attention avec le topalgic 
beaucoup font des intolérances !!! Dans ma famille on y est tous allergique : insomnies, aiguilles dans le foie, sensation de mal-etre…a ne prendre que sous prescription médicale !
Ashley, je te conseille plutot le paracetamol, ca attenue deja bien la douleur ;-))))
Bibi,
Stef
Hello Kevinr et Stef,
Pour ma première chimio , on m’a prescrit du topalgic mais comme j’ai fait une intolérance a l’anticorps avec douleurs au cœur, on m’a finalement déconseillé de le prendre.
sur conseil téléphonique a l’hôpital, après consultation de mon dossier, on m’a finalement conseillé le dafalgan. c’est le plus dosé en paracétamol.
donc, c’est ce que je prends.
kevinr, je pense que les douleurs ne sont pas les mêmes pour tout le monde, et pour toutes les fois.
au début j’avais des piqures de granocytes, et je ne prenais pas de calmant, puis le 2eme jour, j’ai ressenti des douleurs atroces, au point d’en pleurer, je me plaignais, aïllllllllllllle puis j’ai eu un moment de découragement et j’ai sauté sur le dafalgan, qui ne m’a pas vraiment calmé, car je crois bien qu’il faut absolument le prendre avant que la douleur arrive.
et puis, depuis, tout va mieux, je n’ai jamais ressenti ces affreuses douleurs, mais d’autres, plus supportables.
pour moi, je ne vois pas de différence de douleurs entre le granocyte et le neulasta mais les effets secondaires me font peur. Enfin on n’a pas le choix. faut croiser les doigts !
courage a tous, les amis,
bibi Stef, bisous au harem et Battant, et chaleureuse amitié a Kévinr et tous les hospitalisés.
Ashley
Bonsoir à tous , j ai lu vos messages sur les douleurs provoquées par les granocytes , ça va me permettre d en parler à un ami qui s inquète pour ces douleurs , il a fini sa deuxieme cure de chimio pour un folliculaire avec énorme masse tumorale , la grosseur d un melon!!! je n avais pas eu de neulastat donc je pourrai lui faire part de vos témoignages , merci! , Kevin je vois que tu as dégusté!!! les autres aussi je vois! le neulastat est ce que ce sont des granocytes?? Battant , j espere que tu vas etre soulagé avec les séances de kiné , comment se fait il que des nerfs aient été sectionnnés?? pas de repassage pour toi cette semaine!! repos! Ashley , Stef , Kevin et tous les autres bonne fin de soiree
Bonjour Madouska,
Nous sommes très touchés que ton hémato ait trouvé le site et le forum “sérieux” et de bonne ambiance.
Mais l’association et le site ont été créés par des patients, avec l’appui d’un Comité scientifique composé d’éminents hématologues qui continuent à nous apporter leur soutien, mais qui n’interviennent pas sur le forum.
Amitiés,
mc
Madouska , super le controle technique!!! te voilà repartie pour un tour!!! à présent il faut préparer ce voyage au Maroc!!!
hello Madouska,
je suis très heureuse que tout aille bien pour toi. j’espère que tu viendras quand même nous rendre visite de temps en temps.
je pense aussi que notre forum est de très bonne ambiance et nous somme très liés car nous vivons tous la même épreuve
et nous sommes là, pour partager tous ce que nous vivons.
je suis très heureuse d’apprendre que tu pourras revoir ton pays de naissance. ce sera un beau rêve pour toi a réaliser.
Hello Clo,
je t’explique ce qu’on m’a dit pour m’avoir prescris du neulasta a la place des granocytes.
c’est du fait que c’est mieux pour ma moelle osseuse qui est atteinte. mais c’est toujours pour récupérer des globules blancs. je n’ai qu’une piqure, mais elle est efficace.
bisous a tous et à toutes.
Ashley
Bonsoir a tous , J aimerais que vous donniez votre avis , sur le fait que je n ai toujours pas de nouvelles depuis le 20 aout.Mon hémato devait faire parvenir un rdv après s étre réunis avec d autre médeçins ,pourdéçider si j aurais de la chimio ou non .Le docteur m avait dit ce jour là qu il faudrait environ une quinzaine de jours ou un peu plus si il y avait plein de dossiers .
Es ce que cela veut dire que je n ai surement pas de traitement ? ( j ai un lymphome de malt de bas grade au poumons )Je n ose pas téléphoner car j ai très peur qu il m annonce de la chimio , et là je sent que je n orais plus d énergie !!!Es ce qu il y a parmi vous des personnes n ayant pas de traitements mais une surveillance avec ce type de lymphome ?Merçi de vos réponses . Bonne soirée a toute et tous .
Bonjour Bambou,
j’ai vécu exactement ce que tu vis. j’étais contente a l’idée d’avoir ma chimio le plus tard possible. mais si tu en as besoin et que tu ne le fais pas, le mal évolue, et puis, la chimio, ça n’est pas si terrible que ça ! si ça n’est que tu rentres dans une période ou ta vie a des contraintes, mais c’est dans le but de guérir.
je te conseille de téléphoner afin de comprendre la raison de ce silence.
tu dois absolument être fixé sur ton état de santé. faut peut-être que tu prennes un rendez vous.
es-tu allé dans un hôpital spécialisé ? au moins dans un grand hôpital ?
on n’a pas le droit de citer les hôpitaux,mais je te conseille de ne pas aller n’importe ou, car moi au début, je suis allée dans un petit hôpital et ma biopsie a été lamentable et puis la prise de moelle
osseuse complètent loupée.
bisous à tous et à toutes
Ashley
à Bambou : Je suis tout-à-fait d’accord avec Ashley, il faut que tu appelles l’hôpital pour savoir ce qu’il en est.
à Madouska : non, les photos ne sont pas réservées aux médecins ! 
Mais je ne sais pas ce qu’il faut que tu fasses sur ton ordi pour les voir.
Amitiés,
mc
Bonsoir , Bambou , je suis de l avis des " filles " ça devient un peu long cette histoire d attente , tu devrais téléphoner à l hosto , il ne faudrait pas que ce soit un oubli , ça s est déjà vu , aussi incroyable que ça puisse paraitre!! j espere que tu n auras pas de chimio mais si c était le cas , pas de souci on peut supporter , tu as les exemples autour de toi… c est vrai que l on prefererait faire de la thalassotherapie plutot que de la chimio mais il y a un temps pour tout!!! allez courage!! bonne fin de soiree à tout le monde.
Bambou, appelles de suite ton hopital ! Ce n’est pas serieux de la part du medecin je trouve ! le patient mérite une reponse, qu’elle soit bonne ou mauvaise !!! arfffff, je ne comprends meme pas que cela soit possible…appelles vite de facon à etre rassurée car si tu dois commencer un traitement, c’est maintenant…le plus tot sera le mieux :-)))) crois en notre expérience à tous ici Je te souhaite plein de courage pour le faire, je sais que prendre son téléphone pour entendre des choses que l’on n’a pas forcement envie d’entendre n’est pas chose facile…mais reculer ne fait pas avancer les choses ! faut se battre et être forte ;-)))) c’est 80% de chance de rémission, j’en suis convaincue ;-))))))
Amitiés,
Stef
PS : tiens nous au courant.
Merçi les filles ! mon hémato m a dit qu il m enverait un rdv dans les 15 jours ( a partir du 20 aout ) un peu plus tatd m a t il dit si il y avait plein de dossier .Je ne me sent pas malade , et ça m arange quelque part de ne pas avoir de nouvelles …Une personne m a proposé de prendre un deuxiéme avis a paris , mais je devrai récupérer mes scans …quand pensez vous ?Je vous remerçi de m aider .Bonne soirée
Bambou,
si tu viens a Paris dans mon hôpital, on prendra tout tes scanners et ils seront perdus car dans mon hôpital, tout est informatisé et stocké sur CD.
je dis celà car c’est le plus connu, celui ou l’on fait la recherche, et que tous les médecins du monde entier se concertent.
avant de prendre ta décision, appelle d’abord ton hôpital, et puis ensuite tu décideras.
je ne sais pas si on peut se faire soigner a Paris, si on peut se rendre en ambulance, si loin mais faut que tu sois soignée si tu en as besoin.
je pense qu’on t’a oublié.
prends soin de toi.n’aies pas peur !
bisous
Ashley
Coucou à toutes !
J’espère que vous allez pas trop mal, j’ai pu lire vos messages, je vois que Bambou tu t’inquiètes.
Je pense comme les autres que tu dois aller chercher la réponse dans un établissement sérieux, il ne faut pas prendre de risque. Si ton établissement est sérieux (ce dont je doute), relance les, ils devraient déjà t’avoir recontacté depuis. N’attends pas, le simple fait de te poser la question indique qu’il faut que tu agisses ! Et pas de peur à avoir, ce n’est que des résultats que tu vas demander alors fonce !!!
Clo, s’ils m’ont sectionné des nerfs, c’est que pour passer entre les côtes il n’y a pas le choix, hélas. Je souffre pas mal depuis 3 jours, la douleur due à l’opération est très présente au niveau du poumon gauche, pas de souci en revanche pour les cicatrices. Je dois respirer lentement, marcher doucement sans accélérer, la moindre toux, le moindre éternuement ou encore bâillement est juste horrible à supporter. Les changements de position dans le lit également. Je refais une nouvelle séance de kiné ce jour, enlèvement du fil de drain ce soir et, à suivre dans la semaine normalement les résultats de la biopsie. J’ai hâte et à la fois pas, c’est l’attente qu’il faut gérer, jamais évident.
Bisous à toutes et amitiés à tous dans la maladie, et d’énormes pensées à tous ceux qui sont alités.
Courage !
Courage, Battant, nous attendons avec toi tes résultats de Biopsie.
Bambou, as-tu téléphoné a ton hématho ?
bisous a tous et à toutes
Ashley
Bonjour tt le monde
Battant, une grosse pensée de soutien pour toi en ces moments difficiles, douleurs physiques et attente de résultats, situation particulièrement pénible…
Pour Bambou, je suis complétement d’accord avec tt le monde ici , rappelle l’hôpital ! Il faut que tu soies fixée une fois pour toutes
Bonne journée et bises à toutes et tous
Framboise
Coucou Battant,
Tu vois ton harem est encore bien présent
Continues comme ça…
bibi,
Stef
Bonjour tout le monde ,
Je viens d appeler Lhopital de Reims il y a 2 heures .Jai eu une secréta
SUITE erreur de frappe !!! donc j ai eu une secrétaire qui m a dit que le docteur n était pas dans le service et qu elle allait lui laisser un mail , qu il l ai consutait tous les jours .Mais depuis que j ai appelé , je suis anxieuse , j ai peur je me sent baucoup moin bien …Je n ai pas laisser mon portable sur mode vibreur pour ne pas louper le coup de fil de mon hémato .Et je me pose plein de question : pourqu oi 2 mois ? parce que je ne fais pas partie des dossier urgent? Es ce que mon dossier est déja passé ? Si c est non , pourq oi ? Si je n ai pas de traitement , pourqu oi ne pas m avoir prévenu ? Je me sent beaucoup moin en forme depuis que j ai appelé ,J AI PEUR !!!J attend vos messages Merçi et bonne soirée .
Battant , en fait j attend pour s avoir si j ai un traitement ( chimio ) ou pas .Si j aurai "seulement " une surveillance environ tous les 6 mois . C est super que vous soyez là vous tous …Mais j ai quand méme très peur !!! Bisous a vous tous .