Salut steph
Je me rapelle très bien de toi car j’ai moi aussi un lymphome de MALT et je pense que la rechute est là.
C’est quoi ton traitement ?
Didier
Bonjour à tous,
Tout d’abord je tiens à m’excuser car tout le monde n’a pas pu être averti de la même façon. J’ai eu des soucis de mail à l’hosto…
Je suis donc rentrée pour mon allogreffe de moelle osseuse (2 poches de sang de cordon) le 26 Juin en secteur stérile avec isolement derriere rideaux. Je rappelle que cet acte est pour enrayer une bonne foi pour toute la maladie et repartir avec un corps nouveau, un tout nouveau systeme immunitaire qui est censé détruire toutes cellules anormales.
Ce périple n’a pas été de tout repos mais le principal aujourd’hui c’est que je sois chez moi et que malgré les lourdes complications, il ne faut jamais mais alors jamais perdre espoir.
Tout a donc commencé par une semaine intensive de chimiotherapie puis a suivi l’irridiation corporelle totale de 8 grays sur 2 jours. En soit rien ne fait mal, c’est juste les effets secondaires qui sont difficiles à supporter, nausées, vomissements, fatigue, diahrée…mais j’ai tellement bien été prise en charge que dans l’ensemble ca a été.
Alors oui je suis branchée à un pied à perf qui contient je ne sais combien de pousses-seringues, j’ai des fils qui me suivent de partout. La douche c’est l’enfer car il ne faut pas mouiller le pansement du catheter. Tout devient vite pénible et compliqué, les alarmes ne cessent de sonner pour prevenir la fin des produits, c’est un peu invivable mais surmontable
Ensuite l’aplasie…le moment redouté !!! La chute de la formule sanguine qui peut etre très dangereuse pour la suite. Là ca a été très difficile, pic de fievre à 41°C, tremblements, frissons, pains de glaces sur la peau alors que je reve d’une bonne couette bien chaude. Et puis aussi commence l’isolement complet, plus de contacts avec les proches, juste avec les infirmieres qui s’habillent presque en scaphandre pour me faire les soins. Durs moments à vivre, ne pas pouvoir faire de bisous, de contacts, tout cela a été en quelque part mon " pire cauchemard" !
Heureusement j’ai le fidele soutien de mon mari, de toute ma petite famille, de mes amis, de mes compagnons de galere, de mes collegues et ça, ça n’a pas pas de prix…surtout quand on voit sa soeur de coeur faire plus de 600km pour me voir à peine 20min et son poz qui en a fait autant, de quoi faire chavirer le coeur à tout jamais. Tout le monde se releve à mon chevet derriere ma bulle pour me faire sentir sa présence. Cela aura permis à mon papa de suivre le tour de France et les JO
Bon après cette aplasie et bien on arrive au 5 Juillet et là, on passe à la greffe de sang de cordon, 2 micro-poches de sang passées par catheter en a peine 1 heure. Moment fort en émotion, la renaissance enfin…rien de douloureux ! Il va falloir attendre maintenant, attendre de voir ce que ça donne !!!
A partir de ce moment là, on renforce la prise de médicaments par des antirejets et tous autres médicaments à n’en plus finir…et puis là je commence à faire un malaise…l’infirmiere me retrouve endormie sur les toilettes puis succedent plusieurs malaises de plus en plus sévères…Ils découvrent alors que je suis porteuse du virus HSV6 (maladie se developpant dans l’enfance de la famille des herpes). J’ai le droit d’aller passer un scanner en urgence à je ne sais plus quelle heure de la nuit et quel trafalgar pour sortir du secteur stérile, faut s’habiller en cosmonaute !!!
Beaucoup d’inquietude sur mon état, je suis par la suite prise de crise de convulsions, de crises d’épilepsie, qui m’occasionnent des importants hématomes alors décision d’un IRM du cerveau ! et là le verdict tombe, je me fais une encephalite herpetique, conséquence gravissime qui non pris en charge amene à une méningite aigue…heureusement tout s’est bien déroulé, je passe 3 jours en réanimation pour surveillance et remonte enfin dans ma bulle. Et puis il s’avere aussi que je ne supporte pas l’antirejet donc changement de médocs …Beaucoup, beaucoup d’inquietude mais pour ma part, je n’ai pas grand souvenir de tout cela…l’irm revele des lésions au cerveau réversible, c’est pourquoi je vais devoir en passer un autre prochainement pour controler l’état de mon cerveau. Je rassure tout le monde, je ne ressens rien, je ne vois aucune modification par rapport à avant
Je suis passée tout près du pire mais vous voyez quand le corps a décidé que non, c’est non !!! et moi ça je l’avais décidé dès le début, impossible de me laisser faire. J’ai eu des gros moments de doutes, des grosses crises de larmes, de la colère mais j’ai continué sans relache à m’accrocher !!! Tous les jours, je pensais à toutes nos étoiles perdues mais surtout à ma maman qui s’est battue comme une lionne !
Un énorme merci aussi à Doc Jacky qui se reconnaitra
J’ai besoin régulierement de transfusion de plaquettes et de sang à savoir quasi tous les 2 jours…
Et puis ça y est, le greffon se reveille et vient m’enquiquiner, je fais un syndrome de prise de greffe avec une prise de poids de 20kg en 1 semaine, des rougeurs, des oedemes, que de la flotte…il parait que c’est bon signe pour la suite…Petit à petit tout rentre dans l’ordre et là, je déclenche la vrai GVH, la severe, celle qui laisse des traces sur la peau (taches rouges partout sur le corps, yeux secs, levres et paupieres en sang…) mais cela montre aussi que le greffon est actif et cherche à s’installer…donc traitement à fond, pommade à foison et au final me voici ressortie…tout est sous controle.
Pendant toute cette hospitalisation, c’est une interne qui s’occupe de moi car mon médecin est en vacance, peu rassurée au départ, je vois qu’elle maitrise les choses et qu’elle ne travaille pas seule non plus.
Mon docteur revient enfin de congés et m’annoncent la bonne nouvelle, le fameux chimerisme. Celui qui dit le pourcentage du greffon dans mon organisme et là on approche les 100%. Elle est très confiante surtout que je suis rentrée en stérile déjà en rémission complete Comme la corticothérapie n’est pas suffisante pour enrayer cette fameuse GVH, elle décide d’augmenter les doses avec le leucotac et là, on voit vite la différence…plus les jours passent et plus je retrouve ma tête d’antan Je retrouve mon tonus, ma joie de vivre, le moral tout est au rendez vous et j’ai même quelque passe droit…Nico a le droit de rentrer derriere les rideaux, les rideaux tombent, je peux serrer mes proches, je commence à me promener dans les couloirs et on arrive a aujourd’hui…la fameuse sortie !!!
Beaucoup de restrictions en cours surtout pendant les 3 prochains mois, interdiction de manger à l’exterieur, de faire les magasins, d’etre en contact avec les animaux ( ma tite Cachou, mais bon elle est en vacances chez tata et tonton, je sais qu’elle y est bien) peu de contact aussi avec les enfants en bas age qui peuvent déclarer des maladies infantiles, pas de contact avec les personnes malades, obligation de porter masque en cas de sortie, pas de ciné, pas de resto, pas de lieux publics, pas de travaux, pas le droit de manger dehors dans mon jardin, restriction alimentaire également…des étapes déjà connues avec l’autogreffe donc à peu près maitrisées…et puis j’ai un mari formidable qui est là pour m’aider dans mon quotidien
Tout cela pour vous dire que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir !!! Je compte sur vous pour continuer à vous mobiliser pour le don de moelle osseuse, le don de sang, de plaquettes, de plasma. Je vais devoir faire très attention dans les prochains mois mais pour moi la boucle est bouclée, j’espère ne plus en entendre parler si ce n’est à travers l’association si chere à mon coeur, France Lymphome Espoir pour laquelle je ne cesse de militer.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements car je vais etre surveillée de très près avec des visites fréquentes au PRC (3 fois par semaine) et puis si soucis re-hospitalisation ce que je ne souhaite pas !
Encore un grand merci à tous pour votre indefectible soutien.
Battez vous, profitez de la vie, ne laissez pas votre vie professionnelle vous pourrir la vie.
Aimez, savourez, profitez…
Amitiés à tous,
Stef
Très contente pour toi, Stef, que tout soit rentré dans l’ordre et que tu sois enfin rentrée chez toi 
J’espère que tout va se passer comme tu le souhaites et que dans quelques temps, tout cela ne soit plus qu’un souvenir…
J’admire le courage avec lequel tu t’es battue et je te souhaite, de tout mon coeur, une très loooongue rémission et tout le bonheur du monde, ma Stef!
Gros bisous,
Ioana
Pfiou quelle aventure et surtout quel courage! C’est admirable.
Bienvenue à la vie quasi-normale. Cette fois-ci est la bonne.
Tu respires la joie de vivre, ça fait plaisir.
bises
Salut Steph,
Je ne sais pas si tu te souvient de moi mais nous avons pas mal echangé en 2008- 2009. L’épreuve du temps, l’envie d’oublier m’ont conduit à mettre éloigné des forums.( Par contre, j’ai toujours continué à déposer les brochures au CHU pendant toutes ces années … ). Ton histoire fait froid dans le dos mais montre au combien le corps humain est capable des pires souffrances. Qaund c’est pas l’heure, c’est pas l’heure et tant mieux.
Je te souhaite le meilleur pour ce nouvel avenir qui s’ouvre. Ce lymphome aura reçu une bonne baffe et j’espère que jamais il n’y si frottera à nouveau.
Ton courage me donne de la force pour affronter à nouveau, nouvelle rechute, les épreuves de la chimio et de l’autogreffe qui s’annonce.
A bientôt, ma file c’est: " De retour en 2012 "
Didier
Salut Didier,
Oui oui je me souviens de toi. Accroches toi, ne laches rien !!!
J’ai subi l’auto, l’allo, la boucle est bouclée et je suis tjrs là aujourd’hui ! donc fonces et surtout dis toi qu’il y a tjrs pire que soit. Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir et que nous au moins, nous avons la chance de pouvoir nous battre et être soignés !
Avec toute mon amitié,
Stef
Tu es formidable tout simplement…
Bisous
Je ne suis pas formidable, je suis en vie 
mais merci du compliment, je le prends avec plaisir 
Enormes bisous,
Stef
c’est bon de te retrouver sur le forum, bienvenue chez toi
tu es vraiment une super nana!!!
amitiés
cloclo83
Bravo Steph pour avoir tenu bon
Une nouvelle vie s’offre maintenant à toi, croques la à pleines dents
Gros bisous
Rdv au PRC aujourd’hui, bilan tjrs nickel, un léger manque de potassium donc des gélules en plus mais sinon on baisse les doses de cortico et on passe à 2 rdvs par semaine pour le leukotak au lieu de 3 ! Que demander de mieux…pourvu que ça dure
ça va durrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrer, c’est sûr.
Bravo la Stef,
des bizzzzzzz
Mister pac-man
Rentrée enfin sortie de ton bocal, yessssssss
Ravie de voir que tu as assuré autant et que ça continue.
Bien sûr que ça va durer, t’as tellement donné!
Merci
Coucou ma Stef, bravo tu as encore gagné la guerre. tu es un exemple pour nous tous.
prends soin de toi, et profite bien de la vie et de tout l’amour qui t’entoure.
Gros câlins
Ashley
stef je suis tres contente pour toi il faut continuer comme ca!!!
bisou
Steph, tu es incroyable !!!
Merci pour cette incroyable énergie que tu dégages, merci pour toutes ces informations, merci pour ce combat admirable que tu mènes, et encore merci d’être telle que tu es ! çà rassure de voir comme l’espèce humaine peut être belle !!!
Mes amitiés.
Clara
yes steph !!!une guèrrrière , une vrai !
Content de lire de si bonnes nouvelles !..car malheureusement ce n’est pas le cas tous les jours en ce moment !
Continuez à vous battre de toutes vos forces pour vous , pour nous et pour toutes les sœurs et tous les frères de combat partis trop tôt !
Gros bisous ma stef !