Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou les amis !!

Déjà je plaide coupable quant à mon absence ces derniers temps, 6 mois, c’est beaucoup, mon actualité a beaucoup évolué. Moi qui répète qu’il faut prendre le temps de faire les choses, je n’ai pas honoré ma parole. Pardon. En fait je savais avoir besoin de beaucoup de temps car à chaque visite, je parcoure les files et j’échange si je peux. Du coup, les heures défilent. J’ai tant envie de communiquer avec beaucoup que je ne peux partir. Chaque fois je me suis dis, j’y vais ce soir, puis le quotidien m’a entrainé ailleurs. Et les semaines passent… Alors voilà, je m’en viens vous donner de mes nouvelles et tant pis si je ne vais pas ailleurs ce soir, je reviendrai plus tard car j’ai lu bcp de choses qui me donnent envie de m’exprimer. Et j’ai beaucoup de coucous à faire aussi !!!

Vous avez vu ? Je suis différent non ? Hé oui, ça y est, j’ai ma prothèse de hanche !! Posée début juillet, 1 mois de kiné à 1 séance par jour, 1 mois de repos et hop, j’ai pu reprendre mon activité. Bon tout n’a pas été sans mal (ça aurait été trop facile), la panoramique dentaire affichant une minime infection à la racine d’une molaire, il a fallut extraire la dent. Et comme ça ne suffisait pas, la dent voisine aussi, suspectée d’être touchée également. Pourtant je n’avais aucune douleur, mais cela arrive et peut durer très longtemps sans que l’on s’en aperçoive. C’est très répandu visiblement. On peut vivre avec, mais pas se faire poser une prothèse avec… Donc pan, 2 dents en moins ! Depuis, 2 implants les remplacent. 2 dents, 1 hanche… bref, un été au garage, pièces neuves. Mais tout va très bien presque 6 mois après l’opération. En fait, 2 mois après je pouvais fonctionner. Au quotidien cela change peu de choses par rapport au passé (avant la douleur bien sûr). Je marche, je monte et descends les escaliers, je fais du vélo, je nage, je conduis, tout ça sans gêne. J’évite juste de courir, je le peux mais je sens bien que ce n’est pas judicieux, la pression sur les hanches est trop forte. Et puis, comme ma hanche droite suit un itinéraire semblable, inutile d’accélérer le processus qui se dessine. Si on peut laisser passer 1 an entre les 2 opérations, c’est idéal. Si je peux ne jamais la faire, je signe aussi.

Et vous avez vu aussi comme j’ai grandi… ?! Oui oui oui, je viens de fêter mes 3 ans… de greffe. C’est très important à mes yeux car je me souviens très bien des paroles des médecins, peu avant l’allogreffe. A ma question sur les chances de réussite, la réponse fut : « Un lymphomane peut s’estimer « guéri » après 5 ans sans rechute, dans votre cas ce serait plutôt 3 ans ». On se souvient de ces choses là. Et tout va vraiment bien. Douleurs gastriques en nette régression, rougeurs cutanées au visage aléatoires (fréquence/durée) mais persistantes, acouphènes permanents (je sais que ce sera à vie), peau sèche et démangeaisons que je solutionne au mieux par des crèmes. Bon, ce n’est rien dut tout, de toutes façons j’ai dit que je ne me plaindrai plus jamais. Par contre, une nouveauté plutôt originale. On m’avait dit que la greffe « réinitialisant » notre système, j’allais débuter une nouvelle enfance. Les cheveux par exemple, puisqu’ils ont repoussé comme mes cheveux de bébé , aussi fins, aussi clairs, ils ont notamment foncé un peu depuis. Mais pas seulement les cheveux, le vécu du corps également, quant aux maladies aussi bénignes qu’un rhume, une pharyngite, etc… Le corps ne les connaît pas, elles sont toutes nouvelles puisque le système est totalement vierge. On refait par exemple ses vaccins puisque les anciens sont détruits. Ainsi, quand j’étais petit, je faisais beaucoup d’angines. Et là, dernièrement, j’avais des ganglions inflammés qui persistaient et alternaient la douleur entre un coup à gauche, un à droite. Pendant 5 semaines. Comme les nourrissons, eux aussi avec des inflammations qui durent, c’est l’entrée dans la vie, le corps apprend. J’espère juste ne pas refaire d’angines comme quand j’étais môme car c’était très gênant.

Comme vous le voyez, tout va donc très bien et nous savourons cette nouvelle période ! Je suis sorti de tout traitement, suivi hématologique semestriel et prochainement annuel je pense. Aucun médicament, c’est presque irréel. Mais non ça ne l’est pas, beaucoup de semaines pour en arriver là mais le combat les vaut amplement !Cerise sur le gâteau, j’ai non seulement repris le travail à temps plein depuis début novembre mais également bénéficié d’une promotion. Que rajouter ? C’est beau, la vie est parfois trop cruelle mais quand elle est belle, il faut savourer. A nous de tout faire pour se la rendre belle, c’est tout, c’est ce que j’essaie de faire.

Je crois que je sais maintenant, bien plus qu’avant, ce que c’est qu’être heureux… et je le suis vraiment.

Mais je ne compte pas garder cette joie pour moi tout seul, oh non, je n’en ai que trop à offrir ! Offrir mon soutien à l’association pour du bénévolat notamment. Récemment, j’ai pu participer à une marche avec FLE et ERI, c’était vraiment agréable. Je n’ai pas fait la journée entière car physiquement j’étais un peu juste mais on a vraiment passé un bon moment. Des malades en rémission, d’autres en traitement mais aptes, des amis, des hématologues également, c’est à la fois enrichissant et familial. A refaire bien sûr. Il y a eu le congrès LYSA à Deauville auquel je n’ai pu assister mais j’ai pu y voir notre cher Président Guy Bouguet et Marie-Christine notre vice-présidente de France Lymphome Espoir, c’est toujours un plaisir. Le congrès s’est parfaitement déroulé et les thèmes abordés étaient nombreux, beaucoup beaucoup de travail pour combattre le lymphome. La force c’est le nombre, il faudra être encore plus fort et nous devons tous avoir raison d’y croire !!

Je dois vous laisser pour ce soir, je reviendrai plus régulièrement car je le souhaite fortement, je suis attiré ici comme un aimant, je dois juste retrouver mon rythme pour accorder ma vie avec mes souhaits, j’y viens progressivement, je ne veux pas brûler les étapes car je sais d’où je reviens.

Bonne nuit à toutes et tous, merci pour vos témoignages, je me rendrai dès les prochains jours sur vos files pour échanger de façon plus personnelle (Ashley, First, Mag et tous mes amis ici, il y en a tant !)

Prenez bien soin de vous !!

Battant22

Alors, là ! j’adooooooooore ce post !!! tu l’as fait pour un concours ? lol
Tout y est, l’espoir, l’expérience, le vécu, l’avenir, sans te voiler la face, mais en analysant chaque épreuve, chaque expérience au plus juste !!!
Mais es-tu un superman ? lol
En tout cas, tu es un super espoir pour tous les patients qui visitent ce forum, leurs familles, et ça c’est tout simplement génial !!!
J’aimerais tellement te rencontrer !!! tu n’envisages pas de venir au prochain colloque à Toulouse ?

Allez, les mauvaises langues, je ne suis pas une cougar, Battant est trop jeune et trop beau pour moi, nan mais ! :wink:
Mais un mec pareil, c’est tout simplement MAGIQUE !!!

(je pense qu’on va avoir des messages “subliminaux” lol, Battant, mais si on a la chance de se rencontrer un jour, je sens qu’on va passer un très bon moment !!! avec tous ceux qui seront avec nous (ben oui, les mauvaises langues, na ! je veux pas le dévergonder m’enfin) !!!
Mais il est la preuve qu’on peut s’en sortir, qu’on peut VIVRE après, et ça, ça vaut de l’or !!!
Gros gros bisous Battant :heart: (ben voui, je l’embrasse, na !)
et vous tous et toutes, continuez le combat, ne baissez pas les bras, le lymphome ne va pas, ne peut pas gagner !!!
Il suffit d’y croire, de se battre, de venir sur le forum pour trouver un peu de réconfort en cas de baisse de moral, et de croire en la recherche qui avance jour après jour !!!

Coucou !

Je vous adresse à toutes & à tous mes vœux les plus chers pour cette nouvelle année !!
Qu’elle soit riche en bonnes nouvelles et en joie partagée, qu’on ait la santé ou qu’on tende à le retrouver.

Happy new year !

:wink: Leo, merci, dans mon cas, je ne peux que positiver mais c’est aussi ce que j’ai fait dans les plus dures épreuves. Ton post n’est pas mal non plus !! :slight_smile:

Je vous embrasse toutes et tous.

Du courage !
Battant22

Tous mes voeux à mon ami battant
Quand Ca va mal, je relis ta file et Ca me donne de l énergie
Je t embrasse et te souhaite du fond du coeur une bonne santé. Ces épreuves nous font prendre conscience que les souhaits comme l argent, la réussite professionnelle et le reste sont vraiment dérisoires. Je t embrasse du fond du coeur et je te réitère mes voeux ainsi qu à tes proches

A toutes les personnes du forum, Une excellente santé, une rémission durable, une rémission à venir, un traitement qui fonctionne…voilà tous mes voeux les plus sincères que je vous adresse.

Bisous à tous

Coucou battant et bonjour à vous tous,

Un petit message sur ta file que je viens de lire et relire encore …Tu es “la force” de ce forum! Tu aurais du écrire un livre, tu y as pensé ?
Quand je vois ton parcours, j’ai du mal à trouver un effet secondaire que tu n’as pas connu …

Je suis nouvelle sur ce forum…Mon mari a une leucémie et va a voir une greffe de moelle osseuse d’un donneur étranger,allemand), dans 4 semaines. Je sais que cela n’ a rien à voir avec le lymphome, mais la finalité est la même…La greffe !!

J’appréhende comme certain d 'entre vous ce passage obligatoire et je me pose plein de questions…On a très peur, forcément.

Je parle depuis quelques temps par courriel avec les deux Ludivine,(dont une que je vais peut être rencontrer la semaine prochaine), Kate…cela m’apporte du réconfort…

Battant m’aide beaucoup et m’apporte son soutien par courriel .il est adorable …encore merci à toi…

Coucou battant
je suis très émue par ton parcours que je trouve fascinant , plein de courage, et d espoir
je te remercie de ton post
et je souhaite que ta rémission dure pour la VIE :slight_smile:

Bonjour à toutes & tous !

Un long moment que je n’étais venu sur le Forum pour y donner de mes nouvelles et y lire celles de chacune et chacun qui eux ne l’ont pas abandonné. Toujours ce même souci de temps, on en a trop quand on est malade et pas assez lorsque l’on ne l’est plus. Je n’en ai clairement pas assez, je souhaite à toutes & tous de connaître ce souci un jour, souci qui bien sûr n’en est pas un !

Pour ma part donc, 2 ans que j’ai repris mon activité et que tout cela tient mal gré bon gré. Mon suivi semestriel n’a apporté aucune dégradation de ma rémission, mes analyses sont excellentes et je vis presque comme avant. Le presque étant suffisamment important pour que j’apporte quelques précisions aux lecteurs et lectrices qui souhaitent en savoir plus.

En positif, hé bien c’est la vie qui a repris ses droits et je ne suis limité dans quasiment rien à part le sport. Je me concentre donc uniquement sur ce que je peux faire sans contrainte, vélo tranquille, natation et marche. Pour le reste, trop de risques pour mes os et tendons, très abîmés par les fortes doses de cortisone reçues pendant plus de 2 ans. Une prothèse de hanche posée il y a 2 ans et qui a trouvé sa place désormais, pas de souci si ce n’est qu’elle puisse casser un jour alors il faut s’y protéger au mieux. Pour la deuxième, le temps fait son travail de sape et je sais qu’un jour il faudra que j’y passe. M’enfin, ça ce n’est rien, c’est du pipi de chat si j’ose dire, juste une immobilisation de 3 à 4 mois. En positif toujours, c’est donc cette renaissance, cette 2ème vie si je puis dire. Je peux manger de tout, j’ai toute ma tête et je me suis même renforcé au niveau mental. J’ai plus de patience et de tolérance qu’avant pour ce qui est des vraies difficultés de la vie, pour moi comme pour les autres. A l’opposé, je n’en ai plus du tout pour les gens qui se plaignent de leurs problèmes qui n’en sont pas, pour la médiocrité, pour la suffisance… Alors quand tu te retrouves de nouveau inséré dans la vie active, mon Dieu que l’on peut en croiser tous les jours des gens de cette catégorie, c’est affligeant…

Hier, j’ai encore croisé une connaissance qui pestait contre la météo pluvieuse, “ça me déprime” m’a t’il dit. “Mon pauvre vieux” ai je pensé en moi-même, “toi t’as effectivement des soucis”… Mais je n’ai pas voulu le reprendre et partir dans un débat inutile. Mais comme il insistait lourdement, je n’ai pu m’empêcher de lui demander “si la pluie était dangereuse” ? “Dangereuse, ben non” m’a t’il répondu “mais c’est pénible” !! “Hé bien, en termes de pénibilité, j’aimerais ton avis sur toutes celles & ceux qui sont alités à l’hôpital ou chez eux, qui ne peuvent eux que regarder tomber la pluie sans se lever et qui ne demanderaient qu’une chose, c’est de sortir et courir dessous pour sentir l’eau leur couvrir le corps, humer cet air que tout le monde a le droit de respirer et rentrer trempé mais heureux de ce moment privilégié en immersion avec les éléments, la nature, la vie…” ? Il m’a répondu “ouais c’est sûr, mais quand même c’est chiant”. Bon je suis parti, il n’y a plus rien à faire pour lui, je préfère passer à autre chose.

En négatif, toujours ces retours chroniques de GVH (cutanés & digestifs), aléatoires dans le temps et dans la durée quand ils se produisent. La fatigue également qui me prends de temps à autres, je dois faire quelques cures de magnésium, beaucoup d’entre vous savent ce que c’est j’imagine. Mais le pire et c’est ce que je crois le plus inquiétant, ce sont ces crampes soudaines qui se déclenchent tous les jours sur un mouvement à peine trop appuyé, une flexion, un étirement, un effort mal mesuré. Je sais que mon corps est désormais programmé pour refuser automatiquement un effort ou un mouvement qu’il sait ne pas pouvoir effectuer à 100%, mais parfois il y a une faille. A ce “jeu”, il me rappelle aussitôt à la réalité mais je sais qu’à chaque fois, il y laisse un trace qui à force d’en accumuler, aura une incidence dans mon futur si tant est que je parvienne à vieillir dans la moyenne. Mes os et mes tendons me donneront beaucoup de problèmes dans l’avenir, j’en suis persuadé. On ne connait jamais mieux un corps que lorsqu’on est dedans si je puis dire (même si c’est certainement mal dit ici), je suis conscient de mes troubles à 43 ans, alors à 60-70 ans, ce sera probablement très compliqué. C’est ainsi, la cortisone est mon ennemi, mais elle fut mon alliée en temps utile, il faut accepter. J’accepte volontiers, je pourrai être sous terre après tout.

Je passe le bonjour à tout le monde, toutes celles & ceux que je connais bien sûr mais également à tous ceux que je ne connais pas et qui me liront, en espérant avoir apporté de l’espoir dans ces combats qui sont les notres, ces vrais combats de la vie ou seul l’objectif est de juste vivre et apprécier chaque moment de notre existence. Et pour ceux-là, il leur faut en plus surpasser des douleurs que d’autres ne connaissent pas alors…

BATTEZ-VOUS et ne laissez personne vous miner la tête !!!

Amitiés éternelles.

Battant22.

bonjour Battant , heureuse d’avoir de tes nouvelles, la vie reprend le dessus…
Pour les crampes et douleurs en tout genres , je connais pas mal , as tu des résultats d’analyse pour le magnésium, perso j’en prends tous les jours , sinon le niveau est mauvais et maintenant on m’a rajouté du calcium et vitamine D, pour un début d’ostéoporose, naivement j’ai demandé combien de temps? à vie
j’étais si contente qu’on m’arrête l’anti rejet enfin , mais voilà, on ne peut pas oublier à 100 %
en attendant , profitons…courage à toi

Kikou Battant !!

Toujours le même, charmeur et charmant (bon, tu sais que de moi c’est un compliment, pas une invitation :wink: )
Et toujours avec un bel optimisme, malgré quelques petits passages un peu moins sympas…

Mais tu es un bel exemple pour tous !!!
Merci de venir de temps en temps donner de tes nouvelles !

Continue comme ça !!!

J’adore ton “BATTEZ-VOUS et ne laissez personne vous miner la tête !!!” c’est tellement vrai !!!

Je t’embrasse très fort

(et n’oublie pas, si tu as une anecdote croustillante tu penses à moi (ps : c’est un petit secret entre lui et moi… MDR :wink: )

salut battant contente de te lire
continuons tous à mener nos batailles et serrons nous les coudes
en dehors de toutes ces contrariétés, difficultés, c’est une belle aventure humaine avec le partage, l’entraide l’amitié

Hello Battant, Pounet, Léo, Kate, et tout ceux qui passent par là.

je vous embrasse tous et pour ceux qui sont en traitement, écoutez Battant, continuez à vous battre jusqu’à la rémission, comme nous.

Contente d avoir de vos nouvelles Battant :slight_smile:
Je vous souhaite une belle journée :):slight_smile: :slight_smile: