Récit : mon lymphome T anaplasique

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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Merci Madouska et Framboise pour vos souhaits.

j’ai passé la visite et prise de sang comme prévu aujourd’hui et comme je vous avais dit, je change d’hématho. quelle surprise, c’est maintenant le patron qui s’occupe de moi, et l’ancien était son interne. il m’a changé mes traitements et je n’ai plus de granocytes mais une seule piqure pour remplacer qui coute très cher, car a mon age les traitements qui m’ont été prescrit n’arrangeait pas ma moelle osseuse, alors maintenant, il surveille.
Quand j’ ai parlé de mes crampes, il m’a demandé si j’avais des fourmillements dans les orteils et oui, alors il m’a dit que c’est une maladie et que je dois consulter un neurologue.
je vous laisse car il est tard et je n’ai pas encore mangé. j’ai eu ma fille au tel pendant plus d’une heure et mon fils aussi.
je vais avoir le plaisir de garder ma petite fille de samedi a dimanche.
bonne soirée a tous et à toutes.
une pensée pour les hospitalisés.
Ashley

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Bonsoir tout le monde , voilà j attend toujours la décision de mon hémato je l ai vu le 20 aout il doit se réunir avec d autre medeçins pour déçider si il y aura ou non un traitement ! J aimerais savoir si le docteur explique tout le traitement et les controles ,La chimio me fait très peur …Moi qui cour toute la journée , peur de ne plus pouvoir m occuper de mes ados !Je préférerais pas de traitements du tout .Mon chirurgien que j ai revu il y a qelques jours m a dit qu un lymphome ne s opérait pas ! Je voudrais savoir si pendant un traitement nous controlont souvent si la chimio est efficace ou non ,Es ce qu une majoritée de perruque sot prise en charge par la sécu ( j ai la cmu ) J ai un tas de questions et plein d angoises .je suis sure d avoir des nouvelles de mon hémato cette semaine .Merçi si vous pouvez répondre a mes questions .Bonne soirée a toutes et tous .

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Bonjour Bambou,

Pour les perruques, le forfait de remboursement sécu est de 125 €.
Les perruquiers ont de très jolis modèles à 125 €, tu devrais pouvoir trouver ce qui te convient.
Au-delà de ce prix, les mutuelles prennent en charge, mais cela dépend du contrat, il faut vérifier auprès la mutuelle.

Le suivi de la chimio : pas d’inquiétude, nous sommes hyper-contrôlés !

  • En général, un bilan sanguin entre 2 cures et un avant chaque cure, pour voir si les paramètres sont suffisant pour effectuer les injections. En fonction des réactions, des médicaments complémentaires peuvent être prescrits entre les cures. Et si nécessaire, il faut appeler l’hôpital.
  • il y a des examens d’imagerie (scanner et éventuellement TEPscan) en début et fin de traitement, ainsi qu’en milieu de traitement. S’il y a lieu la chimio est adaptée.

Les médecins expliquent-ils tout ? Je dirai que ça dépend desquels… Certains sont plus pédagogues que d’autres… Et puis, il y a la surcharge de travail… De toutes façons, il faut poser et re-poser les questions qui te soucient.

Autre solution : venir sur le forum poser tes questions, il y aura toujours quelqu’un pour te répondre. :slight_smile:

Bon courage !

Amitiés,
mc

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salut bambou j’ai l’impression que niveau perruque tu as tout les renseignements
et n’hésite pas non plus aussi à demander à l’assistante sociale de la sécu

pour les questions aux médecins pose ce qui te passe par la téte fais un mémo peut étre avant pour ne pas oublier
pas de traitement ou traitement : les hématos concertés vont adapter à ta situation la meilleure des solutions donc ne t’en fais pas, et puis on est là !

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Salut Bambou,
Un ti conseil, demandes à rencontrer l’assistante sociale de l’hôpital ou de la sécu…tu peux avoir le droit à une femme de ménage pour le quotidien…
Amitiés, Stef

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Je vous remerçi vraiment tous ( je surveillais les réponses )Madouska , j ai rdv ce jeudi avec l assistante siciale et je vais régulièrement au réunions de la ligue ,merçi quand meme .Pour la femme de ménage je crois que des personnes de la ligue m en on parlé , j attend de voir si j ai un traitement et si j en ai besoin .Pour ce qui est d une perruque ne risque t elle pas de s envoler si il y a baucoup de vent ?Je sais c est béte mais j y pense aussi …Es ce que je pourai les attacher , pour que cela fait naturelle ?Je pensais au départ ne porter q un foulard ,mais je n ai pas envi que les gens , qui me connaisse ou non , me dévisage …Je voulais signaler aussi que ( je crois la secretaire ) l assistante sociale de la sécu m a dit que je devais faire savoir a la sécu que j étais malade , au cas ou m a t elle dit !Je lui ai répondu que comme j ai une prise en charge a 100 / 100 qu ils étaient au courrant .Avez vous fait ces démarches ? Une amie m a dit que si j avais de la chimio je n airais plus de rsa mais la mdph , je me suis donc renseigné , et la secrétaire m a dit qu il falait une incapacitée d au moin 80 / 100 , donc ce n est pas sistématique . Je préfere car j aurais peur d avoir encore moin que le rsa !!! Je vous souhaite a toutes et tous une bonne soirée et encore merçi .

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Bonsoir! Bambou , je vois que tu vas à la ligue donc tu seras bien renseignee… il est vrai que tu devras passer par une assistante sociale pour une aide à domicile , normalement ça devrait etre accepté; Pour la prothese capillaire , peut etre un petit conseil : si tu n as pas envie d avoir des regards un peu insistants , essaie de la prendre d une couleur similaire à la tienne et une coupe ressemblante à ce que tu as déjà , pour les attacher c est peut etre un peu moins évident… pas de souci ça tient tres bien , je suis dans le sud de la France alors avec le mistral j ai testé!! j ai meme fait une traversee en bateau , il y avait un vent fou et là aussi aucun problème!! pour le reste vois avec l assistante sociale qui pourra te guider dans tes démarches. alors Ashley , c est le big boss qui te prend en charge? ça devrait aller , tu vas etre bien surveillée!! madouska , framboise et tous les autres bonne soiree.

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Bonjour Bambou
pour ta perruque, tu ne peux pas l’acheter n’importe où, par exemple chez un coiffeur. pour qu’elle soit remboursé, il faut aller chez un spécialiste. moi je l’ai acheté directement au magasin de mon hôpital. pour les accessoires, je te conseille d’aller au marché. tu trouveras davantage de choix et a meilleur prix.
Pour ta chimio, tout les cas sont différents, car il y a des lymphomes débutants et minimes, tandis que d’autres sont plus évolués et les traitements plus lourds. et n’ai pas peur de la chimio.
durant ce moment tu peux téléphoner, ou bien te déplacer avec ton porte perfusion. ça ne fait pas mal du tout.
si tu ne supportes pas un produit, les médecins trouveront la solution adapté a ton cas. pour moi, c’est règlé. je supportais mal l’anticorps et aujourd’hui, tout s’est bien passé. on me l’a mis en 3 fois, doucement et je pense qu’on m’a mis un calmant, car j’ai somnolé tout le temps.
plus de piqures de granocytes pour moi, mais une seule piqure de Neulasta. on m’a supprimé beaucoup de médicaments, et si j’ai de la fièvre, je dois aller immédiatement a l’hôpital.
ouf, aujourd’hui, j’ai mis 2heures pour m’y rendre tellement il y avait de circulation. j’aurai parfois été plus vite a pieds, mais bon, sur l’autoroute, ça le fait pas ! ben oui, souvent à l’arrêt total !
a midi, j’ai eu un truc sympa a manger, pas comme hier !
une bise a tout le monde et une pensée chaleureuse pour les hospitalisés.
Ashley

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Ashley , j ai acheté ma perruque chez un coiffeur qui faisait également des protheses , pas de souci pour le remboursement , c était en 2002 , est ce que c est different à présent? bises à tous!

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Bonjour à tous, au sujet perruque, je n’avais pas prévu d’en mettre en début (donc petit bonnet de coton acheté dans un magasin spécialisé), et rien à la maison… mais lorsque j’ai recommencé à sortir, à aller dans les magasins, pour éviter les regards j’ai acheté une perruque (fin avril) et je n’ai pas regretté, elles sont aérés, tiennent trés bien, et passent complètement inaperçues. A l’hopital, il y avait une liste de coiffeurs spécialisés en perruques, j’ai pris rendez vous (alors que je n’avais plus de cheveux), et avec une photo de ma coupe d’avant, la coiffeuse m’a refait exactement la même chose. Les prix sont variables suivant la qualité de la perruque, entre 300 € et 1500 €, pour ma part 650 € et j’ai été remboursé de 170 €, mais avec les économies de coiffeur (j’y allais tous les mois car cheveux courts) on s’y retrouve… aujourd’hui ma perruque est rangée, j’ai un léger duvet gris sur la tête, et je sors comme ça, ça se passe bien… Je fais ma dernière séance de chimio cette semaine, si vous avez besoin d’un conseil , n’hésitez pas.
A Bientôt à tous -

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Bonjour Louise , je vois que tu es de Reims , tu es suivie dans qu el hopital ? Moi mon hémato est a Robert Debret , grand soleil aujourd hui !!!Moi , pour une perruque je ne pourai pas du tout mettre le meme prix que toi , divorçé sans travail , mais bon je verrai ce que l on me propose . Bonne journée a toutes et tous .

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Clo, j’ai voulu parler de ne pas acheter chez un coiffeur qui vend des perruques mais qui ne peut pas fournir de feuille de soins pour le remboursement. il y a des coiffeurs spécialisés mais je crois que Bambou a la liste. il est important de pouvoir essayer plusieurs perruques pour choisir.
Bambou j’espère que tu trouveras vite de l’aide pour ton ménage. moi, j’ai la chance d’avoir mon mari pour m’aider et les jours de chimios, il ne me quitte pas.c’est réconfortant.
mais tu peux partager avec nous si tu as envie de te confier.
bonne journée a tout le monde.
Ashley

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Merçi Ashley , non je n ai pas la liste , mais le docteur qui me fais de l accupuncture m a dit qu elle soulagait pas mal de patiente ( pour atténuer les éffets secondaire de la chimio )et donc qu elle avait des adresses qu elle donnerait si besoin .Oui j aurai très certainement besoin de me confier içi , bonne journée a toutes et tous .

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Bambou, si tu es suivi dans un hopital spécialisé, on te donnera tout ce qu’il faut pour éviter les effets secondaires de la chimio. moi, jusqu’à maintenant je n’ai jamais eu de nausées, je dors bien la nuit, je mange seulement ce que j’ai envie, je n’ai pas perdu un gramme. j’espère seulement que ça va durer. j’ai seulement ressenti des douleurs quand on m’a fait des piqures de granocytes pour booster les grobules blancs, mais la fois suivante, j’ai pris du paracetamol avant et je n’ai rien eu. tu vois, tu n’as pas a t’inquiéter. on est entre les mains de personnes qualifiées et comme nos cancers sont tous différents, ils font du cas par cas. Relis le message de MC qui connait cela a fond et qui explique très bien.
a bientôt et amitiés a tous et à toutes.
Ashley

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je suis également suivie à Debré… ils sont trés compétents… fait confiance…

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Bonjour à tous,

Bon hé bien je viens de terminer cette semaine médicale plutôt chargée. J’ai appris plein de choses et les nouvelles sont plutôt bonnes voire excellentes et encourageantes. Ceci dit je ne m’emballe pas non plus, ce que j’avais fait en début d’année avant de me prendre un gros coup sur la tête en mai. On apprend avec le temps et le vécu. Voici donc les nouvelles que j’ai, imaginez, apprises jeudi dernier, le 23 septembre, le jour de mon anniversaire ! Quels beaux cadeaux !!!

-> Le TEP-scan de mardi ne montre actuellement plus aucune trace du lymphome !!! L’autogreffe a superbement fonctionné !!! J’en ai bavé mais le résultat en valait la chandelle.

-> L’allogreffe reste d’actualité pour consolider ce terrain plus que favorable. Elle devrait mettre fin à la maladie.

-> Ils m’ont trouvé un donneur compatible (déjà !), c’est un allemand !!! Quel bonheur !!! J’avais 70% de chances d’en trouver un selon leurs estimations, hé bien voilà… !

-> Une date théorique est fixée pour l’allogreffe, c’est début novembre !!! Cela me ferait sortir du secteur stérile avant les fêtes de fin d’année, ce qui est un détail mais bon…

Un seul bémol à ce jour, ils m’ont annulé la pose de la SIT car ils ont trouvé une petite infection aux bronches, j’ai donc passé une fibroscopie vendredi, je devrais en avoir les résultats mercredi lors de mon RDV avec mon hématologue. Je croise les doigts et je touche du bois pour que ce ne soit effectivement qu’une infection bénigne, comme ma fille a eu un rhume et de la toux la semaine dernière et qu’elle me l’a refilée, j’ai également toussé et je me dis que c’est peut-être ça.

Vivement mercredi donc pour en savoir plus, en attendant on savoure ces bonnes nouvelles depuis 2 jours mais on ne s’emballe pas avant d’avoir les résultats de la fibro.

A part ça, RAS, il fait beau, ce n’est que du bonheur, mes veines sont toujours un peu en souffrance et ma thrombose stagne, il lui faut encore 2 semaines de soins environ.

Je vous tiendrai informé de la suite bien entendu.

Ne lâchez rien, personne, que ces nouvelles puissent vous encourager car même si rien n’est joué, il faut y croire, toujours ! Si personne n’est jamais à l’abri de la maladie, personne n’est non plus à l’abri de la guérison…

Je pense, comme tous les jours, à tous ceux qui sont hospitalisés, soyez fort, il y a du bon à venir ensuite !!!

Amitiés à vous tous.

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coucou battant tu as bien raison et garde cette péche
la chance de trouver un donneur du fichier est de 1 sur un million !
as tu eu le petit livret qui existe maintenant pour l’allogreffe on ne sait jamais ça peut t’aider à trouver une tonne d’informations (il n’existait pas encore il y a deux ans)
les veines aprés ça revient elles sont tellemnt sollicitées !
profite une journée à la fois et sous ce dimanche pluvieux on reste dans notre chaumiére mdr

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Bonjour Battant , globalement que des bonnes nouvelles!!! bon résultat après l autogreffe plus un donneur! c est bien parti!! bon dimanche à tous!! grand soleil dans le sud est mais il souffle un mistral fou!!!

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Rien à ajouter…seulement SUPER :-))

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Bonsoir Madouska ! je suis dans le Gard pas loin de Nimes , et toi ? bien entendu que nos pensees accompagnent tous ceux qui galèrent actuellement à l hopital.