coucou kelly,
Oui ça va mieux, je suis dans l’acceptation de me faire soigner par mes collègues…Mais pour eux aussi c’est difficile.
Bon tant mieux que les bilans hépato soient bon…Je ne veux pas te porter la poisse surtout.
Et cette visite à tes collègues, c’était chouette? Ca t’a fait du bien?
amicalement,
Salut emy,
J imagine comme cela doit etre difficile pour eux…
Oui c était trop cool, d y retourner!!! 
La matinée est trop vite passée .
Mais ca m a fait beaucoup de bien
Coucou Kelly,
Contente d’apprendre que tu as passé un bon moment. J’espère qu’il y en aura beaucoup d’autres :).
Pour te faire rire, je n’ai pas pu recevoir mon traitement cette semaine parce que mon hopital n’a pas été livré…
Salut cassis,
La mauvaise blague! Mais ils n ont pas d ocp ou de pharmacie au sein de l hôpital?
Ducoup ca retarde ton tep?
Bon j avoue sur le moment en lisant ton message j ai ris!
Oui ca m a vraiment fait du bien de me retrouver dans les locaux, meme si j ai regardé mes collègues travailler et partir en intervention .
Je ne sais pas ce que l’avenir te réserve mais j’espère que tu parviendras à atteindre une stabilisation de ton état te permettant de mener les activités qui te tiennent à coeur.
Quelques détails sur ma dernière aventure, désolé de voler la vedette sur ton thread, pour essayer d’accentuer ton sourire:
Ils ont une pharmacie mais apparemment d’après ce que j’ai compris ils n’ont pas reçu le produit de base servant à la fabrication du brentuximab. Même si ils filtraient beaucoup les informations (je me demandent si ils ne se méfient pas particulièrement de moi comme je suis juriste… mais je me fais sans doute des films…). Bon en plus la première fois ils ont pu me prévenir mais la seconde j’ai du courrir après le VSL pour rentrer… Bonjour le trou de la sécu ce transport pour rien…
Pour le TEP, quand j’ai posé mes questions, les médecins étaient en train de manger… (il y en a 5 dans le service et ils mangent tous en même temps… c’est logique…).
Donc JE dois les rappeler lundi à 13h pour savoir si ils ont le traitement et convoquer le VSL dans la foulée (le pauvre qui risque d’avoir des galères pour s’organiser… ) pour espérer recevoir le traitement à 15h. Enfin 15 heures heure d’arrivée… parce que bon voilà on connaît l’hôpital de jour… Vive le coloriage pour adulte.
Je pense que pour avoir une réponse fiable quant à la proximité du TEP je vais aussi demander directement au nucléariste quand j’appellerai pour confirmer,sachant qu’en plus mon TEP est mercredi alors que j’ai des G-CSF jusque dimanche… (parce que mes médecins m’avaient dit que la cortisone ne posait pas de problème et ensuite je me suis retrouvée avec 1 cure de BEACOPP “dans le doute” comme il y a un TEP qu’ils n’arrivaient pas à interpréter…).
Je suis zen, toutefois mon expérience m’incite à me méfier… et puis mon côté obscur a un peu envie de faire la réunion de chantier de Muriel ROBIN : “J’ai envie d’être désagréable avec personne… Mais nom de Dieu…”.
J’ai pas à me plaindre, actuellement, mais je veux juste avoir un parcours de soin un peu normal s’il-vous-plaît yeux kawai manga.
Waouh ils sont magiques tes hematos…
Moi a ta place je demanderai a consulter mon dossier en étant assiste d un médecin pour comprendre tout ce qu il se passe. Et que tu sois au clair sur la suite et ce qu il pense de ton cas un tant soit peu…
Mais je ne comprend pas bien, ils t ont donnés du beacoop a la place de ton protocole habituel?
Tiens moi au courant de ce qu ils te disent.
La cortisone nuit aux résultats, on le sait et c est bien connu, c est bizarre tout cela. La cortisone est l entise des hematos car elle camoufle.
Pour ma part, il me sera difficile d y retourner même si je suis stabilisé. Il va me falloir des mois pour récupérer physiquement. Et dans mon boulot, si ca tu n as pas la condition physique c est mort. Au samu, le rythme est rude! Et pas de mi temps thérapeutique possible.
Donc je verrai, chaque chose en son temps
lol “magiques” oui :). J’ai pu avoir mon traitement aujourd’hui finalement youpiii! Pet scan maintenu mercredi. Je vais attendre d’avoir le résultat et peut être suivre ton conseil… (l’histoire du beacopp en plus c’était au mois d’aout l’an dernier…).
Oui chaque chose en son temps! Mais tu trouveras peut être une autre façon de t’accomplir dans le service des autres comme tu aimes tant le faire. Déjà profiter des nôtres chaque jour est un don:).
1 an aujourd’hui…
Il y a des anniversaires plus plaisants. Inutile de te dire quoi que ce soit puisque nous nous comprenons.
Juste quelques mots de l’Ostendaise de Jacques Brel complètement hors contexte :
“Il y a deux sortes de temps, y a le temps qui attend et le temps qui espère.
Il y a deux sortes de gens, il y a les vivants et moi je suis en mer…”
Pour ceux qui veulent voir comment cela se passe en service de greffe sur toulouse
youtube : Oncopole toulouse vf ok no logo
Des petites news,
Résultat du bilan sanguin aujourd’hui, rien ne va…
Je suis dans l incompréhension totale…
Il ne me tarde pas de voir mes hematos, ni de passer le tep et le tdm.
J en suis a ne plus vouloir savoir ou comprendre
Je suis désolée de lire ça KElly. On dit toujours que les bilans sanguins ne doivent pas nous affoler avant d’avoir vu nos médécins, mais bien sûr je sais que tu peux bien les interpréter.
Je sais que tu trouveras les ressources en toi pour continuer, mais c’est tellement difficile
Toutes mes pensées amicales
Merci sosol, pour ton message et tes encouragements.
C est le problème,justement… c est que je sais les interpréter . Mon compagnon souvent me dit tu ne devrais pas avoir le droit d avoir accès a tes résultats, comme ça tu découvre avec les médecins et tu es sur le fait accomplit et tu ne te préparerai pas a entendre ces choses et tu arrêterai de nous protéger et a nous prévenir…
Mes ressources sont mon fils, et ma petite cousine qui va naitre ( qui sera comme ma niece, je suis tres proche de mon cousin et sa compagne) dans les jours qui arrivent… Donc je prepare des petits cadeaux pour cette pépète qui sera la seule fille. On se raccroche a ce que l on peut pour ne pas penser a tout cela…
Tepscan, tdm et densito fait je verrai lundi rdv avec mes 2 hematos ce qu ils vont preconiser
Et toi, tu as commencé l abvd?
Je souhaite de tout coeur que tes exams soient ok tu le mérites. Et être de l’autre côté de la barrière c’est bien sûr que plus difficile . On a hélas qq avantages mais aussi des inconvénients. La naissance de ta petite pépète va t’apporter beaucoup , j’en parle en connaissance car ma petite fille est arriver après mon annonce et ça m’a donné un coup de fouet pour vivre. Aujourd’hui elle a 8 mois et dès que je peux et me sens je m’en occupe.
Je te souhaite plein de bonnes choses en famille
Tiens nous au courant à plus
Evelyne
Des nouvelles…
Suite a ma prise de sang, et les résultats tep scan, rdm et biopsie de la moelle et de la rcp.
Nouveau traitement : RITUXIMAB et pour la suite on verra…
J’aurais souhaité bien sûr qu’on te dise que leurs craintes étaient infondées. Mais ni toi ni moi ne sommes assez naïves pour croire que c’était une possibilité… Le Rituximab dénote d’une volonté de traitement sérieuse, ce qui semble a priori réconfortant… T’ont-ils dit quel était le nouvel objectif?
Bonjour Kelly,
Je suis désolée de devoir comprendre que tu n’as pas eu de bonnes nouvelles, même si par manque de connaissance je n’en saisis pas la portée.
Le Rituximab est une thérapie récente, je crois? Un anticorps monoclonal? J’espère que les effets secondaires sont légers, tu nous diras quel est l’objectif, comme dit Cassis
Toutes mes pensées amicales
Bonjour sosol,
Oui le rituximab est récent.
Dans mon cas il a pour but de détruire la prolifération de lymphocytes b qui envahissent ma moelle et l empeche entre autre de fabriquer des globules rouges, blancs etc…
En septembre on me rajoutera normalement des immunoglobulines.
Seul le temps dira comment les choses se passeront.
Et toi, comment vas tu? Tu en es ou?
Des petites news…
Mardi j aurais mon 3eme Rituximab , en espérant que cela se passera mieux que la dernière fois.
Je fais une endoscopie gastrique le 18 aout, car j ai du mal a manger, spasme de l œsophage, toujours sous zophren et primperan depuis la greffe, vomissements, bref la nourriture me dégoute en tant qu épicurienne c est pas terrible.
Je passe le scan et tep,bilan sanguin et radio le 23 aout si bonne réponse on continue pour 3 injections puis greffe.
Si mauvais je passe sous CDPIE, puis examens… et greffe.
Ou si on n a pas les bonnes réponses sous Car T
Mais cette année j ai pu partir en vacances ( apres négociation, enfin je n ai plutot pas laissé le choix, j ai dis : Je pars en vacances lol). Ca m a fait du bien de changer d air.
Meme si la fatigue et les douleurs sont là.
Mais j en ai bien profité
bonsoir Kelly
c’est bien que tu sois partie en vacances le changement d’air et aussi une autre vision du quotidien apportent quelque fois plus qu’un traitement. Je pense fort à toi et t’encourage pour ton 3e Rituximab(pourquoi espères tu que ça se passe mieux Fais tu des allergies ?)
Bien à toi tiens nous au courant le 23 aout c’est bientôt
Evelyne