Qui a eu allogreffe?

Bonjour Fabrice ,

Je crois qu’à la base c’était votre post donc je passe par là pour avoir un peu de vos nouvelles .

Comment vous sentez vous ? Etes vous toujours sous beaucoup de médicaments ? De mémoires vous aviez été greffé à peu près à la même période que Joël .

Il me semble que vous avez repris le travail , voilà , juste une pensée pour vous .

Portez vous bien , ainsi que votre famille .

Amitiés

Harry

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Bonsoir,

En ce ment je lis tous les post mais publie pas souvent…

Je termine l immunothérapie demain. 16eme seance, puis pet scan le 5 octobre.

Je suis toujours sous isavuconazole pour mes poumons

Eliquis pour éviter embolie pulmonaire

Valaciclovir bactrim amoxicilline florinoral et ipp

Je suis fatigué par moment et la chaleur n aide pas…

Mes pieds me font toujours souffrir.

Amitiés

Fabrice

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Bonjour très matinal Fabrice ,

Je suis réveillé depuis 3H du matin , ah la la cette cortisone .

Merci pour les informations . Aucuns soucis sur le fait que vous ne publiez pas , il y a des périodes comme ça pour moi aussi .

Je vois que vous avez encore pas mal de médicaments mais c’est vrai aussi que vous aviez eu un souci avec l’embolie pulmonaire .

Pour vos pieds , que disent les médecins ?

Tâchez de vous préserver , la châleur est insupportable pour tout le monde , mais vous , avec votre travail , ce doit être pire .

Courage à vous

Portez vous bien , et bonjour à la famille .

Amitiés

Harry

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Bonjour, @Fafa24, et bonjour aux amis matinaux et à ceux qui ont la chance de dormir encore,

Travailler à l’extérieur pendant les journées insupportables de cet été caniculaire doit être une vraie épreuve. Rien que le fait d’aller chercher du thym ou de la ciboulette en pleine journée me met K.O, et j’imagine très bien ce que vous devez endurer. J’espère que vous parvenez à adapter vos horaires et que cela vous permet de vous ménager. Votre “menu” de traitements est encore copieux.

Tout comme @H-kovert, le play-boy matinal de la piscine, je vous adresse mes pensées les plus amicales, ainsi qu’à toute la famille.

Prenez bien soin de vous,

Amitiés,

Joël

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Bonjour Joël,

Le calme regne encore dehors , je me prépare pour descendre marcher dans la piscine et ensuite je vais voir le film L’Odyssée… la seance est à 14h et je serai dans un endroit climatisé pendant 3h15 ( la durée du film ) minimum ….

Prenez bien soin de vous…

Amitiés

Harry

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Bonjour a tous,

Mon tep scan a ete avancé du 5 octobre à aujourd hui…

Et il est super rien a signaler mis a part qu ils ont decouvert que j avais une tendinite à un bras…

Bref j ai une petite douleur mais rien qui m empêche de faire mon travail.

Je vais pouvoir souffler un moment et maintenant j attends rdv avec mon hématologue.

Peut etre enlever quelques Medicaments , se serait super.

Amitiés a tous

Et merci d etre la

Fabrice

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Bonjour Fabrice ,

Quelle bonne nouvelle , la tendinite peut facilement se soigner donc , c’est impeccable .

Mon médecin du sport me donnait du silicium à boire â jeun , au réveil . Juste une petite fiole avec une pipette , une dose et quand la fiole est terminée , normalement la tendinite disparaît .

Demandez à votre hématologue s’il n’y a pas de contre indications , et cette fiole s’achète en para pharmacie ou bien en pharmacie , pour une dizaine d’euros .

Bonne journée à vous

Amitiés

Harry

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Oh ! C’est vraiment une excellente nouvelle Fabrice !

Je suis très heureuse pour vous :smiley:.

Bonne soirée :blush:

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Bonjour,

C’est une vraie bonne nouvelle @Fafa24 ! Elle est à savourer. Cela soulage et permet de continuer d’avancer. Allez on soigne cette tendinite et tout ira mieux.

Bonne soirée

Hélène

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Bonsoir,

Voilà de bonnes nouvelles ! Je suis content pour vous @Fafa24. C’est bien que le tep-scan ait été avancé, cela vous a évité de vous faire du souci pour rien !

Le traitement finira bien par s’alléger. Ne forcez pas quand même et prenez bien soin de vous.

Bonne soirée,

Joël

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Bonjour Joël,

Je reparcours un peu le forum. Je n’avais pas répondu à votre dernier message ou vous me disiez que vous vous étiez cogné le bras et arraché la peau.:pensive_face: Excusez-moi . J’étais un peu dépassée par pleins de choses…Je pense et j’espère que cela va mieux.

Des fois je me perds un peu et je ne sais plus où je suis dans les messages du forum.:upside_down_face::face_with_spiral_eyes::blush:.

Ouf il commence à faire moins chaud. Personnellement j’en ai vraiment bavé cet été. 47 degrés sur la terrasse, plus de 30 degrés dans l’appartement jours nuits pendant… 3 mois consécutifs :hot_face::hot_face: le paradis…:grin:

Et maintenant progression de ma maladie.

Mais comment allez-vous ?

Dans quel région êtes-vous déjà ? Quand je lis que vous faites votre potager et que vous vous mettez sous le tilleul ça me fait rêver…

Heureusement que nous avons tous des moments de joie.

Bonne journée.

Amicalement.

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Bonjour @Erikarla,

Merci pour votre message. Ne vous inquiétez pas : il n’est pas facile de tout suivre, surtout quand on doit enchaîner visites et examens. Je suis prudent avec mes problèmes de peau, j’essaie d’éviter de m’écorcher partout. Pour le moment, c’est juste “moche” esthétiquement.

Nous sommes en Anjou, région habituellement tempérée, mais je crois qu’il va falloir viser le cercle polaire arctique pour espérer avoir un peu de fraîcheur l’été. Heureusement, les nuits sont plus longues, et même si on a des journées encore chaudes par moments, cela dure moins longtemps et la maison reste agréablement tempérée.

J’occupe mon temps avec les corrections de mon prochain roman, qui est entré dans la phase éditoriale, avec plusieurs étapes avant sa parution en mars.

J’espère que vous allez bénéficier d’un traitement approprié qui pourra venir à bout de la maladie. Les traitements ont beaucoup évolué ces dernières années, et c’est une bonne chose.

Prenez bien soin de vous et reposez-vous.

Amitiés,

Joël

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Bonsoir

Un petit message pour ceux qui sont aujourd’hui dans l’attente d’une allogreffe… :heart:

Il y a un an, nous étions à quelques jours de franchir une étape qui nous paraissait immense : l’entrée en chambre stérile pour l’allogreffe de mon mari Gaëtan. À ce moment-là, nous avions énormément de questions, de peur et d’incertitudes. On nous parlait de greffe, de complications possibles, de surveillance, de rechute… et forcément, on se demandait comment tout cela allait se passer et surtout, à quoi ressemblerait la vie après.

L’allogreffe n’est pas un long fleuve tranquille. Il y a eu des moments difficiles, des hospitalisations, des inquiétudes, des examens, des périodes où l’on avance un jour après l’autre. Il faut accepter de ne pas toujours savoir ce que demain apportera.

Mais aujourd’hui, un an plus tard, j’avais envie de venir vous dire quelque chose de simple : il y a aussi un après.

Aujourd’hui, mon mari a retrouvé une vie qui nous semblait parfois bien loin à l’époque. Il a repris progressivement une activité professionnelle, actuellement mi temps thérapeutique . Il reprend ses projets, bouge, fait du sport, profite de ses proches et recommence à se projeter.

Ses contrôles sont rassurants : le dernier TEP était vierge et son chimérisme est à 100 % donneur. Bien sûr, la surveillance continue et nous savons que rien n’est jamais totalement acquis. Mais nous avons appris à vivre avec cette part d’incertitude sans laisser la peur prendre toute la place.

Alors, à ceux qui sont aujourd’hui avant leur greffe, à ceux qui sont en chambre stérile, à ceux qui attendent leurs résultats et qui ont peur de l’après : essayez de vous accrocher à chaque étape.

Il y aura probablement des journées difficiles. Il y aura des moments où vous aurez l’impression que le chemin est interminable. Mais un an peut changer énormément de choses.

Il y a un an, nous nous préparions à entrer en chambre stérile.

Aujourd’hui, nous sommes en train de reconstruire une vie, avec ses projets, ses petits bonheurs et même une reprise du travail.

Je souhaitais simplement partager notre expérience, parce qu’à l’époque, lire des témoignages de personnes qui avaient déjà traversé cette étape faisait énormément de bien.

Hélène

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Bonsoir Hélène et Gaetan

Vous lire est bienfaisant et tellement riche d’espoir …votre chemin a été « chaotique » et tellement délicat et si difficile à vivre pour vous deux mais votre message est essentiel….y croire entre vents et marées….tomber mais toujours se relever …y croire encore et encore !
Votre soutien sans faille a son coté , Hélène lorsque Gaëtan vivait tant d’épreuves est un beau témoignage d’amour car être aidant demande en plus une belle force de caractère….n’est pas toujours facile …vous avez mon admiration !
Et quel soulagement que la vie reprenne son cours enfin certes un peu différente …en tous cas que votre l’avenir soit à riche à nouveau de jolis projets ‘
Merci de venir nous transmettre cette force indispensable et nous permettre à nous aussi bien que nous vivions des événements différents et différemment de ne jamais baisser les bras !
Je vous souhaite « beaucoup de demains » qui chantent et vous apportent de la Joie et la sérénité .
Avec mon amitié

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