Mon petit Battant,
J’ai pas pris le temps de te répondre mais je dors, je dors, je dors bcp…j’ai même du mal a gérer ma propre vie perso alors…
Je suis bien contente de lire de te news. On se tél bientôt.
Merci pour ton mot à mon égard 
Gros bisous,
Stef
Bonjour à toutes et à tous,
Chère Stef, je pense à toi tous les jours. Tu le sais. J’espère que tu as reçu mon courrier, n’oublie pas que je serais toujours à tes côtés, comme tous ici. Je t’embrasse fort fort.
Le mal ne nous épargne pas, toutes et tous à des degrés différents mais avec la même souffrance physique, celle de subir et dépendre de la maladie et des traitements, . Il nous reste le mental pour s’accommoder au mieux de cette compagnie indésirée. Stef est une battante, il nous faut tous s’inspirer de cette grande force intérieure. Rester positif est un atout, certes non quantifiable et scientifiquement infondé, mais il est un des acteurs majeurs dans le long chemin qui mène à la guérison.
De mon côté, les dernières nouvelles restent très bonnes, malgré des petites contrariétés.
Côté travail, toujours à mi-temps depuis début juin 2012, la régularité a été perturbée par des arrêts récurrents : Chutes de tension, contractures et tendinites. A la mi-octobre, embellissement inattendu et 6 semaines consécutives en excellente forme. Puis, douleur au niveau de la hanche avec pour diagnostic initial une nouvelle tendinite au moyen fessier gauche. Rythme à nouveau perturbé. Sinon, les périodes de travail sont bonnes, je prends beaucoup de plaisir à exercer de nouveau. J’ai le soutien de tous et ça compte ! Depuis fin novembre, 3 années après le début de mon arrêt de travail, je suis passé a statut d’invalide catégorie 1. Cela me permet d’obtenir une aide financière complémentaire pour compenser la perte de salaire et m’approcher au mieux du 100%.
Côté santé, toujours ces retours digestifs et cutanés chroniques depuis la GVH : aigreurs subites et durables avec remontées acides et rougissement de la peau ; celle-ci devient sèche et “tirée”, avec des rougeurs, notamment au niveau du visage. J’hydrate alors la peau en abondance sinon ça démange énormément et la peau fait mal. 9a fini par peler. Pour les aigreurs, c’est fréquent, sans régularités dans les apparitions, pour la peau, tous les 2-3 mois, ça dure 1 à 2 semaines puis ça disparaît, c’est ce que j’ai constaté jusqu’alors. Je dois voir un dermatologue prochainement, le souci c’est que je ne peux prévoir quand cela se produira à nouveau, alors pour prendre un RDV ce n’est pas simple. Et au dernier moment, vous connaissez tous les soucis de prise de RDV rapide. A suivre… La tension ok, les dernières PDS excellentes. Souci actuel : suspicion d’ostéonécrose du sommet de la hanche gauche d’après les radios et les premières constatations provisoires du Médecin Rhumatologue. Une IRM à venir dans 3 jours va délivrer un diagnostic plus précis. Je marche sur béquilles afin de ne pas solliciter ma hanche. Je ne développe pas plus, il faut attendre les résultats de l’IRM. Je vois aussi mon Médecin Hématologue cette semaine. L’énergie est moyenne et c’est presque normal, je ne bouge que peu.
Côté moral vous me connaissez, toujours au plus haut. Je mesure le chemin accompli et je m’appuie désormais sur cette expérience pour sans cesse demeurer au sommet de la vague de l’espoir.
Côté coeur, plus que jamais en osmose totale avec ma femme chérie et ma princesse adorée qui sont pour moi l’essence de ma vie. Le bonheur c’est aussi simple que ça, si proche, si chaleureux, si fusionnel.
Je vous souhaite à toutes et à tous une aussi bonne année que possible, malgré les maux, malgré les soins, malgré l’éloignement, il faut être convaincu que chaque jour qui passe nous rapproche des jours meilleurs et du bonheur à venir. Tous mes voeux à toutes et tous pour cette issue, puisse la maladie être d’avantage clémente dans les temps à venir, puisse la science nous apporter encore plus de possibilités après les avancées encore notoires de 2012.
Prenez bien soin vous.
Carpe diem.
Battant22.
Bonjour Battant,
je suis très heureuse d’avoir de tes nouvelles. je constate que je ne suis pas seule a avoir ce genre de douleurs, (tendinites ou autres) mais je pensais que tu pourrais vivre comme avant, et j’espère que ça viendra.
je t’embrasse bien fort, ainsi que ta petite femme et ta princesse.
Pour Stef,
repose toi, ma petite Stef, si tu as besoin de dormir, c’est que les douleurs ou la maladie te fatigue, mais dans quelques temps quand ce sera l’été, et les traitements qui feront leur effet, tu pourras te promener.
tiens nous au courant et viens nous voir, chauffer ton cœur a notre bois. je n’ose pas te téléphoner de peur de te déranger, de te réveiller.
je pense fort a toi, continue a te battre, et donne nous de tes nouvelles, car tu es notre exemple de courage et on t’aime fort.
je te fais un gros câlin,
Si quelqu’un a des nouvelles de Gilles, je serais contente d’en avoir, car je suis inquiète de son silence.
une tendre pensée a tous ceux qui sont présents.
Ashley
Stef,
Tu es éternelle, bon voyage là où tu es.
On se retrouve bientôt…
J’ai mal.
Non, Battant, il ne faut pas dire bientôt ! plutôt : quand le moment sera venu !
Stef nous attend maintenant, là haut, et quelque part ça fait du bien de savoir qu’on retrouvera ce jour là les gens qu’on a aimé ! mais il nous faut profiter de la vie ! réaliser le maximum de nos projets !
Bisous à toi, j’espère que l’IRM n’aura pas montré d’atteinte de la hanche. Bisous également à tes chéries.
Bonsoir à vous toutes et tous,
Je parcoure les files, je poste et parfois je ne poste pas, pas toujours facile de délivrer son message et parfois perdu face à des situations qu’on ne connaît pas. On veut aider mais ce n’est pas toujours simple de s’exprimer, chacun apporte un peu, beaucoup, ou s’abstient. Il en reste que FLE forme une grade famille, qu’on souhaiterait moins nombreuse à l’évidence, mais quel soutien !
J’en arrive à ma file alors j’en profite pour donner des petites news.
De nouveau arrêté suite à l’IRM du 22 janvier dernier, ma situation a évolué sans vraiment évoluer. Bilan : Ostéonécrose aseptique de la hanche gauche, visiblement due aux traitements par corticoïdes que j’ai reçu en grande quantité. Ce n’était donc pas une tendinite… Dommage, mais bon… c’est le prix à payer. La cortisone m’a bien servie pendant la maladie, je ne peux lui en vouloir.
J’ai suivi les conseils de mon rhumatologue qui voyait une possibilité d’éviter la prothèse : décharge de la hanche grâce aux béquilles, repos, vélo léger et natation. Radios suivies, arthrograhie, infiltration, tout cela pendant 3 mois. Résultat : Douleur atténuée en position debout et en marchant, un indice important pour tenter de reprendre le travail. J’ai repris. 4 heures. Et Baam ! La hanche a lâché. Trop dur ! J’ai voulu y croire, j’ai tout tenté selon ma nature mais force est de reconnaître que les Chirurgiens avaient raison. Il n’y a pas eu de miracle. Ils m’avaient dit : “Dans votre cas, on a jamais vu une nécrose ainsi avancée se rétablir, au mieux vous pouvez gagner quelques mois, c’est vous et votre douleur.” J’ai apprécié cette franchise mais j’ai voulu relever le défi (encore !). Miracle il n’y a a pas eu donc.
Me voici donc dans la phase de préparation de la pose d’une prothèse pour à nouveau refonctionner correctement. Il le faut car c’est tellement douloureux. Et le pire c’est la nuit, un enfer physique, non je n’exagère même pas. Bien sûr, à des kilomètres des souffrances endurées au coeur du lymphome mais cela m’empêche quand même de dormir et chacun connaît les conséquences de l’absence de sommeil, correct j’entends.
Alors à 40 ans, ne plus pouvoir se déplacer sans souffrir, ne plus pouvoir faire d’activité avec ses enfants, ne plus pouvoir adopter les postures quotidiennes et j’en passe, c’est bien trop handicapant. Je ne veux plus attendre malgré l’insistance de Rhumato à essayer encore. Cela fait 6 mois maintenant, il faut savoir prendre les décisions quand elles s’imposent et je pense que là, c’est une nécessité. Et puis, ce n’est qu’une prothèse, chaque personne en portant une (ou deux) témoignent du bienfait de l’intervention. 2 mois après, c’est comme si on avait une hanche neuve, plus aucune douleur et reprise d’une vie normale. Les complications restent faibles, comme la luxation par exemple. Alors allons-y pour la hanche gauche, tout en sachant que la droite prend le même chemin mais laissons au temps le soin d’apporter son verdict futur.
A part ça, tout va bien physiquement, les douleurs gastriques ont subitement disparu depuis février, les rougeurs de peau chroniques également et je me sens en excellente forme, bien sûr atténuée par cette douleur permanente de la hanche. Mes prises de sang excellentes, mes RDV en Hématologie s’espacent désormais tous les 6 mois, je savoure cette évolution. Ma rémission totale va fêter ses 3 ans et mon allogreffe ses 2 ans 1/2. Que de chemin parcouru ! J’ai pourtant mal de constater que beaucoup n’ont pas ma chance et le départ de Camille, Stef, Larouelle, Thierry et tant d’autres me font culpabiliser. Je n’ai pas à le faire bien sûr, mais impossible de déjouer nos émotions. La vie est belle et cruelle, c’est une réalité.
Je revis quoiqu’il en soit même si je n’ai jamais cessé de vivre, jamais cessé d’y croire et jamais je ne lâcherai prise, peu importe le futur.
Et jamais je ne me plaindrai, j’ai vu tant de détresse au fil de mon parcours que je me sens presque privilégié de n’avoir eu que ça et de m’en être sorti même si je sais qu’on en sort jamais, on ne peut qu’être attentif à notre corps dorénavant après avoir subi ce que l’on a subi. Mais on doit regarder devant, ça aussi c’est une réalité et c’est encore un autre chemin que l’après maladie. J’ai un peu de mal à dire “l’après maladie” car je ne voudrais conjurer le sort favorable qui est le mien. Alors je loue même jour après jour le lymphome qui m’a saisi, je le loue pour sa clémence et j’en appelle constamment à lui pour qu’il reste sage et ne m’importune plus, tout comme j’aimerais qu’il le fasse pour chacun d’entre-nous.
Je souhaite beaucoup de courage et d’abnégation à toutes celles et ceux qui sont actuellement en souffrance, chez eux ou hospitalisés, ne perdez jamais espoir, jamais !!! A chacun de mes passages au CHU, j’ai un regard tendre et nourri en fixant longuement les fenêtres du secteur stérile, où j’ai visité tant de chambres en contemplant l’extérieur en ces époques.
On peut tous avoir plusieurs vies, il suffit de s’en convaincre. Ce n’est pas chose aisée mais je me répète à affirmer que c’est vital. Le cerveau humain est une formidable machine à la puissance incomparable, j’en ai tant appris sur moi même…
Je ne peux finir ce message sans adresser mon amitié sincère à tant d’entre-vous et je m’en veux à l’avance de ne pas mentionner tout le monde alors, Fleur et Sati (qui furent les premières à me soutenir), Stef (à jamais), Clo, Kate, Ashley (si tendre), Madouska (ma chère Mado), Bambou, Pamplemousse, mon Gillou du Québec (j’espère que tu vas bien cher grizzli), les Sylvie (il y en a plusieurs amis je n’ai plus tous les pseudos en tête), Amande-in, Nut’Amandine, Amande (ça en fait des amandes là aussi), Annie, Thierry (parti lui aussi…), Ioana (quelle belle rencontre), Matau, Leo, Larouelle (RIP), Chris, Patrick, Napo, Framboise, Magalie, Ludivine, Véronique, Delphine, Siana, Sole (ou Sol, flemme de rechercher dans ma longue file l’orthographe exact), Lou, Didierdebordeaux, Tony de Paris je crois (ma mémoire, ahalala…), Martine, Valérie aussi de mémoire, Firstnénette, etc… je sais que j’en oublie mais ne m’en voulez pas, je vous aime de tout mon cœur !!! Jamais je n’oublierai votre soutien dans les moments si difficiles, jamais ! Je m’aperçois en relisant, mais je le savais, qu’il y a tant de super nanas sur ce forum, qu’est ce qu’on ferait sans vous chères princesses, les hommes ne sont rien sans vous, vous êtes les meilleures !
Je sais que je rate des infos sur beaucoup d’entre-vous même en lisant les nombreuses files avec beaucoup d’assiduité, alors si le cœur vous en dit, laissez-moi un petit message sur vous ici, je vous répondrai avec plaisir et même bien plus, avec envie.
On ne lâche rien, rien !!!
Mille baisers.
Battant.
Je finis ce (bien long encore) post, par cette devise dont je fais désormais mienne : « En vérité le chemin importe peu, la volonté d’arriver suffit à tout ». (A. Camus)
C’est toujours un bonheur de te lire mon cher Battant !!!
Merci d’avoir pris le temps de nous donner de tes nouvelles. Je crois qu’en effet, tu as pris la bonne décision ; la pose d’une prothèse de hanche semble s’imposer pour retrouver une vie convenable. Souffrir n’est pas supportable surtout, comme tu dis, quand ça empêche de dormir et sachant que le problème ne se résoudra pas spontanément.
Tiens nous au courant. Bon courage à toi
Gros bisous
Annie
Que c’est gentil de venir nous voir ! de penser à nous !
Comme le dit Annie, tu as pris la bonne décision pour ta hanche. Ce n’est pas une partie de plaisir, encore une hospitalisation, mais comme tu le dis "il faut savoir prendre les décisions quand elles s’imposent " !
Je suis contente de voir que malgré ce problème, tout le reste rentre dans l’ordre ! en plus tu m’as l’air d’avoir un super moral !
Nos étoiles doivent être fières et contentes de voir que tu as réussi à vaincre le lymphome. Elles n’ont pas eu cette chance, chacun et chacune sera toujours dans nos coeurs, mais ne culpabilise pas d’être en vie !
Tu fais partie des exemples pour les malades actuellement en traitement, c’est ce qu’il faut se dire surtout !
Tiens nous au courant de ton opération ! je suis sûre que tout va bien se passer et que tu récupèreras très vite ta mobilité sans douleur pour mener la vraie vie d’un jeune homme de 40 ans !!!
Bisous bisous
TRES contente d avoir des nouvelles !!!
Un message d’espoir. Merci. Et bon courage pour la pose de la prothèse. Après tu seras tranquille débarrassé des douleurs !
Avec toujours plaisir à te lire
Toute mon affection
Ca me fait toujours plaisir d’avoir de tes nouvelles même si je n’y réponds jamais !
Je me rappelle des nombreuses fois où tu me remontais le moral quand j’étais en chambre stérile et que je pétais les plombs !
Ton parcours est exemplaire et tu restes humble face à tout ça.
Que de courage et de gentillesse !
J’espère que tes douleurs passeront et que tu pourras enfin reprendre une vie plus douce…
Comme je te l’ai déjà dit, je pense aussi que tu as pris la bonne décision concernant la pose de prothèse de la hanche.
En plus de ça, les gens ayant subi ce type d’intervention sont très contents, après coup. Donc c’est de loin la meilleure chose à faire, pour que tu n’ais plus de douleurs, pour que ta vie continue tout en douceur, et que tu puisses faire les activités qui te plaisent 
On se tient au courant de toute façon, mais je tenais aussi à te remercier pour ton mot, ton témoignage, qui doit donner du courage à plus d’un ici, j’en suis sure!
Puis, j’espère qu’on pourra se revoir bientôt
Avec toute mon amitié,
Ioana
Coucou Battant,
Contente que tout aille bien, bon pour les hanches il parait que c’est douloureux, mais bon quand tu auras les prothèses ça ira mieux, une amie en a une a chaque hanche et fait tout ce dont elle a envie sans être gênée et sans douleurs, tu prends la bonne décision, d’ici quelques temps tout sera parfait… bon courage à toi pour la suite… et à bientôt…
Bonjour Battant,
Je suis très heureuse de te lire. Vivement que tu sois tranquil avec tes hanches et que tu vives sans souffrances et normalement. Moi je viens de me faire opérer de la cataracte, le 2ème œil. Aussi j’ai du mal a lire les petits écrits du forum, mais c’est une toute petite chose.
Garde le moral, ce n’est pas facile avec la souffrance mais tu es notre " Battant" alors continue a bien te soigner et viens nous faire un petit coucou de temps en temps.
Gros bisous a toi et a tes chéries. Une grosse caresse pour celles a poils.
Ashley
Salut Battant,
Quel beau message encore, quelle Belle générosité encore une fois.
Une nouvelle hanche pour les 40 prochaines années, c’est un beau cadeau que tu te fais là! J’espère que tout se passera bien et que cette dernière conséquence de ton valeureux combat, sera bien vite qu’un souvenir, une anecdote, à raconter à tes petits enfants
Ton attitude positive est toujours là, Battant, c’est Battant!
Porte toi bien, amicalement,
Merci les Amis(es) !
Je pense qu’on a toutes & tous du courage, il ne faut jamais l’oublier, surtout dans les moments plus difficiles.
Je vous embrasse !!!
Battant.
Hello Battant ! Vraiment trés heureuse de voir que la vie a repris son cours, que cette fichue maladie est vaincue. Je n’ai pas eu tes messages, renvois moi une bafouille sur messagerie Fle et je te redonnerais mon adresse mail. Je t’embrasse et te souhaite un bon week end ! Meilleures pensées Bizzz
Coucou Battant,
tu es un exemple de courage, pour nous tous. Tu as toujours été présent pour moi et je t en remercie.
Les nouvelles que tu nous donnes sont vraiment géniales, elle nous donnent espoir que tout est possible.
Tu sais je connais des personnes qui ont des prothèses de hanches. Elles revivent depuis et elles marchent tout à fait normalement.
Plein de gros bisous à toi
merci pour tout
Hello Battant !
Il y a bien longtemps que tu nous laisses sans nouvelles . Ne nous oublies pas. J’aimerais savoir que tout va bien. Mais
Dans tout les cas, les amis sont toujours la.
Je t’ai parlé de tes chiens, mais je crois bien, que c’est Gillou qui a des gros toutous.
Grosses bises
Ashley
Bisous
Ashley