Bonsoir Battant,
Je ne peux qu’imaginer ce que toi et la plupart d’entre vous doivent supporter, n’étant pour le moment traitée que par rituximab (je ne m’en plaint pas bien sûr) mais je pense bien à vous. Je suis contente de voir que tu vas un peu mieux chaque jour, bientôt tu reverras ta puce qui te manque et tu pourras en profiter pleinement.
Allez Battant on est tous avec toi et le mois de mai est tout proche, ta sortie aussi.
Un gros bisou.
je suis CONTENTE!!!prise de sang de ma Mamoune bonne et au scann ras!!!bien sûr il faut maintenant attendre le TEP scan la semaine prochaine mais il faut savourer les bonnes journées.Du coup ce matin ,nous avons pu aller toutes les 2 “faire les magasins” et surtout lui renouveller pantalons et chemisiers ,le tout n’étant plus vraiment à sa taille.C’était un réel plaisir d’être avec elle .
Battant ,continue et je te souhaite courage et te donne comme toujours toute mon énergie(tu es gâtée car j’en ai plein /un tourbillon dixit mon mari!!),toute mon énergie à tous les autres (rassurez vous cela en fait beaucoup!!),bizzzzzzzzzzzz
Merci mes amies et amis,
Du mieux ce jeudi 28 avec des bonnes nouvelles ou du moins, plus précises.
Mes selles sont moins “liquides”, cependant il faut toutefois les densifier un peu et surtout en limiter encore la quantité (1 litre/jour environ en ce moment). C’est surtout ceci qui pose problème. Demain, je vais ainsi recevoir une petite poche de chimiothérapie (dont je tairai le nom car je n’en ai pas le droit je crois), laquelle devrait agir dans le sens voulu de l’amélioration susmentionnée.
Deux à trois jours “devraient” suffire pour donner un résultat probant. Si c’est le cas, lundi il pourrait être envisagé un passage des intra-veineuses en cachet, plus 48 heures d’attente pour autoriser une sortie possible, en fonction du dosage correct d’anti-rejet. Soit mercredi 4 mai “au mieux”. Inutile de dire que je croise les doigts et tout ce que je peux… Cependant, si cette libération doit intervenir avant, je signe sur le champs, mais je m’évite de fausses joies sachant que mercredi me conviendrait déjà amplement !
Autre nouvelle, mon bidon un peu gonflé, de l’eau visiblement, dû à l’albumine. Ce devrait vite rentrer dans l’ordre aux dires de l’interne.
Un peu de diabète aussi, probablement à cause des corticoïdes, il est contrôlé par une piqure d’insuline juste avant les repas. Espérons bien sûr que ce diabète naissant ne me poursuive pas dans l’avenir, rien ne peut l’indiquer à ce jour même si l’injection de corticoïdes est très fréquente dans cette relation de cause à effet. Il faudra contrôler ce trouble dans les jours qui vont suivre.
Ma peau n’est plus trop marquée, j’utilise un très bon baume qui la rend désormais bien hydratée et non irritée. Aucune démangeaison, point positif donc. D’ailleurs, les médecins l’ont constaté et apparemment je devrais peler sous peu puisque les petites plaques rouges sont désormais brunies. Quant au lichen, il n’y en a quasiment plus et j’ai bien retrouvé le goût des aliments, dont le transit agréable s’est de plus facilité par un nouveau bilan avec ma diététicienne.
Ma chère et tendre est venue m’accompagner une bonne partie de l’après midi, ce sont toujours des moments sacrés et si agréables ! Le moral ne m’a pas quitté à son départ comme il y a encore quelques jours, les nouvelles du jour ajoutées à une énergie et une forme relativement correcte y sont aussi partie prenante.
Enfin, je me suis commandé deux nouveaux romans, totalement étrangers à la maladie, juste pour m’évader le soir afin de faciliter un sommeil parfois long à se mettre en place et toujours hélas, interrompu chaque nuit par la prise des constantes ou alarmes diverses. J’espère cependant les entamer chez moi, ce qui insinuerait que ma sortie soit accélérée, ou dans les temps évoqués quelques lignes plus haut.
Merci à tous de m’avoir lu, je vous souhaite le meilleur à mon tour, une journée de plus se termine…
A toute.
Battant.
Je suis toujours aussi contente de te lire, d’autant que tu nous donnes là de bonnes nouvelles.
Tu as le moral, tu es bien entouré, c’est primordial pour surmonter toutes ces “tracasseries” !
Dans quelques jours tu pourras lire tranquillement chez toi !
Amitiés
Contente de savoir que les choses s’arrangent petit à petit. En tout cas, tu as très bien choisi ton pseudo ! Quel courage !
Continue à te battre, tu es sur la bonne voie =)
Merci à vous !
Mad, puisque tu le cites, je te confirme qu’il s’agit bien de ce produit.
Qu’en as-tu retenu de ton côté, en positif et en négatif ?
Les effets sont ils efficaces ? Pas de nausées ? Je prends tout ce que tu peux me dire.
Merci de ta réponse au mieux, on doit me l’administrer ce jour.
A toute.
Battant.
salut battant je suis pas trop présente, plein de choses à la tête à l’esprit, mais je pense à toi
je te fais de grosses baises comme on dit par ichi !
je croise les doigts pour toi!!!
pour ma part, ce n’est peut être pas le même dosage, mais j’ai eu du methotrexate aussi, dans le canal lombaire, et je n’ai guère eu plus d’effets indesirable que le R-chop!
pourvu que ce soit pareil pour toi!
bon courage et bonne lecture, ca permet l’évasion…
bise a toi
Salut les filles !
Merci pour vos infos sur le Méthotrexate, effectivement, je n’ai pas eu de nausée et il semble que les dosages soient si faibles qu’ils n’entrainent aucun autre effet qu’une plus qu’espérée baisse des diarrhées. Je souhaite cependant ne pas avoir le même régime que toi Mad, car comme j’ai déjà eu une injection la semaine dernière (mais j’étais dans le gaz je ne me rappelle pas), 1 aujourd’hui, cela voudrait dire qu’il m’en faudrait encore 2, donc 2 semaines ici bloqué… Enfin, pour me paraphraser, un cas ne fais pas l’autre alors attendons, de toutes façons si je ne suis pas prêt, ils ne valideront pas ma sortie.
Pas d’insuline ce soir car pas de diabète élevé et pas de Primpéran non plus. Pas de nausée donc OK. C’est toujours quelque chose en moins. De l’Albumine par contre comme hier, tout ça pour continuer à “dégonfler” mon bidon.
Bon pas grand chose quoi, attendons voir ce que le week end va entraîner comme selles puisque c’est là que le bas blesse.
Franchement merci pour vos réponses et bises à toi Kate, c’est gentil d’être passé !
Battant.
Mado est rassurante…j’espere que ça va aller de mieux en mieux! chaque jour passé est une victoire! accroches toi. Bisous. Stef
Coucou Battant,
Accroche-toi , la sortie se rapproche de jour en jour, allez on y croit !!!
Bises
Framboise
je vois que tu parles du méto… ce médicament là mon homme le prend toutes les semaines 4 cp pour ses douleurs de polyarthrite, il a perdu un peu de cheveux surveillance réguliére pour le foie…
Bisou Battant!! tu es sur la bonne voie!!!
Salut Battant,
Heureux de voir que ta forme revient de jour en jour. La Méthotrexate est un des éléments clés de la bataille contre “ma” maladie (avec le Prednisone, un stéroïde/Cortisone aux effets dégueulasse aux doses et durées requises). La solution aux dires de tous ceux qui me rapportent leur expérience avec la MTX (comme nos amis-ricains l’appellent), c’est que dans le cas de doses plus élevées causant des problèmes gastriques, tous ont trouvé soulagement dans la forme “injectée” de la chose, alors si jamais la forme orale ne te va pas et que tu es à l’aise de t’injecter toi-même à la maison, tu pourras considérer cette avenue.
Garde courage on est tous contents d’avoir de tes nouvelles et je suis certain que le retour est pour très bientôt.
Allez, je partage avec toi un “pot” virtuel dans la joie ! Salud !
Coucou Battant,
De mieux en mieux, tu récupères un peu plus chaque jour, allez tu n’as jamais été aussi proche de la “sortie”. Continue à nous tenir informé.
Bisous.
salut bATTANT, navré de t’avoir laissé mais mon TEP-SCAN n’est pas bon, voilà trois mois que je fais des chimios par semaine, j’ai eu une trés grosse aplasie et tout ça pour rien, j’ai perdu le moral cette semaine d’où mon absence, demain je saurai quel protocole ils envisagent pour moi, en tout cas pas d’allogreffe prévue pour l’instant… je vois que tu te bas comme un lion, même si je n’écris pas je te lis tous les jours…tu es incroyable!!!
salutation thierry
THierry, un petit message en MP.
Bisous,
Stef
Bonjour les amis et merci pour vos messages, cela fait toujours si chaud au coeur.
Ici la situation “semble” s’améliorer, mes diarrhées ont diminué ces 2 derniers jours, 800 cl & 750 cl, l’objectif était de passer sous le litre, c’est fait. Cela peut apparemment autoriser un passage des intra veineuses aux cachets, l’antichambre de la sortie de l’hôpital. Certes, il faudra encore 48 heures de vérification de dosage avant une “possible” sortie, soit pas avant jeudi dans la journée “au mieux”. Impossible à dire, hélas, c’est ça qui est dur car c’est long.
Déjà 3 semaines ici, je ne pensais pas qu’une GVH prendrait tant de temps même si chaque cas est différent.
J’attends la visite des internes sous peu pour me confirmer ces nouvelles, j’espère, c’est tout ce que je peux dire.
Ma fille me manque, tout comme la liberté, ce n’est que logique.
Béjar, garde le moral, même si le TEP scan n’est pas bon, il vont certainement adapter un nouveau protocole, rien n’est jamais joué, il faut y croire même si c’est dur, c’est long et si angoissant. La vie est là, il faut y croire, je comprends que tu aies peur, ça m’est arrivé et m’arrive encore mais abandonner est trop facile. Tu dois te battre, ce combat tu le mesureras plus tard. Accroches toi, on est avec toi !
merci mes amis, je vous tiens informé de la suite des news.
Battant.
coucou les mecs un petit bonjour en passant pense à vous bises
Chers tous,
Très mitigé et empreint d’angoisse ce message du jour, je m’en excuse, les émotions sont fortes, les craintes un peu aussi.
Merci déjà Mad, tu es une alliée précieuse, comme beaucoup ici, je bois tes écrits.
Alors, passons aux news : il semble que j’ai meilleure mine, ma peau évolue bien, tension, poux et absence de fièvre sont les points positifs. Autre nouvelle encourageante, je suis en GVH chronique ce qui semble être la meilleure alternative vers la guérison, avec cependant de longs traitements, notamment corticoïdes. Je suis donc très loin de la sortie des traitements pour me sortir de cette galère, je l’avais déjà dit auparavant, je ne peux que le confirmer ce jour. Mais si c’est pour rester en vie, alors il faut continuer.
Le gros problème actuel sont les diarrhées. Elles restent à environ 1 litre par jour, ce qui est trop au bout de 3 semaines ici (déjà), malgré les médicaments adaptés et 2 injections de Méthotréxate. je vais donc subir une coloscopie afin de vérifier la cause de ces diarrhées, ce jour ou demain, je ne le sais encore. Il faudra attendre les résultats (j’ai omis de demander le laps de temps nécessaire à les obtenir) et voir s’il s’agit d’un microbe ou autre afin d’adapter un traitement pour arranger cela.
Je continue aussi à faire un peu de diabète, probablement du aux corticoïdes, et la nourriture parentérale que j’ai 12 heures par jour. L’insuline fait baisser ce taux, espérons que bientôt tout rentrera dans l’ordre, il n’y a aucun cas dans ma famille et je ne suis pas un fana de sucre, je ne l’ai jamais été du reste.
Aucune idée de sortie donc à ce jour, mais évidemment sortir serait la mauvaise solution car je ne pourrais tenir chez moi, je reste donc encore en soins en secteur stérile jusqu’à ce que la coloscopie délivre son verdict et que les solutions soient trouvées pour les stopper.
C’est long, c’est très long, j’ai parfois peur, mes nuits sont mauvaises et mes journées bien trop longues. Même si mon pseudo reste d’actualité, il va devoir me guider de plus en plus pour faire face à cette nouvelle donne.
Une GVH chronique peut durer très très longtemps, peut-être à vie… que j’espère encore si longue toutefois…
Je vous embrasse toutes et tous, je suis conscient ne pas être aussi optimiste que d’habitude mais la partie est cependant loin d’être perdue.
Battant.