Récit : mon lymphome T anaplasique

Notre battant toujours le mot pour rire…oui je suis la 1000eme a poster mais je suis la 1ere du harem :wink: hi hi hi
et t’inquietes mon Gillou, quand y’en a pour 1, y’en a pour 2 :slight_smile: hein et meme trois d’ailleurs car sinon je sens que papy va faire la gueule…:smiley:

Bon we de paques les amis, continuez sur cette bonne voie…
Bibi,
Stef

Je t’envois beaucoup de bonnes ondes héééé Stef elle parle pas bien, gueule ohhhhhhh

Merci pour toutes vos ondes, ça réchauffe toujours.

Aujourd’hui c’est dimanche, journée morte pour moi, le plus dur c’est de ne pas savoir quand sera mon jour de sortie, si j’aurai une sonde gastrique, ce qui va se passer. Seule certitude, à part un peu de faiblesse, je me sens pas trop mal, juste seul.

Une infirmière m’a toutefois assuré que s’il n’y avait pas de raison de ma garder en secteur, ils me feront sortir, c’est sûr. Je biafine ma peau pour l’hydrater…

A peine le temps d’écrire ça, je viens de subir une diarrhée + un vomissement. Bon là, du coup, ça va mieux.
1.5 litres de diarrhées hier, passage Neoral en cachet ce jour ou demain apparemment.

Bon, la patate n’est pas là aujourd’hui, désolé.

Bizzzz les amis !

Battant.

Ne sois pas désolé Battant , c est nous qui sommes ennuyés pour tous ces effets secondaires qui te pourissent la vie!! il faut en finir avec ces diarrhees et vomissements , je ne suis pas compétente mais j ai vécu cela de tres pres avec le meilleur ami de mon fils qui avait été geffé suite à une leucémie , la patate reviendra , c est certain ! gros bisou à toi!!

Oui, Clo a raison, tu vas surmonter cette mauvaise passe !
Repose toi bien, fais attention à ne pas te déshydrater !
Bisous, viens râler quand tu veux !!

courage battant, j’espère que ca ira mieux au plus vite! Repose toi bien et hydrate toi bien :wink:

biz

C’est vrai que le dimanche à l’hôpital, ce n’est pas drôle mais ça va s’arranger très vite !

Accroche toi et il y aura encore plein de balades ; il faut juste être encore un peu patient :wink:

Courage =). Amitiés et plein d’ondes positives !

Bonjour Battant,

Courage mon ami, pense que tu te rebatis pour pouvoir faire profiter ta princesse de son Papa encore bien des années… Des années de santé, des années heureuses à ses côtés. Puisse l’Esprit Pascal de renaissance te nourrir et de relever puissamment.

Amicalement,

  • Gilles

Bonsoir Battant,

C’est juste une petite baisse de moral passagère, cela nous arrive à tous, et puis voilà dimanche est presque terminé, donc oublie le et pense à demain qui sera un jour meilleur, puis viendra la suivant qui le sera encore plus et ainsi de suite…

Gros bisous

SALUT BATTANT,
j’étais absent ces jours-ci, bon courage et tiens nous aau courant STP
amicalement thierry

salut battant
Juste un petit mot dans cette période mer…que!!
Tu évacues le pire, c’est que le meilleur reste à venir, nous on est déja là, mec !!!
Tous les mecs, meme Stef qui a la niflette !
Bon courage et bizzzzzzzz à toi et à toute ta petite famille
Amicalement
Christophe

grosse bise Battant , on pense fort à toi!!!

fais-nous signe BATTANT S.T.P.

Hello,

Ce n’est pas tant la GVH qui aujourd’hui me semble difficile, mais la question de savoir combien de temps vais-je passer dans ce secteur stérile que je commence à trop bien connaître, hélas, et tant mieux en même temps.

C’est vrai, j’y suis très bien soigné et le contraste entre mon arrivée il y a 2 semaines et aujourd’hui est saisissant. Je me sens plutôt bien, mais comme j’ai toujours des diarrhées nombreuses, les corticoïdes et la Ciclosporine en intra veineuse + les antibiotiques et tout le toutim, ma tension, mon poux et ma température sont normales. Mes intestins par contre sont toujours un peu dans le pétrin, ce qui me provoquent ces selles nombreuses et donc me maintiennent sous surveillance. Je ne sais combien de temps cela peut durer.

Hier le médecin a constaté une nette amélioration sans pouvoir me donner aucune idée précise sur une date de sortie. Fin d semaine ? semaine prochaine ? plus tard ??? C’est difficile, je ne savais pas que la GVH pouvait engendrer tant d’immobilisation bien que l’on savait que ce n’était pas forcément une partie de plaisir. C’est ça qui est dur, ne pas savoir.

J’ai cru comprendre que j’avais n léger traitement de chimiothérapie vendredi, pas intense, mais toujours dans le but de baisser ces diarrhées. Quoiqu’il en soit, lorsque les intra veineuses seront remplacées par la voie orale, il leur faudra encore 48 heures pour régler les dosages, en ce qui concerne le Néoral car pour les corticoïdes, c’est plus simple, on transpose c’est tout.

Il faut dire aussi que je ne suis pas situé dans une bonne période, Pâques, 1er mai et 8 mai, les médecins font tous un peu relâche au profit des internes. Je ne pense pas que cela joue dans mon sens. Ceci dit, je préfère être bien ici que mal chez moi, car dès que je quitte cette chambre, elle est reprise dans la journée. Disons que ça tombe mal avec ce mois d’avril si beau, les vacances scolaires dont je me faisais une telle joie d’en profiter avec ma princesse, plus un retour en Bretagne de trois à quatre jours que je n’ai pas revue depuis plus d’un an ?!

Je constate donc désormais qu’il s’agisse d’un vrai traitement, cela fait ma 9ème semaine en secteur stérile (tous séjours confondus) et je ne pensais pas que ce troisième séjour s’éterniserait autant. D’un autre côté, chaque jour qui passe ma rapproche de la sortie, alors je me fais force mais les coups de mou sont de plus en plus fréquents.

Heureusement, ma fille me fait des dessins d’enfer (réconfortant et attristant à la fois car plus de 2 semaines que je n’ai vu ma puce et je n’ai pas trop envie d’activer la webcam de peur de souffrir encore plus de la voir. Ma femme vient dès qu’elle le peut, c’est à dire assez souvent, mais le travail l’immobilise aussi énormément, ce que je peux comprendre puisque nous sommes dans le même secteur d’activité.

Voilà, je dirai pour conclure, vivement le mois de mai si toutefois c’est le mois ou l’on acquiescera de me faire reprendre l’air de ma campagne…

Merci à tous et à bientôt !

Battant.

C’est bien connu : Au mois de mai, fais ce qu’il te plait ! Je te le souhaite :slight_smile:

Tu gardes ta niaque comme toujours.
Bravo, quelle belle lecon de courage que tu nous donnes :wink:
Continues ainsi et le mois de mai risque d’etre bien sympathique…en plus y’a plein d’anniv a feter en mai :wink:
Gros bibi,
Stef

C’est une belle leçon en tout point Battant.
Accroches toi,
Mag

en effet superbe leçon de courage battant!

courage!

toutefois j’avoue que ca me fais un peu stressé car d’après mon médecin j’ai un éventuel début de gvh intestinal, et malgré l’augmentation du neoral et la même dose de cortisone ca ne s’est pas encore réellement amélioré… 2 semaines que j’ai des selles semi liquides (4-5 fois par jour), hier soir 3x liquide entre 19h et 00h et bizarrement aujourd’hui j’ai été qu’une fois ce matin à 8h… donc j’attends de voir comment seront les prochaines et je croise les doigts…

toujours autant touché par tes lecons de courage!
bon courage, et j’espere que tu pourras vite retrouver ta petite famille!
on pense tous trés fort a toi…

Un gros bisou à toi Battant!! c est vrai que tu es un sacré exemple de courage!!! Tony , pas facile non plus pour toi… mais vous etes de sacrés mecs et on a confiance pour la suite!!

Bonsoir Battant

Je suis très contente de lire des bonnes nouvelles de ta part. De tout coeur ça me fait vraiment plaisir.
Quand je vois comment les effets secondaires “magnent” mon mari -entre autres les piqûres pour stimuler la moelle osseuse avant prélèvement en vue de l’autogreffe- alors j’imagine bien ces satanés effets non pas secondaires mais indésirables chez toi mais puissance 10 (au moins…).

Je suis de tout coeur avec toi et pense bien à ta petite famille également.

Bises.

Valérie.