Pour ma part, depuis le début des traitements, lorsque je me sens bien et que je suis invitée, je m’accorde une à deux coupes de Champagne 
Mon hémato m’a dit : il ne faut pas se priver du moment que ça passe !!! Evitez seulement pdt les phases dures d’aplasie…
Y’a que pour la greffe où la bière m’était interdite…maintenant je me rattrape, une tit bierounette quand il fait bien chaud…
bibi les filles, portez vous bien,
Stef
Moi aussi je fais régime pour les périodes d’aplasie, mais quand c’est passé et que je me sens bien, comme en ce moment, je suis comme Louise, une petite coupe de champagne ou une petite commandaria, ça ne fait pas de mal.
je m’en vais faire un tour par ce beau soleil.
bisous a tout le monde
Ashley
Hello !
Hé bien, on s’amuse ici ! Et ça picole et ça picole, c’est pas du joli joli… 
Bière, champagne, Bordeaux, rosé, c’est la fête ! Hé bien tant mieux, vous avez raison et à partir du moment où c’est maîtrisé, comme le disent les hématos, alors il faut profiter un peu. On est pas des machines mer… heu je veux dire, on est pas des machines zut ! Moi c’est l’apéro de temps en temps, vin rouge rarement pourtant il parait qu’un verre par repas est plutôt bon pour la santé (source : “Anticancer” - Servan Schreiber).
1 semaine que je ne suis pas venu sur le forum, pas grand chose à dire non plus, quelques coucous à droite à gauche quand même. Mercredi dernier, suspicion de thrombose naissante sur l’avant bras doit, au toucher et à la vue. L’expérience d’il y a 2 mois m’a servi, c’était l’avant bras gauche et je ne veux pas revivre les douleurs que j’ai enduré, puisque seules des compresses alcoolisées m’avaient été indiquées pour traiter le mal. Résultat, en 5 jours, le thrombus avait atteint plus de 6 cm de long. Du coup, échodopler le sixième jour puis injection de Lovenox matin et soir. 1 mois pour que la thrombose disparaisse, pendant l’autogreffe d’ailleurs.
Là on a été plus radical, médecin traitant dès le lendemain, Lovenox prescrit direct pendant 1 semaine et échodopler si pas d’amélioration. Mais à l’heure ou je vous parle, il a déjà quasiment disparu. Je suis content, on apprend avec le temps et ma réactivité m’a évité des jours difficiles.
Sinon RAS, je me sens assez bien, les globules rouges se stabilisent sous le seuil mais c’est pas si mal. Je fais beaucoup de choses à la maison et je m’occupe de ma fille, école, devoirs, jeux, etc… Ca permet à ma petite femme de souffler plus. J’en profite pour faire des petits travaux qu’on a jamais le temps de faire lorsqu’on travaille, et qui améliorent le quotidien. Et puis je range, je nettoie mais surtout je prends le temps de faire les choses pour ne pas trop me fatiguer. Je m’accorde des pauses accompagnées d’un bon thé vert ou Sensha, c’est très agréable et très bénéfique pour le corps.
3 semaines que je ne fume plus, je sais, je ne vais pas vous en parler à chaque fois mais je suis si content de cette évolution.
A toutes et à tous la meilleure journée possible, respirez bien et profondément et appréciez les moments qui en valent la peine !
A tous ceux qui sont hospitalisés : Tenez-bon, la sortie est pour bientôt, utilisez le trop plein de temps comme vous pouvez mais ne déprimez surtout pas, les beaux jours sont devant…
Ciao.
Bonjour Battant et à vous tous!
Contente d’avoir de tes nouvelles !! Eh oui, chaque expérience compte et nous permet de réagir de façon plus rapide et plus efficace les fois suivantes… Pour ma mère, elle a eu, pour sa première cure, une forte diarrhée avec infection qui a fait en quelque sorte jurisprudence, les fois suivantes et dès la sortie, cure de riz et de carotte, c’est très efficace!! 
Félicitations aussi pour ton “abstinence”, chaque jour gagné est une victoire, tiens bon!!
Plus que deux jours pour le rendez vous pré-greffe pour l’allogreffe avec tous les examens… la tension monte, c’est normal, le lendemain, l’hôpital organise une conférence débat sur le lymphome, je suis bien embêtée de ne pas pouvoir y assister (poste au Maroc) mais ma mère et ma tante pensent pouvoir se libérer!
Toutes mes pensées à tous ceux qui sont en traitement ou hospitalisés, courage !!
Hello Battant et tous,
fait attention a ne pas trop en faire, car j’ai aussi tendance a vivre comme d’habitude et moi qui jardinait des journées entières, je suis parfois surprise de me sentir fatiguée, et obliger d’arreter.
j’ai plein de petits arbustes a tailler. je dois le faire en plusieurs fois. enfin je fais la cuisine, le ménage, le repassage, mon mari m’aide quand j’ai besoin, mais lui, ne sait pas cuisiner ni repasser.
et bien pour ta thrombose,je ne savais pas que ça prenait aussi au bras, car c’est ce qu’a attrapé mon mari a sa sortie d’hopital, car nous sommes partis en vacances et il a conduit tout le temps.
lui qui faisait du footing régulièerment, il se sent privé car il en a pour 6 mois. je vois que tu es bien soigné et qu’ils ont stoppé l’évolution rapidement. mais ne fait pas le ravalement de toute la maison ! vas -y doucement !
bravo de ne plus fumer !
Sati, je souhaite que tout aille bien pour ta mère mais si elle se prépare a l’allogreffe, c’est qu’elle a déjà passé bien des étapes, alors, courage.
aujourd’hui je crois que je vais continuer mon jardinage et demain je reçois la visite de ma fille alors on jardinera ensemble.
bisous a tous et à toutes et une pensée spéciale pour les hospitalisés.
Ashley
Et bien si, la thrombose jusque dans le bras, il était bien gonflé, j’y ai eu droit aussi, petites piqures dans le ventre tous les jours pendant 3 mois (c’est mon mari qui me les faisait) et elle a enfin disparu… on a tous droit à nos petits soucis complémentaires… bonne continuation à tous
un petit bonsoir à vous tous , Bravo battant pour ta troisieme semaine sans cigarette!!! je me sens un peu honteuse quand je vois cette volonté… Sati on croise les doigts pour ta maman!! Ashley a l air en forme!! Louise , petite coupe de champagne ce soir??? que c est bon!! moi en periode de chimio quand je n étais pas trop mal je me faisais plasir aussi , si ça passe , pas de souci!! bonne soiree à tout le monde.
Je comprends vôtre inquiétudeavo à tous pour vôtre courage pour vous battre contre cette sale maladieJe suis en rémission depuis 5 ans
J’essai de vivre normalement en ne pensant plus au passé si lourd,mais le bon résultat est là Bisou à tous .MARIE .
Bonjour Marie,
encore une bonne nouvelle qui nous remonte le moral. avais-tu un folliculaire ?
moi, je me sens bien ces jours-ci et voilà que la nouvelle chimio arrive a grands pas. j’ai un peu le cafard car c’est la 3eme et certains sont très fatigués pour la 3eme.
enfin, nos cas sont differents et puis je vais changer d’hémato, (juste pour la chimio) on va voir ce que ça donne.
quelle tranquilité de vivre sans l’hopital ! enfin, quand faut y aller, faut y aller !! le mardi 20, visite et mercredi, chimio.
j’ai une super prise de sang, redevenue normale.
Bisous, Paty, stef, Madouska Clo, Louise, Sati, Battant Framboise et Jysa. j’espère n’oublier personne.
et bisous aussi aux hospitalisés.
Ashley
Bonsoir! Ashley , il n est pas certain que tu sois plus fatiguée pour la troisieme chimio , moi c est la premiere qui m a rendue le plus malade , il n y a pas de règle! prise de sang au top , c est super!! ça ira!! le témoignage de Paty est également encourageant! allez bonne fin de soiree à tous et à toutes !
Bonsoir tt le monde
Ashley, moi j’ai commencé à être fatiguée vers la 4ème et 5 ème , mais la grosse fatigue est arrivée à la fin du traitement .On réagit tous différemment face au traitement.Super, pour ta PDS !
J’ai eu les résultats de mon pet-scan et de mon scan’ , persistance de la rémission! c’est ce qui est noté dans les 2 compte-rendus , mais pour moi il y a 2 bémols , sur le pet-scan on note une légère fixation “diffuse et homogène” sur la moëlle osseuse "d’allure réactionnelle"et sur une des côtes .Je dois attendre mon RDV du 07/10 pour en parler avec le Doc. Ca va être long, ça me gâche un peu ma joie .Sinon, au pet ,on note aussi une arthrose dégénérative d’une hanche et un calcul dans un rein, mais à vrai dire ça ,je m’en fiche un peu…
Coloscopie et fibro prévues le 20/10 , et oui ,les réjouissances ne sont pas terminées :), sans oublier ma PDS que je dois faire d’ici peu
Voilà les dernières news et vous comment ça va ?
Bonne soirée à toutes et tous
Un petit coucou à MC au passage, ma messagerie est en rade 
Bonjour à toutes et à tous !
C’est vrai qu’il n’y a pas de règles concernant la fatigue post-chimio. A mon 1er R-CHOP, j’ai subi un peu pendant 1 semaine à 10 jours, RAS les 2 chimios suivantes, par contre la 4ème fut la plus dure. Les cures de DHAP elles, m’ont toutes fatiguées, elles étaient nettement plus fortes aussi.
Ici on termine la semaine sous un soleil radieux avec des températures un peu fraiches quand même mais c’est une belle arrière saison, plus belle que l’été en tous cas. Je me sens assez bien, mes pieds me font souvent un peu souffrir en fin de journée si je leur en ai trop demandé depuis le matin. J’ai attrapé le rhume de ma fille mais ma température n’est jamais montée au-delà de 37°, ouf ! Mes veines me font aussi quelques misères, mais elles ont beaucoup subi depuis 9 mois aussi. Bref, je ne me plains pas. Mes analyses de sang n’ont jamais été aussi bonnes, globules blancs et plaquettes dans les normes, hémoglobine juste au-dessous du seuil mais ça ne m’empêche pas de sentir l’énergie qui est bien remontée. Côté appétit, idem, je mange bien, encore mieux depuis que le goût est quasi complètement revenu. Je dors bien aussi, bon je continue l’Immovane et le Lexomil pour aider mais l’important est que le sommeil soit bon car il est également réparateur.
Cette semaine sera très médicale avec 1 scanner + 1 TEP-Scan mardi 21, 1 échodoppler (thrombose) mercredi 22 et l’opération pour la pose d’une SIT vendredi 24. Je dois voir mon hématologue mercredi suivant, le 29, pour le bilan de l’autogreffe avec les résultats des scanners et voir si l’on a avancé sur la recherche d’un donneur compatible en vue de l’allogreffe.
Je vous laisse, ma fille se réveille, une belle journée nous attend…
A toutes et à tous, que la force et le courage vous accompagne, on se bat tous ensemble pour le même objectif. Haut le moral et chacun à son rythme.
Une pensée comme chaque fois pour tous ceux qui sont hospitalisés, la sortie viendra bientôt, soyez plus fort que la maladie !!!
A bientôt.
Hello tout le monde,
Et bien, Framboise, tu as fait tes exams et quand il y en a plus, il y en a encore. tu me sers un peu d’exemple, car tu es en avance sur moi. je ne savais pas qu’on passe aussi des coloscopies et Fribro.
j’avoue que pour ta moelle osseuse je ne comprends pas ce que celà veut dire mais tu le demanderas au doc, comme prévu. ne néglige pas le calcul au rein. soigne toi bien.
Pour Battant, toi aussi tu as de quoi t’occuper ces jours prochains. je suis comme toi pour le bon appétit, et pour les promenades au soleil. Aujourd’hui, a mon lac favori, je me sentais en vacances.
il y avait 2 jeunes hommes qui faisaient voler des avions télécommandés, vraiment un formidable progrès, ce qu’ils allaient vite et haut. cela change du mien quand j’étais petite. loll !
Enfin, demain pour moi, la visite et prise de sang puis mardi, la chimio. j’espère appendre que ton doc a trouvé un donneur pour toi et que tes résultats de scan + tep scan et écho doppler sont bons.
mon mari aussi va passer une écho doppler le lendemain de ma chimio. il a hâte de refaire son footing autour du lac.
Battant tu es fantastique ! j’aime comme tu remontes le moral a ceux qui en ont besoin et je me joins a toi, pour souhaiter a tous d’être fort et de continuer a se battre.
à bientôt
Ashlay
Bonsoir tout le monde! Framboise , contente pour tes resultats , remission persistante ça me parait tres bien! pour le pet scan ne te fais pas de soucis , je pense qu il n y a pas lieu de s inquieter , quand tu auras fait la colo et la fibro tu seras soulagée! Bonne chance à Battant pour les controles , l appétit est au rendez vous , le sommeil ça va , ça aide tout ça! Ashley , courage pour la prochaine chimio , à tous une bonne soiree.
Bonsoir tt le monde,
et bien moi je me joins aussi à Ashley et à Battant pour souhaiter une rémission et même une guérison à tous ceux qui continuent de se battre !
Ashley, pour ce qui concerne la colo , ils ne la font pas systématiquement à tt le monde
Dans mon cas, c’est parce que mon LNH est abdominal et un des tous premiers examens, avant même le scanner était une colo ,qui n’avait rien détecté à l’époque.
Pour moi ça a commencé en 2007 , j’avais une boule dans l’aine (je ne savais pas à l’époque que c’était un ganglion) je l’ai montrée à ma généraliste de l’époque qui m’a dit que ce n’était rien, que c’était sûrement musculaire .Grrrrr quelques semaines après je la montre à ma gynéco , même réponse reGrrrrr. j’ai continué à vivre ma petite vie pépére…
C’est quand j’ai commencé à maigrir rapidement que j’ai eu vraiment peur (+ de 10kgs en quelques mois) J’avais aussi quelques petites douleurs abdominales (mais rien de bien inquiétant pour moi)
Par chance , ma généraliste était malade , et c’est sa remplaçante qui m’a envoyé passer une écho abdominale et voir un gastro .Echo, RAS .Moi, toujours tranquille, sans me douter qu’IL était déjà là …
Le gastro en voyant l’écho, m’a envoyée passer une autre écho dans un autre labo , car il la jugeait mauvaise .Comme il a bien fait, la deuxième écho montrait des ganglions dans le mésentère .et de là, batterie d’examens, colo, scanner qui a démontré qu’il y avait un gros problème .On m’a hospitalisée , pour retirer quelques ganglions et les analyser.Comme les ganglions étaient profonds, ils ont dû m’ouvrir pour aller les chercher (j’ai depuis, une belle cicatrice sous le nombril de + de 10 cms)diagnostic , lymphome non hodgkinien folliculaire abdominal. J’ai commencé le traitement le 08 août 2007 (il y a des dates qu’on oublie plus !)8 Rchop + mabthera et à la fin de la chimio traitement d’entretien au Mabthera pdt 2 ans .J’ai fini en mars dernier .J’ai été déclarée en rémission en juin 2008 , mais je pense que je l’étais bien avant , puisque mes scanners , l’annoncaient déjà,seulement le toubib a pris son temps pour officialiser la chose …
Volà ,un peu mon parcours, semblable a celui de beaucoup d’entre vous
Battant, grosse pensée pour toi, les 21,22,24 et 29 ! Planning chargé pour toi .
Bonne soirée à toutes et tous
Framboise
Clo, la colo et la fibro, c’est surtout pour Mes problèmes d’estomac ,je pense…
Ashley ,une pensée aussi pour ta prochaine chimio, comment te sens-tu ?
merci Clo et Framboise,
comment je me sens ? quand je suis contrariée, j’ai mal a l’estomac et aux ganglions en dessous les bras et dans l’aine a droite. puis ça passe. mais je sens au toucher une petite masse au niveau de l’estomac. enfin, j’ai fait une grande promenade au lac cet après-midi et je me suis détendu, j’ai un peu peur comme toujours de ma réaction a l’anticorps. je n’ai pas le mabthera, j’ai le rituximab et ça me donne des oppressions dans le poitrine. j’en ai en même temps que les chimios, puis ensuite, c’est prévu pour 2 ans tous les 4 mois. faut le mettre lentement, mais comme j’en ai pour 6 heures, les infirmières tentent un peu plus vite et chaque fois il faut tout arrêter.
Pour la dernière chimio, je n’ai pas mis ma perruque, et j’ai vu qu’en principe les autres la mette mais il fait chaud. enfin, j’ai le temps d’y réfléchir. j’aimerai bien me sentir a l’aise avant tout, sans faire de chichi, mais j’ai constaté autour de moi que les personnes veulent avant tout être présentables. moi j’étouffe ! le temps me semble long ! faut que je m’achète un livre intéressant.
Dis donc Framboise, heureusement que ta généraliste était malade et qu’on a refait ton écho ! moi aussi j’ai un problème dans l’aine mais on m’a retiré un ovaire malade en 2004. j’ai toujours un ganglion sensible a cet endroit. moi aussi mon généraliste disait que c’est mon muscle. ils ne sont pas doués !
Bye, je vais me coucher tôt.
Ashley
tiens , je vais pouvoir rejoindre le club de ceux qui sont tombés sur de bons généralistes!! moi le mien avait diagnostiqué une gastro , j avais emmené mon fils avec moi qui lui en avait bien les symptomes effectivement , alors on ne se prend pas la tete et on colle du smecta à tout le monde!! pourtant j ai insisté en disant que je n avais aucun signe de gastro mais une enorme douleur qui irradiait dans tout l abdomen , c était intenable , malgré tout cela pas moyen de lui faire entendre quoi que ce soit , je suis allée bosser et le soir mon mari a fait venir une toubib de garde , direct les urgences , scan le matin , bilan masse tumorale de plus de 7 cms qui comprimait les organes ce qui expliquait les douleurs , voilà l anecdote… enfin nous sommes nombreux dans ce cas , ce n est pas facile à diagnostiquer un lymphome mais on aimerait parfois etre un peu plus écoutés! allez dormez bien.
Bonjour tt le monde
Ashley, le Mabthera c’est le nom “commercial” du Rituximab
Lors de ma première injection de rituximab , j’ai eu une forte réaction allergique , douleurs abdominales, douleurs poitrine,gorge ,toux) ils ont tout arrêté et repris la perfusion en vitesse lente (6h30 de perf)
Les cures suivantes se faisaient sur 2 jours
1er jour : Endoxan, Oncovin, adriamycine (+ les prémédications genre solumédrol)
2ème jour : Rituximab
Je présume qu’on te donne de la polaramine avant les perf’ , les réactions allergiques au Ritu sont très courantes
Clo, je vois que toi aussi diagnostic difficile ,j’ai bien “briefé” mon nouveau généraliste là-dessus , en lui expliquant que dès qu’il sent des ganglions sur un patient , qu’il n’exclue pas l’éventualité d’un lymphome, même si les ganglions sont le plus souvent dus à des infections
Pour moi, les ganglions étaient de petite taille (le plus gros faisait 1,8cm) j’ai toujours été étonnée en lisant tous les témoignages, qu’on ne m’aie pas appliqué l’abstinence thérapeutique(“wait and see”)
Je n’ai jamais eu l’explication à cela .Je ne suis pas suivie dans un service hémato, mais en oncologie
Ashley, moi non plus je ne portais pas souvent ma perruque, plutôt l’hiver et avec un chapeau …J’utilisais de jolis foulards , auxquelles je rajoutais une fausse frange .
Si j’ai bien compris tu as le même traitement que moi .Dans l’ensemble je l’ai assez bien supporté, j’espère qu’il en sera de même pour toi.
Bonne journée à toutes et tous
Framboise