C’est vraiment de bonnes nouvelles, mise à part le germe, mais qui devrait être maitrisé par les antibios.
Le fait que le chimerisme soit impeccable, c’est génial
Continues dans cette dynamique
Je te souhaite que tu bonheur
Bisous
Je viens seulement de lire ton histoire…c’est vrai que t’es une super nana
Je n’ai qu’un mot à dire: RESPECT
Toute mon amitié
Didier
Bonjour à tous,
Et voilà aujourd’hui j’ai 3 mois…je devrais me réjouir car je me sens bien et que physiquement je récupère bien mais c’est loin d’être le cas !!!
Mercredi j’ai passé mon examen à 3 mois (TEP SCAN) pour vérifier l’absence de la maladie…malheureusement le verdict est tombé hier et je fixe à nouveau au niveau des os !!! Malgré mon tempérament de feu et ma volonté de fer, je suis anéantie…
Les médecins sont dépités, ils ne comprennent pas…je suis rentrée en allogreffe dans des conditions optimales, rémission complète, chimérisme a plus de 95%, GVH severe et encore présente…ils sont assez perplexe face à la situation et nous aussi ! c’est à rien y comprendre.
Hier, j’ai eu le droit à une biopsie de moelle osseuse pour confirmer le diagnostique et vérifier quel lymphome fout la merde à nouveau ! Nous aurons les résultats sous 8-10jours.
La suite pour le moment je ne la connais pas et les médecins non plus. Mon systeme immunitaire est encore trop affaibli par la greffe, il va falloir diminuer plus rapidement la cortisone et les anti-rejets mais cela n’est pas sans risque…déclenchement à nouveau de la GVH cutanée…
Nous en saurons plus très certainement la semaine prochaine. Pour le moment ils vont se concentrer sur mon dossier et voir ce qu’ils peuvent me proposer. D’après mon hématologue, ils n’ont pas utilisé toutes les lignes de traitements qui existent mais mon état physique est déjà bien affaibli…
Me voilà à nouveau reparti dans l’enfer des traitements, de ne pas savoir où je vais et me poser 1001 questions, pourquoi la greffe n’a pas marché ??? alors que j’ai répondu à tous les critères !!!
Je suis en colère face à tant d’injustice !!! Je ne comprends pas…
Je vais me relever et me battre à nouveau pour moi, pour tous les gens qui m’aiment, pour toutes nos étoiles perdues car je suis une battante mais là j’ai besoin d’accuser le coup !
Bisous à tous,
Stef.
Bonjour Stef,
Je vais te redire ce que tu sais déjà : il faut continuer de se battre et tout faire pour garder le moral et continuer à y croire. Il y a un gros point positif là-dedans, c’est que ton hématologue t’a dit qu’il existait encore des traitements pour toi. C’est pas évident de se dire qu’on va repartir encore une fois en guerre mais comme tu le dis, tu es une battante et le prochain traitement sera le bon. Je te souhaite tout plein de courage et suis de tout coeur avec toi. Tout ce chemin est vraiment très dur et tu es vraiment très très courageuse !
Gros bisous
oh, Seph! suis désolée et parcourue de frissons en lisant ton post! que te dire si ce n’est qu’il faut continuer à se battre, pas le choix, tu vas gagner c’est sur, mais il faudra encore bcp de patience.
Tu as une ame de battante, heureusement, nutellamine aussi, alors restons tous soudés, la journée de demain va ouvrier encore et encore des portes, et comme tu dis toujours, tant qu’il y a des traitements,on ne baisse pas les bras!
je t’embrasse avec ma plus profonde sympathie
Je t ai trouvée tellement bien au téléphone il y a quelques jours , je ne comprends pas , est ce que la fixation au pet scan ne peut pas avoir une autre origine?? il faut attendre le résultat de la BOM à présent , je t embrasse tres tres fort et pense à toi
coucou Stef,
les bras m en tombent!!! je suis écœurée, parfois je me réveille et je me dis que tout ceci est un cauchemar.
Je ne connais pas grand chose à tout ceci. peut être que le greffon n est pas assez actif?
en tout cas ma chère Stef, tant qu il y a des traitements, il y a de l espoir! Attendons les résultats de la biopsie, et ensuite je suis sûre que tu feras face à la situation!
tu es une battante, tu arriveras à lui botter les fesses à ce lymphome, j en suis persuadée
plein de courage à toi et de grosses pensées
bisous par milliers
Pfffff Steph non c’est pas possible. Quelle saleté quand même ce lymphome. Mais on est là pour toi, les gens qui t’aiment le sont aussi, les médecins disent qu’il y a encore des traitements qu’ils n’ont pas utilisé donc ils vont te soigner de nouveau !
Je comprends le sentiment de colère, et d’injustice. Malheureusement, je crois qu’il est difficile de ne pas ressentir de telles émotions quand les mauvaises nouvelles tombent. Il s’agit ensuite de savoir transformer ces émotions fortes en énergie. Et je sais que tu n’en manques pas. Tu es toujours là pour nous, nous le sommes aussi.
Je t’embrasse.
Tiens nous au courant.
M.
Bonjour Stef,
Je ne te connais pas personnellement, mais suffisamment lu tes messages et tes encouragements, pour savoir que tu es une fille exceptionnelle, tu m’as à plusieurs reprises aidée à reprendre espoir.
Je joins ma voix à tous ceux qui te lisent et qui t’admirent sur ce forum, pour te dire que nous sommes tous de tout coeur avec toi.
Tu as bien souvent su redonner espoir à ceux qui viennent demander de l’aide, tu es une battante et comme tu le dis toujours, tant qu’il y a de la vie, tant qu’il y a des traitements, l’espoir est là.
Les médecins vont certainement te proposer un traitement, pour venir à bout de cette maladie.
Je t’envoie tout plein d’ondes positives, courage nous sommes tous avec toi!
coucou Stef
j espère que tout vas bien pour toi…
une grosse pensée
bisous
isabelle
Coucou Steph, comme je l’avais deja ecrit : tu es un bel exemple ! Tu es notre soleil qui rechauffe nos coeurs.
Saches que nous aussi nous sommes là pour rechauffer ton coeur.
Tu es une battante, courage, courage Stef.
De gros Bisous.
Hello Steph, quelles news? j’espère que ça va?
bises, je penses à toi
Bisous Stef !!!
Framboise
salut stef
courage chimio rechute chimio rechute eh bien si cela devra nous aider a rester parmis nos siens donc allons y on va se serrer les coudes et on passera encore cette etape rien ne devra nous arreter meme si de temps en temps on eclate ca va nous faire du bien .je suis de tout coeur avec vous .vous soutenez tout un monde de malades qui grace a vous arrive a grimper malgres tous les obstacles on a confiance .sois certaine que nous sommes de tout coeur avec vous.croyez moi nous vivons tous des moments difficiles mais notre sollidarité va nous permettre de tenir bon.on ne se connait pas mais cette correspondance nous a permis de se rencontrer sur un site qui nous rapporte un réconfort .je vous connais a peine mais je vous apprécie beaucoup .courage ma chére je vous embrasse.
Stef, j’espère que ton moral tient le coup, et que tu vas utiliser toute ta colère pour anéantir ce foutu lymphome!!! Tu es toujours tellement généreuse et présente pour tous sur ce forum, je trouve ça injuste ce qu’il t’arrive. Mais continues d’être la battante hors pair que tu es, tu as le forum derrière toi pour te soutenir!!
Bisous xoxoox
Oui on pense tous à toi ! Il faut continuer à se battre pour ceux qui t’aiment. Et ils sont nombreux je crois.
un chti coucou de Kiwi et Gama mes deux labradors pour ta petite mimi les quatres fers en l’air
koukou steff,
Pleins de bisousss guerisseurs à toi aussi!!! Donne nous de tes nouvelles dés que tu peux!!!
A bientot j’espere!!! 
Coucou Stef
de gros bisous en ce vendredi…