Bonsoir Hélène,
Quelle bonne nouvelle ! Je lève mon verre d’eau pétillante à vous deux, et je m’associe à votre joie et à votre soulagement.
Voilà de quoi passer un excellent week-end,
Amitiés à vous deux ainsi qu’à l’ami @Fafa24 et à toutes celles et ceux qui vont avoir un grand sourire en lisant ces nouvelles.
Amitiés à tous,
Joël
Bonsoir Hélène et Gaetan
Quelle émotion à vous lire …
quelle joie a cette magnifique nouvelle …
Ouf !!! quel soulagement pour vous deux !
Voilà un message qui fait du bien voila ce que j’appelle un petit bonheur du jour …non !
Un grand !
Le coup de fil de Doc Sylvie en est un assurément !
Merci d’avoir partagé avec nous . Je pense très fort à vous et vous envoie mes plus chaleureuses pensées
Bonjour Hélène,
Quelle merveilleuse nouvelle, vous et Gaetan pouvez enfin un peu lâcher prise, re-respirer et oui sourire, vous y etes, profitez en bien, je me joins aussi à vous tous avec mon café du matin pour fêter cela 
En effet, les bonnes nouvelles sont toujours bien venues au milieu des difficultés que chacun affronte.
Hélène, profitez bien de ce moment de soulagement et merci de l’avoir partagé.
Bon we à tous.
Bernard
Bonjour à tous,
Il a été agréable de profiter de la mer avec nos amis hier soir. L’ambiance était légère. Ce matin à 8h15, j’étais dans la rue pour acheter du bon pain frais et des viennoiseries. Le coeur était plus serein.
Merci à vous pour vos tendres pensées.
Hélène et Gaëtan
Bonjour Hélène et Gaetan
Les réjouissances après les épreuves…profitez !
Et des douceurs au petit déjeuner quoi de mieux pour récupérer quelques kilos !
Très joyeux week-end
Bien à vous
Bonjour tout le monde.
Temps gris aujourd’hui en dordogne un peu de pluie mais vraiment peu…
Hier prise de sang et ma crp a bondit a 22, mes gamma sont passés de 111 a 142 et la creatinine de 94 a 111.
Pourtant je me sents bien, mis a part mes neuropathies aux pieds.
Bref on verra mardi a mon rdv au chu, mais je n ai pas envi d avoir le brentuximab a cause mes neuropathies…
Bises a tous, @Joe49 @H-kovert @Lnetgaet et les autres copains copines.
Pleins de muguets parfumé pour vous apporter un peu de bonheur
Bonjour @Fafa24 ,
Pour les gamma GT, si ça peut vous rassurer, j’étais à plus de 1200 au dernier dosage 
Doc Sylvie n’en tient pas vraiment compte avec la GVH hépatique, elle se concentre sur ASAT, ALAT, Phosphatases alcalines et bilirubine. Les différences que l’on peut constater, parfois, peuvent être passagères et c’est la tendance qui est importante.
J’espère qu’ils vont pouvoir vous trouver une solution pour les neuropathies aux pieds, cela doit être pénible à la longue, j’imagine bien.
Ici temps gris, un peu de pluie orageuse hier après la séance “jardinage” et il en est annoncé en plus grande quantité pour demain.
Je souhaite à tout le monde un bon premier mai, aussi agréable que possible.
Amitiés,
Joël
Bonjour tout le monde ,
Bon premier Mai à vous. Ici beau temps avec un petit peu de vent , maiis léger.
Pour mon cas , je continue d’avoir des selles molles malgré le smecta , le tiorfan et le regime riz , banane … vivement le 7 pour voir s’il n’y a pas une solution et surtout un medicament plus efficace .
Bonne journée à tous.
Amitiés
Harry
Bonjour Fafa
Vos douleurs sont pénibles…et désagréables au quotidien vous a t’on proposé quelque chose pour vous soulager ?
On m’a proposer des socquettes basses en silicone de soulagement ,elles permettent de mettre une crème et de la laisser agir ou aussi sans crème , je ne dis pas que c’est l’idéal mais cela me soulage!
J’espère que la prochaine consultation va être positive et tant mieux si vous vous sentez bien
À mon tour de vous envoyer plein de clochettes de bonheur avec amitié !
Bonjour @Fafa24 et les amis Ellye,
Ici le temps est plus correct qu’annoncé. Ménage et corrections pour animer ce we férié. Pas fou fou comme programme mais ça doit se faire 
.
@Fafa24 j’espère que vous aurez des réponses médicales rapidement pour éviter de stresser.
Pour Gaëtan pas de rdv médical avant le 12 mai. Le doc François a dit la semaine dernière suite à la bonne nouvelle : " prenez des vacances du CHU !" On accepte ce programme !
Les fenêtres sont ouvertes, les oiseaux chantent et le jardin est fabuleux. On profite. Belle journée à vous tous.
Amicalement
Hélène
Bonjour à tous,
Me voilà à 1 an et 2 mois post-greffe dans 2 jours.
Pour la 1ere fois hier, j’ai eu le suivi en simple consultation et non plus en hôpital de jour. Et c’est une autre hémato qui m’a reçu car celui qui me suit habituellement est tombé d’une échelle : 2 mois d’arrêt minimum…
C’était intéressant cette fois d’avoir une médecin qui prend le temps d’échanger car le plus souvent mon hémato habituel ne l’avait pas ou ne le prenait pas.
J’ai enfin eu des réponses avec explications à des questions auxquelles les réponses habituelles étaient du style
Mon chimérisme ?
Autant dire que les échanges étaient plutôt frustrants et les explications rares…
Mais pas cette fois-ci.
Du coup, j’ai pu parler de l’état de fatigue inhabituelle que je vis le plus souvent à l’effort physique, ou parfois par simple effort de concentration pour traiter des paperasses par exemple.
Elle m’a éclairée sur le fait qu’à plus d’un an post-greffe cela pouvait signifier que je vais vivre cela désormais mais sans pouvoir l’affirmer catégoriquement. En effet, ils observent que certaines personnes greffées récupèrent complètement leur état physique antérieur et d’autres non, qui expérimentent alors un état de fatigue plus ou moins constant. Ils observent cette situation sans avoir de compréhension ou d’explication au phénomène, ni de solutions à apporter.
Ce n’est évidemment pas ce que j’espérais comme réponse, mais je préfère tout de même le savoir, plutôt que de désespérer d’une amélioration qui ne vient pas. Il me faudra sans doute vivre avec, et m’en accommoder. Ca me semble plus gérable maintenant en le sachant.
Je le partage avec vous en pensant que cela pourra éventuellement aider aussi quelqu’un qui vivrait une situation similaire.
Bonne journée à tous et courage aussi, il en faut souvent…
Bernard
Bonjour Bernard,
C’est aussi très important pour moi de bien anticiper la maladie et ses effets indésirables induits et ne pas me bercer de douces illusions.
Super que vous ayez pu avoir une consultation avec des vraies réponses qui vous aident à comprendre. Pour moi aussi depuis le traitement, je suis devenue mono tâche, c’est assez flagrant pour moi, il faut accepter de ne plus être le même, et c’est valable pour tous les cancers. Une fois cet état de fait accepté, on le vit très bien (en tout cas en ce qui me concerne).
En tout cas, super pour la confirmation de votre rémission, je vous souhaite une belle continuation avec la guérison au bout
Bonsoir Hélène et Gaetan
Nos médecins se sont donnés le mot côté agenda … le 12 mai à Toulouse pour moi consultation des 6 mois post Cart -cels et mes pensées seront aussi avec vous !
Et le doc François a raison…vacances bien méritées loin des blouses blanches ,des seringues etc….
Ici c’est la pluie entre deux éclaircies mais les plantations en profitent !
Profitez bien des chants d’oiseaux … ils sont messages de joie et je vous en souhaitent à profusion !
Amitiés
Bonjour @Mamynou et tous les lecteurs,
Oh que oui nous apprécions ces instants de presque normalité. Sans être naïfs nous profitons de cette parenthèse. Elle sera agenaise ce we.
Le 12 mai sera un rendez-vous de plus. Post opératoire pour la reprise de stomie (qui se passe bien) et doc Sylvie. Gaëtan voudrait négocier une reprise de travail 2 demi journées.
…?? Il verra bien…
Il dit qu’il se sent différent mais à 80% de son état avant maladie.
Je.vous souhaite un beau we et une vie douce à venir.
Hélène
Bonjour @Fafa24
Avez-vous eu des réponses à vos questions mardi ?
J’espère qu’ils ont pu vous rassurer.
Bon we
Hélène
Bonjour les Agenais…
Inutile de vous dire « profitez »
En tous cas votre bonheur est partagé…. même si Doc Sylvie aura son mot à dire pour une éventuelle reprise de travail, l’idée que Gaëtan le souhaite et se sent prêt ….quelle victoire !
Le 12 est donc une journée de rendez vous pour plusieurs d’entre nous …Joël …
Mes pensées seront pour vous
Bonjour tout le monde,
Je donne de mes nouvelles enfin.
Donc changement d hématologue, la mienne part en congé maternité et celle que j aime pas et qui n explique rien a pris du temps pour elle… bref…
Cette nouvelle hématologue a pris le temps d explorer mon corps de la tete aux pieds, de m expliquer pourquoi le brentuximab et comment soulager mes neuropathies…
Pour les neuropathies faut attendre, si vraiment je sents encore du moins bien. Il peu y avoir un traitement mais ce n est pas dit que je le supporte et que ça les fassent partir.
Donc ma tendre epouse me fais des massages matin et soir aux pieds.
Et le brentuximab faut que je continue encore 2 cycles, car il en etait prevu 16 avant ma greffe, et comme c est un lymphome qui a tendance a etre coquin, mieux vaut prevenir.
Amitiés a tous et je vous espere au mieux que bous le pouvez.
Fabrice
Bonjour @Fafa24,
J’espère que la nouvelle hématologue va vous suivre régulièrement, c’est important d’avoir les explications nécessaires, tant pour le suivi des traitements que pour les hésitations en ce qui concerne les neuropathies : quand c’est expliqué, cela permet de comprendre les choix, sinon, on se perd en conjectures inutiles.
Je suis certain que votre chère et tendre a des mains magiques, et ce moment détente le soir, ne peut que faire du bien (à charge de revanche comme on dit !).
Je vous souhaite bon courage, merci de nous donner des nouvelles, que nous lisons comme à chaque fois avec beaucoup d’intérêt.
Amitiés,
Joël
PS : j’espère que les intempéries vous ont épargnés…
Bonjour Fabrice , et Joël ,
Je viens de lire les messages et j’avoue que l’histoire des neuropathies , je me demande quand elles passeront car j’en ai aux pieds et c’est assez dérangeant . J’avoue que la pommade cortisone à ses limites . Faudrait voie ce traitement .
J’ai personne pour me masser les pieds … LoL
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry