Bonjour à tous,
Encore une journée particulière hier. Hier matin, Gaëtan m’envoie un message très tôt pour me dire que son transit a repris. Si on m’avait dit un jour être contente de ce type d’information !!!
J’arrive au CHU vers 11h. Gaëtan est au fauteuil, pas super en forme quelques nausées et des douleurs aux épaules à cause du gaz durant l’opération. Il faut le temps que cela s’évacue. Je le trouve fatigué.
La biopsie est prévue à 16h. On vient le chercher et moi en parallèle je descends voir la psychologue que j’avais vue lors de l’épisode catastrophe. Je l’avais re-sollicitée la semaine dernière. Je sais qu’elle n’a pas de baguette magique pour changer les choses mais au moins je peux évoquer mes peurs, mes doutes …vider le trop plein.
Lorsque que je reviens à la chambre, Gaëtan est remonté de l’examen. Le brancardier fait une drôle de tête. Gaëtan m’explique que la biopsie n’a pas eu lieu. Alors que l’équipe qui nous suit depuis le début est performante et semble très bien communiquer, là, gros couac ! Le radiologue n’a pas eu l’info de l’opération de la veille et lorsqu’il demande à Gaëtan de se mettre sur le ventre pour réaliser la biopsie aucune possibilité ne permet un confort et une sécurité pour réaliser l’examen. Oui, opéré de la veille on ne peut se mettre à plat ventre sans douleur !!! On sait que ce n’est pas un manque de professionnalisme mais juste une volonté de tout faire pdt qu’il est hospitalisé pour réduire les embêtements des trajets… mais bon quel galère, bref le radiologue conclut en disant " les lésions sont très petites pas d’urgence remettez-vous et on voit ça le 30 avril ". Donc on va y aller étape par étape et attendre encore un peu. Bonne journée 
à tous sous ce soleil radieux qui réchauffe les coeurs.
Hélène
Rebonjour Hélène,
Je pensais que la biopsie avait lieu ce jour… Que d’émotions, en effet ! Vous avez bien fait de prendre rendez-vous avec la psy, qui est très à l’écoute et c’est tellement important dans ces circonstances. Ce n’est que partie remise pour la biopsie et tous ces chamboulements vont au moins permettre à Gaëtan de récupérer tranquillement et d’effectuer l’examen prévu en toute sécurité.
Deux bonnes nouvelles dans tout cela : le transit a repris, et les lésions sont toutes petites.
Une grosse pensée pour vous deux,
Amitiés,
Joël
Bonjour Hélène et Gaetan
En effet sacrée journée pour vous deux…le fauteuil après l’opération n’est pas confortable mais le transit est là … une petite victoire peux t’on dire !
Biopsie reportée mais au moins le médecin a tenu compte du bien être de Gaetan malgré ce manque de coordination …car opéré la veille impossible de lui imposer des douleurs supplémentaires … Gaëtan a besoin de souffler !
Encore de l’attente pour vous deux mais vous pourrez je l’espère vous poser un peu ,vous en avez besoin …et le soutien de la psy n’est pas superflu quand on suit votre parcours et je vous trouve tellement « résistants » et admirables !
J’aimerais vous envoyer des pensées ensoleillées mais la pluie est annoncée donc ce sera une pluie de bonnes nouvelles que j’espère pour vous deux !
De tout cœur avec vous
Besoin de vider mes pensées meme si c est pas agréable pour nous tous…
Désolé
Une connaissance qui a eu un cancer colon puis un cancer de la machoire avait déclaré suite aux traitements de chimio qu elle avait eu pour son 1er cancer une myelodisplasie.
Elle devait etre greffée mais les blastes avaient décidé de rester presente…
Puis elle a eu pleins d infections qui ont fait reculer la greffe…
Il y a 3 semaines elle avait ete admise en paliatif et ce matin son mari m apelle pour me dire qu elle nous avait quitté a 72 ans…
La vie est horrible et la je me dis le prochain c est moi…
Profitez de la vie
Fabrice
Bonjour @Fafa24,
La vie est cruelle, surtout quand on ne peut bénéficier de la seule voie de guérison possible. L’organisme de cette dame était certainement très affaibli par tous ses antécédents, et quand vous parlez de myélodysplasie, forcément, cela fait écho chez moi. S’il y avait trop de blastes, cela rend impossible la greffe, comme on le sait.
Mais, il n’y a aucune raison que le “prochain” ce soit vous, chaque cas est différent, chaque individu ne réagit pas de la même façon aux traitements.
Avec mes amicales pensées en cette triste journée pour vous,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joe49,
Retour du CHRU. A J55, les voyants sont aux vert.
Pas de GVH. Simplement un début d’insuffisance rénale par manque d’hydratation.
Prochain RDV le 22/04.
Je vous souhaite un bon Week end à tous.
Amicalement
Bonsoir Fabrice ,
Toutes mes condoléances pour votre amies , nous ne sommes rien , mais rien ne dit que le prochain ce soit vous . Vous n’avez pas la même maladie , vous avez été greffé et à part les effets secondaires , certes un peu embêtant , tout peut rentrer dans l’ordre . Il ya des moments ou le moral est bas mais il faut se battre . Vous avez des enfants et une femme près de vous . Par contre vous pouvez aussi demander de l’aide à un professionnel pour vous libérer , c’est ce que je vais faire .
Courage à vous
Bonne soirée
Amitiés
Harry
Toutes mes condoléances Fabrice, force à vous et à sa famille 
Bonjour Fabrice
Je suis confuse de ne pas avoir pris le temps d’échanger avec vous …
Votre message de ce jour me touche beaucoup et je vous adresse mes condoléances .
Votre chemin a été difficile et nous tous probablement à un moment donné avons connu ce sentiment ou l’espoir nous échappe…provisoirement….mais tenez bon … courage !
c’est important pour ceux que vous aimez et qui vous aiment.
Je vous adresse mes pensées les plus positives
Merci a tous pour vos messages de reconfort…
Amitiés
Et faites attention a vous
Fabrice
Bonjour à tous,
@Fafa24 je suis bien peinée que vous ayez de telles pensées.
Nous savons tous que la maladie nous fait douter de nos capacités à combattre mais la vie réserve aussi de belles alors accrochons nous tous à cette idée. @Fafa24 soyez assurés que nous pensons bien à vous.
J’ai ramené Gaëtan hier soir à la maison. Un peu douloureux, un peux fatigué mais avec un post op classique. La nourriture à la maison sera meilleure qu’à l’hôpital pour reprendre des forces.
Vous connaissez notre docteur Sylvie maintenant. Elle est passée vendredi après-midi voir Gaëtan dans sa chambre. Elle est une pro hors pair ! Ils ont pu ainsi échanger sur les derniers examens. Il semble que la RCP a beaucoup discuté de la marche à suivre face aux résultats du Tep scan + scanner+les résultats revenus sans anomalie des surrénales. La biopsie est toujours d’actualité mais les lésions faisant moins d’1cm elle n’est pas évidente. Il a été décidé qu’avant d’aller ponctionner ils allaient refaire un nouveau tep scan dans 10 jours.
En attendant on va essayer de reprendre confiance …
Bon dimanche à tous
Portez-vous bien.
Je me disais que ça faisait longtemps que nous avions eu des nouvelles de la chérie de @Jlou65 ?
Amicalement
Hélène
Bonjour Hélène,
“Notre” Dr Sylvie, il n’y en a pas deux comme elle, je suis bien d’accord avec vous. Gaëtan va certainement récupérer plus vite et se reposer plus efficacement qu’à l’hôpital. J’espère que vous allez pouvoir profiter pleinement de ce dimanche, pour le moment ensoleillé.
Je vous souhaite une très bonne journée à vous deux,
Amitiés,
Joël
Bonsoir Hélène et Gaetan
Surtout ne pas perdre confiance…au jour le jour avec une petite victoire l’une après l’autre !
Et puis Doc Sylvie est la … attentive et vigilante et Joe ne me contredira pas !
Heureusement il y a plein de Doc Sylvie !
Pour vous,mes meilleures pensées
Bonjour à tous,
Je viens de recevoir mon bilan du 12/04 du CHU. Il est indiqué qu’en cas d’absence de Gvh, faire DLI dès J100 à J120 à l’Azacitidine. Mes recherches indiquent que c’est un traitement de chimio. Ceci me laisse perplexe.
Merci énormément pour votre éclaircissement que vous pourrez m’apporter.
Très belle soirée à tous,
Olivier
Bonjour à tous.
Je ne lis que maintenant ce message, mais je pense qu’il s’agit d’un protocole de renforcement par injection de lymphocytes du donneur (DLI) précédé par injection d’azactidine qui agit essentiellement sur les lymphocytes indésirables. Mais c’est bien sûr qu’une supposition à vérifier avec l’hémato.
J’ai pour ma par un traitement post-greffe avec du Gilteritinib, qui vient inhiber la multiplication des blastes…
Il existe divers protocoles adaptés au plus près de chaque situation. Seuls les hémato peuvent en expliquer la nécessité.
Bonne journée tlm
Bernard
Bonjour VvM,
Merci beaucoup Bernard pour votre retour.
Je poserai la question à mon hémato demain matin pour les J+76 jours.
@Joe49 j’espère que votre RDV au CHU c’est bien passé et que vous avez que des bonnes nouvelles à nous donner.
Une très bel après-midi à tous sous ce merveilleux soleil
Olivier
Bonsoir Hélène et Gaetan
Un petit message pour vous dire mon soutien après avoir lu ce que vous écrivez à Joe et cela me touche beaucoup .
C’est difficile pour vous deux …ces attentes et ces hospitalisations et ces examens remis , ces questions qui usent au quotidien et je comprends votre lassitude.
Gaétan est débarrassé de sa poche et je suis certaine que vous lui mitonnez de bons petits plats et la suite est entre les mains de votre super Sylvie !
Alors restez confiante et prenez soin de vous car les accompagnants ont une charge mentale à prendre en compte surtout que vous donnez tant !
À vous deux des pensées positives et amicales
Des mots bien gentils qui me vont droit au cœur @Mamynou. Mes états d’âme sont vrais mais j’évite de trop les partager à Gaëtan. Il ne sait pas toutes les pensées qui me hantent. Il a le droit de ne pas subir toutes mes peurs. Ce forum est un vrai havre de bienveillance et de compréhension.
Merci à tous ceux qui ont participé à me redonner du positif.
Amicalement
Hélène
Bonsoir, parce que les bonnes nouvelles se partagent…nous avons eu le coup de téléphone du docteur Sylvie. Plus rien du tout sur le tep scan. On arrête tout.Biopsie annulée. Il y a juste à trinquer à la santé de tous. Je vous souhaite de vivre ce moment.
Bon we
Felicitation a gaetan et vous helene…
Enfin des bonnes nouvelles.
Vous avez raison il faut trinquer.
Amitiés a vous 2.
En esperant que notre ami @Joe49 ait de bons resultats lundi.
Bon week-end a tous
Fabrice