Récit : mon lymphome T anaplasique

hello Clo,
moi aussi j’ai eu du mal a reprendre du poids, mais c’est venu petit a petit. enfin, si tu ne maigris plus, c’est le principal.
si tu stresse, j’ai trouvé un truc. il faut se concentrer et faire la respiration comme pour les accouchements, mais peut-être que tu
ne sais pas le faire. si tu le peux, demande a une jeune maman que tu connais qui a appris cette méthode.

bisous à Kate, Stef, Clo et Madou
une pensée pour les hospitalisés et pour les absents. (Didier comment vas ?)
Ashley

Bonjour a vous mesdames et salut les garçons, hello Battant ! Désolé de vous avoir abandonnés mais j’ai eu des moments difficiles avec les bonheurs que vous connaissez, hospi, globules rouges en berne, plaquettes qui se sont fait la malle, vomissements à répétition ('tain je regrette mes cuites de jeunesse c’etait moins dur !), fatigue, bref que du bonheur. La dernière scéance de chimio remont à Lundi 28 février et entretemps injection d’EPO ouhhhhhhhh la pêche (je vais me mettre au vélo !!!). Voilà pour le moment ça va pas mal, visite chez mon hémato jeudi et scan le 22 mars !!! bises a vous toutes et puis merde…bise aux mecs !

wow ! mais c’est qu’il a l’air en forme notre Didier !
et le moral en plus !
tant mieux et que ça dure.
avec ce beau soleil,fait du vélo, mais vas-y doucement. ne te fatigue pas trop, mais apprécie la vie car c’est si agréable.
à bientôt !

bisous a tous et à toutes.
Ashley

Merci pour les news didier :wink: super le moral :slight_smile: Prends soin de toi, un jour à la fois…
Bisous,
Stef

Bonjour mes ami(e)s !

Bon les dernières news de mon côté. J’ai vu les clichés du dernier TEP-scan, on y voit cette adénopathie, pas très grande, sans savoir si c’est le lymphome qui repointe son nez ou une autre infection.

On continue la baisse des anti-rejet, 40 mg de Neoral matin et soir et dès vendredi, 20 mg matin et soir pendant 7 jours? Tour ceci associé à du magnésium. Fin des anti-rejet le 25 mars, et fin du magnésium avec. Journée faste puisque j’aurai droit à un nouveau TEP-scan ce même jour, suivi d’un RDV en hémato. Peut-être de bonnes news ce jour là, à suivre…

Sinon RAS, je me sens bien, on a atteint le 100ème jour post greffe, m’autorisant un presque retour à la normale sur le plan alimentaire (encore quelques interdictions pendant 3 mois), sur les sorties (sauf si trop de monde) et sur les médicaments (cessation de plusieurs d’entre eux).

Bien sûr, la fatigue est toujours présente, même de plus en plus, je m’autorise des siestes sinon je flanche. Pas de vomissements mais des diarrhées (bon appétit si vous êtes à table), ceci étant normal avec la baisse des anti-rejet, le corps réagit. Pas d’autres symptomes actuellement, en attente de la GVH mais celle-ci peut très bien être discrète. Je signe pour ! L’important, c’est cette adénopathie que j’espère voir disparaître avec la puissance des lymphocytes T de ma chère donneuse Allemande !!! Au combat, à l’attaque et surtout, pas de quartiers !!!

Merci Didier pour ces nouvelles, longtemps que l’on ne s’était vus, bon combat à toi également, à fond mon ami ! Tu es un tueur, ne l’oublie pas !

Stef, Ashley, Mad, Clo, Kate (tiens le retour des Cloquettes), merci de votre soutien habituel, mes petites femmes que j’adore !

Bises à toutes et à tous.

Battant.

Merci Battant du killer mais bon vu ce que tu endures c’est toi le tueur number 1 !!! putain on va l’avoir !!! bises au cloquettes !

Contente d avoir de vos nouvelles Battant et Didier!!! Bien sur que vous allez l avoir ce p… de lymphome!!! Une grosse bise à Madou , Ashley , Magalie , framboise , Stef , Magalie , Kate , et tous les autres!! trop nombreux à présent pour citer tout le monde!!!

salut tout le monde,

Battant, suis contente pour toi, je crois que le moral est bon. j’espère en effet que ton adénopathie va fiche le camps. vivement le 25 pour savoir.
Didier, tiens le bon bout avec ce beau soleil.
quant a moi, j’ai gardé ma petite fille (2ans) durant 3 jours. elle ne veut pas faire de sieste et elle est très active. pas une minute d’arrêt. je me disais que je ne tiendrais pas,
mais c’était si formidable que ce soir, ses parents sont venus la chercher. j’ai improvisé un repas,j’ai fait une crème et un gâteau, et il est minuit et demi, je ne suis pas encore
couché et je suis “heureuse” !
cet après midi, nous nous sommes promenés dans les champs,et le soleil me brulait la peau a travers mes vêtements tant il faisait beau.

bisous a tous et à toutes.
courage pour les hospitalisés, un jour viendra pour vous aussi, de vous promener et de vous sentir heureux.
Ashley

allez les gars accrochez vous et merci des news !
battant tiens nous au courant…
Gros bibi à tous,
Stef

Hello à toutes & à tous !

Merci de vos messages de soutien, si j’ai donné peu de news dernièrement, c’est surtout pour cause de fatigue ajoutée à une bronchite qui m’a bien assommée, bref, si je n’ai pas écrit je n’ai pas pour autant été sans venir mais uniquement pour vous lire. Je profite ce jour des news d’hier pour vous informer de mon évolution, je suis certes toujours un peu à plat mais je me fais force de le faire car certains souffrent bien plus que moi et y parviennent quand même. Bon je tape et je m’arrêterai quand je ne pourrais plus…

RDV hier donc en hémato et prise de connaissance du compte rendu et des clichés du TEP-scan de lundi dernier. Tuons d’entrée le suspens : RAS, scan vierge, zéro, nada, niente, nichts, nothing, rien ! L’adénopathie présente sur les clichés de février a totalement disparu, on ne saura jamais si c’était le lymphome qui était toujours présent (ou de retour) ou s’il s’agissait d’une infection autre. Peu importe, l’important est qu’elle ne soit plus là, l’arrêt prématuré des anti-rejets semble donc avoir été bénéfique et la greffe montre qu’elle travaille efficacement bien qu’elle ne soit pas encore à fond de cinquième. Comme vous le savez, une allogreffe demande du temps pour se mettre définitivement en place, cette première tendance démontre toutefois qu’elle paraît se plaire en moi… Je lui donne carte blanche bien entendu, qu’elle fasse ce qu’il faut…

Les 2 prochains mois peuvent encore entraîner des réactions suite à l’arrêt des anti-rejets, nous verrons, je retrouve dès la semaine prochaine mon hématologue attitré que j’avais quitté le temps des 2 greffes successives. Hier j’ai appris une nouvelle chose que je n’avais ni entendu ni lu nulle part, c’est la présence de lichen dans la bouche. Cela a plu au médecin car c’est une réaction normale et positive. Tant mieux, tout ce qui leur plait me plait.

Mon quotidien désormais :

Repos pour récupérer
Retour à une alimentation quasi normale pour reprendre du poids (- 7 kg depuis début janvier)
Activité physique pour retrouver de la masse musculaire

Et bien sûr, surveillance, prises de sang (plus espacées cependant) et TEP-scan de contrôle dont je ne connais pas encore la fréquence.

Voilà, j’ai tenté de résumer, je ne cache pas que je savoure ces bonnes nouvelles sans pour autant sauter au plafond. Je sais que la partie n’est pas encore gagnée (d’ailleurs ce n’est pas un jeu) et que d’autres étapes vont se présenter dans un avenir proche. Néanmoins, c’est réellement une avancée dans l’évolution du mal qui m’en a tant fait depuis quelques 18 mois. On ne pouvait rêver à meilleure trajectoire que celle actuelle : Allogreffe apparemment favorable et rémission complète confirmée.

Je sais que tout le monde ne bénéficie pas de la chance qui m’est donnée actuellement, en si peu de temps, avoir trouvé un donneur, évoluer positivement et être en rémission, c’est juste fabuleux. Je souhaite à tout le monde de connaître cette trajectoire même si je suis conscient que la vérité de l’un ne fait pas celle de l’autre et que moi-même je ne suis pas encore sorti d’affaire. Il faut combattre et compter sur la clémence de la maladie, accompagner ceci de prières ou autres méditations, s’entourer de personnes qui peuvent nous aider et accepter d’élargir son champ de réflexion avec d’autres formes de médecine. Si la médecine scientifique est absolument vitale pour s’en sortir, le magnétisme, l’hypnose, la sophrologie et bien d’autres soins sont à notre disposition, il faut en profiter. Cette liste est bien exhaustive, à chacun sa vérité.

A toutes & à tous qui me soutenez depuis le début, merci ! Stef, Ashley, Mad, Kate, Clo, Did, Gilles, Chris, Magalie, Framboise, Sol, Delphine et tant d’autres que je ne mentionne pas mais qui se reconnaitront, merci !

Rien n’est jamais gagné mais rien n’est jamais perdu, croire…

Je vous laisse, j’ai écourté mon témoignage (déjà très long) mais je reviendrai très vite pour vous retrouver, probablement dès la semaine prochaine.

Merci et au fait, qu’il est beau ce nouveau site, je ne l’avais pas vu “refonté”.

Croire…

Battant.

Merci Battant pour ces nouvelles. j’espère que tu as du soleil chez toi, et que tu vas te promener. c’est ce que je vais faire tout de suite. on m’a donné l’adresse d’un château près de chez moi, avec un grand parc très agréable.
je pense a vous tous et je vous embrasse.
je suis toujours heureuse de vous lire.

Ashley

Des nouvelles comme ça on en voudrait tous les jours.Bravo Battant!!

Bonjour Battant,

Contente que tu ailles de mieux en mieux, et tu as raison rien n’est jamais perdu, il faut se battre toujours en encore, le combat n’est pas le même pour chacun, mais nous devons tous garder espoir et ton message nous le démontre bien.

Merci pour ton témoignage qui remonte le moral de toutes et tous.

Amitiés.

Merci Battant d avoir donné des nouvelles! je suis tres heureuse pour toi et tes proches!!!

Merci Battant pour ces bonnes nouvelles, j’en ai la chair de poule de te lire !!! Tu redonnes, j’en suis sure, espoir a beaucoup de personne sur le forum :smiley:
Meme si la partie n’est pas encore gagnée, elle semble très bien engagée et c’est le principal :wink:
Bonne continuation, profites et savoures la vie comme tu le fais si bien.
Gros bibi,
Stef

Bonsoir Battant

Je suis vraiment heureuse de te lire ,comme dit Stef ,la partie semble bien engagée :slight_smile:

Bises
Framboise

trop ,trop contente d’avoir de tes nouvelles Battant!!!c’est vraiment génial ,et je suis ravie pour toi.Toi ,Ashley ,Stef ,Kate ,Clo ,madouska ,framboise ,vous êtes les premiers à qui j’ai parlé sur le forum et je me sens proches de vous!
cet aprèsmidi ,nous fêtons les 12 ans de ma fille (celle du milieu) et bien sûr mamounette est de la fête!!!
ce mois sera le mois des examens et des bilans ,vous savez bien sur tous ce que cela veut dire…
je vous embrasse ,à dans la semaine
bizzzzzz
delph

Super ces bonnes nouvelles ! Et que d’émotions en ce moment sur le forum !
Biz

Bon anniversaire à ta fifille Delphine !

bizzz

Bonjour Delphine, tu nous diras quel seront les résultats d’exam de ta maman. j’espère que ce sera bon.
pour moi qui porte encore ma perruque, j’ai repris du poids et j’ai retrouvé mon allure d’avant.
ouf, que ça fait plaisir ! mes sourcils ont repoussé. je suis contente…
je me suis acheté un podomètre pour surveiller mes activités journalières. il faut garder sa masse musculaire
et donc marcher suffisamment.
je suis contente que tout le monde revienne nous donner des nouvelles.
bisous a Battant, Didier, Stef,Kate,Clo,Madou, Sylvie, Pamplemousse, Delphine, Framboise et Leo 12.
et à tout les autres.
wow, on est une grande gang !

Ashley