Bonjour Delphine,
quelle bonne nouvelle pour ta maman.
je suis contente pour elle, toi et votre famille.
je t’embrasse
Ashley
Hello à toutes et à tous !
Je suis désolé de ne pas être venu ces derniers temps, j’ai voulu prendre un peu de distance avec mon traitement et tout ce qui y touche et j’ai aussi fait l’impasse avec ce merveilleux site qui nous regroupe pourtant tous… veuillez m’en excuser et me pardonner si je vous ai aussi fait avoir de mauvaises pensées, je rassure tout le monde, je vais bien !
Bien sûr, tout n’est pas rose car certains effets indésirables sont toujours présents (fatigue, maux de ventre, acouphènes, zona, démangeaisons cutanées, bref j’abrège…), néanmoins il faut voir le côté positif : prise de greffe réussie (chimérisme = 100%), GVH digestive en régression (plus de diarrhées) et énergie qui semble revenir tout doucement. Je n’ai toujours pas le droit au sport, ni aux taches entrainant de la poussière ou des efforts, alors mes journées sont parfois longues, je fais au mieux pour les remplir, un peu de guitare par ci, un peu de lecture par là, cuisine, jeux avec ma fille, enfin je vis.
L’été s’est bien passé après des mois d’avril, mai, juin et juillet compliqués, septembre a entraîné un zona qui s’est résorbé depuis mais qui m’a énormément fatigué. Octobre se termine maintenant avec peu de médicaments finalement, mon anti-rejet en baisse progressive, du magnésium et du calcium. Je ne fais plus de diabète non plus donc on a supprimé un médicament quotidien. Je poursuis la prise de somnifère, qui ne m’aide pas à m’endormir mais qui semble être efficace une fois que j’ai enfin trouvé le sommeil. Je dors beaucoup. Beaucoup.
Mon arrêt de travail continue jusqu’à début janvier et qui sait si à cette date, selon l’évolution, une reprise « serait » peut-être à envisager. A mi-temps thérapeutique bien sûr mais bon, qui va lentement va surement. A suivre…
Je vais tâcher de revenir ici plus souvent mais dernièrement mon moral n’était pas au mieux alors c’est vrai que j’essayais de penser à autre chose. Pas toujours facile. Ca me manque de ne pas venir converser et en même temps je n’y avais pas trop goût. Paradoxal, mais certains d’entre vous ont peut-être connu cela.
Je vous remercie tous pour votre soutien, je vous renouvelle le mien, à toutes et à tous, hospitalisés ou non, dans la souffrance ou dans la rémission, la maladie nous apprend tant de choses et surtout que rien n’est jamais fini, à chaque jour ses promesses ou ses doutes, en tous cas, il ne faut pas lâcher, rien, JAMAIS !!!
Soyons fort et gagnons notre combat !
Amitiés.
Battant.
merci d’avoir donner des nouvelles prends soin de toi bises
Ah oui moi aussi je suis contente d’avoir des nouvelles. C’est vrai qu’on était un peu inquiet mais tu es de retour et c’est l’essentiel. Chacun gère les épreuves comme il peut et ça peut passer par un certain recul ; il faut respecter ça !
Bisous
Annie
Coucou Battant,
Content de te retrouver, cela nous fait enormement bien de savoir que tu vas bien dans l’ensemble 
Beaucoup d’entre nous ont suivi ton parcours 
meme si je comprends parfaitement ta position, penses à nos futurs allogreffeurs qui en te lisant se rendent compte que tout est possible…Je pense à Nutellamandine, Ludi…nos jeunes et moins jeunes ont besoin de témoignages comme le tien pour montrer que lutter en vaut la chandelle ! tu es prometteur pour nous tous
Je te fais de gros bisous, prends bien soin de toi et de ta famille !!! pas de reprises à la hâte, meme si je sais que rester à la maison n’est pas facile…je suis bien placée pour le savoir…
A très vite,
Stef
[quote=Delphine]coucou!
ma mamounette a passé son scan ,il est nickel!!!suite des examens en novembre mais tout cela donne de l’espoir ,alors continuons le combat ,je vous embrasse …[/quote]
Très très heureuse pour Mamounette Delphine…bonne semaine…
Bonjour à tous et toutes.
On m’a diagnostiqué fin août un lymphome non Hodgkinien T ALK +, au stade IV B pulmonaire , hépatique, osseux et musculaire (aaIPI 1, ne me demandait pas ce que ça veut dire… )
J’avais un ganglion très douloureux à l’aisselle gauche et une tuméfaction au niveau du deltoïde. Passage par mon médecin traitant qui m’envoie aux urgences, ensuite petit détours en chirurgie pour une biopsie de mon ganglion. et enfin pour finir en hémato…
Je suis actuellement traitée par chimio type ACVBP. Tous s’est passé très vite, en même pas une semaine on me posait mon PAC et on me passait la première chimio… aujourd’hui j’attends la 4eme qui devait avoir lieu la semaine dernière, mais reportée pour cause d’aplasie…
J’ai vu que certains d’entre vous, on était traité par le CHOP et autres… connaîtriez-vous l’ACVBP ? d’après les docs et les infirmières c’est une “très grosse chimio”.
Merci d’avance pour vos témoignages
Bonjour Marionnette,
Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster, je pense que tu ne tarderas pas à avoir des réponses à tes questions car plusieurs de nos membres ont eu ton protocole…du soutien, du réconfort voila ce que nous pouvons t’apporter
Dans une premier temps je t’invite à aller lire notre documentation sur le LNH :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/BrochureLNH_FLE_2011_V18bdef.pdf
Comment vis tu tes chimios ? est ce que ça se passe bien ? tu en es à la 4eme, combien de cures sont prévues ? as tu deja fait un controle ?
Accroches toi, tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir 
quel age as tu ?
Amitiés,
Stef
PS : peux tu mettre a jour ton profl et ainsi indiquer dans quelle région tu vis…cela permet les rapprochements entre membres merci, bonne continuation.
Coucou Battant ! Comme Stef le dit, les futurs allogreffés (comme moi j’espère) sont ravis d’avoir de tes nouvelles et encore plus ravis qu’elles soient bonnes !!
Prends bien soin de toi et profite bien de ta famille et de ton chez toi !!
Contente d avoir des nouvelles de Battant!!! bonne fin d apres midi à vous tous!
Chaque jour qui passe est une victoire, je l’ai compris en parcourant ta file, il y a un an, juste avant ta rentrée en allogreffe…
Heureuse de lire ces dernières nouvelles…
Belle soirée à toi et ta famille,
Magalie
trop contente d’avoir de tes nouvelles Battant!!!quel leçon de vie vous me donnez toutes et tous!!!
quand je repense 1 année en arrière ,je voyais ma mamounette (et elle l’était) mourante ,et aujourd’hui elle va bien et on savoure chaque jour ,chaque réunion de famille ,chaque petit moment prit au quotidien comme cette aprèsmidi ou nous avons fait des gaufres avec mes enfants pour la venue de mes parents;;des choses tellement simples mais tellement vraies…merci de m’avoir tant soutenue quand je n’y croyais pas…
a très bientôt
delpf
bonjour Stef.
merci pour ton message.
alors j’ai 34 ans, mes deux premières chimio ont été difficiles. PLus sur le plan physique que moral, je dois dire que je ne pense pas trop à la maladie. C’est parce qu’en fait, on a diagnostiqué à ma ptite maman quinze jours précédent le mien une leucémie myéloïde aigue… C’est donc pas facile tous les jours…
Pour les effets de la chimio, je fais avec même si parfois c’est difficile. pour les nausées ça va j’en ai eu qu’au tout début. J’ai eu mycose carabiné, fissures anales (très douloureux, à en pleurer…) mucite, perte du goût (ça revient tout doucement). J’ai commencer à perdre mes cheveux à la première cure, à la deuxième j’ai du les raser parce que je les perdais par poignet. Difficile sur le coup, mais maintenant ça ne m’embête plus de ne pas avoir de cheveux. J’ai aussi des douleurs au niveau des mains, je n’arrive pas à ouvrir les bouteilles non entamé, ni à éplucher une orange…
J’ai eu un tep scan avant ma troisième, qui montrait une rémission complète métabolique. Je n’arrive toujours pas à réaliser, je me suis même dit qu’ils avaient du se tromper de résultat… j’en ai un autre bientôt (je n’ai pas encore la date) mais j’angoisse énormément qu’il montre une rechute.
Après ma 4eme cure d’ACBVP, j’aurai 2 cures de méthotrexate à quinze jours d’intervalle avec des hospitalisations de 3 jours. Ensuite je passe à 4 cures de je ne sais quel produit dont j’ai oublié le nom, là aussi à quinze jours d’intervalle. Pour finir par 2 cures en sous cutané à domicile.
Ils ne m’ont pas parlé d’allogreffe, pourtant dans tous les témoignages que j’ai pu lire ils font allusion à ça. Je me demande pourquoi il ne me la propose pas? je me dis que c’est pas normal… je me fais des tas de films…
Au plaisir de te lire Stef
à bientôt
Amitiés
Coucou mon Battant !
Je suis tellement contente de te lire. j’étais tellement inquiète. mais je pensais aussi à la possibilité que tu aies envie de fuir tout ce qui a été ta souffrance.
Battant, je comprends ton point de vue, mais je pense comme Stef que tu es un message d’espoir, pour les personnes comme Amandine qui est inquiète en ce moment et qui a bien besoin de personnes comme toi.
enfin, Madou et Stef et Kate sont là, et quelques autres de temps en temps, mais toi, c’est tout ressent. enfin, fais comme tu peux. on t’aime fort, tu le sais.
grosses bises a tous et à toutes
Ashley
j’ai oublié Clo, non mais ! ma petite Clo, parmi les filles les plus présentes pour notre file, tu es toujours là pour nous tous.
tout plein de bisous pour toi
Ashley
contente d’avoir pu lire des nouvelles de Battant, on va suivre le même parcours avec Nutellamandine : être battante jusqu’au bout malgré la difficulté de cette épreuve.
Félicitation à toi, je te souhaite tout le bonheur de monde, c’est sincère.
Ludi
quand a eu lieu ton allogreffe battant ?
Coucou à toutes et à tous !
Tout d’abord je ne peux que constater que le soutien ne faibli jamais ici, je n’ai pas de mots pour vous remercier, ils ne seraient pas à la hauteur de ce que je peux ressentir. J’en suis presque honteux de ne pas être venu si longtemps, pour apporter moi aussi ma pierre à l’édifice de cette entraide si importante. Je ne vous oublie pas pour autant, loin de là, JAMAIS !
Chères Stef, Kate, Mado, Clo, Ashley, Delphine, Ludivine, Annie, Magalie ou encore Marionnette, Nutellamandine et tant d’autres qui ont toujours été là et le restent, Merci, du fond du cœur, Merci !!!
Je n’ai pas de nouvelles fraiches depuis mon dernier message, si ce n’est que ça va de mieux en mieux, de la baisse progressive des anti-rejet rejaillit des effets indésirables en baisse, une énergie qui revient petit à petit, certes je n’irai pas jusqu’à faire un match de tennis mais je me sens de plus en plus en forme durant la journée avant que la fatigue du soir ne vienne me rappeler que je suis encore fragile. Rien que de plus normal à cela.
Je viens de prendre 39 ans me retrouvant donc à 1 petite année de ce que depuis longtemps d’aucun nomme le cap des 40 ans. Et bien franchement, si moi ce cap ne m’a jamais inquiété, il me tarde désormais de le franchir, quel bonheur, quelle saveur de vieillir finalement, quand on vieillit c’est qu’on vit !
En parcourant vos posts récents, je revis par certaines d’entre vous des moments par lesquels je suis passé et par d’autres, une actualité dont je souhaite moi aussi bénéficier. J’ai l’impression d’en prendre le chemin, alors pour vous qui avez devant vous une hospitalisation à venir, des soins en cours ou des résultats en attente, pensez très fort au bonheur qui vous rattrapera au crépuscule de vos traitements, le doux chemin vers une renaissance, une vie qui vous aspire tant vous méritez d’y regoûter pleinement à nouveau ! Moi j’y pense, j’en rêve et sans trop vouloir me projeter, je ne cesse et ne cesserai jamais d’y croire alors vous aussi croyez-y !!!
Chères Ludivine et Nutellamandine, je lis que votre parcours se rapproche donc d’une allogreffe. Pour te répondre Ludivine, la mienne a eu lieu le 05 décembre 2010 pour une hospitalisation de 4 semaines. Elle s’est parfaitement passée pourtant je la redoutais, comme quoi… Certes, ce n’est pas une généralité mais si souffrance vous deviez avoir durant la votre, ce n’est pas synonyme d’échec. J’ai en effet énormément souffert pendant mes 3 semaines d’autogreffe (été 2010) mais cela avait débouché sur une rémission totale de mon lymphome. Soyez fortes, patientes et convaincues de votre rémission, ce qui est dur c’est l’absence de certitude autant que de ne pouvoir mettre une date sur un retour à la santé retrouvée. Il n’y a pas de règles par rapport à tous les témoignages auxquels j’ai pu me familiariser, mais l’espoir lui est bien réel, alors entretenez-le jour après jour, il est votre rayon vers ce soleil qui vous éclaire.
Chère Marionnette, tes médecins ne t’ont pas parlé d’allogreffe ? Peut-être que ce n’est pas d’actualité et que tu n’en nécessiteras pas. Après, rien ne t’empêche de toi leur en parler, mais surtout ne te fais pas de « films » comme tu l’avoues, communique plutôt, c’est mieux, et bien moins dangereux pour le moral. Tiens-nous informé si tu le souhaites.
Voilà ce que je pouvais dire à ce jour, peut-être me suis-je répété, c’est possible, j’écris comme d’habitude tels que les mots et les pensées me viennent, j’oublie probablement des choses et vous ne m’en voudrez pas mais bien sûr, je reste plus que jamais ouvert à nos dialogues, nos interrogations communes alors n’hésitez jamais à poster, rien ne vaut ce soutien que tant de personnes entretiennent ici et qui se reconnaissent sans que je n’ai besoin de les nommer. Chacun, chacune, à ses moments, avec leurs mots pour répondre à nos maux, avec leurs expériences pour répondre aux nôtres…
Merci à toutes et à tous, prenez bien soin de vous et surtout gardez le moral, il est votre force !
Ciao.
Battant
porte toi bien battant et pour l’age on est tous jeunes !
Gros bisous mon petit Battant !