Je me permets de te répondre parce que ce que tu écris me touche beaucoup. En tant que grande anxieuse moi aussi, je comprends profondément tes peurs, tes doutes et cette angoisse qui prend toute la place. Quand on a un terrain anxieux, le mental peut devenir notre pire ennemi, et ce n’est ni une faiblesse ni un manque de courage.
Je crois vraiment qu’il est essentiel d’évacuer, de dire les choses, même celles qu’on n’ose pas partager avec nos proches. Et c’est justement pour ça que ce site est précieux : pouvoir échanger entre malades et aidants, mettre des mots sur ce qui fait peur, sans avoir à faire semblant d’aller bien.
De mon côté, je n’étais jamais allée voir un psychologue avant la maladie de mon mari. Et pourtant, ceux des services spécialisés – en réanimation et en maladies du sang – ont été d’une grande aide pour moi. Des professionnels formés, humains, qui comprennent ce que traversent les patients et les proches. Cela m’a vraiment soutenue dans des moments très difficiles.
Ce que tu décris – analyser chaque mot, chaque regard, faire des associations douloureuses, anticiper le pire en boucle – je le reconnais tellement. L’angoisse fait ça : elle nous enferme dans une vigilance permanente, épuisante. Et quand l’histoire personnelle s’en mêle, comme pour toi avec le décès de ton papa, tout prend encore plus de sens… et encore plus de poids.
Tu n’es ni faible ni sans courage. Au contraire : tu fais face à quelque chose de très lourd, jour après jour, avec les moyens que tu as. Le fait que tu te lèves, que tu manges malgré tout, que tu écrives ici, c’est déjà énorme. Et non, tout ne se joue pas “à 50 % dans la tête” quand l’angoisse est aussi envahissante. Ce genre de phrase, même dite avec de bonnes intentions, peut faire très mal.
Sache en tout cas que tu n’es pas seule, et que ce que tu ressens est compris ici. Continue à parler, à écrire, à te faire accompagner par ta psy. Tu as le droit d’avoir peur, le droit d’être fatiguée, le droit de ne pas y arriver tous les jours.
Je t’envoie beaucoup de douceur et de soutien depuis ici.
Amicalement
Hélène
Merci à vous pour vos retours.
Et oui , la prise en charge d’une maladie doit se faire dans sa globalité et mon histoire personnelle pèse très lourd dans ce que je vis aujourd’hui.
Merci pour vos messages tres bienveillants.
Il est l’heure pour moi d’aller manger sinon mon compagnon va être « mécontent ».
Je lui fait vivre des moments très compliqués et heureusement qu’il est présent ,( pas toute la semaine c’est un peu aussi ça le problème pour moi rester seule la semaine) mais je resterai terree au fond de mon lit sans lui. Je dis cela car j’imagine ô combien pour vous les aidants c’est aussi très délicat et à quel point vous pouvez parfois vous sentir démuni. Je trouve que c’est une preuve d’amour (qu’elle que soit cette forme d’amour) à laquelle d’ailleurs je ne sais donner d’adjectif.
C’est encore moi pour une question.
Je viens de recevoir le résultat d’analyse de sang et (il faut que je trouve un moyen de voir comment ne plus rêve lié ses notifications car si je vois le message : un professionnel de santé vous a envoyé un message, je pars dans les tous…
Quand mon ami est là c’est lui qui regarde mais je n’arrive pas à ne pas le faire.
Bref mon hémato m’a dit la semaine dernière que mes résultat étaient bon mais je vois que le compte rendu : bilan d’hemolyse LDH a 381 (valeur réf entre 125 et 220) et le commentaire légère hémolyse … donc tout de suite dans ma tête ça repars pour un tour…. Hémolyse . Cancer autre ? Comme il est écrit sur le TEp (que je ne parviens toujours pas a lire mais mon ami m’a lu la liste des ganglions et la phrase qui m’a mise dans cet état depuis lundi : associé à une atteinte pleural, Osseuse et Muscullaire. Je suis donc persuadée depuis lundi que j’ai un cancer des OS , oui je sais cela peut faire rire certains mais moi je suis au bout.
Je m’arrache les mains pour ne pas aller regarder sur internet…
Est ce que vous connaissez le scoring du LDH ?
Je suis désolée de vous solliciter pour cela …
Merci.
Bonjour anne
Si y a hemolyse c est logique que la ldh varie.
La ldh comme le potassium sont tres susceptibles si les tubes sont trop secoués ou si il py a un gros changement de temperature
En 8 jours je suis passé de 281ldh a 184.
Si le reste est bon vous inquiétez pas trop
Amitiés
Fabrice
Qui de nous n’a pas vécu cette anxiété que vous exprimez , qui n’a pas eu envie de crier sa colère n’a pas ressenti une forme d’injustice avec le
« Pourquoi moi ? »
oui au cœur de nos parcours avec ce que nous sommes …notre vécu et nos expériences de la maladie nos réactions sont personnelles et la peur de l’inconnu que vous décrivez est certainement le sentiment que certains sinon tous avons partagé !
La maladie n’affecte pas seulement notre corps,
C’est un bouleversement globale intense qui oblige a faire face a l’inconnu et l’inconnu est facteur d’inquiétude alors il faudrait peut être ? éviter de vous les articles « cancer »qui accentuent votre insécurité ce serait un pas déjà
Vous n’êtes pas votre ennemi ! vous êtes en situation de grand stress et vous avez raison de venir partager avec nous ce moment difficile
Oui ça va le faire! Vous allez y arriver avec le temps, avec un peu de patience et l’aide de votre entourage dont vous pensez qu’il ne comprend pas mais la maladie est bouleversante pour ceux qui partagent notre quotidien et ils sont parfois un peu maladroits mais ils veulent bien faire !
J’ai connu cela « pas envie de se lever etc… » une façon d’endormir notre peine d’essayer de ne pas penser !
Soyez douce avec vous et ici vous pouvez tout dire il n’y a pas de jugement
À bientôt de vos nouvelles
Chaleureusement à vous
Bonjour Anne,
C’est effectivement une bonne idée de ne plus regarder vos résultats et de plutôt demander les conclusions à vos médecins. Pour la dénomination “atteinte osseuse” je l’avais également dans mon résultat de TEP. Ca veut simplement dire que le lymphome s’est “baladé” au niveau de vos os. Vous n’avez pas d’autres cancers.
Quand à votre état d’esprit je dirai que malheureusement c’est commun à l’ensemble des personnes sur ce forum. Pour ma part, j’ai beau être un éternel optimiste, je me suis effondré quand j’ai reçu le résultat d’un scanner faussement positif car réalisé par un labo ne connaissant pas mon passé médical. J’ai appelé mon hématologue perdu et en pleurs. C’est par la confiance que j’avais en elle que j’ai pu me rassurer.
En conclusion restez focalisée sur ce que vous pouvez maitriser (respect du protocole, respect des règles d’hygiène, faire un peu de sport et rester actif…) et laisser le reste à vos médecins.
Courage,
Fabrice
Bonjour Anne, et bonjour à tous,
Ce que vous décrivez ressemble beaucoup à mon état… j’ai peur de voir mes résultats et même après les avoir vus avec le médecin je continue à chercher la petite bête.
Nous sommes anxieuses et c’est ainsi.
Heureusement nous pouvons compter sur tous les supers contributeurs de ce forum qui trouvent toujours les mots pour nous rassurer
Courage à vous Anne.
Vous trouverez toujours ici quelques mots de réconfort.
Bonne soirée à vous tous
Bonjour,
Mon medecin traitant m a appelé ce matin pour me dire que c etait nickel.
J en saurais plus vendredi vu que j ai rdv en hematologie.
Mais bon oufff on respire.
Merci beaucoup @Marie3 et j espere que pour vous tout va pour le mieux.
Amitiés
Fabrice
Bonjour Fabrice ,
Content de lire la bonne nouvelle , on ne lâche rien .
Tiens d’ailleurs , ce matin on m’a contacté pour un TEP de contrôle en Avril , on y passe tous …
Portez vous bien et prenez soin de tout le monde
Amitiés
Harry
De mon côté, tout va bien, merci .
Mon traitement semble bien fonctionner. Quelques ganglions coriaces font de la résistance et j’ai toujours des sueurs nocturnes, mais mes analyses sont bonnes et c’est l’essentiel. Quelques effets secondaires également (nausées, vertiges), mais c’est sans importance puisque je suis arrêtée.
Bonjour à tous
Voilà des petites nouvelles : Petit point à J+160 environ de la greffe.
Un an après l’annonce du tsunami dans nos vies, et un peu plus de 5 mois après la greffe, nous avançons… doucement mais sûrement. Il y a 1 an l’annonce de la maladie nous avait traumatisé et laissé dans une incertitude importante. Que de chemin parcouru !
Le dernier chimérisme est à 99,9 % donneur.
L’hémoglobine continue de monter (12,7), les virus sont indétectables et les bilans sont globalement rassurants. La moelle travaille, le corps récupère, l’énergie revient petit à petit.
Il y aura encore des étapes, dont une intervention programmée début avril pour refermer la stomie. Forcément, ça remue un peu les émotions… mais cette fois on y va en terrain beaucoup plus stable.
On apprend à vivre avec une vigilance permanente, mais aussi à savourer les petites victoires : marcher en montagne, avoir de l’appétit, faire des projets, parler vacances.
Merci à ceux qui nous ont soutenus dans l’ombre ou la lumière. Chaque message compte plus que vous ne l’imaginez.
On continue. Pas à pas.
Bonne journée sous un soleil printanier bien agréable
Hélène
Un an après l’annonce, cinq mois après la greffe, et vous pouvez écrire que vous avancez « doucement mais sûrement », c’est tout sauf anodin.
Le chimérisme à 99,9 % donneur, l’hémoglobine qui grimpe, les virus indétectables : ce sont des signaux forts. Le corps reprend sa place, pas à pas.
L’intervention prévue en avril pour la stomie est une nouvelle étape, forcément chargée d’émotion. Mais vous l’abordez aujourd’hui avec davantage de stabilité et de recul, et ça change tout.
Apprendre à vivre avec la vigilance tout en recommençant à faire des projets, marcher en montagne, parler vacances, c’est exactement cela, reconstruire.
Merci à vous de partager ces avancées.
On continue, oui. Pas à pas.
Bonsoir Hélène ,
Voici un beau message pleins d’éspoirs et de bonnes nouvelles …
Ahhhh là là , ce fameux chimérisme , il est pratiquement au top , donc tout va bien
La stomie , je pense que ce sera une petite formalité pour les chirurgiens et donc à vous la liberté , les repas là ou vous voulez , ça c’est vraiment bien …
En tous cas , ici tout le monde vous soutien et vous encourage , continuez comme ça …
Bonne soirée à vous
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Notre gentille docteur Sylvie vient de nous appeler… Autant vous dire que j’ai vu “message du médecin” = palpitant direct. le temps d’écouter le message et de rappeler, on retient son souffle…
Gaëtan a eu son Tep scan hier.
Concernant le TEP, globalement il est rassurant : rien d’autre n’a été retrouvé.
Il y a juste une petite inflammation au niveau des surrénales (des deux côtés et toute petite), donc ils préfèrent vérifier tranquillement avec des examens complémentaires.
Scanner, prise de sang spécifique et recueil d’urine. Un endocrinologue va regarder ça et l’anesthésiste aussi, pour que l’opération se fasse dans les meilleures conditions possibles.
Rien d’alarmant pour le moment, mais vous savez… après ce parcours, chaque coup de fil fait battre le cœur un peu trop fort.
On reste dans l’attente, entre soulagement et petite tension… et toujours cet espoir que la roue continue de tourner du bon côté. Il faut surtout que rien ne soit remis en question pour l’opération. J’espère aussi que cette inflammation n’est rien d’important.
La mononucléose de notre fils a été très costaud. Il a fallu retourner chez le docteur 2 fois. Vous comprendrez ma fatigue à gérer toutes ces annnonces et ces points médicaux incessants.
Merci d’être là
Bonne soirée encore bien chamboulée
Je vous comprends, on se passerait bien de toutes ces annonces et péripéties diverses. Je croise les doigts pour que tout se passe bien désormais. J’imagine que votre fils va être fatigué pendant un bon moment, on dit que les jeunes récupèrent vite, mais ce virus EBV est vraiment virulent. Franck Ribéry dirait que la roue tourne va tourner, et on espère tous que ce sera du bon côté.
On imagine bien votre fatigue et votre stress, les vacances feront du bien, mais il va falloir tenir encore un peu : courage !
Amitiés à vous deux,
Joël
Ce « yoyo » entre examens et résultats …bonjour le stress et le téléphone qui est tantôt le bon ami et … heureusement pour vous deux il l’a été tant mieux !
Gaetan doit souffler un peu et vous aussi même si la mononucléose a encore puisé dans vos ressources d’énergie alors en attendant la chirurgie d’avril… je souhaite que vous pourrez trouver un peu de repos bien mérité !
Mes mots sont des mots et les mots peuvent paraître bien anodins ou faciles face à votre parcours pourtant ils sont toujours sincères et visent à vous dire « tenez bon » vous n’êtes pas seuls ,il y a un parfum d’amitié…. Vous le percevez n’est ce pas !
Mes meilleures pensées à vous deux
J’avais besoin de vous écrire après cette journée… un peu lourde émotionnellement.
On a eu l’appel du docteur Sylvie aujourd’hui suite au TEP scan. Le scanner a été fait dans la foulée et confirme qu’il existe une zone “active” au niveau des surrénales. À ce stade, ils ne savent pas dire exactement ce que c’est : ils évoquent plusieurs pistes possibles (inflammation, infection, tumeur ou lymphome), sans conclusion pour l’instant.
L’opération pour la reprise de stomie est malgré tout maintenue, ce qui est déjà un point rassurant. Mais pour en savoir plus, des examens complémentaires sont lancés, avec notamment un prélèvement (biopsie) à prévoir et des tests hormonaux demain.
Autant vous dire que le mot “lymphome” entendu aujourd’hui a été difficile à encaisser… même si ce n’est qu’une hypothèse parmi d’autres. On essaie de s’accrocher au fait que les bilans sanguins restent bons et que rien d’autre n’a été vu ailleurs, mais l’attente des réponses est vraiment éprouvante.
Ce soir, je me sens un peu sonnée, entre peur, fatigue et besoin de comprendre… avec cette impression de revenir en arrière alors qu’on commençait à respirer.
Tous ces parours difficiles de @Joe49 , @Mamynou@Marie3@Fafa24@H-kovert et j’en oublie démontrent que malgré l’espoir le doute s’installe encore et encore. Vos messages m’aident toujours beaucoup
Bonne soirée et bon courage à tous ceux qui sont dans le dur
!
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