bonjour à tous! merci pour les nouvelles Battant , profite bien de ta famille , ashley , delphine , madou , stef , gilles, BB et tous les autres bonne journee!!!
une grosse bise a tous en passant.
suis contente pour ta maman, Delphine !
Ashley
Bonjour tt le monde
Contente d’avoir de tes nouvelles Battant 
Bon anniversaire Delphine !
Framboise
merci Framboise!
ce soir ma décision est prise ;je m’inscris pour donner ma MOELLE!!!je viens d’en parler à mes parents,mon père trouve cela chouette,ma mère a “peur” pour moi et mon mari est ok et pense que j’en ai besoin dans ma démarche d’accompagnement à ma mère…
bizzzzzzz
Delphine, je trouve cela formidable ! j’en suis toute émue.
bisous
Ashley
des news de battant ?
ben non, des nouvelles de personne depuis longtemps !
pour moi, ça y est ! j’ai fait ma ponction de moelle osseuse et ma ritu. on m’a mis une pommade pour anesthésier et ça n’a pas été trop douloureux. le médecin interne en hémato m’a expliqué que dans le dos, j’avais eu très mal car on m’a retiré de l’os tandis qu’au thorax, on m’a retiré de la moelle. et puis c’était vite fait.
ma prise de sang était bonne et aujourd’hui,j’ai jardiné par ce beau temps de printemps.
bisous à tous et à toutes
Ashley
hé oui on attend en esperant que tout va bien!! Ashley , une bonne corvée de faite!! il fait un temps superbe , ça fait du bien!!
Cela fait plaisir d’avoir de vos nouvelles!
ma mamounette a fait son avant dernière chimio,scan et compagnie prévue bientôt.
Elle va assez bien .
De mon côté j’ai renvoyé le formulaire pour mlon inscription au don de moelle ;j’ai peur que cela ne fasse pas car j’ai des pbs de coagulation (qui ne me posent aucun soucis au quotidien) mais peut être rédibitoires ,à suivre.
Demain jardinage comme toi Ashley ,cela fait du bien aussi bien physiquement que mentalement!
je vous embrasse
delf
Bonjour,
Battant, ce message s’adresse plus particulièrement à toi…
Je voulais te dire que tes témoignages m’ont donné du courage et que je relisais souvent ton expérience et celà m’aidait. En effet, en avril 2009 (mon fils a alors trois mois) les médecins me diagnostiquent une maladie de Hodgkin. En août, le traitement est terminé, rémission. A peine un an plus tard, lymphome anaplasique T à grandes cellules… et là, même combat que toi : 4 DHAP toutes les trois semaines, puis une autogreffe dont je viens de sortir il y a quatre jours.
Alors, depuis plusieurs mois, je relis tes récits et ça me donne de la force.
Voilà, je voulais simplement te le dire et te remercier.
Tout plein de courage pour la suite à toi et à tous ceux et celles qui poursuivent le combat. Que nos guérisons soient notre futur.
Sol la guerrière
Bonjour tt le monde
Madou, y’a du soleil tout le monde est parti en ballade
Bienvenue Sol !
Bonne soirée à tous
Framboise
mais si on est là ! c’est vrai que le temps permet enfin des escapades !!!
bonjour Delphine,
faut voir pourquoi ces soucis de coagulation !
pour ta maman, je suis heureuse pour elle. tu pourras lui parler de moi car elle me suit de tout près, et je me sens très bien actuellement. j’ai repris quelques photos de moi, juste avant ma chimio, avec mes cheveux (wow, mes ti cheveux !) puis en cours de chimios quand j’étais fatiguée et avec mon bonnet de nuit, (loll !) sans cils et sans sourcils, et puis une dernière avec mes cheveux a la garçonne, qui ont repoussé, ben, la couleur a changé, mais bientôt, je vais la teindre avec des produits naturels et de toute manière, actuellement, ma photo en jean, décontrac…dans mon jardin, je me plais et je suis contente ! et puis tout ce qui était tombé a repoussé, loll !
Bonjour Sol,
que d’épreuves pour toi, tout celà. je comprends que Battant était ton appui et j’espère qu’il va revenir plus souvent, au moins pour toi, mais malgré tout, on ne te lâchera pas.
tu as eu ton autogreffe, tu es sur la bonne voie et tu es une guerrière, alors, tu vaincras !
Framboise, je vois que tu es à Paris, est-ce que tu te fais soigner à Villejuif, comme moi ?
Clo, as-tu repris un peu de poids ?, as-tu suivi mes conseils pour les petits gâteau, les glaces, les crêpes ?
pour moi, ça y est, j’ai repris mon poids.
Madou, tout va bien pour toi et ton fils ?
hello Kate !
ben, les filles, il n’y a plus de harem, car Battant consacre tout son temps a sa petite femme adorée et sa petite puce !
et pour Didier, on est sans nouvelles.
a bientôt tout le monde.
bibi
Ashley
Ashley,
Non je ne suis pas suivie à Villejuif , mais dans un hôpital privé du 13ème arrondissement , les Peupliers ,(oups, je sais plus si j’ai le droit de citer le nom …)en fait je ne suis pas dans un service d’hémato, mais dans un service d’oncologie,mais ça me convient bien, petite structure à échelle humaine très chaleureux et mon précédent onco était le créateur de ce service, malheureusement ,il est parti en retraite.Mais quand j’ai besoin d’un autre avis ,je m’adresse à Saint-Louis
On aura peut-être l’occasion de se voir le 16 , mais ça fait une petite “trotte” depuis la Seine et Marne
Bises à toutes et tous, Battant j’espère que tout va bien
Framboise
Hello à toutes mes chérie, les hommes, et tous ceux qui ont posté sur cette file !
Je me fais rare, désolé, la fatigue est omniprésente. Du coup, je délaisse l’ordi pour concentrer mes énergies sur ma femme, ma fille qui est souvent en demande (et en vacances de plus) et sur ma guitare qui est un excellent exutoire. Je dors 12 heures/nuit alors cela laisse moins de temps pour le reste. Ce n’est pas l’envie qui me manque de venir vous voir toutes et tous mais j’avoue que parfois j’aspire à ne pas penser à tout ça, choisissant de vivre, tout simplement. Et pourtant, Dieu sait si la vie est omniprésente sur ce forum, mais vous m’avez compris j’en suis sûr.
Bon, concernant les news médicales, il y a du bon et du moins bon, je vais synthétiser :
Aujourd’hui J 95 post greffe
Analyses sanguines plutôt bonnes
Chimérisme = 99.5% donneur (nouveau prélèvement en analyse, résultat vendredi 11 mars)
GVH toujours absente
Prochain RDV à J 100 (11 mars)
Effets indésirables :
Fatigue
Acouphènes toujours présents
Douleurs veineuses (je prends du chocolat noir 70% minimum, il paraît que cela aide à fluidifier le sang)
Fourmillements dans les pieds (ce n’est pas nouveau)
Perte de poids (que je tente de freiner au maximum)
Difficulté et long temps de digestion
Voilà pour l’essentiel. Il ne faut pas se plaindre.
Un petit bémol toutefois puisque lors du dernier scanner la semaine dernière, il semble que le lymphome, malgré tout ce qu’on a pu lui mettre dans la “gueule” depuis 1 an, soit toujours là. Une toute petite adénopathie située dans le thorax a été détectée. De quand date t’elle, je ne sais pas. Est elle en évolution, en régression ou en stagnation, je ne sais pas. Tout ce qu’on sait c’est qu’elle n’était pas présente lors du scanner précédent, début novembre 2010.
Comme je suis toujours sous anti-rejet, les cellules de mon donneur Allemand (ma donneuse puisque c’est une femme) sont maintenues en sommeil, les empêchant de délivrer leur pleine puissance, ce qui est le parcours classique. Depuis la semaine dernière, on a commencé à baisser les doses et petit à petit, les cellules (lymphocytes T notamment) vont donc se mettre de plus en plus au travail. L’objectif étant qu’elle s’installent parfaitement dans mon corps et dans le même temps qu’elles s’attaquent avec efficacité aux cellules malades, notamment à cette adénopathie détectée dernièrement. C’est ce que mon propre système immunitaire, mon système lymphatique n’arrivait plus à faire. Si ces cellules Allemandes sont aussi solides que les carosseries ou les moteurs de leur patrimoine automobile, ça ne devrait pas traîner… !
Hélas, elles ne font pas que s’attaquer aux cellules malades, leur terrain de “jeu” favori étant le foie, le tube digestif et la peau. On attend donc des réactions de ce côté là également, mais qui seront contrôlées au mieux par les médicaments et les soins que l’on peut me prodiguer. Ce qui compte, c’est qu’elles attaquent, qu’elles soient efficaces, et le plus tôt sera le mieux.
Prochain scanner prévu : fin avril. D’ici là, prises de sang, RDV au CHU, médicaments et vigilance, mais je suis rodé maintenant. A suivre donc, en espérant que le plus dur est passé (2010) et que 2011 soit l’année de la convalescence ; un peu tôt pour le dire, mais c’est l’objectif.
Bon, j’ai fait le tour de ce que je voulais dire, si j’en ai oublié, je reviendrai… :)))
Passons aux petits messages personnels maintenant, c’est ça que d’être absent longtemps…
Bravo Delphine pour ton inscription en tant que donneuse, puisses tu être moteur pour d’autres personnes, c’est un bel engagement pour sauver la vie des autres !!! J’espère que ce sera concluant.
Ashley, je vois que tu as dégusté aussi dernièrement, mais avoir réussi à jardiner, c’est extra ! Moi je n’en ai pas encore le droit… Moi aussi, comme toi, mes cheveux repoussent, fins comme les bébés. Ils ont un peu peiné au départ, mais cela commence à se densifier, ils semblent être aussi noirs qu’avant. Même si c’est très secondaire pour moi, c’est quand même appréciable rien que pour avoir “chaud à la tête”… 
Je comprends cependant que chez les femmes, cet état d’être est bien plus sensible, on en a déjà parlé précédemment, en toute logique.
Framboise, St Louis = très bien, probablement la meilleure de toutes les structures en ce qui concerne les lymphomes, j’y avais rencontré un Docteur très très instructif.
Mado, ton fils est amoureux ? C’est merveilleux ça, l’Amour c’est la plus belle chose au monde ! J’ai la chance de le vivre au quotidien, mais c’est vrai que la première étincelle engage une énergie incontrôlable !!! En plus avec le beau temps… J’espère que tu vas bien baby !
Magalie, Clo (sans Kate), Stef, Gilles, merci de vos messages et prenez bien soin de vous, parce que vous le valez bien
Kate ma chérie, de retour sur le site j’ai appris sur ta file les récents évènements, j’y ai laissé mon humble témoignage. Tu as toute mon affection tu le sais, la vie est si cruelle. Et pourtant, rien ne vaut la vie ! Kate, je t’embrasse bien fort !!!
Je termine par toi Sol la guerrière, qui m’a laissé ce message sur ce lymphome semblable au mien, ce mal qui te touche. Si je puis t’avoir apporté quelque chose, alors tant mieux, c’est le but initial de cette file, donner et recevoir, bref partager. On sait tous ici, au travers de nos différentes pathologies qu’il y a des moments difficiles, d’autres moins, et puis ça dure, et puis on ne sait pas, on ne sait plus, on espère, on prie parfois, on cherche le réconfort, on s’abandonne à d’autres idées, mais au jour le jour, on ne peut que se rendre compte que rien n’est comme avant. Ce n’est rien, et à la limite tant mieux, car ce qui compte c’est de voir devant, les jours meilleurs, ils sont devant car c’est avant que quelque part, sans savoir comment, nous avons contribué à développer la maladie. Je ne sais comment tu te sens au sortir de cette autogreffe, la mienne fut si destructrice… Si je peux t’aider d’une manière ou d’une autre, si tu souhaites en parler ici ou en privé, n’hésites pas. Force, courage, combat, guérison, futur, tous ces mots sont les tiens lus dans ton message. Assurément ce sont les bons ! Finir par Sol la “guerrière”, tu détiens la guérison ou du moins une partie, n’oublies jamais ça !
A toutes et à tous merci et si j’ai oublié quelqu’un, ce n’est pas volontaire, nous sommes une vraie famille.
Combattons encore et toujours !!!
Carpe diem.
Battant.
Framboise,
ça ne me regarde pas,mais je connais ton petit hôpital, j’y ai fait du laser pour mes yeux et j’habitais a proximité il y a une dizaine d’années. j’espère que ton oncologue est en rapport avec un hémato,car c’est tellement important. je comprends malgré tout l’importance du contact plus intime que dans les grands hôpitaux mais j’ai été dans ton cas et j’ai choisi l’hôpital spécialisé.
Madou, formidable ! ton fils est amoureux ! c’est trop mignon !
Battant,
j’ai eu plaisir a te lire comme toujours ! je constate que tu dois toujours te battre. je pensais qu’après ta greffe tu rentrerais chez toi, et que très bientôt, tout serait fini.
tes explications me sont utiles.
j’ai adoré ta comparaison entre les cellules allemandes et leurs carrosserie ! c’est bien de toi, ça !
je comprends tout a fait que tu viennes moins souvent, pour profiter a fond, car le moral est tellement important. et puis faut dire que tu rattrapes le temps perdu, alors faut pas qu’on se plaigne !
Sol, tu vois que pour Battant, c’est une dure épreuve,mais tout dépend des personnes. il ya 30 sortes et 30 sous sortes de lymphomes et les niveaux sont différents. aussi il est possible et je l’espère que tu aies moins de problèmes que lui.
cependant continue toi aussi a te battre, et tu gagneras.
bisous à tous et à toutes.
Ashley
Super Battant pour ces nouvelles 
Ca fait du bien de te lire ! Tu as le power, c’est génial ! Accroches toi !!! et comme tu le dis : les Allemandes sont des coriaces ;-))))))
Bisous à tous,
Stef
merci Battant de ce post pour tout le monde
attentionné pour nous tous
pour la digestion j’ai découvert à l’époque le citrate de bétaine et aussi je prenais de l’inexium avant repas
je suis passé par la case des compléments alimentaires
dans méme plus 5 jours J 100 waouh !
continue à prendre soin de toi
bises
contente d avoir de tes nouvelles Battant!!! Ashley , j ai suivi tes conseils , je ne me prive de rien mais le poids est à peu pres le meme , je ne maigris plus c est déjà pas mal , je suis extremement stressee donc ne cherchons pas plus loin… une pensee pour toi Kate… Framboise , Stef , madou , magalie ainsi que les nouveaux arrivés , plein d ondes positives pour cette journee! à bientot! Didier , des nouvelles??? je n ai rien vu…
merci clo, de meme.
Bibi,
Stef