Récit : mon lymphome T anaplasique

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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Hello Battant,

Je suis tellement contente pour toi, que j’en ai eu les larmes aux yeux en lisant ces bonnes nouvelles. j’avais tellement peur que tu ne trouves pas de donneur. c’est merveilleux !
j’espère que tu n’as rien de grave aux bronches et puis je suis de l’avis de Madouska, il ne faut pas attendre. il faut battre le fer pendant qu’il est chaud !
pour moi, j’ai passé un merveilleux week-end a garder ma petite fille. je suis quand même très fatiguée mais j’ai le moral.
je vous embrasse tous, Battant, Madouska, Stef,Kate et Louise et tout les autres qui partagent avec nous et ceux qui sont hospitalisés.

Ashley

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Bonsoir tt le monde

Battant , c’est une magnifique nouvelle , d’avoir trouvé un donneur + pet-scan ok qui confirme le succés de l’auto-greffe et je suis de l’avis de toutes, passer les fêtes à l’hôpital n’est pas très réjouissant, mais s’il le faut…tu auras encore de nombreux Noëls et jours de l’an à fêter en famille par la suite
Bises à tous
Framboise

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Hello tout le monde,

Merci pour vos réactions, j’ai beaucoup apprécié vous lire suite à mon message. Bien que rien ne soit pour l’instant fixé quant à une rémission possible, les résultats de la fibro restent cruciaux.

Comme tu le dis Kate, la chance de trouver un donneur est de 1 sur 1 million, mais ce chiffre n’est pas tout à fait réel car en fonction de tes origines, ton groupe sanguin, ton age, ton code génétique, etc… tes chances peuvent vraiment augmenter. Ce qui est mon cas, français pur souche, groupe sanguin = 0+, 38 ans… Il faut savoir que le fichier regroupe en majeure partie des occidentaux donc c’est vrai que si ta mère est née à Katmandou et ton père à Helsinki, il est possible que tu ais moins de chance… :slight_smile: Petite boutade personnelle, mais c’est la vérité hélas. Je n’ai pas eu ce petit livret dont tu parles, sais tu si je puis le trouver à mon CHU ? ou ailleurs ?

Merci Clo, Stef, Madouska, Ahsley & Framboise, vous êtes merveilleuses !

Comme vous le dîtes, peu importe si je dois passer les fêtes à l’hôpital, je m’en balance complètement, l’important c’est de faire ce qu’il faut quand il le faut. Je disais juste que dans la configuration qui se présente, cela me ferait sortir de l’hôpital avant les fêtes, ce qui ne serait pas pour me déplaire non plus, bien sûr… Après, arrivera ce qui doit arriver.

Je viens d’achever la lecture d’Anticancer (très instructif), je vais attaquer “Le fruit du hasard” de Pierre Tillement.

A part ça, j’ai terminé les rangements et les améliorations dans la maison, je continue sur de nouveaux travaux car il y a toujours à faire. En parallèle, j’aide aussi ma petite femme chérie en accomplissant toutes les tâches quotidienne, ce qui fait qu’elle n’a plus grand chose à faire (voire rien) quand elle rentre le soir : courses, ménage, repas, devoirs et douche de notre fille chérie le soir, et depuis quelques jours, je me suis même mis au repassage… Bref, un vrai petit homme au foyer !

Bisous à toutes car je crois qu’il n’y a que des filles sur mon fil de discussion…

Une gigantesque pensée pour tous les malades, hospitalisés ou non, continuons le combat ensemble !

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coucou battant contente pour toi, j’ai aussi eu une autogreffe en juin et mon pet scan au jour 100 est excellent mais on voit un petit qq chose creux axillaire mais bon c’est peut etre rien on verra en decembre. En attendant suis super contente et profite , j’écris un peu moins car fort occupée pour préparer un voyage au Vietnam en juillet.

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Bonjour , Battant , les fetes de Noel ce n est pas un probleme , tu pourras feter tout en meme temps , noel , ta sortie et d autres choses après , tu t en tapes de la date!! lorsque tu l auras lu pourras tu me dire ce qie tu penses du livre de Pierre Tillement? Pour le repassage es tu interessé pour faire le mien??? j aime pas trop! je vais peut etre dire à mon mari de s y mettre aussi!! Amande , super ces préparatifs pour le Vietnam! bonne journee

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clo sur le mans je sais pas si ça existe ailleurs j’ai vu qu’il y avait une boite qui s’appelait magic… et en fait elle vient chez toi faire tout ton repassage en retard et repart quand c fini lol

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Kate je vais suivre tes conseils pour le repassage vu que Battant n a pa trop l intention de venir repasser chez moi!!! en plus un lumbago alors tous les prétextes sont bons!!! bises à tous!

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Coucou tt le monde,

et bah dis donc ca papote ici ;-))) et sans moi en plus ! lol
Bon contente de voir que tout le monde reprend le fil de sa vie…clo effectivement il existe des aides a domicile pour le repassage…soit tu es pris en charge a 100% soit tu les payes en cheques emploi service, a ce moment là tu peux deduire 50% de la note dans tes revenus au niveau des impots ;-))))
Bon courage à tous et Battant continue comme ca :wink:
Bibi,
Stef

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hihi, je venais revoir le titre du livre de Battant et je vois tout ce nouveau !
je suis très contente de voir les projets de voyage d’Amande.
je vois aussi que dans l’ensemble tout va bien.
alors, gros bisous
Ashley

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Bonjour à toutes !

Journée importante pour moi donc, RDV à 13h avec mon hémato pour rediscuter de mon lymphome qui semble avoir totalement disparu, du donneur allemand qu’ils ont trouvé pour moi et de cette fibroscopie que j’ai passée vendredi afin de savoir de quel type d’infection il s’agit. Vous l’avez compris, je suis un peu en effervescence…

J’ai hâte et un peu peur à la fois, je sais que cet état est normal, je l’ai déjà vécu.

Merci pour tous vos témoignages, ils sont à la fois instructifs et plaisants à lire !

Amande, j’espère que tout va aller bien et que décembre t’apportera la confirmation de ton bon état de santé. En attendant, bons préparatifs de voyage !

Clo, j’ai commencé (et presque terminé puisque j’en suis déjà à la moitié en 2 soirs) la lecture du livre de Pierre Tillement, c’est un bon petit livre qui se lit très facilement. Je me retrouve beaucoup dans son témoignage, comme le feraient tous les malades qui liraient cet ouvrage, puisqu’il y décrit plutôt bien les différentes étapes par lesquelles passe un malade du lymphome (symptomes, annonce de la maladie, premières chimios, hospitalisations, secteur stérile + tous les effets secondaires des traitements). Je t’en dirai plus quand je l’aurai terminé, disons que ça se lit bien, facilement et rapidement car je n’ai pas forcé sinon je l’aurai fini en 2 soirs. Par ailleurs, je ne suis pas intéressé pour faire ton repassage, j’ai déjà du mal à faire le nôtre :-))) Suis le conseil de Kate, c’est mieux ! Par contre, je veux bien t’aider à faire des essayages de lingerie repassée si tu veux… :-))) Non, non, je ne suis pas pervers !!! Jetez moi des cailloux, c’est un scandale ce que je viens de proposer !!! :-)))

Bon, je vais aller me préparer tout doucement, cette journée est importante, c’est peut-être d’ailleurs pour ça que je dis n’importe quoi, pour surmonter cette petite tension montante. Dans 4 heures, j’en saurai un peu plus…

A toute les filles, bonne journée et bon courage à toutes et à tous !

Nous gagnerons ensemble.

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Bonjour , Battant , on attend de tes nouvelles suite à ta visite hémato , ça va aller… merci pour les commentaires sur le bouquin , pour le repassage je suis les conseils de Kate! et pour les essayages lingerie repassée , j y songe serieusement!!!il faut garder son humour c est tres important! une grosse bise à toutes les filles , je nomme pas , il y en a trop !! à tous et à toutes plein de positif pour cette journee!

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Battant, tu me fais rire ! et maintenant, j’attends de tes nouvelles avec impatience.
bisous a tous le monde
Ashley

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et pour le repassage les grandes surfaces proposent aussi maintenant des cartes cadeaux style 3h de grand ménage faites les vous offrir :wink:
battant oui pour le fichier les données nous correspondent effectivement, les asiatiques ou du coté de la turquie maroc… le fichier n’est pas le méme que le notre et je sais qu’ils motivent aussi les troupes pour que les personnes de méme ethnie s’inscrivent super important
d’ailleursj 'ai mis un article dans la doc pour une dame qui lance un appel à donneurs encore et toujours !
bonne occupation à tous bises

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Battant on attend de tes news et grosse merdouille pour ton entretien :wink:

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Bonsoir,

Battant j’ai pas trouvé de cailloux :slight_smile: j’attends les news avec tout le monde

Framboise

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Ben oui , on attend…

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moi aussi, j’attends !
Ashley

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Bonjour à toutes !

Hé bien les filles, quelle impatience !!! :-)))

Bon alors, comme le disait le si regretté Coluche, je vais aller droit au but, je n’irai pas par 4 chemins, je vous parlerai franchement, je vais vous parler franchement, je vais pas tarder à vous parler franchement, … :-)))

En fait, c’est un coup pour rien, même si la situation reste bien entendu encourageante. J’ai vu les clichés du petscan, plus aucune tache noire n’apparait (à part la vessie mais ça je la garde…). Quand je me remémore les clichés de janvier, où j’en avais partout, c’est vraiment un résultat sans appel ! Le donneur est en attente en Allemagne, c’est merveilleux !

Reste cette infection aux poumons, la fibroscopie n’a rien montré de spécial mais ils veulent en savoir plus car il y a vraisemblablement quelque chose, ils pensent à un champignon, peut-être à un aspergillus. Je vois aujourd’hui l’anesthésiste et le chirurgien qui vont m’opérer la semaine prochaine, biopsie du poumon. Je vais donc passer au moins 24h au CHU, il faudra attendre 10 à 15 jours pour le résultat de la biopsie et adapter un traitement pour combattre cette infection. L’allogreffe est donc toujours d’actualité mais pas pour début novembre, elle sera fatalement retardée.

Je me suis un peu renseigné sur l’aspergillus, champignon dont les spores sont véhiculées par l’air et sont inhalées par tous les individus. Il reste totalement inoffensif pour la majorité de la population car éliminé par les défenses naturelles de l’homme. Cependant, un petit nombre d’espèces capables de se développer à 37°C (température du corps humain) peuvent provoquer des maladies (mycoses) chez l’homme et l’animal. Les mycoses causées par Aspergillus sont appelées aspergilloses. Il en existe plusieurs formes qui vont d’une maladie de type allergique à une infection généralisée gravissime, le plus souvent mortelle. La sévérité de l’aspergillose dépend de plusieurs facteurs parmi lesquels le plus important est l’état du système immunitaire de la personne infectée.

Bon j’écris ça mais je ne sais pas encore de quoi il en retourne chez moi, alors je ne vais pas m’alarmer avant l’heure. Il n’en demeure pas moins que cela m’empêche de sauter au plafond.

Je vous tiendrai informé de la suite, je croise les doigts…

A toute les filles, du courage à toutes et à tous, une pensée comme toujours à tous ceux qui actuellement sont hospitalisés.

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Coucou Battant,
Je m’attendais a de meilleurs nouvelles. je pense fort a toi et ta petite famille qui se trouve encore avec des soucis.
mais je sais que tu vas te battre et je suis avec toi pour continuer la route.
moi, ici, j’ai attrapé un gros rhume et je tousse, tout celà sans sortir.
bisous a toi et ta petite famille et puis a tous et à toutes.
Ashley

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coucou battant mieux vaut étre en pleine forme pour l’allo donc si c’est décalé un peu ça te laisse le temps de profiter
l’aspergillose est effectivement un champignon que l’on peut développer aprés la greffe et toi tu le fais avant !!! tu fais pas les choses à moitié bien entendu si le diagnostic se confirme
patience encore
bon en attendant cool tranquille profite occupe toi
tu vas finir par pouvoir prendre le repassage :wink: