Qui a eu allogreffe?

[Mamynou]

Bonsoir Joe
Je vous lis toujours avec plaisir
Votre mimosa ne viendra pas cette année réjouir vos yeux de mon côté, les rosiers que je souhaitais planter, ne serons pas non plus au rendez-vous!
Je suis bien d’accord avec vous, quant au soleil, pourtant moi qui n’ai pas été une fan de la bronzette …. Le mélanome est entré dans ma vie après une réflexion de mon fils à propos d’une tache qu’il trouvais évolutive à un bras
Lors d’un rendez-vous avec mon hématologue pour le suivi de mon lymphome, celui-ci a été réactif et un dermatologue a procédé à une biopsie confirmant le mélanome ……et trouvant une tache sur la partie supérieure d’une oreille à procédé à ce que j’ai vécu comme une brûlure et s’est révélé douloureuse…et très sensible aux frottements qui m’occasionnent encore aujourd’hui des saignements très difficiles à cicatriser ! L’épiderme de l’oreille est très fin et très sensible. …
Les mauvais (?) élèves de ma génération se souviennent peut être de ces pincements très désagréables

Le mélanome s’est avéré in situ et n’a pas évolué et je suis d’accord avec vous ce soleil que nous aimons tant est à la fois un bienfait mais peut devenir dangereux.
Nous avons un capital de mélanine protecteur qui s’épuise avec le temps , et l’abus de soleil peut nous porter préjudice et ouvre la voie à certaines pathologies et encore d’accord avec vous la protection encore et toujours
.d’autant plus lorsque sommes porteurs d’une maladie hématologique !
Lors de mon hospitalisation pour les Cart T cels l’infirmière venait baisser le volet afin de me protéger !!! Super mon infirmière

En attendant le retour du printemps sans mimosa et rosiers mais en profitant des beautés de l’hiver je vous souhaite de profiter de chaque jour et vous adresse à tous mes chaleureuses pensées !

[Joe49]

Bonjour @Mamynou,

Merci pour votre témoignage qui renforce mes convictions, vous avez eu de la chance que votre fils vous fasse remarquer cette tache qui aurait pu avoir des conséquences bien plus fâcheuses. L’épiderme est effectivement très fin, et donc fragile, l’âge et les traitements n’arrangent rien à l’affaire. Le capital santé de notre peau, qui est l’organe le plus étendu de notre corps, devrait faire l’objet de campagnes de prévention, notamment auprès des plus jeunes ou des parents qui doivent être sensibilisés… Mais il n’y a plus de sous pour la prévention semble-t-il et j’espère au moins que nos échanges peuvent permettre de sensibiliser celles et ceux qui ont eu un parcours médical compliqué.
Je vous souhaite une bonne journée, c’est toujours un plaisir de vous lire.
Amitiés à tous ici,
Joël
PS : Il est strictement interdit de pincer les oreilles ou de les tirer de nos jours… en théorie !

[Fafa24]

Bonjour a tous.
Voila depuis 10 jours une misere de plus…
J ai des paresthésies au niveau des orteils.
Cela m handicap fortement pour marcher et faire mon travail.
Cela serait du au brentuximab.
Mon medecin traitant a essayé de joindre mon hématologue de greffe mais depuis mardi pas de nouvelles, et celle que je voie en hdj impossible de lui parler.
Est ce que quelqu’un a vecu la meme chose de paresthésies ?
Et quelles sont les solutions pour améliorer cette sensation.
Cordialement
Fabrice
Une grosse pensées pour harry et pour joel pour son rdv

[Joe49]

Bonsoir @Fafa24,

C’est pénible de ne pas pouvoir joindre quelqu’un quand il y a un problème. Mon médecin traitant s’était fait ramasser de première lorsqu’il avait pu joindre la “grande cheffe de service” sur le mode “Mais enfin, vous êtes qui pour m’importuner avec ça ?” Il voulait simplement informer le service que j’avais un érysipèle carabiné avec fièvre, et qu’il fallait décaler ma chimio de Vidaza. Heureusement que les médecins hématologues sont plus humains et compréhensifs. Avez-vous tenté de joindre le service post-greffe (infirmière) par téléphone ? Elles peuvent laisser un message au médecin. Si personne n’est joignable, cela pose question et vous êtes en droit de vous en étonner lors de votre prochaine visite. J’ai eu un peu ce genre de choses suite à mon méga zona et on m’avait prescrit, sur ordonnance spéciale, de la prégabaline, très efficace.
J’envisage sereinement mon rendez-vous de mardi, même si je dirai ce que je pense du fait de ne pas avoir été rappelé, contrairement à ce qu’on m’avait affirmé. Je ne prépare rien, cela va venir tout seul !
Bon courage, Fabrice, j’espère que tout va s’arranger rapidement,
Amitiés,
Joël

[Jlou65]

Bonsoir @Fafa24,

Je comprends parfaitement votre inquiétude, surtout lorsqu’il est difficile de joindre un médecin au moment où l’angoisse monte. Ce sentiment d’isolement est d’autant plus pesant dans un contexte hématologique.

De notre côté, nous avons vécu une situation similaire : suite à une montée en température de ma chérie un samedi soir, j’ai pu joindre le service d’hématologie sur le numéro de garde, l’infirmière a aussitôt informé l’interne de garde, qui m’a rappelé rapidement. Après un échange détaillé, il a pu prescrire le traitement nécessaire, ce qui nous a permis de réagir sans attendre et de nous sentir rassurés.

Je partage cette expérience pour vous dire que, même si l’accès aux médecins peut sembler compliqué, les équipes hospitalières savent se rendre disponibles quand la situation l’exige. Il ne faut jamais hésiter à appeler, à insister si besoin.

Je vous envoie beaucoup de courage et de pensées rassurantes.

Amitiés,

Jlou65

[Erikarla]

Bonjour Joe49,

Si je peux me permettre. Avez-vous eu le résultat de votre biopsie cutanée ?
Bon courage à vous.

[Joe49]

Bonjour @Erikarla,

Lors de la dernière visite, Doc Sylvie a trouvé dans mon dossier un court compte-rendu qui l’a laissée perplexe : apparemment, ce serait bénin mais elle trouve que la lésion évolue très rapidement “Mais je ne suis pas dermato”. De toute façon, je serai fixé demain matin : j’ai rendez-vous en dermato à 9 h 30.
Bonne fin de journée,
Joël

[Erikarla]

D’accord merci pour votre réponse. Bon courage à vous. Vous en saurez plus demain.

[Lnetgaet]

Bonjour à tous,

De retour du même endroit que @Joe49 . Un service qui semble mieux fonctionner . Professeur revu, et je vous avoue avoir eu une montée d’émotions. Cette personne a largement participé à sauver la vie de Gaëtan. Il a eu droit à ses chocolats de remerciements.
Bref, opération de reprise de stomie prévue le 8 avril avec au préalable avis de l’équipe greffe.
Le bout du tunnel peut-être ?
Allez soyons positifs !
Mardi prochain normalement retour de chimérisme qui n’était pas encore tombé la semaine dernière.
Bonne journée
Amitiés et merci pour vos pensées
Hélène

[H-kovert]

Bonsoir Fabrice,
Je pense que nous avons a peut prêt les mêmes soucis dans des régions différentes. Le système hospitalier est saturé et surtout on est beaucoup plus confronté à des internes et des infirmières en formation qu’a des vrais docteurs. Par contre il ne faut surtout pas lâcher et les harceler un peu sinon vous n’aurez pas l’aide escompté .
Courage à vous
Je vous envoie des ondes positives
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry

[Lnetgaet]

Bonsoir tout le monde,
Je viens de lire les nouvelles d’Harry ! Youpi ! Décollage annoncé.
Jilou, le bijou pour les 100 jours a-t-il fait son effet ?
Joël les adieux auprès du Docteur Sulvie seront pour nous aussi ( à l’avenir un moment fort ).

Petit point nouvelles du jour :

Les résultats sont "bons ": chimérisme autour de 92 %
Bref, la greffe fait bien son job, on valide !

Presque 4 mois et demi post-greffe, autre victoire :
vacances autorisées dans les Pyrénées en vallée.
Bon… sans ski, mais changer d’air, on signe tout de suite

Côté assiette :
les restrictions s’allègent sérieusement
restaurants autorisés
alimentation quasi normale sauf les fruits de mer qui restent persona non grata.

Question à la communauté
à partir de quand avez-vous mangé “comme avant” sans trop réfléchir ?
le resto à ce stade, ça s’est bien passé pour vous ?

Merci encore pour vos messages et votre soutien, on avance pas à pas… mais on avance

Courage à vous ! On sait que certains sont dans le dur !
Amitiés
Hélène

[Vanwalleghem]

Bonsoir à toutes et tous
J’ai un lymphome mais je ne suis pas concernée par une une greffe mais je m’enquiert de l’état de santé des personnes .
Je viens de lire et relire le fil de toutes les personnes et aidants qui ont posté sur ce site et je suis à la fois rassurée qu’il existe des gens comme moi et à la fois sidérés ( @Harry je vous prie de m’excuser de ma réaction ) pour votre amie.
En même temps je viens de perdre mon boulot à cause de ce fichu lymphomome donc plus rien devrait m’étonner. Envie de hurler ? oui. Envie de leur souhaiter de passer par la pour comprendre les mots : HUMANITE et BIENVEILLANCE:; oui
Est ce que c’est bien ou pas de penser cela : j’avoue aujourd’hui je m’en fiche .
Je voulais vous dire que vous lire est dur, rude, éprouvant mais que je sais que nous ne sommes pas seuls avec ce foutu lymphome.
@ Harry, moinj’ai envisagé quitter mon conjoint , pour lui rendre sa liberté et ne pas lui infliger cela.
Il a refusé net…
Je vous espère toutes et tous soutenus.
Que cela soit part des proches ou une équipe médicale ou les deux.
Nous entendons, voyons et lisons beaucoup de choses sur l’inclusion, sur le handicap , qu’il soit visible ou pas.
Il est fort dommageable qu’il n’en soit pas de même sur le cancer.
Je suis certaine d’une chose aujourd’hui, à travers tout ce que je vis et ce que je lis et j’entends, seule la maladie peut faire réfléchir a la conscience morale et c’est aujourd’hui une expression dont le sens se perd.
Dixit ma chef de service qui me dit début décembre : cela fait deux ans que tu nous si que tu as un cancer et tu es toujours la , alors !!
Mon ami, conjoint, amouroureux, doudou, commet dire, ma moitié me dit : passe à autre chose .
J’ai un tempérament très très très patient , très très adaptable mais j’ai un gros défaut : quand la corde cède, aucun retour arrière n’est possible et la rancune et la colère sont (très) tenaces.
Bref, je vous souhaite à toutes et tous (malade et aidants , conjoints, conjointes, enfants) un rétablissement pérenne.
Pour moi je ne suis qu’au début du chemin.
Je n’arrive pas à savoir si ces 5 années d’abstinence therapeurhique ont été une bonnne chose . L’épée a toujours été la, est aujourd’hui le traitement doit se faire.
L’impression d’avoir vécu 5 années par procuration à se palper à stresser à la moindre fièvre , pour en arriver là etc…
Je vous embrasse (virtuellement )
Anne de Bordeaux.

[Jlou65]

Bonjour Hélène,

Excellentes nouvelles, vraiment ! Chimérisme à 92 %, greffe validée, vacances autorisées, on coche les cases une à une, c’est réjouissant

Les Pyrénées sans ski, mais avec changement d’air et moral au beau fixe, le contrat est largement rempli.

Côté resto, à ce stade, ça s’est bien passé pour nous, en restant prudents au début… puis on se surprend vite à remanger “presque comme avant”, sans trop y penser. Les fruits de mer peuvent encore patienter, ils ne vous en voudront pas.

Merci pour ces nouvelles pleines d’élan.
Courage à celles et ceux qui traversent encore une période plus compliquée.

Amitiés,
Jlou65

PS : le bijou offert pour le passage symbolique du J100 a été très fortement apprécié

[Joe49]

Bonjour @Lnetgaet,

Tout comme @Jlou65, je suis heureux de toutes ces bonnes nouvelles : les Pyrénées vont vous offrir leurs merveilleux paysages enneigés et le taux d’hémoglobine va être boosté ! J’hésitais à vous parler de mon expérience “restaurant” car je suis un cas un peu à part. Dans le Cantal, j’avais demandé à être servi légèrement, genre “demi-part”, mais une demi-part là-bas, c’est une double portion ailleurs. Il a fallu que Michel m’aide, et j’ai dû laisser pas mal de nourriture, tout en précisant que c’était délicieux mais que mon appétit n’était pas à la hauteur de la qualité du repas. Depuis, nous avons déjeuné en brasserie et j’ai même pu manger une choucroute, sans trop chipoter. Dans ces cas-là, je choisis la formule “plat et dessert”, j’aurais encore du mal à prendre un menu complet. Le principal, c’est de bien lire la carte ou le menu et de choisir en fonction de ses envies et de son appétit pour que cela reste un super souvenir. Et si on ne peut pas aller au bout de l’assiette, surtout ne pas insister “C’était très bon, mais malheureusement, je ne suis pas en mesure de tout manger…” La formulation aide à ce qu’il n’y ait pas de malentendu. N’empêche, une bonne garbure… Mais voilà que je suis déjà quelque part en Ariège. J’irais bien me prélasser dans les thermes, à Ax !
Surtout, profitez bien de votre séjour, je suis certain que cela vous fera à tous deux le plus grand bien.
Amitiés,
Joël

[Joe49]

Bonjour Anne,

Je vous souhaite sincèrement un chemin thérapeutique serein. Surtout, n’hésitez pas à solliciter un soutien psychologique, c’est important pour la suite de votre traitement. Mais vous savez qu’ici vous trouverez des gens qui partageront leurs expériences et qui sauront vous écouter et vous comprendre. Il est souvent important de retarder le plus possible un traitement, cela laisse plus de marge pour choisir le meilleur traitement au bon moment. Votre conjoint a raison, il faut savoir tourner la page. Je dis souvent que je referme soigneusement les portes, mais je me concentre sur le moment présent et j’envisage l’avenir avec sérénité.
De tout cœur à vos côtés,
Amitiés,
Joël

[Vanwalleghem]

Bonjour Joël
Quand je lis votre fil, j’admire votre serenite, votre recul.
Je n’en suis qu’au début , les traitements ne sont pas encore en place , chaque examen est un calvaire supplémentaire et mes larmes coulent déjà à flot et j’ai honte moi d’être déjà dans cet état alors que vous avez traversé bien pire.
Encore une fois mille merci à toutes et tous.
Anne de Bordeaux

[VvM]

Bonjour à tous,
Chère Anne, inutile de mesurer ce que vous ressentez à ce que d’autres traversent qui serait “pire”. Ce n’est heureusement pas un concours.
Chaque larme versée est utile quand c’est le moment de pleurer. Entamer un parcours de soins n’est pas anodin et je vous conseille aussi de solliciter l’équipe de psychologue qui pourra vous aider à mieux absorber les multiples difficultés qu’il y a sur le chemin.
Courage. Gardez l’énergie concentrée sur ce qui fait avancer. Et s’il faut pleurer, pleurez. S’il faut hurler, hurlez. Pas de honte à ça.
Mes pensées vous accompagnent.
Bernard

[Rose74]

Chère Anne,

Votre reaction est tellement compréhensible, comment être sereine lorsqu’on commence un traitement, on sait tout ce qui nous attend, on se doute quel parcours du combattant il faudra surmonter, oui c’est ça surmonter, car tout est surmontable, tous ici vous le confirmeront .

Certains ici sont passés par des moments qu’ils pensaient insurmontables et aujourd’hui ils vont mieux ou bien voir très bien et au final tous ces moments de me**e sont derrière nous plus vite que l’on imagine.

Je sais que dans la phase de colère du moment on n’aime pas entendre " que ca va aller et bla bla bla…" chacun doit faire son chemin et choisir sa methode pour parvenir a passer ces caps le mieux possible.

Heureusement vous avez un compagnon décidé a participer a votre combat et veiller à votre bien-être et ça c’est essentiel, on le sait et on le souhaite au fond de nous.

Moi, j’accompagne depuis septembre 2023 mon mari adoré dans ce chemin , myélome multiple le concernant, autogreffe et tout ce qui va avec avant et après et aujourd’hui, on peut dire qu’il mène une vie casi normale et pourtant on a traversé des moments difficiles comme tous ici, mais entre les équipes compétentes, les traitements en place ( même avec des effets secondaires qui font peur parfois) et l’esprit positif qu’on a tenu a préserver, sans parler de l’amour évidemment, qui nous a porté au dessus de tout, eh bien , parole " d’aidante" et surtout d’amoureuse, croyez-moi vous deplacerez des montagnes parce que tout simplement ça en vaut la peine . On puise notre force a deux on n’imagine pas à quel point

Alors plein d’encouragement, vous avez le droit d’être en colère, de crier, de pleurer, de détester et d’aimer encore plus fort ceux que vous aimez déjà. Gardez le moral, gardez l’espoir , ça vous amènera là où vous souhaitez. Et puis , ici est un refuge précieux qui donne du bonheur , celui de lire que les autres vont mieux, bien et que votre tour viendra

[Vanwalleghem]

Chers toutes et tous
En effet, ce site permet d’échanger entre aidants et malades et permet de dire ce qu’on n’ose pas évoquer devant nos proches.
Ce qui me terrorise c’est de savoir, en tant qu’anxieuse pathologique depuis l’enfance ,suite au décès accidentel de mon père, c’est de savoir que c’est mon mental qui ne suit pas.
J’ai impression que c’est lui, mon mental, mon pire enemi.
Je vois le pire partout. J’analyse chaque mot ou virgule placé dans les comptes rendus pour savoir ce qu’ils veulent vraiment dire.
Le Cardiologue mercredi me dit vous avez un cœur parfait , ok mais je le vois regarder de près son écran et la je lis (enfin je crois lire ) le doute dans ses yeux.
Hier, c’était énième biopsie à l’aiguille (la dernière datant de nov 24 mon hémato m’a dit que pour le protocole il en fallait une plus récente) bref, biopsie à l’aine, ok. Chirurgien très sympa mais j’ai scruté ses yeux pendant une heure.
Sauf qu’sortir du bloc j’ai voulu me lever et la les infirmiers me disent : à mais non surtout pas, vous prenez des risques, ça peut saigner, si c’est ça on vous garde deux jours . le truc a pas me dire, surtout pas a moi puisque mon papa et décédé en se blessant avec un couteau qui a ripé sur l’aine…
Vous voyez les associations…Donc branle bas de combat, crise d’angoisse , larmes etc…
il a fallut l’injonction calme et sereine d’une infirmière pour bien m’expliquer mais ce fut encore douloureux psychologiquement .
Je ne sais pas pourquoi je vous raconte cela , sans doute pour exprimer le fait que j’ai peur de mourrir moi aussi , que quand bien même on me dit que cela va le faire, une partie de moi se dit que je vais mourrir . Que le traitement va m’occasionner un autre cancer , etc… c’est en boucle. Incapable de prendre le moindre recul. Incapable de me rassurer. Des que j’entends aux infos ou lis un article sur le cancer je fuis .
Je ne devrais pas le dire ou l’écrire mais personne ne semble réellement comprendre autour de moi , à part ma psy, l’angoisse qui m’etreint chaque jour.
Depuis une semaine je suis obligée de me forcer à manger et à me lever de mon lit sinon mon ami se « fâche » alors je stresse encore plus. Il me dit qu’une partie de la guérison c’est 50% dans la tête sauf que moi s’est moins mille dans ma tête.
Je m’excuse par avance pour celles et ceux qui trouverons que j’en n’ai aucun courage ou que je suis faible.
Anne de Bordeaux.

[Jlou65]

Bonjour Anne,

Il y a une chose importante à dire, et vous l’avez déjà en partie comprise : garder tout cela pour vous ne peut qu’amplifier la peur. Quand l’angoisse reste enfermée à l’intérieur, elle prend toute la place, elle tourne en boucle et devient encore plus envahissante.

En parler aux personnes qui vous entourent, celles qui vous connaissent bien, qui vous aiment, qui savent vous écouter peut réellement aider. Pas pour qu’elles « règlent » votre angoisse, mais pour qu’elles vous rassurent, vous expliquent, vous rappellent la réalité quand la peur prend le dessus.

Parfois, entendre plusieurs fois la même chose, avec des mots simples et calmes, permet d’apaiser un peu. Il est aussi important de leur dire comment vous vous sentez, et pas seulement que « ça ne va pas ». Leur expliquer que certaines phrases ou certaines attitudes peuvent vous angoisser davantage, et qu’à l’inverse, le fait de prendre le temps de vous rassurer, de vous expliquer clairement les choses, vous aide réellement.

Vous n’êtes pas obligée de porter cela seule. Accepter de parler, c’est aussi accepter d’être soutenue. Et vous avez le droit d’avoir besoin de ce soutien, surtout dans une période aussi fragile.

Les personnes qui vous entourent ne comprendront peut-être pas tout, mais beaucoup sauront au moins vous offrir de la présence, de l’écoute, et parfois des mots qui font du bien. Et cela compte énormément.
Vous avez le droit de demander qu’on vous aide à vous rassurer. Ce n’est ni un échec ni une faiblesse, c’est une nécessité.

Amitiés,

Jlou65