Pour les massages de pieds, je pense que vous allez devoir commencer à prospecter : faites fonctionner votre réseau, et vous trouverez, certainement, la perle rare qui vous massera les pieds avec douceur, ma foi, ce serait déjà un début. Bon, ne voyez rien de macho dans ce que je vous raconte, mais le fait de s’ouvrir aux autres, de tendre des perches, parfois cela fonctionne aussi bien qu’une appli impersonnelle.
Tiens, en parlant de pieds, et de jambes en ce qui me concerne, Doc Sylvie m’a dit “Surveillez bien votre peau, pour vérifier qu’elle ne durcit pas, parfois on constate ça avec une GVH en cours”. C’est noté.
Allez, essayez de vous distraire et profitez du beau temps… Et si vous marchiez dans l’eau de mer, cela pourrait-il vous soulager ?
Amitiés,
Joël
Bonsoir Joël ,
Non je n’y vois rien de Macho dans ce que vous dites . Je préfère de loin les rencontres “ naturelles” que les rencontres sur une appli . Il reste encore un côté magique et tellement plus plaisant .
Pour la marche dans l’eau de mer je n’y ai pas pensé mais pourquoi pas . Je vais voir ça .
Les journées passent et se ressemblent tellement il n’y a pas grand chose qui se passe .
Le temps est magnifique mais dommage qu’on ne puisse pas profiter du soleil …
Bon il ne pleut pas c’edt déjà ça .
Je ne pensais pas que la peau dure pouvait être synonyme de gvh ???
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry
Quelques nouvelles après ces dernières semaines très intenses.
Gaëtan revient d’un petit séjour du côté de la forêt de Brocéliande. Cela lui a fait énormément de bien : marcher, se retrouver un peu seul avec lui-même, écouter ses ressentis corporels, se recentrer… et aussi profiter de notre fille. Une parenthèse simple mais précieuse après tout ce parcours.
Le Dr Sylvie a également autorisé une reprise progressive du travail à partir du 1er juin, sur la base de 39h par mois, sous forme de demi-journées. Une étape importante psychologiquement aussi, retrouver doucement un rythme et un peu de normalité.
Petit clin d’œil à notre système de santé : impossible d’obtenir un rendez-vous de médecine du travail avant la reprise faute de médecins disponibles… retour donc sans visite préalable. Heureusement, l’expertise et le suivi du Dr Sylvie nous rassurent pleinement.
Je pense très fort à tous ceux qui sont encore dans le dur @Joe49@H-kovert@Mamynou@Fafa24 …dans les traitements, les examens, l’attente ou les inquiétudes. Les parcours sont rarement calmes ou linéaires, chacun traverse ses tempêtes, mais il faut continuer d’y croire. Le meilleur peut revenir, même après des périodes très sombres.
Ne lâchez rien
Amicalement
Hélène
PS : quelqu’un a-t-il des nouvelles de @Jlou65 et sa chérie ?
Gros coup de sang pour ma part en recevant un mail de “notre” mutuelle historique : je serai viré de mon offre actuelle d’ici le 1er juillet, sans avoir été au préalable averti que l’offre dont je bénéficiais allait disparaître. Avec de la cortisone à 70 mg, le taux d’adrénaline a dû atteindre des records. Une première conseillère m’a proposé un rendez-vous téléphonique pour lundi. “Grosse blague” me suis-je dit après avoir raccroché en réalisant que c’était un jour férié, je reçois un autre mail me disant que “comme convenu, le rendez-vous est annulé”. Deuxième tentative avec une téléconseillère sympa, mais guère plus efficace. Le troisième, un homme extrêmement désagréable, du style “si ça ne vous convient pas, eh bien tant pis !” a fini par caler un rendez-vous téléphonique. Bref, temps, énergie et énervement inutiles “Zen, restons zen” d’ici mardi (merci, Zazie, pour ce conseil).
Je suis heureux pour Gaëtan, qui voit la reprise approcher, et qui a su se ressourcer près de fées et de Merlin qui parcourent encore cette belle forêt, et profiter de votre fille : que du bonheur.
De mon côté, je ne me plains pas, même si j’aimerais dormir une nuit complète sans pause dans le fauteuil. Vous avez raison, chaque parcours est individuel, et parfois compliqué, mais, tout comme en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.
Nous n’avons plus de nouvelles de @Jlou65 ni de sa chérie, et nous sommes plusieurs à nous inquiéter.
Je vous souhaite une très bonne soirée,
Amitiés à vous deux,
Joël
Bonjour @Joe49
J espere que la chaleur n est pas trop invalidante.
Pour ma part c est foin donc clim et ecran total…
Je rouspete apres mon epouse car elle est intransigeante avec ca.
Bon c est pour mon bien mais on dirait un epouvantail tellement je suis crémé.
Pourquoi la mutuelle vous met a la porte…
Ce n est pas normal…
Et je me doute que le moral et les nerfs en on pris un coup.
Amitiés a tous
Et j espere que @H-kovert votre désagrément va vite passer.
Bon retour au travail a gaetan.
Fabrice
Pour la mutuelle, il s’agit d’un contrat avec un côté prévoyance qui va être supprimé au 1er juillet, je n’en ai été averti qu’hier et cela laisse peu de temps pour choisir une autre option, d’autant plus que j’ai été incapable d’avoir quelqu’un de compétent au téléphone qui me propose un rendez-vous. La seule réponse a été « courant juin », alors que je demandais une date précise pour une rencontre éventuelle en présentiel. Si je ne fais rien, je me retrouverai sans couverture de complémentaire santé. C’est surtout le côté cavalier de la décision, et l’absence de délai de carence qui m’a mis en rogne. Mais action/réaction : j’ai rédigé différents mails, et si les réponses sont trop évasives ou sans réponses, je saisirai le médiateur de la Mutualité française. Je pense que cela sera réglé rapidement, car j’ai clairement indiqué cette intention à mes interlocuteurs.
Il faut se protéger contre les UV, quitte à ressembler à un épouvantail. On vient de terminer de sortir les dernières plantes et fleurs de la serre et la terrasse accueille certains de ces pensionnaires, qui apportent une touche de fraîcheur bien agréable.
Bon courage pour les foins, avant, j’étais allergique au pollen, mais, depuis la greffe, je ne le suis plus… c’est l’avantage de changer le système immunitaire !
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël
Beaucoup de perturbations en effet dans " notre mutuelle " (n’ayons pas peur de la nommer il s’agit de celle de l’éducation nationale ) depuis novembre dernier, en particulier pour les retraités. Et plus beaucoup d’esprit mutualiste chez les interlocuteurs des plate-formes qui ont remplacé les anciens correspondants départementaux.
Yves
Tout à fait d’accord avec vous. J’ai appris par l’intermédiaire d’une amie que le recrutement de nouveaux personnels avait été très compliqué, et le manque d’esprit mutualiste a été rapidement constaté (mais peut-on encore parler d’une “mutuelle” ou s’agit-il désormais d’une complémentaire santé ?). J’ai eu deux premières téléconseillères : la première a fixé un rendez-vous téléphonique pour lundi, jour férié. J’avais à peine raccroché et réalisé sa bourde, que je recevais un mail "comme convenu, rendez-vous annulé’ (!), la deuxième, charmante, m’a donné de fausses informations, a dit qu’elle s’occupait du rendez-vous et n’a rien fait. Le troisième s’est montré odieux, m’a dit que si je n’étais pas content, j’avais le droit d’aller voir ailleurs, et que c’était comme ça et pas autrement. Je lui demandais une date pour un rendez-vous, il m’a répondu à chaque fois : “courant juin”, j’ai expliqué que ce n’était pas une date. Il ne voulait rien entendre. Le ton a fini par monter (merci à la cortisone). Quant à la formule, “sentiments mutualistes”, elle a complètement disparu des mails envoyés. Dernière innovation, on s’adresse à moi en m’appelant par mon nom de famille. Les correspondants départementaux ne sont plus joignables, et quand ils tentent de nous joindre, le numéro est masqué. Ce qui fait que mon téléphone n’a pas sonné quand la conseillère départementale a essayé de me rappeler.
Bref, cela ressemble à une centrale nucléaire russe ou ukrainienne en fin de vie, ou à une usine à gaz, au choix.
Je vous souhaite un bon long week-end, au frais si possible,
Amitiés,
Joël
Ces fortes chaleurs sont peu normales. Ce we ce sera ballades pieds dans l’eau en matinée ou fin de journée. Les tubes de crèmes solaires se vident et Gaëtan a investi dans 7 tee shirt manches longues et courtes anti-uv 50.
Je vous conseille de bien regarder les produits car les prix varient du simple au double. Les “Décathlon” sont un bon compromis.
Bon courage à tous. Hydratez-vous et protégez-vous.
Amicalement
Hélène
Bonjour Hélène et Gaetan
De bonnes nouvelles à savourer et qui rendent heureux à les lire !
Je comprends que cette ballade a permis de à Gaetan de mettre à distance les « hiers » bien douloureux et la forêt à des vertus revitalisantes !
Et le projet de la reprise de travail est un élément très positif à condition de continuer à prendre soin de soi mais je comprends ce qu’il doit ressentir…comme vous le dites …retrouver un peu de normalité !
À vous mes meilleures pensées
Amitiés
Bonjour cher Joël
Oui ça paraît être une blague …cette histoire de mutuelle et ces allers et retours d’un interlocuteur a l’autre !
Votre patience est mise à l’épreuve !
Pourvu que le rendez-vous téléphonique soit de meilleure qualité mais les délais sont inadéquats et surtout les interlocuteurs n’imaginent pas l’effet que produit ce genre de décision pour nous qui avons déjà tant à gérer !
Surtout ne pas laisser tomber Joël c’est inadmissible notamment de ne pas avoir été averti !
Ils ne connaissent pas encore mon côté pit-bull quand on m’a bien échauffé. Pourtant, il fait déjà assez chaud comme ça ! Ce matin, arrosage du potager et des plantes extérieures un peu avant 6 h, puis repli vers la maison avec aération au moment le plus frais. Depuis, nous nous sommes barricadés. Les 35° sont à portée de main, l’ombre du tilleul nous permettra de gagner deux degrés sans doute. Vivement la Bretagne, la pluie, les embruns et la fraîcheur !
J’espère que vous supportez bien ces premières chaleurs inhabituelles. Depuis quelques jours, j’ai des pétéchies sur les avant-bras… Je surveille pour le moment.
Je vous embrasse en vous souhaitant une bonne journée,
Joël
Avec détermination et des arguments bien pensés vous devriez ne pas avoir besoin de gants de boxe!
Pour moi aussi arrosage surtout pour les saules crevettes qui ont besoin de boire beaucoup !
Et avec 32 degrés ce week-end…difficilement supportables et dangereux pour nous et pour moi la crainte d’une récidive de mon mélanome endormi pour l’instant alors cocooning avec la Clim et mon bouquin « Loin » d’Alexis Michalik que vous connaissez peut être ?
Passionnant !
Patience la Bretagne est proche…
Prenez soin de vous et de Michel
Je vous embrasse
J’ai 35 ans mère de 4 enfants.J ai ete diagnostiqué du syndrome de sezary en janvier apres 4 ans d attente pour lequel on m a traité pour de l ezcema.
Apres l annonce de cette maladie jai ete sous targretin jai bien répondu au traitement au niveau du sang un peu moins au niveau de la peau et du coup je suis passé au traitement au moga avant l’allogreffe.Mes freres et soeurs sont semi compatible.Est ce qu il y a des personnes pour qui l allogreffe s est bien passé avec un semi compatibles ? Comment vous sentez vous apres l’allogreffe?
Merci
Bonne journée à tous
Floflo
Bonjour @Flora2
Pour ma part j ai eu un donneur 9/10
J ai eu une petite reaction allzrgique au moment de l injection du greffon mais vite passé avec de la polaramide.
Puis j ai fais une grosse gvh cutanee 15 jours apres soignée avec cortisone en pommade puis du jakavi pendant 3 mois…
Et la tout se passe bien…
Amitiés
Fabrice
Voici le fil d’Harry, allogreffé, et dont la sœur était compatible à 50% également : https://forum.ellye.fr/t/sezary/16650
(Au passage, coucou @H-kovert, j’espère que vous vous portez bien.)
Tout mon soutien dans cette épreuve .
Bonne journée.
Marie
Ce we ce sera ballades pieds dans l’eau en matinée ou fin de journée. Les tubes de crèmes solaires se vident et Gaëtan a investi dans 7 tee shirt manches longues et courtes anti-uv 50.
, j’espère que vous vous portez bien.)
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