Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tt le monde !! Framboise , je t envoies un mail ds la journee… Mon scan retrouvé ! c est un patient qui me l avait embarqué!!

Coucou Framboise,

Allez tiens le coup, effectivement faut faire les choses vites et bien :slight_smile: Attendons le diagnostic avant tout chose.
Gros bisous,
Un cargo d’energie pour toi

A t’on des news de notre Battant ? Juste un ti mail pour nous tenir informés…merci,

Gros bbi
Stef

Hello du jour,

Que d’infos, de sourires, de questions, d’encouragements, bref, de vie dans tous vos messages, toujours si agréables à lire.
Je ne m’en lasse pas même si en ce moment, la fatigue m’empêche de venir les consulter aussi souvent qu’avant l’hospitalisation.
Je viens cependant de passer presque 1 heure sur le forum, avant de rejoindre mon fil de discussion et, une fois encore, je vous remercie toutes du soutien que vous m’apportez, malgré vos propres soucis personnels.
Sans faire du cas par cas comme je le fais habituellement, je vous souhaite à toutes le meilleur du meilleur !

Concernant mon hospitalisation, déjà le 13ème jour, nous en sommes au J5 après la greffe et la situation stagne.
Pas de fièvre, un peu schlassss néanmoins, je suis en attente d’entrer en aplasie, ce qui n’était toujours pas le cas hier.
Évidemment, j’attends cette étape avec impatience puisque tant que je n’entre pas en aplasie, je ne risque pas d’en sortir (!)…
Je sais aussi qu’avec l’aplasie, nausées, fatigue, vomissements et autres effets secondaires peuvent intervenir mais quelque part je le souhaite maintenant.
En somme, j’ai hâte d’aller moins bien pour aller mieux, aller moins bien avec l’aplasie et mieux quand j’en sortirai.
Restera suite à la sortie d’aplasie, les “réglages” de médicaments pour me laisser sortir en sécurité, ce qui peut encore prendre du temps.

Conscient d’entrée que je rentrais ici pour 5 à 6 semaines minimum, il y a des moments où on aimerait que ça aille plus vite et cette entrée en aplasie qui ne se fait pas pour l’instant, ne joue pas en faveur d’une sortie plus rapide.
C’est ainsi, je le sais, je dois être patient…

Depuis hier matin, petite douleur, comme un point de côté, je vais en parler aux médecins tout à l’heure.

depuis 2 jours, nous avons enfin réussi à converser via webcam avec ma femme et ma fille, merci à l’infirmier qui m’a aidé !
En fait, via MSN messenger cela était impossible car le serveur du CHU bloque l’accès à Microsoft, du coup, nous le faisons avec Skype, ça fonctionne parfaitement. C’est un plus !
Surtout pour voir ma fille, car mon épouse passe presque tous les jours, c’est si agréable. Je l’aime tant ! Cela a un petit côté frustrant aussi car comme je ne vais pas si mal, j’ai à peu près toutes mes “facultés”, si vous voyez ce que je veux dire… Du coup, ses charmes que je vénère ne me laissent pas de glace. Hé oui, je ne suis qu’un homme…
Hélas, pas de remède à cela.

Voilà pour les petites news, je vous souhaite à toutes une excellente journée et j’adresse tout mon soutien à tous les patients hospitalisés comme moi, mais bien sûr, mon soutien va envers tout le monde !

Amitiés et bisous.

Battant

Coucou Battant,

COmme quoi les grands esprits se rencontrent…je demandais a l’instant de tes nouvelles… :wink: Je suis ravie de les lire.
Je vois que tu vas plutot bien et que le moral est bon, je suis très contente pour toi.
Je comprends ton impatience face à l’aplasie…je suis aussi passée par là et dieu sait que c’est long !!! Courage ! Nous sommes tous derriere toi.

Si tu es encore troublée par ta femme c’est que ton corps et ton esprit sont tjrs en phase…c’est génial…je pourrais bien te donner qqconseils mais ca risque d’etre deplacé sur le forum mdrrrrrrr !!! Kate, Mado, Mag, et toutes les autres, je vous interdis de rigoler !!! mdrrrrrrrrr

Super contente de te lire.
Gros gros bisous,
Amitiés à ta femme et à ta fille.
A très bientot,
Stef

Bonjour,
Je ne vous connais pas parceque je vous lis tous les jours mais je poste moins qu’un temps …mais je vous apporte tout mon soutien , mes encouragents …quel courage a vous tous …et a vous particulièrement …je suis la soeur d’Isa …kate nous connais bien virtuellement …puisque isa a un lymphome folliculaire depuis 2001 …une auto-greffe …une rechute qui se stabilise en attendant l’allogreffe …mais elle va bien …
Vous avez le sourire de votre femme , de votre fille et ça cela vaut tous les remedes …isa n’a pas eu d’enfant mais ma petite fille la faisait aller mieux pour oublier sa fatigue …les enfants sont de vrai booster .
cela va aller , la lumière est au bout du couloir pour bientot .
bon courage pour la suite
toute mon amitié
LOU

Battant, Je vois que tu as le meilleur des remèdes !
l’amour de ta femme !

Cela me rappelle une ballade de Souchon
Sous les jupes des filles…
"Rétines et pupilles,
Les garçons ont les yeux qui brillent
Pour un jeu de dupes :
Voir sous les jupes des filles,
Et la vie toute entière,
Absorbés par cette affaire,
Par ce jeu de dupes :
Voir sous les jupes des filles. !!! lalalallaa !!!

Et oui ! un homme reste un homme et nous les femmes ? nous ne sommes pas en reste non plus !

Stef ! (au hazard !!! ) toi qui as plein d’idées ! crois tu qu’une file sur la sexualité des "lymphomaniens ? des lymphomanes ! pourrait nous aider ? lol

Amitités,
Ma GAlie

Re à tous,

Hé oui, 2ème passage de la journée pour moi, mais un supplément d’infos reçues m’a incité à vous les faire partager.

J’ai vu ce jour le grand médecin en chef concernant les greffes. Bon tout d’abord concernant ce “point de côté” ressenti, ce ne semble être qu’un mal d’estomac, donc RAS. Ensuite, et c’est là que ça devient important pour moi qui attend l’aplasie comme je vous le disais, hé bien il est possible qu’il n’y en ai pas. Cette info peut être utile à d’autres, ou pas, mais elle mérite d’être partagée. Je m’explique, paraphrasant le Docteur :

Je suis dans une allogreffe à conditionnement modéré, le type d’allogreffe que l’on pratique pour les personnes âgées. Oui, je sais, je n’ai que 38 ans, je ne me considère pas non plus dans ce cas… Mais en fait, afin que les personnes âgées supportent une allogreffe, il leur faut un conditionnement modéré, donc une chimio moins importante. Si ce type d’allogreffe m’a été réservé, c’est que je sors trop récemment d’une autogreffe violente et une allogreffe classique aurait pu avoir de terribles répercussions sur mon foie, ce qui, comme vous le savez, est de très mauvais pronostic. Cette allogreffe a donc pour but que la moelle de mon donneur prenne progressivement et qu’elle s’installe durablement. Dans ces conditions, il est tout à fait possible que je ne fasse pas d’aplasie, ou très faible. Rien n’est dit, mais les 2 possibilités existent, c’est bon à savoir.

Ce qui a été décidé cependant, est de stopper les injections de ciclosporine (et d’héparine je crois) à J 15, pour me les faire absorber en médicaments. A J 17, arrêt d’une autre injection et même méthode de remplacement, désolé, je n’ai pas retenu tous les noms barbares. Cette phase permettra donc de trouver le bon dosage de médicaments, car bien évidemment c’est ce que je devrais absorber tous les jours au-delà de ma sortie d’hôpital.

Possibilité de sortie à J 21…

Nous sommes au J 5, soit dans 2 bonnes semaines. Bien sûr, il n’y a rien d’écrit, alors je ne m’en fait pas une fixation, mais c’est sympa d’avoir ces données.

Le Docteur est très content de l’évolution actuelle, aucun souci, c’est un autre bon point. En fait, grâce aux anti-rejets et autres substances, ils tentent de me mettre dans la meilleure des situations pour que la moelle du donneur rencontre le moins de difficultés possibles lorsque la partie va s’intensifier, c’est à dire entre J 60 et J 120. Tout peut cependant très bien se passer, comme il est possible que des complications interviennent, mais à ce jour, rien ne le dis, évidemment.

Voilà, je voulais vous faire partager ceci.
Qui sait donc si je ne serai rentré pour les fêtes, quel beau cadeau de noël, même si le plus beau cadeau est bien sûr que cette greffe atteigne son but…

Lou, merci de ton soutien également.

Stef, au sujet de mes “troubles”, si à mon avis je crois deviner aux “conseils” auxquels tu penses, alors non, non et non !!!
Je ne toucherai pas aux infirmières… :-)))))))
Hey… encore moins aux infirmiers !!!

Mag, je suis un grand fan de Souchon, c’est vrai que c’est une belle chanson, il en a tant !
Lymphomane… joli, bien trouvé !

A plus et merci.

Battant.

Battant, je ne pensais pas aux infirmiers et infirmieres…mais plutot à la VP…je ne sais pas si tu vas comprendre mais bon…mdrrrrr, je plaisante tout de meme pour tout ceux qui comprendraient…un peu d’humour fait du bien au moral :wink:

Contente que tout aille bien pour toi.
Gros bibi,
Stef

Framboise, tu as sans doute un furoncle, ton généraliste va sans doute te diriger chez l’Orl. ma mère en a eu un, et c’est très douloureux. c’est bien vrai que parfois, les ennuis se succèdent.
donne nous des nouvelles de ton papa et aussi de cette saleté de furoncle. tu ne peux pas trainer avec ça !
Magalie,tu en connais un bout aussi dans ces problèmes !
Bruno, tu es d’origine française ou canadienne ? je connais beaucoup de monde à Montréal mais pas de comparaison avec notre systéme de santé.

accrochez-vous tous !

bise au harem et Battant et une pensée pour tout les hospitalisés.
Ashley

oui Ashley ! bonne mémoire ! mais pour moi le petit ganglion, en l’occurrence un follicule pilo-sébacé- très mal placé !était du à la reprise du système pileux ! et oui on parle souvent des cheveux mais nos "amis"les poils repoussent aussi !!! Mon DIEU !!!

Sinon, une petite phrase de Battant me fait pas mal gamberger… tu parles du foie dont tu craignais une anomalie et du coup un trés mauvais pronostic. Il se trouve que j’ai une grosse localisation de mauvaises cellules dans le foie (la rate est redevenue presque à la normal)…; je sais que nous n’avons pas le même lymphome mais j’avoue que cela a fait naître une inquiétude.
A présent je dois voir mon hémato (j’espère) avant ma prochaine chimio mi deécembre, je vais lui en parler ! évidement.

Bonne nuit à tous, sans insomnie et avec de beaux rêves.
magalie

Hello Battant…notre Homo Erectus préféré A Plasie tu botteras les fesses je te fais confiance.
Stef… VP c’est Vente Privée, Vice Président, Voiture Particulière, Virtual Pleasure…dis dis c’est quoi ?
Sylvie

et bien ça rigole bien ici
battant l’amour de ton épouse, te fait avancer tout droit vers la sortie
c’est difficile d’étre l’un de l’autre pendant tant de semaines pas un bisou, pas une caresse
tu te rattraperas en rentrant :wink:
super pour la web cam, moi perso j’aurai pas réussi vis à vis de mon fils
sur ce je vais me coucher bises

Stef, toujours aussi marrante !
Lou, Heureuse de te connaitre et bon courage pour ta soeur.
Battant, on t’attendait, enfin, on est contente d’avoir des nouvelles. Skype, c’est super !
quand mon fils était a l’étranger, sur une ile, le courrier était très long et nous avions Skype pour nous retrouver.
mais les iles sont bien pour les vacanses alors il est revenu. youpi !
demain ma fille vient passer 2 jours avec moi et jeudi j’ai ma consultation chez mon hémato.

bises a tout le monde, et pour Battant et les autres hospitalisés, gardez le moral.
Ashley

Euh Sylvie, je ne vais pas traduire VP…je ne voudrais pas choquer les ames chastes…lollllllll

Allez les filles, motivons nous et poussons Battant vers la sortie ;-))))))

Gros bibi à tous

bonsoir tt le monde

Ashley, ce n’est pas furoncle, en fait c’est une infection du cartilage de l’oreille (bizaroide ce truc qd même) il m’ a mise sous cortisone, antibios et anti-douleurs ,on va bien voir si ça dégonfle…

Battant, Tant mieux si Mme Aplasie n’est pas indispensable, c’est du tout bon ça !

Bon alors VP: Vincent Perez, Victoria Principal, Vieille Peau :lol:
Bonne soirée à tous
Framboise

Franchement est ce que qqun a une idée de VP ??? quand meme les filles !!! y’a pas que dans le poitou qu’on dit ça quand meme !!! mdrrrr

ben, j’ai cherché, mais pas trouvé VP, loll !

mais je redeviens sérieuse !
Magalie, j’ai hate de savoir avec toi par ton hémato mi décembre.
Framboise, je n’en reviens pas qu’on puisse avoir des trucs pareils. j’espère que tu vas vite en guérir.
mais je vais au plum ! comme disent les québecois, je cogne des clous !

dormez bien
Ashley

Ca y est j’ai trouvé !
Une femme dont le mari est décédé et la partie du corps entre la main et l’avant bras peut être ?
J’avais entendu cela en Touraine qui sont des manuels…les poitevins aussi alors ?
Allez je vais me coucher.
Framboise? ouf si ce n’est que cela ça ne devrait pas résister aux traitements de cheval que ton toubib t’a donné.
Sylvie

Bravo Sylvie…quelle belle métaphore…mdr! !!
Bonne nuit tt le monde.
À demain.
Bibi. Stef

Bonjour à tous , bonnes nouvelles de notre ami battant! ça se passe plutot bien tout ça!! attention !il ne faudrait pas avoir une pulsion et sauter sur une infirmière!!!tu vas attendre sagement de retrouver ta petite femmme!!! Un peu pressee ce matin , à plus!!