Récit : mon lymphome T anaplasique

aaaaaaah tu m as manqué!!
reviens vite!!!
mataureva

hello Battant !

on s’inquiétait ! ne nous oublie pas.

bisous
Ashley

Salut Battant,
Je te souhaite une bonne année, qu’elle efface l’année précédente riche en galères et en émotions.
Bien amicalement
Christophe

Coucou mon petit battant,

Merci pour les news.
Prends soin de toi et de ta petite famille,
Enormes bisous,
Stef

comment vas-tu battant ?

oui Battant, raconte nous, maintenant que tu vas bien.
c’est le bonheur,non ?
moi,j’ai jeté les photos des mauvais souvenirs.
je profite du moment présent, je suis heureuse.

Ashley

Cher Battant, cher Co-Battant !

Un petit mot en ce matin neigeux;
j’espère que tu vas bien tant physiquement que moralement.
Donnes nous de tes nouvelles du haut de ta montagne!
Bises lymphomatiques
Magalie

Bonjour Mag, Ashley, Stef, Ludi, Chris, Matau et tout le monde !

Navré d’avoir délaissé le forum et de ne pas avoir apporté ma maigre contribution ces derniers temps, j’ai passé beuacoup de temps avec la famille et j’avoue avoir délaissé le PC. Je m’en viens néanmoins ce jour apporter des nouvelles fraiches, pleines d’espoir pour tous je l’espère.

Si le mois de décembre fut encore tumultueux avec des effets indésirables toujours présents, une fatigue omniprésente, une énergie faiblarde et ces kilos qui ne reviennent pas, le mois de janvier marque un véritable tournant depuis ma GVH de mai 2011.

Tout d’abord avec cette énergie qui semble revenir et m’invite à plus de mobilité et d’envie même si la fatigue ne m’oublie pas et me plonge dans de grandes nuits de sommeil. Je dors bien et j’en ai besoin c’est évident, il ne faut pas se voiler la face. Surprise au début du mois de janvier lors de ma consultation mensuelle lorsque l’aiguille de la balance indiqua que j’avais repris 3 kilos en ce dernier mois. L’émotion fut grande ! Cela faisait 9 mois que j’attendais ça alors forcément… Pourtant je ne mange pas plus, correctement disons mais de manière désordonnée, bien sûr dû au rythme de mes journées. Comme je me lève tard je me fais un gros petit déjeuner puis j’occulte le repas du midi, un bel encas vers 17h00 et enfin je dîne. Il semble donc que mon corps conserve mieux les aliments et que la machine veut repartir… Encore 3-4 kilos et j’aurais retrouvé mon poids de forme.

Concernant les effets indésirables, oubliés les maux de ventre et les diarrhées. Encore quelques démangeaisons cutanées, peau très sèche alors j’hydrate. Franchement, ce n’est rien du tout. Et puis bien sûr la nouvelle : j’ai stoppé mes antirejets depuis 3 jours après une baisse progressive donc là j’attends de voir comment se comporte mon corps. Lorsque je les avais arrêté en mars dernier après la greffe, il avait fallu un peu plus d’une semaine avant que les premiers signes de la GVH n’apparaissent et 4 jours de plus pour que mon état se dégrade brutalement. Là je me dis que si le mois de février me voit conserver cette belle dynamique, il n’est pas interdit de croire que la maladie est définitivement enrayée… je ne sais pas, j’évite de me projeter et je prends chaque jour comme il vient en contrôlant mon corps et ses réactions avec assiduité. Cela fait maintenant 3 jours que je suis sans traitement et tout va bien, alors rêvons…

Côté médicaments, hé bien c’est quasiment terminé, seuls des apports de magnésium et de calcium matin et soir font que je sors encore la boite médicinale chaque jour. Mais enfin, on est loin des plus de 30 cachets que je prenais il y a encore quelques mois donc là aussi, ce n’est vraiment rien. La prise de sang de la semaine prochaine indiquera peut être que je ne nécessite plus d’en prendre ce qui entraînerai un quotidien sans plus aucun apport médicinal, puisque j’ai par moi-même également stoppé progressivement (sur 1 mois 1/2) la prise des 2 cachets qui m’aidaient à dormir.

Alors c’est vrai que toutes ces bonnes nouvelles font que j’aspire à ressortir , à reprendre mon activité professionnelle, à revivre un peu comme avant la maladie et tout du moins sans épée de Damoclès au dessus de la tête même si on a tous un compte à rebours depuis notre naissance. Je n’ai pas envie de me projeter pour ne pas tenter le “mauvais sort” alors je prends chaque jour comme il vient. J’ai quand même pu enfin retourner sur mon lieu de travail et revoir les collègues, après plus de 2 ans sans y mettre un pied. Émotion quand tu nous tiens…

Voilà ou j’en suis actuellement, période d’entre deux où je ne sais pas ce qui m’attend dans les jours prochains mais j’y suis évidemment très attentif, obligatoirement, mais j’y crois, plus que jamais !

A suivre bien sûr, je mesure ma chance incroyable et j’espère que ma bonne étoile veille à ce qu’elle ne me quitte pas. Je pense à tant de personnes qui connaissent des moments si difficiles depuis peu ou plusieurs années, d’autres qui nous ont quittés et tous ceux qui viennent d’apprendre leur maladie, quelle qu’elle soit. Il faut y croire toujours, même si cela semble impossible parfois, l’espoir ne doit jamais mourir.

Je vous embrasse toutes et tous en espérant que ces quelques lignes apporteront de l’eau au moulin de nos vies…

Battant.

Je suis extrêmement ravie de te lire !
En voilou de bonnes nouvelles,
Enormes bisous,
Stef

Quel beau parcours et quelle récompense que ces belles lignes !
Merci pour ton témoignage qui fera chaud au coeur de ceux et celles qui sont en traitement.

Je suii tres HEUREUSE pour toi et belle lecon de vie!!!
Bravo battant :wink:

c’est toujours un vrai plaisir de te lire, Battant. surtout quand on a passé toutes ces épreuves avec toi. ça fait du bien de voir que tout peu s’arranger, que tu l’as vu ce bout du tunnel comme tu disais.
Merci pour ce gentil mot.

gros bisous ainsi qu’a ta femme et ta fille.
Ashley

trop contente de te lire et de voir que ça va quand même bien dans l’ensemble malgré cette fatigue quotidienne !!! ou en sont tes projets de reprendre le travail alors ? en mi-temps peut-être ? Que fais-tu de tes journées? tu es autorisé à sortir en ville, à manger normalement ?
Tu es un brai battant, un vrai de vrai, j’admire ton courage et ce parcours de foli !
profite des tiens, donne nous quelques nouvelles quand tu as 5min.

Ludi

J’adore te lire, Battant, c’est toujours un plaisir :slight_smile:

J’espère que tu vas continuer sur ce chemin et que tu nous donneras que de bonnes nouvelles!

en attendant, profite bien de ta famille, et surtout, de chaque instant de la vie :smiley:

Bises,
ioana

superbe bataille
tiens nous au courant pour l’anti rejet
et continue à virevolter tu l’as bien mérité ! bises

Salut Battant (qu’on devrait maintenant rebaptiser “Gagnant” ou “Vainqueur” :slight_smile: )

Je suis très heureux de lire ce char de bonnes nouvelles de ton bord ! Quel beau témoignage tu as et auras pour les nombreuses années de bonheur que tu entreprends. Tu es un vrai “Môssieur”, mon cher, bravo !

Salutations, vas et vis (à fond) !

Cheers!

  • Gilles

un petit bonjour en passant, Battant et les autres amis.

Ashley

super content de lire que tout vas bien pour toi Battant!! Ca fais toujours plaisirs de te lire et lire que ca va mieux!!

hello Tony,
peux tu nous parler de toi ?, j’ai cherché ton parcours sans succès. le 77 est-ce pour la seine et marne ?
oui Battant est un exemple pour nous tous, qui prouve que tant qu’il y a de la vie…

bye

Ashley

ashley va dans greffe et don de moelle sa file c’est “allogreffe actuelle” :wink: