Bambou , il faut que ton hémato se bouge les fesses , c est pas sérieux tout ça , il n y a rien de pire que le doute , il vaut mieux etre fixé et apres on avance , harcèle ce toubib jusqu à ce qu il te donne une réponse !!! Battant quelle galère , tu dois souffrir , mais ton harem comme dit Stef te soutient moralement!!! bises à tout le monde!!! bonne nuit!
Courage Battant , moi j ai eu très mal a cause du drain et une fois retiré grand soulagement .Je ne méloigne pas de mon téléphone ce matin …As tu des vertiges ? Moi j en ai eu pendant environ 2 petites semaines ( seulement en voulant me lever le matin ) Au fait : puis je faire partie de ton Harem ? Bonne journée et a bientot .
Bonjour tt le monde
Madou, je me retrouve dans ton récit avec ton généraliste , le mien m’avait dit que le ganglion dans l’aine était surement musculaire et m’avait félicitée d’avoir autant maigri
(alors que je venais de perdre sans raison une dizaine de kilos)
ma grande chance fût qu’elle tombe malade et que ce soit sa remplaçante qui aie lancé les “investigations” …Depuis je me méfie des diagnostics des génés .(je ne les mets pas tous dans le même panier) mais quand on sent que quelque chose n’est pas normal, il faut insister !!!je pense que la personne qui connait le mieux notre corps , c’est NOUS !!!
Bon courage à Battant et Bambou
Bonne journée à toutes et tous
Framboise
Merçi Framboise
Je ne me sent pas trop bien je viens de rapeler l hopital , car a cet heure ( 10 h 25 ) toujours pas d apel de mon Hémato !!! La secrétaire m a dit qu elle lui avait laissé un mail hier vers 15 h 15 . Je viens de rapeler a l instant , je lui ai dit que ce serai fou que mon dossier ne serai pas encore passé en commission depuis le 20 aout ! Et c est passé et qu ils ont décidé que j ai de la chimio , pourquoi que c est a moi d apeler !Je suis très stressée j ai a la fois envie qu il m apel vite et j ai aussi peur …Es ce normal que ça tarde autant ? Dite comment je dois gérer cela ? Vous qui avez vécu cela , avez vous une réponse rapide une fois le diagnostique donné ? Es ce que la commission a mis 2 mois ? Merçi d avance .
Bambou,
Est ce que l’hopital est loin de chez toi ?
Si j’étais à ta place ,j’irais carrément à l’hopital et tu demandes à voir quelqu’un qui te donne une explication , même si ton médecin n’est pas là, demande à parler à un autre toubib; Puisque par téléphone tu ne peux avoir aucune explication
C’est inadmissible qu’on te laisse dans cette incertitude
Je n’ai pas bien compris ton message précédent, on t’a dit ou non que tu allais avoir de la chimio ?Et surtout , Bambou, il ne faut pas avoir peur de la chimio !
Framboise
Salut Bambou,
Ton medecin traitant est il au courant ? Je te conseille d’aller le rencontrer et de lui demander d’appeler l’hopital en etant beaucoup plus severe ! C’est inadmissible !!! ça me donnerait envie de soulever des montagnes et de leur dire le fond de ma pensée !!! Tu ne dois pas rester comme ça ! Ton hémato mériterait d’etre denoncé au conseil de l’ordre des médecins !!! te dire que tu as un cancer et te laisser patienter 2 mois sans aucune nouvelle, c’est inconcevable !!! malheureusement pendant ce temps là, on ne sait pas ce qu’il advient de la maladie…comment elle évolue…!!! c’est une faute professionnelle !!! Ne restes pas comme ça Bambou et à la limite comme le dit Framboise, déplaces toi si tu en as le courage et fais un sitting dans le service !
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Merçi les filles , L hopital est a 80 km de chez moi ( je suis a Charleville - Mézières ) , et je n ai plus de voiture .Mon médeçin est au courant , je l ai vu samedi et il a vérifié sy il avait du nouveau dans ces courier , mais rien depuis le 9 septembre !Framboise , en fait le 20 Aout , l hémato m a dit que mon dossier allait passer devant le conseil avec d autre docteurs .Cela pour décider si j aurais de la chimio ou "simplement " des controls scan …Il m a dit qu il m enverait un rdv par courier d ici 15 jours ou un peu plus si il y avait beaucoup de dossier et que là il me dirait si j ai de la chimio ou non . Es ce parce que c est un lymphome a évolution lente , ou il m a oublié et nose pas de rapeler ???Es ce qu il avait beaucoup de retard a cause des vacances d été ??? Sa secrétaire m a dit qu il lsait ses mail tous les jours ( elle lui en a laissé un ) , alors pourqu oi il ne me rapel pas !!!En tous cas merçi merçi a vous toutes et tous , je vous tiens au courant .
Bambou,
Vraiment rappelles, hurles, pleure au tél, j’en sais rien mais tu dois avoir une réponse !!! Meme si c’est un lymphome à evolution lente, l’hémato n’a pas à te laisser de coté sans te donner de nouvelles ! C’est la meilleure celle là !!! Franchement non seulement il faut se battre contre cette saleté de maladie mais en plus faut courrir après les médecins…je ne sais pas comment tu fais pour rester aussi calme, y’a longtemps que j’aurais mis le souk et harcelé la secretaire pour avoir l’hémato ! C’est inhumain de te laisser dans l’attente comme ça ! Si tu n’es pas écoutée ni entendue, demandes à changer d’hématologue…s’il ne te considère pas plus que ça je me demande ce que ça peut donner pendant les traitements s’il y en a…
Bon courage,
Stef
Je vien encore d appeler cette fois a un autre numéro trouvé sur internet .La secrétaire vient de me dire qu il était parti en visite et de rappeler vers 17 h 45 .Le problème c est que je suis fatigué et j ai aussi peur de ce qu il va me dire …J ai très envie de dormir ! Es ce que je saurai ce soir ? Et si j ai de la chimio , je réagir comment ?( ce soir ) merçi Stef et a toutes les autres personne , a bientot .
Tout de meme c est incroyable de voir autant de désinviolture de la part de certains medecins!!! Je suis de l avis de Stef , je peux te dire que j y serais déjà et qu ils auraient un sacré bordel!! c est cette incertitude qui te rend malade , crois moi!! il faut qu il te crache le morceau et vite , quelle que soit la suite , chimio ou pas chimio!!! allez tiens le coup!!
Meçi Clo Je suis sans arret sur ce forum aujourdh ui …ça m aide !
Bonsoir à toutes et spécialement Bambou,
Je ne vais pas en rajouter une couche supplémentaire, je te l’ai déjà dit dans mon message précédent et tous les messages ci-dessus vont également dans le même sens. Surtout ne t’énerve pas car ton corps n’a pas besoin de ce surplus de tension. Prend les choses posément et continue d’appeler tranquillement, sans t’énerver, 2 à 3 fois dans la matinée, puis 2 à 3 fois dans l’après midi. Je ne donne pas 2 jours sans qu’ils te donnent des nouvelles. Quand tu auras eu ces nouvelles, tu pourras nous en reparler et mieux, en parler à ton généraliste. Je pense également que tu devrais lui dire ce que tu penses de l’établissement qui ne te donne pas de news et voir, en cas de maladie, s’il n’y aurait pas un autre centre nettement plus sérieux.
Dans tous les cas, ne t’énerve pas, reste bien calme et appelle jusqu’à ce qu’ils te rappellent. Ça devrait aller vite si tu insistes, ce qui déjà est anormal.
Tiens nous au courant.
Bisous.
Battant
coucou bambou exige son numéro de portable !!! personne ne peut te conduire sur place ?
Ha oui ! le no de mobile bonne idee tu pourras le joindre peut etre plus aisément!!
J ai envie de pleurer , je ronge mes ongles depuis en attendant l heure pour appeler l hémato et il m a dit QU IL NE SAVAIT PAS !!!Qu il doit consulter mon dossier , qu il ne l a pas sous les yeux , car il se trouve a l hpital .Je devrai le rapeler vendredi matin a 9 heures , demain ce n est pas possible je ne sais plus pourqu oi ! Je lui ai dit ,dite moi si j ai de la chi mio , il m a répondu qu il se souvenait pas de mémoire sans reprendre mon dossier .Je n arriverai pas a tenir jusqu a vendredi , car je suis a bout . Merçi quand a Battant et toutes les filles , bisou .
hello tout le monde,
je pense qu’un médecin donne son numéro perso quand il connait la personne mais tu peux toujours tenter.
si tu as le n° de poste de l’hopital ou tu peux le joindre, ce sera déjà bien. j’espère que tu auras vite une réponse.
j’attends des nouvelles avec impatience, mais surtout ne t’énerve pas, je suis d’accord avec Battant, ça n’arrangerait
pas ta santé de t’énerver.
nous attendons de tes nouvelles.
bisous
Ashley
Bonsoir tt le monde
Essaie de décompresser Bambou, je crois que tu devras patienter jusquà vendredi …
Dans tous les cas, si tu dois avoir un traitement , change d’hémato ! C’est pas du boulot de professionnel ça , ils oublient que nous sommes des personnes et non des numéros
Je suis vraiment choquée de voir ça !
On attendra les nouvelles avec toi
Battant, comment vas-tu ?
Bonne soirée à toutes et tous
framboise
Framboise a raison , il faut essayer de te calmer , as tu un peu de lexomil ou quelque chose de similaire ? il faut tenir jusqu à vendredi!! j avais le no de mobile professionnel de mon hémato et heureusement car une fois il avait trainé pour me donner les résultats de ma BOM , je n avais pas hésité! nous te soutiendrons de notre mieux jusqu à vendredi!!!
Bonsoir Bambou,
Je comprends ton stress et ta colère. Ton hémato est bien peu sérieux. C’est vrai que si tu peux en trouver un autre n’hésite pas.
Pour la chimio le plus dur avait été la fatigue et encore j’avais de l’EPO (granocyte) comme les cyclistes dopés à l’insu de leur plein gré.
Fatigue qui m’a permis de me décharger de pas mal de tâches domestiques, j’en ai profité un maximum crois moi.
Attends vendredi et téléphones autant de fois que nécessaire pour avoir une réponse précise à toutes tes questions. Je sais que c’est dur cette attente mais ta peur s’éloignera quand tu auras tes réponses. Je sais que quand je sais j’ai moins peur, l’inconnu me fiche plus la frousse que de connaître le diagnostic et le traitement. Amitié.