Bonjour les filles,
Désolé, je vois que vous attendiez des news, hélas j’ai été assez pris ces derniers jours, lundi résultats à aller récupérer, échodoppler pour ma thrombose, et les différentes tâches à la maison me prennent du temps aussi. Ma femme étant immobilisée, je suis sur le pont, et comme je ne veux pas me laisser déborder par quoi que ce soit, je reste “à jour” tout le temps. Mine de rien, je vois ce que peut donner l’emploi du temps d’un mère au foyer, et encore nous n’avons qu’un seul enfant. Je passe sur l’énumération de ces tâches, vous les connaissez toutes.
Hier c’était ma consultation pré-greffe, on a passé toute la journée au CHU et ensuite, ma femme passait une deuxième radio pour sa cheville. Ça a l’air d’aller, elle voit le chirurgien demain pendant que moi je passerai un nouveau TEP-scanner, donc on en saura plus sur son état. L’idéal étant qu’elle soit autonome à partir du 25 de ce mois, date de mon entrée en secteur stérile. On verra…
Bon quant à moi, le scanner est plutôt bon, il semble qu’il n’y ai plus rien d’inquiétant. Ma thrombose disparait mais la veine reste épaissie, donc je continue matin et soir les injections d’anti-coagulent. Cela fait 2 mois déjà, je commence à en avoir marre, mais c’est bien peu de chose en fait, au regard d’autres traitements.
Hier donc, lors de ma consultation pré-greffe, j’ai vu beaucoup de monde et donné beaucoup de moi aussi. 19 tubes sanguins prélevés + 1 autre prélèvement pour voir mon taux d’oxygène dans le sang + 1 séance d’EFR (exploration fonctionnelle respiratoire), on souffle très fort, on va chercher loin sa respiration, après ma biopsie pulmonaire d’il y a 1 mois, j’ai puisé au maximum dans mes capacités. Résultat : très bon, je suis nettement au-dessus de la moyenne, c’est un bon point. J’ai également passé une échographie du cœur, tout est normal. Enfin, j’ai eu une radio thoracique, RAS apparemment. Ça nous a fait une journée bien chargée en termes d’examens, mais les résultats sont tous bon !
Au niveau des dialogues avec les différents intervenants, ce fut aussi instructif. La diététicienne d’abord qui m’a donné ses conseils pour les 2 semaines à venir, le temps qu’il me reste à la maison quoi : Manger, manger et manger encore ! Des viandes rouges, du fromage, des poissons, bref que j’en profite pour prendre du poids avant l’hospitalisation, car ces kilos vont fondre ensuite. Elle m’a également prescrit des compléments alimentaires (jus d’orange calorifique, 1/jour, 300 calories chacun). Je vais beaucoup la voir ces prochains temps. L’infirmière qui sera proche de moi est également très gentille et le docteur a été très pédagogique, il nous a très bien expliqué la situation. Certes on la connaissait, mais se retrouver au cœur de la maladie, dans cet environnement hospitalier, m’est toujours très difficile. j’ai commencé à revivre l’autogreffe subie il y a trois mois déjà. Certains mots, certaines phrases résonnent plus que d’autres bien sûr : Les risques non dissimulés, le pronostic vital engagé, ce lymphome très grave, ces effets secondaires que je connais déjà un peu mais pas tous, l’autogreffe est différente de l’allogreffe. Sans compter le GVH… Je pense qu’on en est tous là quand on va subir une allogreffe : comment va se comporter le greffon ? notre corps ? que va donner le GVH ? J’y pense, forcément. Mais avant cela, je dois prendre pas à pas les étapes à venir :
1/ Le TEP-scan demain, qui se doit d’être bon sinon annulation de l’allogreffe.
2/ Profiter de ces 2 dernières semaines avec les miens.
3/ Isolement en secteur, chimiothérapie
4/ En secteur, suivi post greffe
5/ Retour à la maison, suivi par le CHU, espoirs de bons résultats de la greffe !!! espoirs de peu de complications…
Depuis hier, je suis psychologiquement entré dans cette phase de greffe, revoir le secteur, les têtes connues, je n’ai pas envie de revivre ça et en même temps il le faut je pense. Le doc m’a bien dit qu’en l’état, ils sont incapables de prévoir comment ma rémission actuelle peut évoluer. La greffe est donc la meilleure des alternatives selon eux. Je leur fait confiance car ils m’ont très bien soigné depuis le début, et en même temps c’est dur de se dire qu’il va falloir revivre l’isolement, les douleurs, le chagrin, alors qu’actuellement tout semble aller mieux. Ce n’est pas facile, beaucoup d’entre vous le savent, j’ai du mal à le gérer.
le plus dur c’est de repenser à l’isolement, être coupé des miens, de ma femme et ma fille en particulier, 5 à 6 semaines si tout va bien, rien que d’y penser et d’y repenser, les larmes me viennent. On va fêter noël avant l’heure, ce n’est pas grand chose mais c’est dur. Je serai connecté au CHU, donc webcam possible, mais ne pas pouvoir serrer ma fille dans mes bras, ne pas la voir évoluer, être éloigné, ça c’est hyper difficile pour moi. 3 mois que je suis sorti de l’autogreffe, 3 mois que l’on passe du temps ensemble, que l’on fait plein de choses ensemble, encore 2 semaines pour en profiter puis basta, coupure nette ! Ce n’est pas facile aujourd’hui, le décompte a commencé, je dois en profiter chaque jour, mais chaque jour marquera 1 jour de moins à savourer. Je suis fataliste là, je le vois, je ne perds pas mon optimisme mais la réalité des choses me rappelle, ça ne va pas être simple. Bon je crois que je vais arrêter d’en parler car ma gorge se serre et je me fais du mal.
J’essaie de vous donner plus de positif ces prochains jours, je vais essayer de revenir chaque jour, je ferai au mieux.
Quand c’est dur, c’est dur…
Je vous embrasse toutes !!!
Battant.
