Bonjour Battant,
je suis nouvelle sur ce forum. Quel soulagement de lire vos messages!!! Je te félicite pour ton parcours. C’est une belle lecon de vie que tu nous donne.
Ma maman est atteinte d’un lymphome t anaplasique à grandes cellules alk négatif, stade 3. Ganglions cou, autour des reins, de la rate, et des intestins. Il parait que ce type de lymphome est rare. Le couperet est tombé en Décembre, mois durant lequel j’ai mis au monde ma petite fille. C’est trés dur et pour ma maman encore plus. Elle s’imagine ne pas sortir de cette maladie. Elle a perdu 6 kg et elle est fatiguée. 6 à 8 séances CHOP sont prévus avec un bilan après la 3eme. La 1ere séance a eu lieu Jeudi dernier. Elle n’a pas eu d’effets secondaires. C’est les piqures de Grancytes 34 qui la fatiguent le plus. J’espère de tout mon coeur qu’elle se sortira de cette maladie. J’essaie de soutenir ma maman au maximum, je lui enmène sa patite fille tous les jours pour lui donner la force de se battre. Elle est abbatue en ce moment et elle appréhende la chutte de ses cheveux. Elle en pleure. Merci de m’avoir lu. Bon courage à vous tous qui vous battez contre cette maladie.
merci Ludi.
Ninette, je comprends ta maman, d’appréhender la chute de cheveux, mais le principal est de survivre.
et si elle peut acheter une perruque, je lui conseillerai de la choisir avant, car si elle va chez un spécialiste, comme dans un hôpital spécialisé, elle peut trouver exactement sa coupe de cheveux et même sa couleur. elle peut aussi se faire une coupe assez courte. enfin, quand on est lancé,tout suit et on fait face, mais c’est sure, on a tous pleuré au début, puis on s’est lancé dans le combat, et on est tous ensemble a partager nos émotions.
courage pour toi et ta maman. tiens nous au courant…
une bise a tout le monde
Ashley
coucou!trop contente d’avoir de tes nouvelles Battant ainsi que de vous toutes qui m’ont aidé au fil de la maladie de ma mère…ma mamounette continue de bien aller!!! ces jours elle profite comme avant de ses petits enfants en vacances et c’est tout simplement GENIAL!!!elle auusii est une vraie Battante et je l’admire chaque jour et profite d’elle…nous continuons nos preparatifs pour les 50 ans de mariage et pofinons notre surprise ,je pense qu’il va y avoir de l’émotion dans l’air!!!courage à toi Firstinette car ma mère a réussi à se battre alors que je n’y croyais pas …je vous embrasse tous très fort
c’est fantastique Delphine. ta mamounette est un exemple d’espoir pour nous.
aujourd’hui, je suis à plat. ma 8eme ritu m’a fatiguée et j’ai une allergie.
puis ce matin, diarrhée et nausées.
enfin, demain sera meilleur !
gros bisous a tous et à toutes.
Ashley
Bonjour à tous et à toutes, ninette , je voulais te dire que mon épouse à eu 1 lymphome cutané T diffus très agressif et tres rare en 2008 , pour faire court : 8 cure de chop , autogreffe en 2009 puis allogreffee cellules souche en octobre 2010 avec comme résultat pour l’instant , rémission complète depuis ! Elle a aussi perdue chez cheveux 3 fois et je te passe tous les effets secondaires que bien des gens de ce forum connaissent , et j’oubliais 1 an de cortisone suite à 1 GVH cutané ! Mais ce que je voulai te dire c’est qu’il faut que ta maman se batte cela en vaut vraiment la peine, car si tu voyait mon épouse à ce jour je crois et j’en suis sur même que tu partagerai mon avis ! C clair qu’elle aussi à verse des larmes , des moments de détresse de désarroi , d’angoisse c’est sur qu’il y en a eu ! Mais c’est le résultat qui compte et pour l’instant il est génial ! Donc pour finir ne lâche pas toi non plus et continue à motiver ta maman , c’est super et elle en a besoin, ne lui montre surtout pas ton inquiétude , c’est super important qu’elle te vois positive et tu verra avec le Temps le combat se gagnera et ta maman pourra profiter de ses petits enfants ! Bon courage à toi et ta maman et si tu a besoin n’hésite pas ! Gros bisous de Michèle et de moi (Jacky)
Merci beaucoup pour tous vos messages qui me remontent le moral. Ma maman attaque sa 2eme CHOP demain. Je pense que ses cheveux ne vont pas tarder à tomber à j’appréhende pour elle. Tout à l heure je me suis mise à pleurer car nous pensions qu’elle avait de la fièvre. Ouf, c’était une fausse alerte. J’ai les nerfs à fleur de peau tellement mon inquiétude est grande. Merci à vous tous pour vos encouragements qui me vont droit au coeur et que je communique à ma maman. Je pense fort à sa guérison et je fais des projets avec elle. J’envisage de l’enmener 4 jours dans un appart en station la semaine prochaine avec tous ses petits enfants. Elle semble partante, mais j’ai peur que ca la fatigue? ou au contraire que sa lui redonne le moral? Les sorties en montagne sont peut etre déconseillées, étant donné que les défenses immunitaires sont moindres? Gros bisous à tous ET ENCORE MERCI
Ah les cheveux c’est terrible, j’ai pleuré quand ils ont commencés à trop tomber et puis je les ai fait raser. Et la fois où je me suis vue tête rasée, j’ai été traumatisée et j’ai pleuré toute la nuit qui a suivie… Mais ça repousse ! Et dans sa grande mansuétude, la chimio fait aussi tomber les poils, fini l’épilation des gambettes !
Eh bien moi je dirais qu’au contraire les sorties sont prescrites sur ordonnance avec les gens qu’on aime !! Bien sûr il faut que ta maman se couvre bien (pour ma part quand je sors c’est collant sous pantalon, chaussettes x2, bonnet, etc seul mon nez dépasse), et qu’elle ait une chambre ou se ménager une petite sieste et qu’elle évite de faire du snowboard car ce n’est pas le moment de se casser une jambe ! Mais moi je dis qu’une bonne tartiflette, du bon air et des petits enfants c’est super pour se booster !
Sans rire je fais régulièrement des petits week-ends avec mon chéri et ça aide à sortir du quotidien de la maladie…
A bientôt !
Merci pour vos réponses. J’ai une question, est-ce normal, que la LDH augmente après la 1ere chimio? Ne devrait elle pas baisser plutot? Elle était à 380 avant la 1ere chimio, elle est passée à 540 juste avant la 2eme.!!! D’autre part, les plaquettes baissent, elles sont à 244 et la fievre monte tout doucement. Elle a toujours eu aux alentours de 37 et aujourd’hui, après une chimio et juste avant la 2eme elle a 37.9 au matin. Merci encore pour vos réponses.
oui cela peut être normal, moi aussi le LDH a augmenté pendant les chimios et mon hémato m’avait dit que c’était normal.
je pense que la chimio fait travailler les organes qui doivent éliminer les toxines donc pas d’inquiétude.
Oui Firstninette, cela est tout à fait normal, j’ai la même chose que toi, les taux de LDH et de bétaglobuline augmentent suite à mes chimio. Selon mon hémato c’est normal et c’est très vraisemblablement dû aux facteurs de croissances qu’ils nous injectent (granocytes, etc…). D’autre part, concernant les plaquettes, c’est également dû à ta chimio qui s’attaque également à tes plaquettes et aussi aux globules rouges qui diminueront au fûr et à mesure.
Concernant la fièvre, je pense que c’est probablement dû aux facteurs de croissance (granocytes) qui sont responsables de certains symptômes pseudo-grippaux (mal aux articulations, fièvre modérée…). Moi ma température augmentait suite à l’injection de ces produits.
Tonio
Bonjour à toutes et à tous,
Merci de tous vos messages et plein de pensées pour vous tous qui vous battez aussi de près ou de loin avec la maladie.
Alors pour moi tout va de mieux en mieux. Mon RDV du 15 février dernier a apporté les éléments suivants :
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PDS parfaite !!! Toutes les valeurs correctes (!!!) sauf l’hémoglobine qui plafonne juste en dessous du seuil mais qui n’a jamais été aussi élevée depuis deux ans 1/2.
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Confirmation de la rémission complète.
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Fin des antirejets ainsi que de tous les autres médicaments.
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Poids en hausse, 69 kg, je ne suis plus qu’à 2-3 kilos de mon poids de forme
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Feu vert pour : l’alimentaire, le sport (doucement pour reprendre), un quotidien normal et premières discussions (sérieuses) sur le retour à l’emploi (entre avril et juin si tout reste en état)
Prochain RDV fin mars avec notamment un audiogramme et la programmation de tous les vaccins à refaire. Pas de petscan prévu puisque la rémission est confirmée depuis le précédent, il y a un an.
Période paradoxalement loin d’être si facile. S’il est dur de passer de valide à malade, l’inverse l’est également. On se bat pour se soigner, on en rêve et voilà qu’alors que je suis en passe de franchir cette étape, je suis un peu perdu. Attention, je ne me plains pas, il faudrait être complètement fou ! Seulement, après 2ans 1/2 éloigné du monde impitoyable des personnes en bonne santé, redescendre du train des malades n’est pas forcément aisé.
Mais bon, je trouverai les ressources bien sûr, il était beaucoup plus difficile de les trouver dans les différentes phases de la maladie et j’y suis parvenu. La vie est un éternel apprentissage.
En attendant je profite de ma petite famille, je dors beaucoup pour récupérer (et j’en ai encore besoin) et je mange très bien. Presque trop d’ailleurs, mon ventre s’arrondit légèrement… alors à moins que j’ai un bébé dans mon ventre (?) je dirai que mon corps retient désormais parfaitement ce que je lui offre. Le sport devrait m’aider à organiser tout ça et également refaire le plein d’énergie. Je reprend demain. Vive le sport sur… !
A toutes et tous, prenez soin de vous et de vos proches, vive l’espoir et vive la vie !
Battant.
Ca fait un bien fou de te lire Battant !! Je suis tellement heureuse pour toi que tout aille bien …Attention cependant, le retour dans le monde des vivants n’est paradoxalement pas ce qu’il y a de plus facile … N’hésite pas à consulter un psy si ce n’est pas déjà fait !
Quand à ton ventre qui s’arrondit…ne serait-ce pas l’effet de la chandeleur, de mardi gras, bref de toutes ces dates où, sous un quelconque prétexte fallacieux, il FAUT absolument engloutir le plus de crêpes possibles ?
Ca me fait penser que c’est l’heure du goûter ! A bientôt !
Coucou Battant,
Merci pour les news 
Prends bien soin de toi mon petit Battant 
On reste en contact.
Enormes bisous,
Stef
Quel bonheur de lire ces bonnes nouvelles ! Je suis super contente pour toi Battant =)
Même si ça peut sembler paradoxal à certains, je comprends parfaitement que le retour au statut de bien-portant ne doit pas être simple. Pendant de longs mois, on est pris en charge et tout d’un coup, on doit reprendre sa vie en main et retourner à une existence “normale”.
Bon courage pour ce passage que tu sauras négocier au mieux j’en suis sûre et qui te permettra ensuite de profiter à fond de la vie et des tiens.
Bisous
Annie
C’est tellement beau de voir comment tu t’es sorti de cette maladie, cet espoir que tu donnes, on ne peut que te féliciter !
Je comprends aussi que le retour “à la normale” ne doit pas être simple. Il ne faut pas hésiter à en parler, à te faire aider éventuellement, mais tu as appris tellement de choses pendant les épreuves que tu as traversées que tu y arriveras.
Bisous, continue à donner de tes nouvelles !!! A travers tes posts, ce n’est pas du rêve, c’est la réalité d’un combat mené haut la main !
Battant, quel plaisir de te lire, et quelle immense joie de voir que tout se passe bien pour toi!!! Encore une preuve que ça vaut le coup de se battre, tel que tu l’as fait
Quant au fait que redescendre du train des malades n’est pas facile, tu as entièrement raison. Ce n’est aisé pour personne d’ailleurs, mais je suis sure que tu vas y arriver, c’est juste une question de temps. Donc donne-toi le temps, et tout arrivera, pour ton bonheur, le tien et celui de tes proches 
Je passerai peut-être bientôt dans ton coin (comme je t’ai dit, ma copine a une maison à Honfleur), alors comme tu me l’as déjà proposé une fois, je te ferai signe au cas où Cela me ferait très plaisir de te rencontrer!
Bisous,
Ioana
Bonjour Battant , je suis tres tres heureuse pour toi!!! l après peut etre difficile à gérer , je n en doute pas mais tu es sur la bonne voie , gros bisou!
Coucou Battant,
Quand je pense a tout ce que tu as passé, tu es la preuve qu’en se battant jusqu’au bout, on peut vaincre.
je comprends que tu as encore une épreuve a passer en revenant du coté des bien-portants,
mais je sais que tu y parviendras, car tu as passé le plus dur.
maintenant, tu connais les vrais valeurs de la vie et tu es plus fort.
je te souhaite tout le bonheur possible avec ta petite femme et ta petite fille.
Gros bisous
Ashley
bonjour
besoin ce jour d’écrire …ma mamounette va bien mais nous venons d’apprendre hier que mon père a un cancer du colon…trop dur…nous qui sommes en plein préparatifs de leur noces d’or ,c’est difficile…va t’il arriver à se battre comme l’a fait ma mère?
je suis abasourdie et à nouveau les larmes m’envahissent mais je vais me resaisir et l’aider comme avec ma mère
Je ne sais quoi te dire, c’est trop injuste. Encore un combat à mener pour les tiens.
Je sais que tu vas l’aider dans ce combat, et si tu éprouves le besoin, tu sais que nous sommes là.
Courage, et gros bisous en attendant de tes nouvelles.