Suuuu-per 
!
Bonjour à tous !
Je poste aujourd’hui mais j’aurais pu le faire il y a 1 an…
Je me présente, je m’appelle Elsa et on a découvert un lymphome de hodgkin à mon homme
fin août 2016. Son parcours s’est présenté comme ceci :
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fin avril : démangeaisons sur les pieds, les mains et les avants bras… rien de bien méchant mais très pénible.
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mai : les démangeaisons augmentent. Il essait les changements de savon, moi je change de lessive, on pense à la galle, puis on prend un rdv chez notre médecin traitant, c’est son remplaçant.Il lui demande si il a eu du stress ces derniers temps et vu que mon homme avait perdu sa grand mère l’année précédente et que cette année là son père avait
eu un accident qui l’a empêché de travailler dans sa ferme ( donc mon homme faisait son boulot plus une grosse partie de celui de son père ). Le médecin avec tout ça a tout de suite mit ça sur le compte du “choc psychologique”. Il est donc ressorti avec des antidépresseurs et un antihistaminique…
-de mai à début août les démangeaisons se sont accentuées, des sueurs nocturnes sont apparues, puis une toux et de la fatigue. Il aura bien évidement re-re-re…consulté et aura eu en tout deux consultations chez médecin traitant plus deux consultations chez une dermatologue. Trois professionnels de la santé différents, qui sont, pendant 4 longs mois, restés sur le fait que c’était du à un choc psychologique !!!
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25 août 2016 : De la fièvre à 38-38,5 est apparue. RdV avec notre médecin traitant qui l’examine et découvre au toucher une masse sus claviculaire assez importante… Il prescrit une échographie que mon homme fait l’après midi. Nous retournons vers notre médecin le soir qui au vu des résultats (masse d’au moins six cms) lui prescrit un scanner.
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26 août : scanner… Et à partir de là beaucoup d’entre vous connaissent la suite… Découverte d’une masse médiastinale de 13 cms avec “un lâcher de ballons” pulmonaire. Hospitalisation directe car la masse comprime la veine cave. S’en suit biopsie, PET SCAN… Résultat, Lymphome hodgkin stade 4 (médiastin, poumons, rate et un peu sur les os)
7 septembre début du protocole : 2 BEACOPP (rémission complète au bout de deux) puis 4 cures d’ABVD. Fin des traitements le 30 janvier 2017
- Mars 2017 : PET SCAN, rémissions confirmée.
Mais voilà… le scanner du 21 septembre dernier démontre une ré-augmentation de la masse médiastinale avec au moins une dizaine de nodules pulmonaire.
Je suis triste, en colère et j’ai peur. Mon homme est découragé d’avance de devoirs tout recommencer.
Ce forum m’a beaucoup aidé l’année dernière et je vous en suis très reconnaissante. Je vous ai suivis un moment et puis j’ai aussi eu l’envie de m’éloigner de tout ça, m’éloigner en fait de tout ce qui pouvait me ramener à la maladie.
Vous m’avez, avec vos témoignages et toute votre bienveillance, soulagé, remonté le moral et donné l’espoir.
Mais aujourd’hui c’est dur alors je me lance (dans un roman , je sais ) pour essayer de retrouver du réconfort mais surtout de l’espoir. Et savoir ce qui nous attend maintenant…
J’espère ne pas avoir été trop longue dans toute cette présentation … En tout cas merci de m’avoir lu
Elsa
Bonsoir elisa je suis tellement triste pour toi et ton mari mais garde espoir car il y a d’autres traitements pour cette saleté de maladie👍 Bon courage et reviens vers nous des que tu le ressents
Merci Océane pour ce petit coup de pep’s
Saurais tu quel protocole il est susceptible d’avoir ? Il se pose tellement de questions par rapport à ça. Quand il est à la maison c’est comme un lion en cage, et se voir affaibli par les traitements ça le rend dingue d’avance !!
Bonjour Elsa,
Je comprends ton angoisse, et celle de ton mari. Est-ce Hodgkin qui revient, ou autre chose qui démarre? Je suppose qu’il faut attendre le résultat d’une biopsie, c’est un moment très dur. Ce sera plus clair quand vous connaitrez les traitements mis en place. Ca va être dur, encore, mais la guérison, j’espère définitive cette fois, est au bout. Ne lachez rien!
Merci Isa !! Ce soutient m’est précieux ! Son hémato dit qu’il y a plus de 99 % de “chance” que ce soit hodgkin qui revienne. Nous attendons effectivement les résultats de la biopsie d’hier (qui lui a d’ailleurs valu un pneumothorax).
Bon courage à vous également !
Bonsoir Elsa, je suis désolée que le combat recommence pour vous. Tu peux trouver ici de nombreux témoignages de gens dont les parcours ressemblent à ceux de ton compagnon : Emmanuelle03, caroline69 … Emmanuelle vient de commencer un nouveau traitement, pour caroline les épreuves (dont rechute) sont derrière et si je peux t’apporter une pointe d’espoir, elle accouchera d’un bébé à la fin de l’année!
Alors oui, dur dur d’y retourner, c’est violent, déstabilisant, mais il faut y croire!!!
On est là, n’hésite pas
Coucou Elsa je suis vraiment désolée pour vous … même si c’est pas certain à 100 %
J’ai moi même rechuté en 2015 quelques mois apres l’arrêt des premiers traitements et je vais bien aujourd’hui, tout comme Caroline (on a eu notre autogreffe à quelques mois d’écart).
J’etais déséspéré au moment de la rechute et puis un hématologue m’a dis "tu sais c’est comme en peinture, parfois il faut plusieurs couches "cette phrase m’avait réconforté.
Prenez les choses par étape. Bisous réconfortant
Maiana
Poca & Maiana merci de tout coeur pour ces messages plein d’espoirs et de reconfort !! Hier c’était une journée ou le moral était au plus bas pour moi. Aujourd’hui est un jour avec et où je retrouve l’énergie pour affronter tout ça … et c’est grâce à vous. . Je vous remercie infiniment ! 
Oui elisa moi aussi quand ça n’allait pas je venais sur ce forum et à vrai dire heureusement qu’il existe car on sera toutes et tous au plus bas de l’echelle😍
Si tu retrouves l’énergie c’est super, j’espère que vous aurez très vite les résultats et un nouveau plan d’attaque!
Donne nous des nouvelles quand tu en auras.
Il a fait une biopsie lundi et a un PET SCAN de prévu le 11 octobre et un rdv avec son hemato le 12 (il aura normalement les comptes rendus des 2 examens)… nous en saurons plus à partir de là. Mais promis je vous donnerai des nouvelles au plus vite.
Belle soirée à toutes ! 
Belle soirée à toi aussi…
Bonjour Elsa,
Comme je te comprend, c’est en effet un coup de massue d’apprendre une récidive, alors que vous avez déjà supporté des traitements, un trop plein d’émotions, avec ton homme. Et c’est aussi d’un côté “rassurant” de voir que ça arrive aussi à d’autres personnes qui ont tout l’air de s’en sortir aujourd’hui (faut pas vendre la peau de l’ours, on ne se croit plus à l’abri de tout ensuite) malgré une récidive (pour ma part j’ai récidivé 2 mois après la fin des 1ers traitements).
Eh oui quand je pense que Maiana (coucou ) et moi sommes déjà à 2 ans de l’autogreffe (ensuite il y a eu des perfs d’entretien, immunothérapie, mais rien à voir)…!
Il y aura sans doute encore bcp de hauts et de bas dans cette nouvelle épreuve, profite des jours où ça va mieux vous en avez tout à fait le droit, il faut aussi accepter les moments plus difficiles comme la nouvelle attente, et vous avez aussi le droit de mettre en place plein de stratagèmes pour vous aider à un instant t, même faire l’autruche (quand on y arrive), ou se mettre des petits objectifs du style “je ne pense qu’aux heures/ voir jours qui arrivent, de toute façon il faut attendre telle date pour se projeter”.
Désolée pour mon petit pavé et conseils un peu répétitifs, en fait à chaque fois que je l’écris ça me permet de me rappeler à quel point c’est important de vivre dans l’instant présent quelques soient les circonstances.
Des bises, plein de courage, attendez de voir les prochains rdv, chaque chose en son temps, et puis entourez-vous de personnes bienveillantes !
Bonsoir Caroline… Oui c’est tout à fait ça… La rechute c’est comme une grosse claque dans la gu**** à laquelle on ne s’attend pas ! Mais comme tu le dis, voir qu’il y a d’autres personne dans le même cas qui s’en sortent aujourd’hui redonne l’espoir
J’avais déjà remarqué ton parcours l’année dernière et je me disais déjà que malgré une rechute la RC peut elle aussi venir faire un nouveau pied de nez à cette saleté de lymphome.
En tout cas je suis contente d’apprendre aujourd’hui que la vie est belle et qu’un heureux événement pointera bientôt le bout de son nez
Et encore une fois, oui, tu as raison, profiter de l’instant T est une belle philosophie de vie 
et je vais essayer de prendre ce conseil au pied de la lettre !
Merci pour tout Caroline !
Merci (oui oui encore;) ) à vous TOUTES ! Je vous envoie plein de bisous et de douces pensées
Bonjour Elsa
Je prends connaissance de ton post… vous êtes dans un combat et il va falloir vous battre pour le moment. N hésitez pas à partir en week end a souffler entre les cures. Je suis en profession libérale libérale et je m arrangeais avec mes collègues pour avoir du temps libre et souffler … et on en a eu besoin. Pour nous le traitement à été l autogreffe et l allogreffe après l a recidive.
Sophie
Bonsoir Bonsoir !!
Me revoici pour vous donner quelques nouvelles après notre RdV avec l’hémato cet après midi…
La biopsie faite le 2 octobre n’a rien donné. Et pour mettre un protocole de traitement en place on a besoin d’une biopsie valable… Il va donc recommencer… Mais cette fois ci il aura une anesthésie générale avec opération chirurgicale (le 18). L’hémato est presque sûr que c’est hodgkin mais il faut la confirmation de la biopsie pour lancer le protocole qu’on lui a proposé aujourd’hui qui est le suivant :
Caroline j’ai eu une pensée pour toi…L’hémato lui propose l’étude en cour, c’est à dire Brentuximab Vedotin et ICE suivi d’une autogreffe… C’est ce à quoi je m’attendais…
L’hémato ne nous a pas caché que c’était un traitement lourd. Mon homme a demandé si il allait encore prendre du poids avec ce nouveau ttt mais il lui a dit qu’il allait certainement plutôt en perdre … Nous appréhendons… d’autant plus que les 3 jours de chimio se feront en hospitalisation… Enfin bref, beaucoup de questions sur les mois qui vont venir mais ce soir le moral reste tout de même pas trop mauvais.
Voilà voilà pour les infos que je peux vous donner (heyy ça fait carrément du bien de partager tout ça
Bonne soirée à tous
Bon obligé de refaire une biopsie, décidément en ce moment ces prélèvements donnent du fil à retordre!!
C’est super que tu gardes le moral, et tu as raison car il ne faut jamais baisser les bras (tu as vu le parcours de Larissa15 !?)
On est là, n’hésite pas
Bonsoir…
je reviens ce soir car je me pose quelques questions par rapport au protocole que l’hémato a proposé à mon homme…
Il nous a dit qu’il y avait une étude sur le protocole “chimio ICE + Brentuximab Vedotin” … il nous a dit d’y réfléchir… mais en cherchant sur le forum je ne trouve pas ce protocole.
Est ce que quelqu’un en a entendu parlé ou l’aurait vécu ?
Merci d’avance pour vos retours !
Je pense bien à vous tous !
Des bises
Bonsoir Elsa,
Si il s’agit d’un essai clinique, il devrait être répertorié sur le site du Lysa, dans la sous-partie essais cliniques (tape tout ça dans google).
Je suis avec attention tes posts, je suis de tout coeur avec toi et ta moitié, courage!
Isa