contente de lire des nouvelles de Delphine , de sa maman qui était présente à l anniversaire!!! Ashley est en grande forme , je suis ravie!!! bises à tt le monde!!!
Bonjour les amis,
Merci pour vos messages, je les ai lu avec intérêt et j’aimerai réagir d’ailleurs.
Tout d’abord, ça va plutôt bien, je sens l’énergie qui revient gentiment car je me couche plus tard le soir, je “tiens” plus disons. Il y a toujours des périodes de fatigue mais bien moins intenses que les dernières semaines. Plus aucun médicament actuellement sauf le somnifère léger pour aider au sommeil, je le prends depuis 11 mois. Par contre j’ai stoppé le Lexomil.
Seuls effets secondaires actuellement :
- gêne thoracique, due à la côte cassée lors de ma biopsie pulmonaire
- perte auditive et acouphènes, dus à la cisplatine lors des DHAP
- fatigue (amélioration en cours)
- fourmillement dans les orteils, due aux chimios (sensation de léger mieux ces derniers temps)
- lichen dans la bouche (nouveau)
A ce sujet chère Madouska, tu as l’air d’en connaître un rayon, hélas. 7 ans ? C’est énorme ! Pour ma part, je sens l’intérieur de mes joues comme déformés, style “ris de veaux”. Je vois bien que c’est blanchâtre. J’ai même l’impression de moins sentir le goût des aliments, ou alors certains d’entre eux du moins. Peux-tu m’en dire plus ? Quelle est ton expérience ? Je suis avide d’informations car ceci est nouveau pour moi.
Enfin, tout ceci n’est que de la gnognotte comparé aux soins lourds de l’année dernière? D’ailleurs, quand j’ai de mauvaises sensations, je repense immédiatement à l’autogreffe de l’été dernier et ça va tout de suite mieux. Elle avait été tant dévastatrice que rien que d’y penser, les “douleurs” actuelles sont des caresses…
Ashley, ravi que tu te sentes à nouveau toi, le système pileux reprenant ses droits, c’est vrai que ça change bcp de choses, on fait moins “malade” déjà. Moi aussi et mes cheveux sont quasiment revenus à taille d’avant, encore 1 ou 2 mois et ce sera bon. Un détail, mais bon… Je vais copier sur toi et aller me balader, à vélo d’abord puis à pieds ensuite, en en footing dès que je me sentirai prêt.
Chère pamplemousse, je suis content de t’entendre, comment vas-tu de ton côté ? J’aimerai te voir plus souvent mais c’est vrai que même moi je me suis fait plus rare ces temps derniers. Comment va ton quotidien ? Réponds moi beauté, je t’embrasse très fort !
A toutes me chéries, Sylvie, Clo, Kate, Framboise, Stef, Delphine, etc… je vous souhaite le meilleur du meilleur du meilleur, car vous êtes les meilleures ! Allez je me lance, je crois que je vous aime…
Chère Delphine, j’espère que cet anniversaire fut une belle fête et que ce mois d’avril t’apportera le sourire. Les bilans sont toujours source d’anxiété, mais il ne faut pas s’inquiéter, au contraire, il faut positiver. Bises à toi !
Merci Léo également, vive les émotions positives, on en veut tous les jours !!!
A toute les amis.
Battant.
Bonjour Battant!! je suis toujours tres émue en te lisant , je suis tres heureuse pour toi et ta famille , les effets secondaires s estomperont avec le temps… profite de la vie et viens nous donner de bonnes nouvelles lorsque tu en resentiras le besoin…
Nous aussi on t’aimeeeeeeeee Battant ! 
Bises
Framboise
Bonjour Battant !
Ouf ! quel chemin parcouru…j’ai connu ce site peu avant que tu rentres en secteur stérile et vois tu nous sommes au printemps, tu te portes jour après jour de mieux en mieux ! tu parles même de quelques foulées dans quelques temps !!! Ca aussi c’est du bonheur !
Quand à la fin de l’été dernier nous avons découvert mon LNH, je me suis convaincue de 3 choses pour le printemps 2011:
-Que j’aurais une jolie coupe courte rock’roll qui me permettra de sortir enfin sans artificiel
-Que je ferais des petites foulées avec mon chien au petit matin
-Que je remettrais un pied dans un projet professionnel.
J’y suis presque !
Alors Battant, nous organisons quand un marathon ???
Bises à toi,
Bon courage !!!
Magalie
Coucou Battant,
Super ces bonnes nouvelles ! Waouhhhh ca donne du baume au coeur !!! Ton pseudo est de rigueur, tu t’es battue comme un lion, tu peux etre fier de toi !!! et nous aussi nous le sommes
Tu nous aimes…comme c’est mignon 
Nous aussi on t’aime Battant, hi hi hi…arffff j’entends deja les commentaires…mais oui papy, je t’aime aussi FLE est ma seconde famille…
Continues comme ça !
A très vite,
Bibi,
Stef
Hello les filles,
Pas de gars ? Ah si… Stef, pardon.
mdr
Depuis hier soir, j’ai de petites plaques rouges (comme de l’urticaire) sur les bras, le torse et dans le dos. Ca me démange. Je sais que ce sont des réactions possibles suite à l’allo, la fameuse GVH serait-ce ça ?
Le lichen est de plus en plus présent dans ma bouche également.
Nouveauté aussi, les aliments n’ont guère plus de goût. Je connaissais cette épreuve suite aux DHAP et à l’autogreffe, mais je ne savais pas que cela pourrait revenir surtout que depuis l’allogreffe, je n’avais pas du tout perdu le goût.
Je me sens fiévreux, fatigué, mais ma température n’est pas montée à plus de 37°8, c’était hier soir, donc RAS à ce niveau.
Si quelqu’un a un témoignage sur ces réactions, je suis preneur !
Merci.
Battant.
Hello,
la peau me démange de + en +, je vais très souvent à la selle, c’est Hiroshima dans mon ventre, Lichenland dans ma bouche et toujours cette sensation de fatigue et de fièvre (mais 37°2 seulement).
Quelqu’un a t’il des nouvelles de Bambou et de Sati ?
A toute.
Battant.
Bon courage battant !
pas de news de bambou ou de Sati ou alors je les ai raté…
Hey battant !!
Je ne communique pas trop en ce moment mais je lis ce qui se passe.
A te lire, je devine que tu te bas encore comme un acharné, chapeau bas monsieur !
Sinon, tu vois il y a un autre mec (avec stef, ça fait 2!!! mais on l’aime bien au village !)
Gardes le moral, la peche va revenir, tiens le cap et si tu dérives un peu, ou un peu perdu on est là.
Stef, sans rancune, nous aussi on t’aime.
Allez bises à tous et toutes, et vive la vie !
Amicalement
Christophe
Salut,
Hé bien c’est chaque jour un peu plus difficile, les rougeurs descendent maintenant sur mes jambes, ça me démange à un point… je n’arrête pas de me gratter.
L’intérieur de la bouche est toujours “licheneux” et mes lèvres deviennent sensibles, notamment aux commissures, en plus on dirait qu’elles ont gonflé légèrement.
Au niveau digestif, c’est juste une horreur, c’est la guerre la dedans, les diarrhées ont repris de plus belle.
Sensation de fièvre (je n’en ai pas), frissons permanents et aucun pep’s, je suis assommé.
Mon allogreffe était le 02 décembre, j’ai stoppé les anti-rejet le 25 mars, tout allait pas trop mal mais là ça change. J’imagine que c’est la fameuse GVH, j’en saurai plus avec mon hémato mardi.
Si quelqu’un peut m’en dire plus en attendant.
(Salut Chris, désolé je ne me limite qu’à un minimum d’écriture, je suis claqué)
Merci.
Battant.
courage mon Battant!!!tu arrives tellement à donner du courage aux autres que je ne sais pas être à la hauteur pour t’en impulser.je t’envoie toute mon énergie ensoleillée…pour info ,qu’est ce que la GVH?
tiens nous au courant
bizzzzzzzzzz
Coucou Battant,
Un ptit passage pour t’envoyer un max d’ondes positives, je pense à toi et espère que demain sera moins difficile qu’aujourd’hui, je t’envoie un peu de soleil de la côte d’azur (bon je sais bien qu’à cette heure ci il est couché, mais j’ai fait le plein aujourd’hui et je le partage avec toi et tous ceux qui en ont besoin)
Un gros bisou.
Wow, mon pauvre Battant, bien triste scénario que tu décris là… Bon courage, je suis avec toi de tout coeur !
Vivement que ton hémato t’aide à reprendre contrôle de ton corps !
Lâche pas, tabarnak !
Re,
Ca continue, j’ai quand même trouvé la force de faire quelques recherches sur cette fameuse GVH, que tous ceux qui sont concernés attendent apparemment avec anxiété.
Les hématos nous avaient tous prévenu, mais là c’est brutal je trouve. Ce soir la température est monté 2 fois jusqu’à 38°2, ça passe encore, c’est juste juste… Si elle pouvait nous laisser du répit jusqu’à mardi, jour de mon RDV au CHU.
Je suis absolument fracassé, impossible de faire la moindre chose, je ne tiens pas debout et j’ai encore perdu du poids (62 kg) et à ce rythme, mardi je serai à 60 kg.
Toujours Hiroshima dans le bide, frémissements et démangeaisons, voilà le podium !
J’ai déniché un document intéressant sur la GVH, comme l’ensemble du site d’ailleurs, voici le lien si toutefois j’en ai le droit :
http://www.greffe-cellules-souches.ca/greffe/gvh.html
Par contre pour les signes, j’aurai ajouté :
- Fatigue accrue
- frissons
- perte du goût
- énergie nulle
- essoufflements soudains
Mais c’est vraiment un très bon document, je n’ai pas visité le site entier mais je pense que je vais prendre le temps.
En attendant, si quelqu’un a un retour d’expérience à ce sujet, je sais qu’un cas ne fait pas l’autre, je le lirai quand même avec un intérêt non dissimulé.
En auto greffe, j’ai aussi connu cela mais je ne sais déjà plus combien de temps avaient duré les démangeaisons, je sais juste qu’après mon corps est devenu violet (style télétubbies vous voyez le genre). Et puis peut-être qu’à l’époque, ils m’injectaient des produits dont je n’ai pas fais attention, afin de contrer ces réactions. Quant aux diarrhées, elles avaient cessé très vite à la maison. Ce n’est pas le ça le plus dur même si je n’ai jamais autant été voir Mme Cuvette aussi souvent. Non ce qui est le plus dur, ce sont ces crampes abdominales, c’est une guerre active et permanente dans mon bide, ça m’empêche même de dormir…
Bon alors si quelqu’un a vécu cela, je le lirai avec beaucoup d’attention.
Question subsidiaire : Combien de temps après la greffe la GVH s’est-elle déclarée, ombien de temps a t’elle durée et qui a rechuté depuis ?
Merci franchement à ceux qui me laisseront quoi que soit qui puisse m’en faire connaître d’avantage !
Battant.
Que te dire… tu ne peux pas voir l’hémato ce WE ? mardi ça fait loin !
Je sais pas trop, mais si tu téléphones ?
Surtout que tu as les nouveaux ateliers à explorer dans l’autre file…
Bisous
Coucou Battant,
je me sens un peu honteuse d’avoir donné aussi peu de nouvelles ces temps-ci et c’est ton gentil petit appel qui me décide enfin … Sache tout de même que rarement un jour ne passe sans que je prenne de tes nouvelles et celles des autres de ce forum si réconfortant !!
Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage pour l’épreuve que tu traverses en ce moment, il est vrai que les médecins nous ont bien avertis mais de le vivre et d’en prendre pleinement conscience est autre chose …
D’un autre côté cette GVH fait partie intégrante du processus de guérison alors tiens bon !!!
De notre côté, ma mère a eu son allogreffe en Octobre (grâce à sa soeur), la greffe en elle même s’est relativement bien passée, elle est sortie au bout de 3 semaines. Une semaine après, retour à l’hopital, elle ne supportait pas l’immunosuppresseur classique (Neoral je crois ?..) ses reins faisaient de la résistance … !
L’hémato a donc décidé de lui donner de la cortisone à forte de dose pour l’immunosuppression. Elle l’a bien supportée, la sortie a donc été prévue
Cette cortisone lui a donné un appétit d’ogre, ce qui n’était pas plus mal vu le séjour prolongé à l’hôpital et une énergie incroyable, on avait presque du mal à la suivre !!
Le petit bémol a été une déshydratation de son tube digestif, au point qu’un fécalome chronique est apparu, nous n’avions jamais entendu parler de cela avant, des selles déshydratées qui restent bloquées dans le colon et qui peuvent être très douloureuses, les hémato ont cherché pdt 15 jours les origines de ces douleurs très vives, ils nous ont envoyé auprès d’une proctologue qui a compris en 5 secondes !! Solution, un laxatif de prescrit et le pb résolu en 24h … ouf!
Petit à petit, on a diminué les doses de cortisone, jusqu’à fin février début mars, où elle a arrêté tous les médicaments. Quelques jours après, elle a eu quelques maux de ventre et des diarrhés pdt une semaine mais rien de bien méchant …
Très vite, elle a pris RDV chez un orthophoniste, car comme toi la cyclosporine l’a mise dans une bulle sonore qui la frustrait… Il lui a proposé un appareillage, très vite accepté! Apparemment, sa perception était touchée au niveau des sons graves, l’appareil est donc là pour les amplifier sans toucher aux sons aigus… L’adaptation a été de courte durée, elle est très contente!
La dernière émotion est assez récente, ma mère devait partir pour une petite transfusion, en arrivant à l’hôpital, gros mal de crâne que l’on expliquait par son manque de globules rouges mais le lendemain, elle ne voyait presque plus d’un oeil …!! Des examens ont été faits, elle avait une forte pression dans l’oeil qui comprimait son nerf optique, ces examens excluent pour l’instant la toxoplasmose … déjà ça !!.. les collyres semblent corriger petit à petit les choses, il faut être “patient” !!
Elle reprend petit à petit des forces aussi et se requinque, c’est sûr qu’à certains moments, elle faut qu’elle apprenne à obéir à son corps et se reposer mais elle progresse …! En tout cas, ce printemps qui commence est tout à fait propice à une bonne convalescence !!
Voilà les nouvelles, je t’envoie pleins de bonnes ondes positives pour t’aider à traverser ces moments …!!!
Si quelque chose devait changer, je te tiendrai informé …!
Je vous embrasse tous et vous envoie plein plein de courage !!
Sati
Un petit coucou sur ta file ,Battant ,en espérant avoir bientôt des nouvelles rassurantes
Bises
Framboise
Bonjour Battant,
je viens de lire ton parcours entier et que de courage, que d’humour dans tes posts. Maintenant j’attendrai chaque jour afin de te lire, et connaître ton rétablissement, qui je suis certaine sera pour bientôt, car tu es peut-être affaibli, mais tes messages sont forts en espoir. Merci pour tout.
Courage Battant, on sait que tu n’as pas choisi ton pseudo par hasard;