Bonsoir Hélène,
Vous ne serez fixés que lorsque la biopsie aura rendu son verdict, et je sais bien que l’attente est pénible surtout lorsque plusieurs hypothèses sont évoquées, avec des mots qui peuvent inquiéter. Le positif dans tout ça c’est que Gaëtan va pouvoir être opéré, surtout avec une formule sanguine qui reste bonne, ce sont des éléments qui font pencher la balance du bon côté. Continuez à respirer et, comme vous le savez, Gaëtan est entre de très bonnes mains. Demain sera un autre jour, je comprends votre découragement, j’étais moi-même sonné hier en rentrant à la maison. Mais aujourd’hui, 1er avril, je me suis laissé aller à une blagounette un peu potache sur mon fil habituel, et j’ai ri tout seul en rédigeant le post.
On pense à vous deux, bon courage pour la suite,
Amitiés
Joël
Bonsoir Hélène
Ici , nous sommes avec vous en pensée …
C’est un moment difficile pour vous deux si compréhensif et pourtant rien n’est définitif il vous faut patienter encore un peu.
Vous êtes fatigués et j’espère que vous pourrez trouver un peu de repos, ce n’est pas évident je le sais mais vous en avez besoin pour aborder la suite
Surtout ne vous découragez pas, gardez confiance, notre médecine a des ressources exceptionnelles !
Courage à vous deux pour demain et vous le savez vous avez ici un authentique soutien.
Bien à vous
Bonsoir Hélène.
Un pet scan peut reveler tout et rien…
Pas evident
Effectivement la biopsie rendra son verdict mais l attente est souvent trop longue.
Moi le poumon avait flasher au pet scan de decembre et j ai eu pleins d examens qui ont montre une grosse inflammation.
Je vous envoie pleins d ondes positives
Amitiés
Fabrice
Bonsoir Hélène ,
Je viens de lire votre message , je suis de tout coeur avec vous .
La bonne nouvelle dans tout ça , c’est que les analyses sont bonnes . L’opération pourra avoir lieu et Gaëtan pourra être débarrassé de sa stomie et donc retrouver une vie un peu plus normale .
Comme le dit Joël et Mamynou , un jour après l’autre et confiance en la médecine .
Il est vrai que même après une greffe , tout peut arriver , mais rien n’est insurmontable . Imaginez déjà le chemin que vous avez fait et maintenant imaginez un avenir plus positif .
Pour mon cas , c’est vraiment , jour après jour , comme beaucoup ici .
Gardez espoir et surtout prenez soin de vous et de votre famille , n’hésitez pas à venir nous ‘‘parler’’ .
Je vous transmet toutes les ondes positives possibles .
Bonne soirée à vous .
Amitiés
Harry
Un bonjour matinal, en route pour le CHU, l’équipe a assuré l’ensemble des examens en 10 jours. Gaëtan va se faire opérer aujourd’hui. Vous comprendrez cette émotion ce matin à revoir mon chéri repartir au bloc.
Même si la situation n’est pas la même et est nettement plus confortable dixit le chirurgien il n’en reste que c’est de nouveau des questionnements…sans oublier cette image sur les surrénales qui n’est toujours pas réglée.
A chaque jour suffit sa peine !
Bonne journée (trop) ensoleillée 
Hélène
Bonjour Hélène,
Une amicale pensée pour vous deux en cette journée particulière. Comme vous dites, à chaque jour suffit sa peine.
Je vous souhaite le meilleur, et j’attendrai des nouvelles de Gaëtan,
Amitiés,
Joël
Bonjour Hélène et gaetan.
Pour ma part cela fait 1 an que je suis sortie de l hopital apres 40 jours d hospitalisation suite allogreffe.
Toujours l immuno depuis ma soit disant rechute de juin 2025 et mes neuropathie aux pieds tres invalidante dans mon metier.
Je vous souhaite que le meilleur et penserai a vous 2 aujourd hui.
Amicales pensées
Fabrice
Bonjour Hélène et Gaetan
En route vers un meilleur…et mes pensées sont pour vous en cette journée .
Gaetan va se sentir soulagé enfin et vous pourrez souffler un peu tous les deux .
Que le soleil présent réchauffe vos cœurs .
Bonjour Hélène ,
Tout est bien pris en main et le chirurgien est plutôt confiant , rien à voir avec l’opération pour faire la stomie .
Profitez bien de cette journée ensoleillée . Nous vous envoyons toutes les ondes positives .
Bonne journée et bonjour à Gaetan .
Amitiés
Harry
Bon courage à vous et à Gaetan pour aujourd’hui, que tout se passe pour le mieux.
Dans l’attente de vos nouvelles
Bonjour,
Me voici tout nouveau sur ce forum.
Voici un peu mon histoire.
J’ai été diagnostiqué le 15 septembre 2025 d’une LAM de NOVO.
En quelques minutes, tout s’écroule devant vous et la descente en enfer commence.
Je suis rentré le 29 septembre 2025, en UPSI (l’isolement a été très dur) pour le premier protocole d’induction suivi par 3 séances de consolidations en hospi de semaine. Je pensais avoir fait le plus dur mais la partie conditionnement pour recevoir mon greffon a été compliqué avec une série de chimio énorme.
Le 05 février 2026, j’ai été greffé par un donneur anglais HLA 12/12 (merci énormément Madame) avec prise greffe à J13, J63 pas de GVH connu et chimérisme à 99%, prise de sang correct.
Malgré toutes ses bonnes nouvelles, une anxiété démesurée ou pas me mine le moral.
Rechute ou pas,
GVH ou pas,
Y a-t-il également des personnes qui rencontrent des douleurs dorsales. Est ce que la ciclosporine peux provoquer ce genre de douleurs.
Merci beaucoup aux personnes qui pourront m’apporter leur témoignages et je pense très fort à ceux qui sont aujourd’hui hospitalisés en UPSI.
Courage à vous.
Olivier
Bonsoir à tous
Après un bonjour matinal voilà mon bonsoir tardif, nous sommes arrivés comme la convocation le demandait à 9h ce matin au Chu. Gaëtan est conduit dans sa chambre dès notre arrivée. Nous n’avions pas d’heure d’intervention. Nous apprenons que celle ci se fera à 13h. Oups la matinée va être longue…
On viendra le chercher en définitive à 14h15.
Il me faudra être patiente et garder mon calme car le retour de Gaëtan ne s’est pas fait avant 18h.
Le professeur de la fameuse nuit a opéré. Très pro, sympathique il est venu faire son compte-rendu. Opération sans particularité. Maintenant il ne faut ni fuite, ni abcès, ni …je n’ai pas retenu et il faut surtout que le transit reprenne.
Demain biopsie sous scanner avec radiologue. Pas de répit !
Ce fut une longue journée encore riche en émotions. Merci pour vos messages.
Bienvenue à Olivier !
Bonne nuit tout le monde
Amicalement Hélène
Bonjour @Lnetgaet,
J’imagine l’attente, et avant l’opération, et après… J’espère que Gaëtant va se remettre rapidement, et que vous n’appréhendez pas trop la biopsie prévue pour demain.
Je vous envoie plein d’ondes positives, merci d’avoir pris le temps de donner des nouvelles.
Amitiés,
Joël
Bonjour @Olivier3,
Nous sommes presque “jumeaux de greffe”, j’ai été greffé le 6 février 2025. Vous pouvez suivre mes péripéties dans le sujet “Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie”. Chaque parcours est différent, mais il y a souvent des péripéties, des rebondissements inattendus, y compris dans le “post-greffe”. Alors nous échangeons, ici ou dans d’autres sujets. Ma donneuse est anglaise également, nous avons décidément plein de points communs. La GVH se traite lorsqu’elle devient gênante, ne vous angoissez pas. Vous êtes encore suivi et, s’il y a rechute, elle se verra. N’anticipez pas les problèmes, sinon vous ne vivrez pas l’instant présent. Je n’ai pas eu les douleurs que vous décrivez, mais il est important que vous en parliez à l’équipe de suivi.
Je vous souhaite une très bonne journée,
Joël
Bonjour @Olivier3
J ai ete greffés juste apres @Joe49 le 7mars 2025.
J ai ete opéré le 27 mars du poumon car une mucormycose etait venu se loger dessus et a profité de l aplasie pour venir montrer son nez…
Je vous passe les details.
En meme temps une gvh cutanée c est montrée traitée avec des pommades a base de cortisone.
Meme maintenant j en ai un peu au visage…
On dirait un ado comme disent mes fils de 16 et 14 ans.
En juin 2025 donc 3 mois apres ma greffe j ai ete opéré d une tumeur lymphomateuse a la cuisse.
Elle etait presente avant ma greffe mais les hématologues pensaient a une necrose, bref…
Et je suis depuis juillet 2025 sous brentuximab qui me provoque maintenant des neuropathies aux pieds.
Chaque greffés est different, on reagit tous différemment.
Mais comme vous j ai des douleurs par moment et on se dit peut etre rechute???
Mais faut pas y penser et essayer de vivre le jour present.
Amitiés a tous.
J espere @Joe49 que vos soucies vont vite rentrer dans l ordre et @Lnetgaet que gaetan souffre pas trop.
Fabrice
Bonjour Hélène et Gaetan
Merci de ces nouvelles
L’intervention s’est bien passée et malgré une attente voilà c’est fait !
Et dans le post opératoire il y a toujours une surveillance… fuite …abcès ….
mais aussi fièvre …rougeurs et chaleur autour de la cicatrice enfin tous les signes d’infection ! Et surtout le retour du transit …
Je fais mon infirmière …mais vous êtes certainement bien entourés 
Vous devez être soulagés tout les deux même si il faut encore de la patience , aller pas à pas vers du mieux ce que je vous souhaite de tout cœur
Bien cordialement
Bonsoir Lnetgaet,
Merci Hélène pour la bienvenue.
Etant tout nouveau il faudrait que je reprenne tout les messages.
Dans tous les cas, je souhaite énormement de courage à Lnetgaet. Nous connaissons tous le mot émotion dans ces foutues maladies.
Amitié
Bonjour Joe49 et Fafa
Effectivement nous avons 1an d’écart dans la greffe. Demain j’ai RDV chez mon hématologue au CHU.
Ce sont des moments angoissant et stressant. Nous sommes tous passés par tellement d’étapes que nous méritons tous de retrouver une vie normale.
@Fafa24,je vous souhaite de tout cœur que vos soucis soient bientôt derrière vous et de profiter de votre tracteur et de tout ce que nous procure la vie. Nous le méritons.
Amicalement Olivier
Désolé, je ne suis pas encore habitué au fonctionnement de ce forum.
Bonjour @Olivier3,
Nous attendrons des nouvelles de votre visite au CHU. Soyez confiant, votre hématologue connaît votre dossier, surveille les analyses qui arrivent et, normalement, est à l’écoute. Il ne faut pas hésiter à lui faire part de vos craintes ou de vos appréhensions. Il vaut mieux poser une question pendant la visite que de repartir sans avoir osé aborder certains aspects du post-greffe. La vie n’est peut-être pas “normale” après une greffe de moelle osseuse, mais c’est une vie différente, enrichie aussi d’expériences et de rencontres. Vous verrez au fil du temps que vous apprécierez encore mieux les petits bonheurs quotidiens.
Je vous souhaite une bonne journée,
Joël
Bonjour @Lnetgaet,
Je pense à Gaëtan, j’espère qu’il a passé une bonne nuit et qu’il n’appréhende pas trop la biopsie prévue.
Je vous envoie à tous deux plein d’ondes positives,
Amitiés,
Joël