Je viens vous donner des nouvelles de mon fils.
Il a effectué son Tep Scanner le 27 04 dont le résultat pour nous la famille a été un ouf de soulagement.
L’oncologue m’a dit qu’il est en rémission complète. Son corps a bien reagit a la chimio.
C’est une étape car rémission ne veut pas dire guérison.
Vendredi prochain il va commencer sa première cure d’ABVD.
Je voudrais avoir de vos témoignages sur les effets de cette chimio certes moins agressive que le BEACOP mais qui reste avant tout une chimio.
Que vous a t on prescrit comme médicaments, piqures…
Merci a tous pour vos réponses et je souhaite courage et guérison .
Pere d’un jeune homme de 19 ans atteint de LH stade 4 grade B
Bonjour Vauclusien !
Félicitations ! Le plus dur est derrière votre fils! Une réponse métabolique complète des le premier traitement est un bon predicteur pour une remission sans rechute!
J’ai eu le même parcours. Toute ma pilosité a repoussé, j’ai porté le casque réfrigérant, mais 2 mois après j’avais assez de cheveux pour ne plus porter de bonnet/casquette.
Injection tous les 15jours. Effets secondaires faibles, juste la fatigue qui disparaît quelques jours après.
Une semaine après la chimio, je me faisais moi même des piqûres de granocytes pour doper les blancs et être paré pour la chimio suivante. Votre fils peut demander à l’infirmerie de l’aider à faire soi même, c’est un super confort de vie de se le faire et de ne plus avoir à courir après une infirmière.
Je buvais du jus de citron les jours suivants la chimio, car ça aidait à évacuer les produits et ça calmait les brûlures d’estomac que j’avais. Si votre fils a pareil je vous conseille d’en faire autant.
L’emend constipe, avec l’abvd je prenais l’emend que le premier jour. Pas 3 jours et j’ai bien mieux supporté les chimios. Je conseille à votre fils d’essayer de ne prendre l’emend que le premier jour, et voir s’il en a besoin ou pas les jours qui suivent.
Enfin, votre fils va pouvoir reprendre une vie normale, avec un weekend perturbé par la chimio tous les 15 jours.
Pour ma part j’ai repris le travail quasi normalement. Vous verrez l’abvd c’est doux par rapport au beacopp. Si vous pouvez envisager un voyage post chimio avec votre fils, ça peut aider à lui faire envisager l’après chimio, qui va arriver vite!
Félicitations Vauclusiens ainsi qu’à votre fils !!
Quel soulagement pour tout le monde !
Comme à dit Got, votre fils va avoir l’impression de revivre avec ABVD…
Par contre, pour ma part, je n’ai pas pu reprendre le travail à ce moment là, car si je me suis sentie très bien après le 1er cycle d’ ABVD, ensuite j’ai commencé à me sentir très fatiguée avec le cumul des cures.
J’ai eu des mucites, relativement légères ( sauf pour la dernière qui a été carabinee).
Mes cheveux ont commencé à repousser assez rapidement sous abvd mais de manière un peu anarchique Dun coup, je les ai rasés une quinzaine de jours avant la toute dernière chimio.
Sinon j’ai eu aussi de l’emend (qui ne m’a pas constipé en ce qui me concerne), car j’ai eu des nausées tout le long alors qu’avec beacopp je n’en ai jamais eu !
Et toutes les semaines j’avais une piqûre de binocrit pour l’hémoglobine; ensuite tous les 15 jours j’avais 3 piqûres de zarzio par semaine pour les globules blancs ( à la fin je suis passée à 5). J’ai eu des aplasies relativement importantes sur la fin, mais bien moins longues qu’avec beacopp.
Bon courage à lui pour la fin, mais j’imagine que ce tep scan l’a motivé pour finir sa chimio !
Bonjour Vauclusien,
Super ce résultat, c’est ce lui que nous attendons! Je suis sûre que vous sentez une grosse boule d’angoisse en moins maintenant.
ABVD peut être présenté comme une partie de plaisir après BEACOPP, tous les effets secondaires (problèmes de peaux, de mucites, aplasie…) très atténués SAUF! Les nausées… Peut-être, aussi, repousse des cheveux comme ce fut le cas pour mon fils! Mais beaucoup de nausées très fortes et qui ont tendance à persister longtemps (au moins une semaine après chaque cure pour mon fils). C’est très énervant parce que, vous allez voir, votre fils va se sentir de mieux en mieux et donc cela va rendre les semaines d’ABVD encore plus dures à supporter (BEACOPP on voyait bien l’intérêt, car on était en piteux état). J’imagine que c’est 4 cycles soit 4 mois (un cycle = 2 quinzaines)?
Courage à vous et votre fils, le bout du tunnel est visible!
Bonjour Vauclusien, bon courage pour la suite des événements. J’ai l’impression que nos enfants traverse la même épreuve au même moment . Restons en contact pour échanger et nous soutenir.
A bientot
KT mère d’un jeune homme de 23 ans LDH stade II B facteur défavorable diagnostiqué en Février 2 Beacop Pet scan le 25 Avril réponse quasi complète début ABVD le 30 Avril …
Merci pour votre message de soutient .
Je vous souhaite a mon tour le meilleur pour votre fils .
C’est une épreuve difficile a surmonter mais il faut tenir le coup.
Nous sommes la pour échanger, nous aider car comme je l’ai écrit plus haut, nos soucis sont communs.
Bonjour à tous,
Bravo à tous pour votre courage (patients et entourages !!)
pour répondre à ta question Elsa, j’ai en fait eu pour ma rechute stade IV :
le protocole 3 ICE brentux puis 1 brentux seul, initialement efficace mais avec rechute juste avant autogreffe,
donc j’ai eu un protocole de rattrapage par 4 GVD avec cette fois ci une réponse complète stable.
J’ai eu une 1ere autogreffe avec conditionnement BEAM.
Et je suis actuellement à J7 de la 2e autogreffe avec conditionnement BAM…
Et j’espère le dernier traitement, pour pouvoir retrouver mon fils de 9 mois et ne plus le quitter pour des hospitalisations si longues !
Pour ma part, belles mucite et colite la première fois, mais bien calmées par la morphine et encadrées de l’alimentation parentérale. Beaucoup de fatigue mais pas de fièvre…
Nous verrons cette 2e fois …
Courage à tous super héros !!
Bonjour Hélène !
D’accord, je comprends mieux. Rechute juste avant autogreffe quelle m**** …
Cette fois c’est la bonne, et avec cette deuxième autogreffe je te souhaite la confirmation d’une belle et longue rémission !! Courage en attendant… Je pense bien à toi !!
Des bises de réconfort !
Je vie s vous donner un peu des nouvelles de mon fils qui a commencé ses cycles d’AVD (la bleomycine lui donne de l’asthme )
Cependant lorsqu’il revient de l’hôpital il est complètement lessivé. Il n’arrête pas de vomir. Du coup il ne mange rien, car il a la peur au ventre de tout recracher . Il n’a plus d’appétit.
Je pensais qu’il pourrait se sentir un peu mieux avec cette chimio comparée au BEACOPP.
Le fait de le voir dans cette état m’a complètement déstabiliser a mon tour si bien que j’ai fini par appeler le service oncologie de l’hopital.
Je n’ai pas eu le soutient escompté ni les réponses a mes questions . Une infirmière m’a rétorqué "est ce que vous avez du primperan a la maison " ? Comme si je collectionnais les anti nauséeux a la maison.
Ou encore " allez aux urgences ou a défaut voyez le medecin de garde " ! Du grand n’importe quoi.
Du je m’enfoutisme total. On souffre déjà assez c’est vraiment pas la peine d’en rajouter.
En dehors des chutes de cheveux, mon fils a une acné sévère avec des grosses plaques et des boutons douloureux sur le visage . Puisqu’il est impossible de voir le dermatologue le l’hôpital j’ai pris contact moi même avec un dermato en privé qui lui a donné un traitement mais qui je dois dire pour le moment ne fait pas trop son effet.
Je voudrais savoir si parmis vous certains ont essayé l’homéopathie pour les soulager les nausées, les problèmes de peaux, stimuler l’appétit , redonner un peu d’energie au corps ?
Quelqu’un a t’il deja entendu parlé du Germanium (oligo élément ) que l’on trouve dans les magasins bio?
Selon la vendeuse de ce magasin qui m’a vivement recommandé de l’acheter mais je ne vous cache pas que j’ai été réticent et je préfère vous demander conseils si vous connaissez.
Merci encore pour vos messages et vos soutiens car c’est ici que l’on se sent le mieux.
Bon courage a tous.
Pere d’un jeune homme atteint d’un LH stade 4 diagnostiqué en fevrier 2018.
Hélène tu es sur la dernière ligne pour ta 2e greffe Bravo je te souhaite après une belle est bonne rémission car tu le mérites et quand tu le raconteras tardivement à ton petit bout il sera fier de toi Viens nous parler plus souvent
à plus
Evelyne
Bonjour Vauclusien
Ton discours me rappelle quand je suis rentrée après une semaine complète de chimio. Sans ordonnance avec naussées diarrhées … m’a fille a du se rendre aussitot chez le généraliste pour une prescription le Zofren marche très bien pour les naussées et VIchy sélestin pour les mucites. Certains centres devraient nettement s’améliorer car c’est le patient qui est inconfortable ainsi que sa proche famille. Plein d’encouragements pour ces moments à passer pour guérir
Cordialement
Evelyne
Quelle médication à été donnée à ton fils pour les nausées ? Pas rien j’espère ? Normalement les médicaments habituels font bien effet : emend, zophren et primperan. Chez moi c’était pas trop mal, j’arrivais à gérer les nausées (j’ai même très peu utilisé le primperan)… donc je n’ai jamais tenté l’homéo… En tout cas, je ne saurais que trop te conseiller de ne rien acheter sans avoir le feu vert de l’hémato… car il y a des molécules qui peuvent interférer avec les chimios.
Après chaque ABVD je revenais complètement lessivée à la maison également… Ça durait quelques jours où comme ton fils je ne mangeais rien par peur de vomir… et au fur et à mesure des chimios j’ai pris un rythme : le 1er jour : rien. Le 2nd : un peu, le soir. Le 3ème : un peu, midi et soir. etc… etc… J’espère que ton fils trouvera le sien.
D’autre part il y a des conseils pour lutter contre les nausées et vomissements (manger et privilégier certains aliments par rapport à d’autre, etc…). Je m’étais procurée un petit fascicule sur le sujet… Tu pourras peut-être te renseigner ?
Pour l’acné je ne peux pas aider. Bizarrement j’ai eu le même chose : crise d’acné importante, j’avais des boutons partout sur le visage. Mais dans mon cas j’interprétais ça comme un signe positif ; c’était mon organisme qui évacuait la chimio comme il pouvait… donc j’étais plutôt contente. Hum…
Il prend du zophren pour les nausées mais il me dit que ça ne fait pas trop effet donc par peur il s’abstient de manger.
Évidemment je ne compte pas recourir au l’automédication sans avis médical., c’etait au cas ou il y aurait des personnes qui auraient eu recours a l’omehopatie.
Le voir dans cet état me rend encore plus malade. La rechute hante mon esprit.
A son dernier TEP SCANNER du 27 04 il était en remission complète.
Mais il me dit qu’il ressent des douleurs dans les articulations comme au debut de sa maladie et cela m’angoisse.
Je trouve que la prise en charge du malade n’est pas effective a 100%.
Les medecins appliquent mécaniquement les protocoles et puis ça s’arrête la . Je parle pour mon cas personnel car j’ai été plusieurs fois confrontė a des situations pour lesquelles j’attendais des réponses sans avoir pu les obtenir et c’est tres dur moralement.
Mon fils se plaint également de douleurs dans la bouche, je lui ai de ne pas hesiter a demander au medecin de te prescrire un bain de bouche. Resultat bicarbonate et fungizone mais aucune indication sur le dosage pour le melange. Je ne comprends pas …
Excusez moi de vous embetez avec ces problèmes mais en tant que parents, je pense que nous voulons tous bien faire pour nos proches.
Bonjour Vauclusien, je comprends vraiment ton appréhension, et ton désarroi…Nous avons un peu vécu cela lorsque mon fils a fait une aplasie fébrile bien entendu en plein weekend lors des vacances de Pâques …Bref après 48 h d’hospitalisation aux urgences (lieu plutôt inadapté étant donné la multitude de pathologies que l’on peut y trouver. ) mon fils a développé un rejet de l’hôpital apathie, refus de s’alimenter …Nous nous sommes sentis très seuls et désemparés …
Il en est donc comme votre fils à ses séances de ABVD …pour l’instant il supporte, mais il est vrai qu’il prend de l’Emend les 3 premiers jours de la chimio puis Zophren et primperam si nécessaire .
Il est aussi assez fatigué et donc il se repose…douleurs dans les jambes un peu comme des crampes ( massages aux huiles essentiels) …Il a eu des boutons lors du Beacop qui sont partis après son aplasie fiévreuse et l’antibiothérapie .
Bon courage il faut tenir, pour eux, les accompagner, ne rien lâcher même face au personnels . Cette maladie est un bouleversement ( je parle de Tsunami émotionnel ) et il ne faut pas hésiter à se faire entendre .
A bientôt
Salut Elsa, salut à tous,
avec bébé (tout s’est bien passé ! ) je n’ai guère de temps pour moi et les autres, mais je passe de temps en temps lire de vos nouvelles.
Même si je suis “un peu loin” du forum actuellement (normal quand la maladie prend de la distance comme je dis svt), je voulais vous envoyer plein de bisous et encore merci Elsa pour ton dernier message !
Mon homme est sorti le 7 mai de sa deuxième autogreffe (conditionnement BAM)… Il y est resté 21 jours tout pile …
Malgré que la première se soit passée presque “comme sur des roulettes”… cette seconde fut plus compliquée, surtout sur le plan physique.
Une plus grande fatigue
Une mucite carabinée pendant une grosse semaine
Des diarhées à ne plus pouvoir les compter sur une journée
Une impossibilité de pouvoir s’alimenter et s’hydrater (mais pas de sonde parentérale)
Une perte de 13 kilos
Mais du moment où les GB ont commencés à remonter tout s’est atténué, et la mucite disparu presque complètement le jours de sa sortie…
Aujourd’hui il occupe ses journée en allant aider dans la ferme familiale (oui seulement 15 jours après sa sortie … Ne me demandez pas où il puise sont énergie, moi même je n’en sait rein :-/ ).
Certains me diront qu’il ne faut pas qu’il en fasse de trop, et ils auront certainement raison… Mais que c’est bon de le voir revivre pleinement comme ça…
Nous avons un bémol depuis environ 4 jours car une toux est venue faire son apparition … Alors ça nous stress … évidement…
J’ai pu lire que cette toux pouvait être dû à la chimio… On verra bien au TEP de juin !
Bonjour Elsa,
Quel courage a ton mari et bravo à lui! Je devais à la base faire une 2e autogreffe mais ce que ton mari a vécu à la 2e, je l’ai vécu à la 1e avec en prime la sonde parenterale et de la fièvre pdt 10j, du coup les médecins ont annulé la 2e et en plus je leur avait dit que si on pouvait l’éviter, j’aimais autant. Mais être aux champs 15j après être sorti, chapeau! J’avoue que je ne me rappelle pas en détails mais je sais que 15j après ma sortie, j’avais encore des transfusions et je me traînais pour aller à l’hôpital.
Je comprends que vous soyez inquiets par cette toux, vous ne pouvez pas joindre son hemato? qd la voyez vous après le tep?
Tu nous tiens au courant, ok. Comme Caro, je ne viens plus aussi souvent mais je continue de lire tes nouvelles. Bises et bon courage
Muriel … Oui il a une force incroyable, je le lui répète souvent car il me scotch …
Pour toi c’est sûr que dans ces conditions une deuxième autogreffe aurait été compliquée !
Ses plaquettes ne sont pas au “top niveau” mais pas besoin de transfusion …
La toux s’est atténuée (en sachant qu’il avait eu un bon rhume quelques jours après être sorti…). On pourrait appeler son hémato, mais il me dit qu’il préfère attendre le rdv après son TEP…
Oui dans tous les cas je vous tiens au courant ! Des bises chère Muriel et merci de toute l’attention que tu nous porte !
Dun coup, je les ai rasés une quinzaine de jours avant la toute dernière chimio.