Récit : mon lymphome T anaplasique

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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hihi, je fais exception a la règle, moi, je ne grossis pas et mon poids reste stable. de toute manière si je grignotais entre les repas, je prendrais des petits flotteurs sur les hanches et j’aurais mal dans
le dos, alors je me limite. je m’achète seulement une petite gourmandise par semaine, j’ai acheté des dattes cette semaine ainsi que des chouquettes, mais rien d’autres.
mon mari, par contre fait des excès, et il prend du poids, puis ça le contrarie, mais il n’a pas le courage de résister.
merci les filles pour vos encouragements.
je me demande si Battant est renté chez lui. j’espère qu’il n’a pas de complications. j’ai hâte d’avoir des nouvelles, comme nous toutes !
bisous Madouska, Framboise, Clo etc… et puis tout les hospitalisés, avec une pensée spéciale pour Battant.

Ashley

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Salut les filles !!!

Je suis de retour ! :-))))

Bon hé bien tout s’est très bien passé même si je ne suis rentré qu’hier mardi finalement car le drain ne m’a été enlevé que lundi. J’ai discuté avec le chirurgien qui m’a opéré, il m’a dit avoir été obligé d’ouvrir plus que prévu (13 cm) car il ne trouvait rien d’anormal lors de l’opération. D’ailleurs il n’a rien trouvé de plus au fur et à mesure de l’opération, des prélèvements ont été fait, je devrais avoir les résultats d’ici à 1 semaine maximum. Il semble possible que mon corps ait fini par combattre et gagner contre cette infection entre le jour ou le scanner a été effectué et le jour de la biopsie (15 jours). Si c’est ça, j’achète sur le champs et tant pis pour la superbe cicatrice qui me laisserait une trace de cette infection disparue d’elle-même. A suivre quand même, pas de positivisme déplacé avant l’heure, je préfère attendre calmement les résultats. L’opération s’est fait sans douleur, ainsi que le réveil et les jours suivants, il faut juste faire attention car ça tire un peu et on perd de ses sensations au niveau des côtes puisqu’ils sont obligés de les écarter lors de l’opération, coupant ainsi les nerfs qui s’y trouvent. Ces nerfs étant rompus, j’ai le côté gauche du thorax engourdi et donc un manque total de sensation mais ce n’est rien du tout. Finalement le plus douloureux, c’est lorsqu’on vous enlève le drain, pas d’anesthésie mais ça n’en vaut pas pas peine non plus vu que ça dure 5 mn maximum et 20 à 30 secondes à serrer les dents.

Je suis donc rentré et bien content de retrouver mon chez moi et ma petite famille.

Sati, j’ai effectivement certainement été très proche de ta maman, c’est un secteur que je connais bien également hélas.

Framboise ne culpabilise surtout pas sur ta rémission, c’est vraiment super et on a besoin de ce genres de nouvelles, elles font partie de notre thérapie !

Aslhley, 4ème chimio, c’est bien, courage ! Moi aussi après la 4ème j’étais un peu flagada (même beaucoup) mais c’est normal, elles s’accumulent les unes sur les autres, tu tiens le bon bout, accroches-toi bien !

Merci à toutes pour vos messages, Madouska, Kate, Sylvie, Stef & Clo, je vois que mon harem est en pleine forme !!!

Je vous adore et allez tiens pour mon retour, j’offre ma tournée de baisers…

Courage à toutes & à tous qui vous battez jour après jour, nous vaincrons !!!

Battant.

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Re,

Clo, j’ai terminé le livre de P. Tillement, je le conseille, il est porteur d’espoir pour tout le monde et beuacoup si ce n’est tous se retrouveront dans son témoignage.

J’en ai lu un autre, plus noir mais avec là encore la rémission au bout, c’est “un cancer du sang” de Henri Cachia. Le pauvre en a quand même bavé ce qui montre bien la différence de temps de traitement qu’il peut y avoir entre les patients.

A savoir : Ces livres relatent des traitements pour des lymphomes découverts et traités à partir de 2002-2003. Nous sommes en 2010 et la recherche a beaucoup avancé dans ce secteur, bien plus que dans d’autres.

De l’espoir donc, encore et toujours, ce mot doit être notre guide à tous !

E S P O I R E S P O I R E S P O I R E S P O I R E S P O I R E S P O I R E S P O I R

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Coucou Battant, contente de lire d’aussi bonnes nouvelles, ca fait bien plaisir…on a rien dit mais on commencait quand meme à s’inquieter un peu :wink:
Ah le drain dans la cage thoracique, je connais bien ;-))) c’est vrai que le retirer n’est pas une partie de plaisir mais bon pour le temps que ca dure…je me souviens bien, j’avais l’impression qu’on debouchait une bouteille…plokkkkk lolllll 35cm dans la cage thoracique quand même !
Bonne continuation, je vois que tu continues a être un sacré battant ;-))))
gros bibi,
Stef

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Bonjour à tous,
je ne poste pas souvent, mais je vous suis régulièrement… j’ai terminé mon protocole de chimio et maintenant plus rien jusqu’en janvier (visite avec mon hémato), je ne sais pas du tout ce qui m’attend pour la suite… je fais quand même un scan et pet scan fin octobre (elle me donnera les résultats par tél)… je vais bien, les globules blancs sont trés timides… et les kg que j’avais maintenus durant ces 6 mois de traitement, augmentent à grande vitesse, j’ai du plaisir à manger de tout et beaucoup et j’ai pris 4 kg en peu de temps mais je n’arrive pas à me contrôler, c’est tellement bon de manger, mon hémato m’a dit on verra ça après, mais je commence à me sentir mal avec ces kilos… n’ayant pas pu partir en vacances durant l’été, nous partons demain pour une semaine à Malte (soleil et repos), surtout que ce matin on a déjà été obligé de gratter le pare-brise (ça gèle ici), bon courage à tous… A Bientôt
PS : j’attendais aussi les nouvelles de Battant !!!

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Louise, je ne sais pas si on te l’a dit mais traitement et soleil ne font pas bon ménage ! Alors proteges toi bien…creme à 50, casquettes, et protection optimale.
Amitiés,
Stef

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Bonjour tt le monde,

Bonjour Battant, contente de te voir de retour avec des nouvelles rassurantes

J’ai vu sur un autre post que tu demandais ce qu’était une BOM
BOM = biopsie ostéo-médullaire , on te prends au trocard une petite “carotte” d’os, dans la hanche pour analyser la moëlle osseuse.En général ça se fait sous anesthésie locale , moi j’ai eu de la chance , je l’ai eu sous AG en même temps que la pose du Pac .Je sais que beaucoup sur le forum y ont eu droit en locale + gaz hilarant ,ce qui a l’air beaucoup plus “inconfortable” que sous AG
Je n’ai pas lu le livre de P.Tillement, en revanche j’ai lu celui du Professeur Pascal Hammel “Guérir et mieux soigner” “un médecin à l’école de sa maladie”, recit d’un médecin qui confronté au lymphome se retrouve de l’autre cöté !
Bonne journée à tous et bonnes vacances à Louise !
Framboise

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Moi ma devise c’est : TANT QU’IL Y A DES TRAITEMENTS…C’EST QU’IL Y A DE L’ESPOIR ! D’AUTRES N’ONT PAS LA CHANCE D’ETRE SOIGNE…ALORS RELATIVISONS ET PROFITONS DE LA VIE !

Bibi,
Stef

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Bonnes vacances à Louise, c’est bien mérité. profites en bien.
moi, je vais voir si je suis capable de faire quelque chose au jardin, faudrait que je mette des copeaux pour le gel, mais il y a des herbes et il est bien tard. j’ai passé trop de temps sur l’ordi.
et puis un peu fatigué pour désherber, tans pis !

bisous a tous et à toutes.
Ashley

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Re,

Salut Louise, ça faisait longtemps enfin pas de news = good news comme on dit ! Ecoute Stef quand elle te dit de te méfier du soleil, elle a cent fois raison. Casquette ou crème voire les deux ! Pour les kilos en +, ça c’est moins grave, c’est une bonne maladie… Tant que tu rentres dans tes vêtements, c’est que tu n’exagères pas. Il vaut mieux des kilos en + que en moins !!!

Salut Framboise, merci pour l’explication sur la BOM, j’en ai effectivement eu une aussi en décembre dernier alors, mais je ne savais pas qu’on la prénommait ainsi :-))) Anesthésie générale pour moi aussi. Il est comment ce bouquin du Pr Hammel, il vaut le coup d’être lu ?

Ashley, si tu es trop fatiguée pour mettre des copeaux pour le gel, t’as cas mettre des pots pour le congel :-))))
Je sais elle est nulle, >>>>>> je sors…

Bizz Mad, Stef et les autres !!!

Battant

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Bonsoir! Je viens de me connecter et voilà que notre Battant nous a donné de bonnes nouvelles , repos à présent !! ta petite famille devait etre heureuse de te retouver!! Le harem est toujours là!! Louise , bonnes vacances à Malte et profite!!! à tous et à toutes bonne soiree!

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Bonsoir tt le monde

Alors, Battant, pour tout te dire ,concernant le bouquin du Pr Hammel , je sais plus …:rolleyes: je crois me souvenir qu’il est assez interessant , mais comme je l’ai lu tt de suite après ma chimio , je crois que mes neurones n’étaient pas assez opérationnels à ce moment-là
Je sais pas vous , mais moi, depuis la chimio, gros problèmes de mémoire et de concentration
Déjà que j’étais du genre distraite avant , alors là maintenant, je vous dis pas…
Je vais le relire et je te dirai si ça vaut le coup :slight_smile:
Louise, le soleil, c’est pas que c’est déconseillé, c’est formellement interdit ! Enfin, c’est ce que m’avait dit le Doc pdt ma chim’. Alors casquette et crème XXXXXL !

Bonne soirée à toutes et tous
Framboise

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Battant, arrête un peu la mise en boite, loll !
enfin, il ne gelera pas demain, j’aurai le temps de sauver les meubles, enfin, mes fleurs.
Framboise, je suis exactement comme toi. moi aussi je suis d’une nature a ne pas trop me concentrer, c’est sans doute parce que je suis d’un signe d’air, le verseau. mais depuis ma chimio, je plane complètement, j’ai des trous de mémoire, et si on me donne de très longues explications, je me fatigue et je n’enregistre pas tout. je veux dire que si je dois raconter tout ce qu’on m’a dit, surtout si c’est technique, je n’enregistre plus, j’oublie la fin, alors j’explique que je suis fatiguée et qu’on en reparlera plus tard.

bises a tout le monde
Ashley

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Bonjour tout le monde

Aujourd’hui je reste à la maison, grosse infection urinaire qui dure depuis une dizaine de jours malgré les antibios !!! :frowning: J’avais lu sur une étude que le Mabthera pouvait provoquer ces infections, mais la Doc me dit que non ,Grrrrr qui croire ?
En attendant je suis sur les “jantes” de plus, grosse crève ,et ça, je sais d’où ça vient ,on ne nous a toujours pas mis le chauffage et au boulot idem , pas de chauffage non plus !!!reGrrrr
Bonne journée à toutes et tous
Framboise

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Ma pauvre Framboise,
pour l’infection urinaire, il faut bien se soigner mais le froid contribue a ne pas guérir.
je crois même que le froid peut provoquer les infections urinaires.
nos traitements peuvent provoquer bien des effets secondaires, c’est pourquoi, il faut
boire 2 l par jour, et moi, je n’y arrive pas mais pour l’instant, ça va !
ne peux-tu pas mettre un radiateur électrique et te retrancher dans une pièce ?
c’est vraiment honteux de ne pas te mettre de chauffage a 14 ° dehors.
il faut que tu téléphones et que tu dises que tu es malade, faut insister !

bisous a tout le monde
Ashley

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Coucou Ashley,

J’ai l’impression qu’ils se sont décidés à mettre enfin le chauffage, j’entends l’eau dans les canalisations des radiateurs , c’est pas trop tôt !
J’ai un petit chauffage électrique d’appoint .Je ne savais pas que le froid pouvait provoquer ces infections, je vais en parler au géné tout à l’heure .Comment tu vas ?
Bizzzz à toutes et tous
Framboise

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ben, j’ai eu ma piqure de neulasta, et ç a me donne des douleurs et puis cette nuit mon alarme a sonné à 3 h du matin, et j’avais peur que ça recommence, aussi j’ai peu dormi.
c’'est déjà arrivé qu’elle soit défaillante,j’espère qu’on sera vite dépannées.
car en plus on réveille tout le quartier. c’est une sirène progressive, qui sert a dissuader les voleurs qui ne peuvent plus tenir, mais dans ces cas, nous non plus. faut faire vite pour l’arrêter.
je suis bien contente pour toi, d’apprendre qu’on t’a enfin mis le chauffage. tu verras, maintenant tu vas guérir.
soigne toi bien, bois beaucoup, ça aidera.
bises a tous et à toutes.
Ashley

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Bonjour à toutes & tous !

Bon rien d’exceptionnel ici, la semaine prochaine sera la semaine des résultats de ma biopsie, donc importante.

J’ai commencé les séances de kiné respiratoire, on m’a enlevé les fils de la cicatrice (13 cm) hier soir, ça a été. Le fil du drain (très gros, on dirait du fil pour pêcher le brochet) sera enlevé mardi. J’ai quelques douleurs dans la poitrine, notamment en cas de changements de position ou selon la position. Les nerfs qui ont été sectionnés entre les côtes me procurent également une sensation désagréable. Enfin, rien d’insurmontable.

Sinon RAS, les injections de Lovenox continuent à domicile matin & soir, ça fait déjà presque 1 mois 1/2, c’est long. On dit parfois que plus c’est long, plus c’est bon, hé bien pas là !

Ashley, les douleurs c’est normal si tu as eu la piqure de Neulasta, tu “peux” aussi avoir des maux de tête et des courbatures, mais ce n’est pas trop méchant. Dans mon cas ça ne l’a pas été du moins. Prends soin de toi.

Et coupe cette sirène, c’est pénible à la fin…

:-))))

Amitiés et courage à toutes & à tous !

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Ne t’inquiète pas, Battant, mon alarme est désactivée et le réparateur est prévenu. mais je tousse beaucoup et je sens mes bronches encombrées mais je surveille ma fièvre, je pense que ça va passer.
pour tes nerfs coupés, soigne toi bien, sure que pour retirer ton drain, ce ne sera pas une partie de plaisir,mais faut le faire et tu es un Battant !
je t’envoie des ondes positives et je penserai a toi, spécialement mardi.

bises à tous et à toutes.
Ashley

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salut,

alors pour le neulastat , j’en ai eu aussi , j’avais des douleurs insupportables , au point de rester dans le lit sans bouger a pleurer de douleurs dans la nuque et les epaules.

J’ai donc prit du topalgic , c’est assez fort , tu te sens un peu “stone” mais c’est radical vraiment , ça m’a facilité ces 3/4 jours de douleurs à chaques fois.