Hello,
Je viens u peu tard, mais comme le dit Ashley, j’ai beaucoup profité de ces premiers moments de retrouvailles avec mes femmes, ma maison, mes énergies, bref un presque quotidien avec tous ces soins en plus.
22 médocs par jour, 2 prises de sang par semaine, 2 poches de nourriture antérale par sonde gastrique par jour (à laquelle on s’habitue au bout de quelques jour, bon le sent un peu dans la gorge mais ça va…) + nourriture parentérale toute la nuit pendant toute la nuit (21h00 - 10h00) posée par une infirmière (45 mn de pose). Je suis donc scotché au lit dès 21h00 jusque 10h45 le lendemain le temps de faire un rinçage et de passer une petite poche de corticoïdes (à nouveau 45 mn de soins). Chaise percée (nom véritable = Montauban, datant du XVIIème siècle sous Louis XIII) comme à l’hôpital car tubulures courtes et impossible de rejoindre mes propres toilettes situées à quelques 6-7 mètres de là.
Le temps de tout ranger et nettoyer après le passage de l’infirmière, je descend donc vers 11h45/12h00, ce qui me donne une autonomie de quelques 9h dans la journée, ce n’est pas si mal. La toilette est longue avec tous ces fils mais ça reste toujours un plaisir de retrouver sa propre salle de bains et de faire ses ablutions.
L’appétit reste bon mais quand même je suis gavé toute la journée, je suis autonome pour la sonde gastrique puisqu’un petit sac à dos me permet de demeurer mobile.
Je rends compte par mails de tous les éléments qui me sont demandés (poids, T°, glycémie, état général, etc… je vous passe tous les détails), tous les 3 jours, et mon prochain RDV au CHU est vendredi 20 à 13h00. Selon les résultats, la nourriture parentérale sera peut-être stoppée ce qui mettra un terme à la venue quotidienne matin & soir de mes infirmières chéries mais que moins je vois, mieux je me porte, c’est une évidence, sans méchanceté aucune. je n’aurai dans ce cas plus qu’à m’occuper 2 fois/jour de ma sonde, mais là ce n’est rien du tout.
Il faut être très organisé c’est sûr, mais je le suis et je fais tout pour montrer que je suis apte à continuer ainsi. Les premiers résultats sont plutôt encourageants puisque je mange quand même malgré tous ces apports, je n’ai plus du tout d’œdème, mes diarrhées ont cessé, (disons que c’est un peu plus mou même si un hémorroïde me gâche un peu la vie depuis hier mais il est sous traitement intensif… !) par contre j’urine au moins 3 fois par nuit, hé oui, tous ces apports, il faut bien les éliminer aussi…
Voilà l’état actuel des choses, je passe sur les retrouvailles avec ma fille car finalement j’ai été si content de la revoir mais je reste “frustré” de ne pouvoir suivre son rythme, enfin, on arrive à se trouver certaines plages de la journée pour jouer ensemble, doucement et surtout posément, je suis trop affaibli. Au moins je vois mes femmes tous les jours.
J’ai même réussi à conduire depuis ma sortie, alors voyez, je vis finalement.
J’espère la bonne nouvelle de vendredi avec la suppression de la nourriture parentérale par le Picc Line, on verra…
Sur ce, je vous abandonne, je n’aurai de mot pour personne ce jour, ni ici, ni sur d’autres files de discussions, je n’en ai plus la force mais c’est promis je reviendrai bientôt, encore plus fort !
Je vous aime tous.
Battant.