Bon Noël 
à vous tous , profitez bien de vos proches et de ces moments précieux qui prennent la réelle dimension lorsque la santé fait défaut mais ici nous sommes tous des guerriers 
Plein de courage et d’amour à vous tous
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Bonsoir @Fafa24 ,
Je vous remercie chaleureusement et vous souhaite à mon tour un joyeux Noël,
J’espère que tout va pour le mieux pour vous
Et j’en profite pour souhaiter un joyeux Noël et d’excellentes fêtes de fin d’année à tous, une pensée particulière pour ceux qui sont dans l’épreuve en ce moment,
Bones fêtes à tous et n’oubliez pas de vous reposer 
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N’étant pas trop ‘fêtes de noël’ et compagnie, ma journée d’hier était une ballade sur le Pariou enneigé - vous savez, c’est la montagne qu’on voit sur les bouteilles de Volvic 
Enfin, hier, j’ai eu la joie de cette victoire sur la maladie et les souffrances endurées. Sans vouloir trop m’emballer non plus, mais quand même, mon corps a bien voulu faire les 3 km d’approche et de montée avec les 555 marches jusqu’au sommet (et retour).
Alors pour ceux qui douteraient par moment ou auraient peur de ce qu’il faut affronter : tenez bon, ça vaut le coup !
Bons moments de fin d’année à tous, quel qu’en soit la forme….
Bernard
Depuis la montée du puy de Pariou, une vue du puy de dôme.
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Bonjour à tous,
Un petit mot pour acter la fin de cette année…je ne sais pas trop comment la qualifier, folle, difficile, challengeante, positive mine de rien.
J’ai trouvé ici de l’écoute, de l’empathie, des compagnons de galère, d’aventure.
Merci à vous.
Souhaitons nous tous des jours plus heureux en cette nouvelle année !
Aujourd’hui rdv des 3 mois, le doc Sylvie de but en blanc avant même de nous asseoir nous a annoncé un tep scan parfait. Ouf ! Un chimérisme à faire évoluer. Des résultats sanguins très corrects.
Allègement des restrictions alimentaires. Nous allons y aller comme une diversification alimentaire d’un bébé…aliment particulier par aliment particulier.
Bonne soirée à vous tous.
Amitiés
Hélène
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Bonjour Hélène,
Voilà de bonnes nouvelles pour terminer l’année. Doc Sylvie n’est pas persuadée que toutes les restrictions alimentaires soient vraiment justifiées. Elle m’avait dit “Vous testez un nouvel aliment, si ça passe, c’est bon, si ça ne passe pas très bien, laissez passer un peu de temps avant de recommencer”. Je vous souhaite un bon réveillon et un très bon passage 2025/2026.
D’autres aventures m’attendent d’ici peu mais ce soir et demain c’est jour de fête, j’en parlerai donc quand j’aurai la confirmation “officielle”.
Bonne soirée, amitiés
Joël
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Passez un bon reveillon…
Pour moi sa sera une bonne tizane car le rhume c est invité.
Une pensée tres particulière a harry
Bises a tous
Fabrice
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Bonsoir à toutes et à tous,
Nous vous souhaitons à chacun un excellent passage vers l’année 2026, qu’il se fasse dans la douceur, la sérénité et, surtout, avec le plus possible de santé.
Que cette nouvelle année apporte de l’apaisement, des forces renouvelées et de belles nouvelles pour tous.
Une pensée toute particulière pour Harry, à l’aube d’une étape importante. Nous sommes nombreux à être avec toi par la pensée et à t’envoyer toute notre bienveillance.
Avec toute notre amitié,
Jlou65
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Bonjour tout le monde,
Cette semaine aura été spéciale. Départ lundi soir pour une nuit dans un appart hotel en prévision du bazar annoncé à cause de la neige. Presque un petit goût de vacances… vrai, si on oublie la proximité du CHU.
Réveil avec ce paysage magique enneigé. Enfin si on oublie les difficultés sur la route car le retour à la maison s’est fait en 2h20 au lieu d’1h20.
Notre médecin nous attendait à l’heure. Toujours aussi dynamique, elle nous explique que ses 25 min de route se sont transformées en 1h mais elle est bien là à l’heure. On débute le rdv par la lecture des résultats sanguins de la semaine précédente. Les 2 virus dorment bien. Plaquettes à 180000, hémoglobine 10.9.
Une faiblesse lymphocytaire mais qui n’inquiète pas car plus long à remonter. Peut-être qu’au retour de chimérisme un DLI sera envisagé si celui-ci n’évolue pas assez.
Mais pour l’instant aucun stress ni inquiétude. Le temps va certainement améliorer les choses dans la reconstruction du système immunitaire.
Palpation et surveillance corporelle ok.
- 500g voir 1kg par semaine. Parfait.
La récupération musculaire continue avec des marches quotidiennes qui avoisinent les 5 kilomètres.
Le docteur annonce donc qu’avec tout ce bilan on espace les visites à 15 jours
.
Passage de la stomatothérapeute qui nous indique que la stomie est vraiment stabilisée. Rdv avec le chirurgien le 27/01.
Nous profitons des désistements à cause de la neige pour avancer le rdv des tests pulmonaires. EFR.
Nous voilà donc aujourd’hui même à J+100 !
Vous connaissez maintenant le parcours de Gaëtan alors cette journée marque une nouvelle étape !
Amitiés et chaleureuses pensées à mes amis de galère.
Hélène
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Bonjour Hélène,
Quel bonheur de lire ces nouvelles ! 
Malgré la neige et les kilomètres en plus, tout s’aligne vraiment bien : des résultats rassurants, des voyants au vert, des rendez-vous espacés (
), et Gaëtan qui avance à grands pas 5 kms quand même, chapeau !
Ce J+100 est une étape magnifique, pleine d’espoir et de promesses pour la suite. Merci de partager ces moments, ils donnent le sourire et du courage à tous.
Amitiés chaleureuses à vous deux,
Jlou65
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Bonsoir @Lnetgaet et bonsoir tout le monde,
Voilà une année 2026 qui commence très bien ! C’est toujours bon signe quand les visites s’espacent. Je retourne au CHU mercredi pour voir le “grand” docteur, à moins qu’il ne soit en vacances, sinon on verra bien. Juste une petite chose : les visites s’espacent, et les prises de sang aussi, personnellement, et compte-tenu de mes dragons virus, je trouve que ça fait un peu long (à partir de mars, ce sera une fois par trimestre).
Du côté biopsie du lobe de l’oreille, aucune nouvelle alors que ça fait un mois et que j’ai une convocation pour le 27. La dermato avait dit “Je vous rappellerai, soyez sans crainte…”. J’avoue que je suis un peu (beaucoup) contrarié et je constate que les services ne sont pas toujours aussi efficaces et réactifs que le service hématologie, personnellement, je ne suis pas coutumier de ce genre d’oubli et je suis de la vieille école. Pourtant, j’aimerais bien être en confiance lorsqu’il y aura chirurgie et j’aimerais mieux être serein. Je m’en ouvrirai auprès du grand Doc Sylvain, peut-être aura-t-il eu de son côté le compte-rendu détaillé. Au point où j’en suis, je suis capable de supporter l’annonce d’un cancer cutané (ce ne sera que le deuxième), surtout après mon parcours médical. Bref, cela me rend un peu ronchonchon et taciturne, ce qui n’est pas mon comportement habituel.
J’espère que la pluie ne va pas contrarier vos promenades, mes amitiés à vous deux, bonne soirée à toutes celles et ceux qui nous lisent ou qui s’apprêtent à choisir leur programme télé, un bon livre… de quoi passer un bon moment.
Joël
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Quelles bonnes nouvelles @Lnetgaet , merci de nous les partager 
.
Joël, je pensais à vous et me demandais où vous en étiez. Je ne vais pas vous servir un " Si on ne vous a pas appelé, c’est que ce n’est pas grave…" parce qu’on sait ici qu’il faut se méfier d’un cancer de la peau. Je croise les doigts pour que ce soit un carcinome sans conséquence.
Quant aux analyses de contrôle, c’est vrai que c’est étonnant (avant mon traitement pour ma LLC, j’étais contrôlée de très près et bien plus régulièrement pour mon autre maladie). Vous avez certainement une ordonnance renouvelable qui vous permet de faire des analyses au moindre doute ?
Bon courage, et bon we à toutes et à tous 
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Bonsoir Joël,
L’année 2026 s’ouvre sous de bons auspices : ces rendez-vous qui s’éloignent sont, malgré tout, un signe que le chemin emprunté est le bon. Même si, avec vos dragons viraux tapis dans l’ombre, l’attente peut sembler un peu longue, elle n’en reste pas moins porteuse de confiance.
Le silence autour de la biopsie a de quoi troubler cette sérénité retrouvée. Ce fameux « je vous rappellerai », suspendu dans l’air depuis un mois, n’aide guère à l’apaisement.
Le docteur Sylvain saura sans doute rétablir la continuité du récit et remettre quelques points de suspension à leur place. Après tout ce que vous avez déjà traversé, un nouvel épisode cutané ne saurait ébranler durablement votre solidité, même s’il autorise un léger passage en mode ronchonchon — parfaitement humain.
Puissent la pluie et le temps n’entraver ni vos promenades ni votre moral, et que la soirée s’achève doucement, entre un livre choisi ou une émission complice.
Amitiés sincères et confiantes.
Jlou65
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Bonjour,
Je viens de lire un peu les messages. Je voulais vous demander comment se passe une biopsie cutanée svp ?
J’espère que vos résultats seront bons.
Je vais devoir en faire une car j’ai beaucoup de problèmes cutanés. Personnellement je pense que c’est lié à mon lymphome.
Je vous remercie par avance. Bon courage à vous.
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Bonjour @Erikarla,
Le prélèvement pour la biopsie s’effectue sous anesthésie locale, en fait ce sont les piqûres qui sont le plus désagréables mais le prélèvement ne l’est pas. Ce qui est désagréable, c’est le bruit du “découpage”, surtout au lobe de l’oreille ! C’est très rapide et cela s’effectue en quelques minutes, la dermatologue a ensuite refermé la plaie avec deux points de suture qui ont été ôtés par l’infirmière 7 jours plus tard. Je n’ai toujours pas les résultats mais j’imagine que les hématologues en ont été destinataires et je verrai cela lors de ma visite (mensuelle désormais) au CHU. Je profite de votre question pour préciser que le pire ennemi de la peau est l’exposition au soleil, même par temps couvert en été. Il faut donc s’en prémunir en portant des vêtements qui couvrent bras et jambes, se badigeonner le visage, la nuque et les mains (sans oublier les oreilles) avec une crème solaire à fort indice. Attention notamment aux phénomènes de réverbération en bord de mer ou sur la neige par temps ensoleillé. L’idéal est de sortir tôt le matin ou en fin de journée et d’éviter la période où le soleil atteint son zénith. Bref, ce sont des précautions constantes. La dermatologue m’a aussi dit que, en dépit de ces précautions, lorsque l’on a déjà eu un carcinome, on multiplie les risques d’en avoir un ou plusieurs ensuite. Certaines zones sont vraiment à haut risque : les paupières, le nez et les lèvres, toutes les personnes qui ont eu un traitement (chimio, immunothérapie) devraient systématiquement être averties. Dans ce contexte, les cabines UV sont bien entendu strictement déconseillées.
J’ai dépassé le cadre de votre question, mais il me semble utile de faire ces rappels, on est si contents de sentir la chaleur du soleil sur notre peau lorsque l’on a passé plusieurs mois entre traitements, repos à la maison etc que l’on oublie trop vite les dangers d’une exposition au soleil.
Amitiés et bonne fin de journée,
Joël
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Bonjour.
Fin des resultats de la fameuse bronchoscopie faite le 18 decembre.
Et il y a de mentionner en conclusion
resorption macrophagique
Pleins de lymphocytes
Pas en faveur d un lymphome anaplasique mais on peu pas eliminer formellement un caractère malin…
Super la conclusion…
Et l hématologue que j ai vu mardi mais qui connait rien a mon dossier m a dit c est bien y a pas le cancer ni le champignon…
Avec cette reponse je suis avancé.
Ce qui me fait peur quand meme c est on peut pas eliminer le caractere malin…
Je dois passer pet scan le 2 mars…
Amitiés a tous
Fabrice
6 « J'aime »
Bonjour @Fafa24,
Il va donc falloir patienter jusqu’au 2 mars et même au-delà pour les résultats du pet scan. L’après-greffe n’est pas toujours un parcours linéaire, loin de là, mais vous avez déjà traversé d’autres épreuves. En attendant, essayez de ne pas vous focaliser sur cette date et concentrez votre attention sur d’autres activités. Plus facile à dire qu’à faire, je sais je ne suis pas non plus d’une nature très zen quand on a ce genre d’examens programmés.
On pense bien à vous,
Amitiés,
Joël
3 « J'aime »
Bonjour Fabrice,
Je comprends votre angoisse, lire « on ne peut pas éliminer formellement un caractère malin » est forcément inquiétant, même si le compte rendu n’est pas en faveur d’un lymphome anaplasique, ce qui reste rassurant.
Il est difficile d’avoir des réponses aussi vagues, surtout quand le médecin ne connaît pas bien votre dossier. Le PET-scan du 2 mars est justement prévu pour lever ce doute et apporter des réponses plus claires.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette attente.
Amitiés,
Jlou65
2 « J'aime »
Bonjour Fabrice,
C’est parce qu’il y a “plein de lymphocytes” qu’ils ne “peuvent pas éliminer formellement le caractère malin” ? mais combien de lymphocytes précisément ? c’est justement quand on est infecté que les lymphocytes se développent, donc si il y en a un peu ça n’est pas tout à fait anormal
en tout cas, vous serez fixé le 2 mars, j’imagine bien votre inquiétude dans l’attente du rendez-vous.
Courage, tant qu’aucune nouvelle “formelle” n’est annoncée, il n’y a pas de raison d’imaginer le pire, je sais c’est nul ce que je dis car évidemment que vous allez vous angoisser, en tout cas on est là avec vous, et on espère bien que tout va bien pour vous,
Je vous embrasse, ainsi que toute votre petite famille
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Bonjour Joe49,
Oui je vous remercie infiniment pour votre réponse très bien expliquée. Vous avez raison ce n’est jamais trop de rappeler les dangers du soleil.
Je vis en Corse. L’été c’est difficile c’est une fournaise.
Alors j’essaie de mettre un chapeau mais je transpire. Je mets des lunettes de soleil. Pour la crème c’est plus compliqué car l’été je transpire beaucoup. Déjà qu’avec un lymphome on transpire facilement. En été c’est devenu une épreuve.
Vous dites qu’il faut s’en prémunir encore plus quand on a eu la chimiothérapie pour un carcinome ou quand on a eu la chimiothérapie tout court ?
De toute façon oui il faut s’en protéger. C’est sûr.
Pour vous sans indiscrétion, qu’est qui a amené le médecin a demander un prélèvement de peau ? Un grain de beauté ?
Merci pour vos explications concernant le prélèvement de peau. Je visualise mieux. J’ignorais qu’il se faisait sur le lobe de l’oreille. Je ne voyais pas ça comme ça.
Je pensais qu’il se faisait sur le bras plutôt. Et sans point de suture.
Vous en avez passé de dures épreuves. Je vous félicite pour votre courage. Vos témoignages nous donnent du courage pour affronter nous aussi nos soucis.
Pour l’instant j’ai juste eu de la chimiothérapie qui a fait un peu de bien mais que le médecin m’a fait arrêter à cause du risque de spasme pulmonaire. Quand je vois que d’autres qui ont eu le même traitement sont arrivés aux bout de leurs 6 séances je me dis que je n’ai pas de chance de faire toutes ses réactions allergiques. Du coup mon traitement n’a sûrement pas permis de soigner comme il aurait dû. Mais il faut rester positif. Merci à vous. Je vous souhaite bon courage.
Je vous remercie pour votre réponse.
Donnez-nous de vos nouvelles.
Belle journée.
Ici en Corse c’est mitigé mais le soleil est là. On n’a malheureusement pas eu de neige.
Mais il fait bon. Le mimosa a pointé son nez.
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Bonjour @Erikarla,
Ici, notre mimosa a gelé : pas de floraison à prévoir cette année alors qu’il était très avancé. Pour la biopsie, elle a eu lieu sur le lobe de l’oreille parce qu’il y avait une lésion précisément à cet endroit… Si vous n’avez pas de lésion particulière, je ne pense pas qu’il y ait une biopsie à prévoir, sinon elle se fera sur une zone “douteuse”. Ne pas aller jusqu’au bout d’un cycle de chimio ne signifie pas que cela sera inefficace : les médecins pèsent toujours les avantages et les inconvénients, et tout le monde est différent. Je pense que, dès que vous êtes immunodéprimé(e), il faut se protéger du soleil. De toute façon, la meilleure crème de soin et le meilleur antirides, c’est la crème solaire. Les tenants du bronzage, même en bonne santé, courent de sérieux risques s’ils ne se protègent pas. Lunettes et chapeau, je ne sors jamais sans par temps ensoleillé. Je ne suis pas plus courageux qu’un autre mais je possède une bonne dose d’autodérision qui me permet de passer à travers les épreuves. Ceci dit, je redoute les examens invasifs (ponction du foie ou autres examens exploratoires) et je ne brille pas par mon courage dans ces cas-là.
J’espère avoir répondu à vos questionnements,
Amitiés,
Joël
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