Récit : mon lymphome T anaplasique

merci Ashley!
weekend extra à Disney ,je reviens pleine d’énergie pour aider ma mère…
et puis une idée me trotte dans la t^te…j’ai envie de m’inscrire pour un don de moelle…je ne peux donner mon sang mais peut être ça ce serait ok ,l’idée fait son chemin…

super ! si tu peux sauver une vie !
mais si tu connais des asiatiques, ou si quelqu’un d’entre vous en connait, alors raconter leur ce que je vais vous dire.

a mon ancienne adresse,j’avais un petit voisin âgé de 6 ans qui attendait une greffe de moelle osseuse pour guérir.
mais les asiatiques ont une moelle différente de la nôtre, et on ne trouvait personne de compatible autour de lui.
je le voyais maigrir et de plus en plus fatigué, puis il est mort car il n’a pas trouvé de donneur.
son père était bouddhiste, mais il est allé à Lourdes, prêt a tout tenter pour le sauver.
je n’oublierais jamais cette famille !

enfin, parlons d’autres choses !

hey , les gars ! Battant, Didier, où êtes-vous ? donnez nous de vos nouvelles !
dites nous si vous allez mieux ! je commence à m’inquiéter !

bisous a tous et à toutes.
Ashley

Un petit bonsoir à vous tous!! C est vrai Ashley on aimerait bien avoir des nouvelles de Battant et de Didier!

Ashley
Je connais bien un asiatique qui avait besoin d’une allogreffe. C’est vrai qu’il faut une moelle venant d’un donneur asiatique au meme titre d’aileurs que les personnes d’origine africaine. Si la moelle commence à faire de la ségrégation, alors là…
Heureusement cette personne a 6 frères et soeurs et a pu trouver un donneur compatible dans la fratrie. il se remet de la greffe et s’en sort doucement.
Sinon, c’est vrai que Didier et Battant, mes complices mecs, se font un peu rares. J’espère que pas de nouvelles bonnes nouvelles.
Merci à tous ceux qui postent et donc pensent à tout le monde, moi pour ma part :
bizzzzzzzz à tous et toutes !
Amicalement
Christophe

Bjr à tous, il est vrai qu’on aimerait avoir des nouvelles de Battant et Didier…

pas le moral ce soir ,ma mère a les polynucleaires dans les chaussettes,ils lui avaient changé les grano contre du Neulasta mais ça n’a pas l’air de produire l’effet escompté…

moi aussi j’ai eu du Neulasta. je suis désolée pour ta maman mais ça va peut-être remonter. il y a toujours une période a plat, comme on dit, en aplasie.
j’espère bien que ça va marcher pour elle, comme ça l’a fait pour moi.

Bonne soirée à toi, Madou.faut profiter de ces bons moments avec nos enfants.

on vous attend toujours, les gars ! donnez nous de vos nouvelles, Battant et Didier. je commence à m’inquiéter.

bises a tout le monde
Ashley

Alors les gars on ne vous entend plus…c’est quoi ce bazar…papy pacman est en train de nous faire une déprime, venez lui remonter le moral :slight_smile:
Bibi, Stef

Dis donc BB, tu ne devrais pas etre au lit a cette heure là ??? -6heures, il est 5h du mat chez toi !!! vas te coucher, tu as besoin de repos…
Bibi,
Stef

PS : c’est normal d’avoir des baisses de moral mais ca revient vite ;-)))

arfff bah dis donc, quelle journée ! bon courage et prends le temps pour te reposer quand meme !
Bisous,
Stef

oui Madou, je m’inquiète aussi. avec ses thromboses, ça me fait peur !

et puis Didier, avec toutes ses chimios, je pense qu’il doit se reposer…

mais les gars, juste un tout petit mot pour le dire…

bibis
Ashley

Battant, Didier ??? plus de nouvelles = bonnes nouvelles ??? On déserte ??? on a besoin d’hommes sur ce forum ;-)))

Bibi,
Stef

Allo Stef,

En tous les cas, s’il y a peu d’hommes, ce n’est pas parce que vous ne les accueillez pas bien, car vous avez bien pris soin de moi, mes Dames, merci :slight_smile:

Niort, Stef, tout près de mes origines : notre descendant, premier à mettre le pied au Canada, venait de Poitou-Charentes, pas certain de la ville, mon frère saurait, il trippe la généalogie…

Belle journée ensoleillée sur Montréal aujourd’hui avec - 10 C. Demain, la grisaille de l’Hôpital St-Luc m’attend…

Au plaisir de me reconnecter dans quelques jours,

Ciao !

Mais oui Stef , les mecs se sont faits la malle??? bonne soiree à toi et à vous tous!

Salut Gilles,

Deux fois que je vais au Canada et je suis tombée en amour pour ton pays ;-)))) Montréal, Quebec, St Emilie de L’energie, Charlevoix, Ste Basile…l’année prochaine on fait l’ouest pour notre voyage de noce : Vancouver, l’ile Victoria, les rocheuses ;-))) j’ai hate…

Bon courage à toi pour la suite.
A bientot,
Stef

La Ville de Québec (ou j’y ai connu mon épouse), Charlevoix, des belles régions…

Trop drôle ! On a fait l’Ouest canadien pour notre voyage de noce (bon, 1983 que c’était :slight_smile: ); exactement le circuit que tu décris. Sur l’île de Vancouver (Victoria) il faut absolument que vous alliez à Cathedral Grove ( http://www.cathedralgrove.eu/text/01-Cathedral-Grove-1.htm ), tu verras, c’est wow ! Beaucoup de beauté dans ce coin de pays… Vancouver a le 2e plus gros China Town en Amérique, après San-Francisco (une autre ville à vivre en couple !), mais on me dit que ça a pas mal changé car un peu envahie par les asiatiques depuis que Hong-Kong est revenu à la Chine (1999). Essayez de traverser les Rocheuses et voir Banff et Lake Louise… Belle destination pour des amoureux… l’un de l’autre… et de la Vie !

Bisous !

  • Gilles

Coucou à tous,

arff, je suis désolé de n’être venu ces derniers temps, j’aurai dû venir au moins dire que tout allait bien. Je ne sais comment m’excuser, ça prend si peu de temps d’écrire un message. En fait, j’avais quelque peu déserté la toile, au profit de ma fille, ma femme et ma guitare (et aussi un peu de jeux vidéos). De fait, je ne suis pas venu sur FLE, enfin 2 fois en 3 semaines je crois. Je sais, je suis bon à jeter. Jetez moi des cailloux, je le mérite.

La dernière fois, c’était pour annoncer une thrombose en formation. Hé bien, les compresses chaudes alcoolisées sans cesse renouvelées pendant 10 jours en ont eu raison, un échodoppler passé récemment n’a montré aucune phlébite, rien. C’est déjà ça, j’ai évité les injections d’anticoagulant.

Aujourd’hui nous en sommes à J 82 post greffe, tout ne va pas trop mal, je dirai même que c’est bien. Bien sûr, la digestion reste moyenne, la fatigue est constante et j’ai quelques effets secondaires dont je vous passe les détails, mais franchement, je n’ai pas le droit de me plaindre. Mes analyses de sang sont correctes, mes hématos sont contents, donc je suis content. A J 90, l’on va commencer à me baisser les doses d’anti-rejet, provoquant ainsi petit à petit, une GVH que j’espère supportable et sans complication. Après ça, je ne sais pas, j’imagine qu’il faut déjà que cette période se passe, je sais que j’aurai tous mes vaccins à refaire mais j’ai encore du mal à me projeter. J’attends cette GVH sans savoir ce qu’elle va entraîner.

J’espère que le plus dur est derrière moi, comme beaucoup d’entre nous, seul l’avenir me le dira, il faut donc attendre. Mes journées sont courtes et longues à la fois, 12 h éveillé maximum mais souvent à faire la même chose jour après jour. Enfin, au moins je vis, je suis chez moi et je profite de chaque moment.

Je vous laisse car la fatigue encore, me pousse à délaisser le clavier.

Merci à toutes et à tous pour vos témoignages de soutien, encore désolé de n’être venu mais sachez que je suis toujours en phase avec tous ceux d’entre nous concernés par cette maladie. Je viens d’ailleurs de m’inscrire à l’association FLE, et j’encourage toute personne à en faire de même. Donner un peu de nous pour recevoir beaucoup des autres…

http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/adhesion.pdf

Bizzz à toutes & à tous !

Battant.

Ah ca fait plaisir d’avoir de tes nouvelles Battant ;-))) Comme le dit Mado, je comprends aussi très bien ton besoin de recul…tu es née il n’y a pas si longtemps que ça finalement alors tu as besoin de reapprendre le B. A. BA…La stef en mode Taquinerie ;-)))) Je suis contente de voir que tout va a peu pres bien pour toi, c’est le principal, je comprends aussi ton appréhension pour la suite mais on va rester positif, tout s’est plutot bien passé jusqu’à maintenant donc… :-))))))

@ Gilles : oui j’adore ta région et maintenant j’ai des amies sur Place donc je pense qu’on fera un détour par Quebec avant de revenir en France ;-))))

Bye bye les amis,
Portez vous bien,

Stef

PS : Super Battant pour ton adhésion :wink:

Hello Battant,

je suis très heureuse d’apprendre que tout va assez bien pour toi. tu dois te reposer, je le comprends. mais un petit mot de toi me fais plaisir.
enfin, fais comme tu le peux !
prends soin de toi !
grosses bises ainsi qu’a ta petite fille et sa maman.

Bonjour Gilles,

je corresponds avec des femmes du Québec depuis plus de 10 ans, surtout de Montréal, mais aussi de Trois rivières, le Saguenay, Brossard, et dans la campagne, puis un couple a Québec qui loge près du château de Fontenac. cinq femmes sont venus me voir à Paris au printemps dernier, puis sont parties dans le sud de la France chez une autre amie. je suis très proches des ces amies avec qui je parle tous les jours.
Deux d’entre elles vivent dans la nature, et quand il fait froid et qu’il neige beaucoup, des biches viennent jusque devant leur porte et elles leur donnent a manger.
je suis heureuse de te compter parmi nous. j’espère que ton séjour a l’hôpital sera bref.
pour moi, encore une semaine de sursis, pour les soins d’anti-corps, après mes 6 mois de chimio, mais aussi une ponction de moelle.

Stef, Madou et Clo, contente d’avoir de vos nouvelles.

grosses bises a tous et à toutes.
une pensée pour les hospitalisés.
Ashley

bonjour

;;;comme les autres contente d’avoir de tes nouvelles Battant!!
Les polynucleaires de ma mamoune sont r(emontés ,ça fait vraiment le yoyo…ce wend on fête mon anniv ,celui de mon mari et de ma fille ainée ,c’est bon pour le moral!bizzzzzzzzzzzzzzz