Salut Kelly,
Comment vas tu?
Tu en es où?
Bonjour,
Pour ceux qui ont eu une auto greffe. Comment s est passé votre réadaptation a l’effort chez le kiné ?
Bonne journée
Bonjour Kellyshirl,
Pas de réadaptation à l’effort pour moi, c’est revenu “tout seul”.
Amicalement
Bonjour bereta 66,
Tu as mis combien de temps pour récupérer ?
Bonjour
Je pense que la récupération dépend de notre age, de notre condition de départ et de ce que l’on entend par récupération. En ce qui me concerne, j’ai l’impression de me traîner, pourtant je peux faire un grand nombre d’activité, mais j’ai du mal à croire que je retrouverai ma forme d’avant.Le chronomètre ne joue pas en ma faveur. Cela me déprime un peu. La fatigue est toujours présente au bout d’un an et demi. (Après j’ai fait une septicémie il y a 7 mois cela ne m’a pas aidée)
Bonjour fred 64,
Merci pour ta réponse.
Oui c est certain que les facteurs de notre age, forme physique de depart.
Mais pas seulement je pense qu il y a aussi dans quel état les chimio t ont mis avant la greffe. Dans quel état la maladie t a mis avant de commencer le protocole…
Ah beh voila toi tu as fait une septicémie après, moi j ai fais une septicémie en chambre stérile juste après la greffe.
Ce que j entend par récupération c est que ton corps supporte l effort, sans avoir un vertige, ou sans que tu es une baisse de tension du a l effort. Que tu n es plus de douleur physique, que tu ne sois pas essouffler a l effort…
Et que cette fatigue disparaisse
Bonjour Kellyshirl,
Je suis retourné à la piscine un an après, mais faire un km n’était pas facile.
Et il est vrai que tout varie selon la condition physique de chacun.
Tu n’es qu’à 3 mois post autogreffe, soit patiente.
Amicalement
Bonjour
En ce qui me concerne, quelques mois après la greffe je m’étais inscris dans une salle pour faire de la gym avec un groupe pas trop jeune. Au début le coach m’avait fait faire des séances de cardio. (vélo, rameur, et elliptique aux début s’était dure mais j’ai pu constater les progrès. Puis j’ai rejoint le groupe de gym. La salle ou je suis allé était très bien avec beaucoup d’écoute et de conseil, en tenant compte de ma fatigue et de mes difficultés(Club abdo sur Bayonne).
A la fin de la saison j’ai fait un voyage à la Martinique (voyage qui avait du être annulée l’année précédente) j’ai fait de la plongée sous marine dont une plongée à 50m au rocher du diamant s’était magique, je revivais!!! Malheureusement quelques mois plus tard j’ai été infecté par un staphylocoque et j’ai fait une septicémie. Donc je me remets doucement, je n’ai pas encore repris la salle car ça a un coup tout de même, mais je fais de la marche, de la piscine, et du vélo. Et je vois bien que cela revient doucement. Jamais assez vite, mais je garde espoir en regardant le chemin parcouru.
Je vais faire 52 ans, je me dis que j’ai encore plein de belles choses et plein d’amour à donner à mon épouse, à mes enfants, et mes petits enfants qui sont déjà là et qui comptent sur moi.
Se sont de vrais moteurs.
Bon courage
Merci regis et fred64 pour vos réponses.
Oui chaque choses en son temps. C est juste que je ne me supporte plus comme ça.
Mais comme tu dis regis, a peine 3 mois vendredi. Il faut que je prenne mon mal en patience.
Et que mes séances de radiothérapies passent, et que mon tepscan soit enfin bon
Bonne soirée
Bonjour Kelly,
J’admire vraiment ta volonté, et je comprends parfaitement ton envie de normalité mais n’oublie pas de te donner du temps et de te cageoler… Ne pas brûler les étapes pour que toute reconquête soit définitive! J’espère vraiment que la radiothérapie t’apportera la rémission tant attendue!
Bonjour a toutes et tous
Diagnostiquee en Fevrier 2017 fin September 1018.
2cures de beacopp escalade puis 4 cures abvd
Remission complete
Recidive en aout 2018 3cures de dhap puis autogreffe de mes cellules souches en Novembre
Depuis le retour a la maison il y a donc 2mois je nail plus mes regles, bouffees de chaleur spree une prise de sang confirmation de la menopause et je nai que 29 ans.
Je me sais pas quoi pense.
Ya t il des Cas similaire si out est ce que cest revenue?
Merci pour votre aide.
Bonsoir lili91,
Est ce que les hemato ont parles des risques de stérilité ? Ou de ménopause précosse ? Avant de débuter les traitements?
Ca peut tres bien revenir, c est connu! Poses leurs la question a ta prochaine visite.
Après on réagit tous différemment au traitement.
Je n ai plus règles non plus, mais pas de bouffé de chaleur…j ai d autres semptomes persistante suite a la greffe…etc
Après ils m ont parles de stérilité avant que je ne commence le protocole de 1ere ligne. Et ça n était pas un soucis pour moi, car j ai deja un enfant et ne pas en avoir un second est un choix que l on a fait il y a longtemps vu qu il a 7 ans et que j ai 38 ans. Donc c est le cadet de mes soucis.
Je te conseil d en parler à ton hemato quand tu le verras. Mais ca devrait revenir, mais parfois ça prend des mois
Bon courage
Merci kellyshirl pour ta reponse.
Concernant la fertilite oui jai ete prevenu jai d ailleurs congele mes ovocytes en premiere ligne dc sur sa pas d inquietude
Cest plus sur apres autogreffe, le fait d etre menopause cest horrible …
Et surt les hemato ne m en on pas parle.
J espere que cela revienne malgre la prise de sang faite.
Coucou Kelly,
Je me demandais si tu avais encore des restrictions alimentaires (précautions femme enceinte?) et des traitements de prévention des infections opportunistes?
J’espère que tu vas de mieux en mieux.
Amicales pensées
Salut cassis,
Oui j ai toujours des restrictions alimentaires.
Pas de charcuterie, legumes lavés avec une goutte de vinaigre blanc ou javel, viande tres cuite, pas d oeuf, pas de saumon ou truite fumée, pas de sushis, pas de fruits de mer cru. Eau en bouteille uniquement.
Boisson en canette, pas de thé ( mais ca on a du te le dire des le départ ), au maximum gâteau et autres en individuels. Pas de lieux publiques, éviter les microbes, lors de repas te servir en premier… Je pense avoir tout dit.
Car tu verras pour te faire sortir de greffe il te font des perf de zarzio ( facteurs de croissances ), mais tu verras que lors de ta première prise de sang a domicile tu seras de nouveau en aplasie.
Et oui traitement de prevention ZELITREX et BACTRIM que tu gardes la 1 ere année appriori.
Et apres j ai un traitement pour l anémie macrocytaire et un autre pour la splénomégalie.
Sais tu quand ton entree en greffe est prévue ?
Amicalement
Allez demain retour a l oncopole…
1ere séance de rayon
Juste un petit mot pour te dire que je pense à toi.
Coucou,
Merci Kelly pour tes réponses, j’ai passé un pet scan ce matin, il n’est pas bon à mon avis ça va tout chambouler même si pour l’instant on m’a annoncé le 18 mars… à suivre… le cancer continue de progresser malgré les traitements apparemment…
Comment s’est passée ta première séance?
Salut cassis,
Oh m…! 
C est les médecins qui t ont dit qu il n était pas bon?
Ca c est bien passé dans sa globalité ! Ils m ont refait un scanner avant les rayons pour voir si en 10jours ca n avait pas évolué.
Depuis j ai mal là où ils ont irradié. Je leur en parlerai lundi.
Courage à toi cassis et donnes des nouvelles
Oui Cassis qui t as dis qu il était pas bon?
18 mars ? C est quoi ?
Ils t ont prélevés tes cytaphérèses ?