Didier repose toi bien apres ce moment difficile , pas de panne de voiture pour moi mais un mec m a refusé la prriorité hier , un carton , les flics sont venus , il ne voulait pas faire de constat , une heure sous la pluie à parlementer!!! enfin c est juste une petite anecdote
panne et accident ! oups ! laissez ça pour 2010 !
en route pour 2011…
Ashley
Grosse baisse de moral et éloignement chez ma compagne, avez-vous connu cela ? la maladie a des effets pervers mais peut-être cela est-il normal !
Salut Didier,
Oui ca peut etre normal, ne t’inquietes pas trop…surtout ne rompez pas le dialogue car ça c’est super important…et c’est en exprimant ce que nous ressentons que nous avancons…
Bonne année 2011 à toi et à ta compagne et une belle rémission qui dure longtemps longtemps…
Amitiés,
Stef
Alors Battant ce nouvel An ??? c’etait comment ???
Gros bibi,
Stef
Salut Didier,
D’abord, bonne année, et que 2011 soit meilleure que 2010.
La baisse de moral est presque notre quotidien à tous, et malheureusement nos conjoints et conjointes en patissent. Il est vrai que pour les personnes qui nous entourent, c’est très difficile. On vit à travers la maladie et surtout des traitements, et eux sont près de nous avec un énorme sentiment d’impuissance, sans savoir trop que faire. Ils subissent beaucoup de nos déboires, physiques et psychologiques.
A tout le monde d’y mettre du sien, je sais facile à dire, mais la moindre lueur doit éclairer tout le monde, et c’est bien avec cette lumière allumée que l’on voit mieux ce qu’on se dit !
comme dit stef, ne rompez pas le dialogue et profitez à fond de chaque moment parfois très simples, mais profitez, faites vous plaisir du mieux possible.
Si problème, n’hesites pas, nous sommes très nombreux à passer par ces moments de doutes, de ras le bol.
vive la vie.
Amicalement
Christophe
Bonjour Didier, je rejoins Chrispoz, le moral a des hauts et des bas. tu sors d’une semaine éprouvante, la fatigue ne passe pas même en dormant pour ceux qui arrivent à dormir; le moral baisse aussi en raison de cette fatigue.
3 ou 4 jours après la cure, j’ai le moral dans les chaussettes et le décalage que je ressens, mélangée à la frustration de ne pas m’occuper correctement de ma famille me rend vraiment taciturne. Et puis, ca revient imperceptiblement. Aujourd’hui, moral d’acier et pêche d’enfer…
les LNH sont aussi des montagnes Russes !
Comme nous sommes sur la file de Battant ! et oui tout de même, j’espère que tout est sous controle!
A très bientot,
Magalie
Merci a vous tous de vos témoignages et oups c’est vrai que nous sommes chez Battant ! en espérant que tu ailles bien ! mais je suppose que tu connais cela aussi ! la maladie est difficile a affronter et le faire sans soutien affectif l’est d’autant plus d’ou mon questionnement.
Didier, c’est vrai que nous sommes chez battant, mais pour une fois qu’on a une file de mecs, ben on l’occupe…
D’ailleurs, il ne nous a pas donné de nouvelles, pas de nouvelles bonnes nouvelles!!!
Je pense et j’espère qu’il profite à fond.
Bon courage à tous
Christophe
Bonjour à toutes mes chéries, et à tous les hommes également (on en a de + en +) !
Alors déjà à toutes et à tous, tous mes voeux de santé et de bonheur pour 2011, aucune résolution mais un seul combat : guérir !!!
Bon ben moi c’est pas si mal, je n’ai pas grand chose à faire à part faire très attention à :
L’hygiène, la prise de médicaments (notamment à heures fixes), l’alimentation, les virus et bactéries et la poussière.
Ce qui fait que je ne sors pas ou peu, si je n’ai pas le choix disons. Que la maison est très propre, ma femme mettant les bouchées doubles car je n’ai pas le droit de faire le ménage, je risquerais d’inspirer de la poussière, alors il faut limiter les risques. Concernant la vaisselle, après chaque lavage, on repasse toute ma vaisselle dans un peu d’eau javellisée, on l’essuie et hop, dans des sacs hermétiques directement. L’alimentation serait un peu longue à détailler mais grosso modo, OK pour toutes les conserves, les surgelés et les aliments chauffés à plus de 60°. Par contre, non aux fromages au lait cru, aux viandes saignantes et aux fruits de mer (sauf surgelés). Ce qui ne m’empêche pas de concocter des petits plats, à la seule condition de les manger dans la foulée, donc pas de préparation à l’avance. C’est lorsque la température des aliments baisse que les bactéries viennent s’y poser, tant que c’est chaud, il n’y a pas de risque. Donc un plat de la veille, même mis au frigo, puis réchauffé, impossible pour moi. Tout ce que je commence, je dois le finir, sinon seules mes chéries y auront accès. C’est une autre façon d’appréhender la cuisine, certainement plus saine. La prise de médocs, je me programme des alarmes pour n’en oublier aucun, quant à l’hygiène, de ce côté là rien de plus qu’avant si ce n’est se laver les mains encore d’avantage.
Vous le voyez, peu d’inconvénients actuellement, mon dernier RDV le 31 décembre a montré de très bonnes analyses, une première prise de sang pour évaluer le chimérisme m’a été faite ce jour là. Résultats probablement le 14 janvier car comme je vais si bien, l’hémato a annulé mon RDV de vendredi prochain.
Hier matin, après une mauvaise nuit, j’ai remarqué une grosse ampoule, une cloque disons, au niveau du bord du visulin (adhésif) maintenant le pansement de mon picc line, à moitié en dessous, à moitié en dehors. En tentant de le décoller pour voir, la cloque s’est ouverte libérant son liquide. J’ai soigné ça avec une tulle de bétadine + compresse + bande, ce matin ça a l’air d’aller, ce ne devait être qu’une cloque. Par ailleurs, j’ai inspecté bien sûr tout mon corps, aucune autre cloque ni manifestation cutanée apparente. Je pense que c’est OK. Si quelqu’un a déjà eu ça, je suis curieux de le savoir.
Sinon voilà, ma chère épouse a repris son travail ce jour, je profite de ce mercredi avec ma fille avant d’être vraiment seul les 2 jours suivants, mais chez moi, ce qui fait une grosse différence avec être seul à l’hopital.
Puisque vous me demandez pour le 31, c’était bien cool mais je me suis couché à 23h00, trop claqué. J’ai quand même pris ma flute de champagne… C’était vraiment bien, mais au-delà de cette date symbolique marquant le passage à une nouvelle année, ce que j’apprécie au quotidien c’est d’être entouré des miens et chez moi. 2010 est enterré, la pire année de ma vie jusque là, vive 2011 que j’attends comme l’année du renouveau et de la convalescence !
Did, ne t’inquiète pas, d’ailleurs Chris, Mag & Stef ont plutôt bien résumé la situation. J’ajouterai que les LNH sont un peu comme le mariage quand on dit “pour le meilleur et pour le pire”, ce qui signifie qu’il y a des hauts et des bas. Quand tu es en haut, tu te sens bien tu peux interagir sur tout, mais quand tu es en bas, il n’y a peu d’autres choses à faire que de patienter… Conservez un dialogue permanent ta compagne et toi, moi, cela m’a aidé plus d’une fois, même avant la maladie. Tout dépend bien sûr de votre degré de complicité, mais face à la maladie, cette complicité ne peut que se faire. C’est dur pour elle aussi. Moi je me suis souvent posé la question : “et si c’était l’inverse, elle malade ?”. Je n’ose même pas l’imaginer, je prefère que ce soit moi. Communiquez, surtout, et profite de tes moments de hauts pour redynamiser votre énergie de couple.
Voilà, sur ce, j’embrasse fort tout le monde, je vous souhaite vraiment le meilleur pour cette nouvelle année, ne cessez jamais d’y croire, le mental est si important !!!
Battant.
Moi j’adore ce récit :-)) c’est super Battant. Continues comme ça.
Gros Bibi
battant je n’avais pas tant de recommandations au niveau de la vaisselle
c vrai que c galére tout de méme le régime mais bon ! c pour la bonne cause
il faut étre servi en premier pour moi c’était sympa lol d’étre servie la premiére
did c vrai la maladie a des effets pervers on l’a testé avec ma soeur notamment qui a reproché que mes parents s’occupaient soi disant trop de moi, là ça fait un an qu’elle ne m’a pas donné de nouvelles ! elle qui disait avoir si peur pour moi…et mon fils ne compterait plus à ses yeux à croire !
Battant super si tu as l’appétit et que tu arrives à manger
être à la maison c un vrai bonheur c sur méme si on peut pas sortir lol
attendons les résultats du chimérisme avec toi
c vrai que notre corps développe à lui seul des bactéries, à la douche !
Battant, à mon tour de te souhaiter une très belle année 2011, entouré des tiens. Je viens de lire ton récit, j’en ai les larmes aux yeux.
Continue à bien prendre soin de toi et de ta petite famille.
Hello Battant et toute la bande,
je suis très heureuse de te lire, Battant. j’espère que ta petite cloque n’est rien de grave, mais pourquoi n’as-tu pas appelé ton toubib ? ce serait plus sure !
pour moi, je viens de faire ma dernière petite chimio, et avant de passer au rituximab tout seul, je fois faire un examen de moelle osseuse, mais pas comme la dernière fois,
dans le dos, vers le rein. ce sera devant, sur le torse.
si quelqun connait la difference, j’aimerai savoir et si ça fait mal.
puis je dois aussi faire une échographie cardiaque car j’ai des problèmes circulatoires, pieds et jambes glacés, toujours les crampes, tout celà, a cause de la chimio, mais en plus des hématomes,
et puis, une grosse fatigue.
je voudrais aussi demander conseil aux filles pour la question maquillage. ce qu’on a droit ou pas.
bisous a tous et à toutes.
Ashley
ashley tout dépend qui te fait la ponction
j’ai eu le droit une fois à cette ponction dans le sternum
j’en ai pas un bon souvenir
mais je suis sure que ça se passera bien pour toi
demande si tu as le droit au patch anesthésiant
tiens moi au courant
Salut Battant hormis le fait que ta prose est bien rédigée et plaisante à lire, tu nous fait partager tes moments de blues et de joie, ceci est un baume au coeur et je le dis tout net… j’adore ! tu as cette faculté de prendre du recul et de nous faire croire que c’est facile ! quel talent ! Pour ce qui est de ma compagne, je pense que le dénouement est proche, de plus ne vivant pas ensemble la complicité est moins facile ! mais bon apres tout le principal c’est guérir !!! bises a tout le monde
Salut Didier,
As tu éventuellement pensé à aller voir la psychologue de l’hopital avec ta compagne ?
C’est vrai que la démarche d’aller voir une psychologue n’est pas toujours facile à faire, et elle n’a peut etre pas de réponse à apporter, cependant, c’est aussi une personne neutre, à meme de vous comprendre tous les deux et qui vous permettrait de vider votre sac et de faire ressortir vos blessures respectives. On ne sait jamais, cela peut etre bénéfique pour entamer un dialogue un peu différent et mieux vous comprendre en étant sur une longueur d’onde commune.
Le principal est de guérir, c’est vrai, mais pas forcément au détriment du bonheur.
Amicalement
christophe
Salut Battant,
Tu commences à me couter cher en mouchoirs…
Je suis super content que tu sois sur le chemin du retour à la vie (presque) normale. En tout cas, ton parcours est une grande leçon pour nous et un exemple de combativité. En deux mots : BRAVO et MERCI
BONNE ET HEUREUSE ANNEE et bon courage pour respecter les consignes Amicalement
Christophe
Kate,
je viens d’appeler mon hopital a propos de ma prise de moelle osseuse. on m’a dit qu’on ne fait pas ça,comme ça ! enfin, on a droit a une anesthésie sous la peau,puis si on le veut, un gaz hilarant.
alors, ça me rassure.
Didier,je te dis “courage, on est avec toi” et comme tu le dis,faut te battre avant tout pour survivre.
bises
Ashley
oui ashley l’anesthésie sous la peau, mais pas de gaz hilarant pour moi
jamais essayé 