Bonjour @Fafa24, bonjour @Jlou65 et bonjour tout le monde,
Je suis heureux que vous ayez pu rentrer chez vous, @Fafa24. À travers vos mésaventures, on mesure l’importance du suivi post-greffe où rien n’est laissé au hasard, comme le dit @Jlou65, vous n’êtes pas seul et ici on peut tout se dire, y compris le ras le bol que l’on n’exprime pas forcément devant nos proches. Courage, et tenez bon. Votre équipe de suivi fait le nécessaire, même s’il s’agit de programmer des examens désagréables, mais nécessaires. @Jlou65, merci pour votre message. Ma nièce a cherché à avoir des nouvelles de son père une bonne partie de la journée : entre les temps d’attente, les interlocuteurs démunis, les communications coupées en plein milieu d’une phrase, elle se rongeait les sangs. Mon frère a réussi à la contacter hier vers 20 h. L’opération s’est bien déroulée, avec une bonne longueur d’intestin enlevée, mais un raccordement sans poche. Le frangin va devoir faire preuve de patience, sa convalescence sera longue et il est sous très haute surveillance, encore groggy et shooté aux médocs. Pour en revenir à ce que vous disiez, on a je crois plusieurs cercles familiaux : la famille “proche” (et dieu sait que ce n’est pas toujours simple) et la famille “choisie” : on ne se connaît pas “pour de vrai”, mais on veille les uns sur les autres parce que nous partageons les joies et les galères, souvent plus intensément ici qu’avec la famille réelle. Précision utile : je suis parfois une plaie au quotidien mais je ne vous dis pas tout ! J’essaie de ne pas me montrer trop casse-pied (Michel emploie une expression plus fleurie et ajoute que je suis parfois encore plus ch…ant que la pluie !)
Je vous souhaite à tous une bonne journée. Demain, ce sera la visite post-greffe au CHU. J’ai pas mal de de coups de barre en ce moment, et je vais attendre avec fébrilité les résultats des deux dragon-virus.
Passez tous une bonne journée, et pensez à rentrer du bois pour les prochains jours
Joël
Bonjour @Fafa24.
Soulagé de lire que vous êtes rentré chez vous et que votre tendre épouse a pu venir vous chercher. Retrouver la maison, après tout ça, doit déjà faire un bien immense.
Cette nouvelle étape avec la bronchoscopie et l’attente des résultats n’est évidemment pas simple, encore une épreuve de plus, encore de l’incertitude. C’est éprouvant, et c’est normal de se sentir fatigué moralement face à tout cela.
Sachez que nous sommes là, à vos côtés par la pensée. Nous espérons de tout cœur que les résultats apporteront rapidement des réponses rassurantes. En attendant, prenez le temps de souffler un peu, entouré de votre épouse.
Bonjour à tous et plus particulièrement à @Fafa24,
Il faut être solide pour vivre cette aventure.
Elle n’épargne pas. Le retour à la maison va vous permettre de reprendre des forces et surtout de vous soigner en reprenant le dessus.
Que le moral flanche est bien compréhensible, nous sommes de tout coeur avec vous. @Joe49 bon courage à vous aussi. Que votre frère ressorte sans poche va être plus confortable pour lui et la récupération sera plus rapide.
Une pensée à vous tous qui souffrez et avancez difficilement.
Cette communauté est d’une grande aide !
Bonne journée
Hélène
Bonjour tout le monde et bonjour Fabrice ,
Alors des mésaventures , encore des tests , encore des biopsie , je vous comprend si vous en vez un marre par moment . Je trouve que cette année à été particulièrement pénible pour beaucoup d’entre nous mais l’année se termine et pour moi c’est un soulagement .
Gardez espoir et surtout accrochez vous à vos proches , moi je n’ai pas cette chance , comme vous le savez je me retrouve seul depuis 2 mois maintenant ( ce n’est pas une plainte , juste une constatation ) .
Courage à vous et comme l’a dit Joël , heureusement qu’ils ont découvert votre souci assez tôt .
Bonne journée à vous
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde.
Bronchoscopie passée hier et c est pas agreable
Maintenant faut attendre resultats.
Et voici que ce soir pleins de petits boutons sont apparus sur le torse et le dos…
Gvh cutanée surement pour la 3eme fois…
Et bien sur le week-end est la…
Amitié a tous
Fabrice
Bonjour Fabrice ,
Il vous faut beaucoup de courage , vous êtes courageux et bien entouré .
Gardez confiance et appelez le service pour vos boutons et démangeaisons .
Amitiés
Harry
Merci de nous donner de vos nouvelles, même quand ce n’est pas simple. La bronchoscopie, on sait tous que ce n’est vraiment pas agréable, alors déjà respect d’avoir encaissé ça. Et maintenant l’attente des résultats, forcément pesante.
Ces petits boutons qui apparaissent, surtout après tout ce que vous avez déjà traversé, ça fait immédiatement réagir et inquiéter. On espère tous que ce n’est qu’un épisode transitoire, comme cela peut arriver, même si c’est agaçant et inconfortable. Et bien sûr, le timing du week-end n’aide jamais…
Quoi qu’il en soit, vous n’êtes pas seul. On est là, à votre écoute, et on pense bien à vous en attendant d’en savoir plus.
Je parlais de vous ce midi avec mon cher et tendre : “Fabrice n’a pas dû passer un bon moment…” Tous ces examens invasifs sont vraiment pénibles, et si la GVH s’invite pour Noël, elle n’est vraiment pas la bienvenue.
J’espère que vous allez être tranquille désormais, comme l’équipe vous connaît bien, ils sauront réagir à temps. Surtout contactez-les pour les boutons, en prenant des photos que vous pourrez joindre par mail. Reposez-vous autant que possible : le stress, la douleur, tout cela fatigue plus que l’on ne le croit.
Nous pensons tous à vous et nous vous envoyons des ondes positives, avec des paillettes et des lumières qui clignotent.
Amitiés,
Joël
Merci de penser a moi
Ca le touche
C est la 2eme fois que je passe une bronchoscopie
La 1ere c etait quand j etais a la greffe pour cette mucormycose et j en ai gardé un maivais souvenir.
Alors autant dire que là je faisais pas le malin.
Ça c est bien passé mais toujours pas de resultats.
Est ce une infection comme au scanner ils ont decouvert une bronchite alors que je tousse mais pas beaucoup…
Est ce du a l embolie pulmonaire?
Est ce un champignon ?
Et hier soir mon epouse a envoyé une photo de mon beau torse a mon medecin traitant qui nous a repondu c est pas une gvh mais une allergie au lovenox…
Donc elle m a donné de la desloratadine…
Mais j aimerai avoir des resultats.
Je ne me sents pas malade, pas spécialement de toux, pas de température…bref… penible.
La seule chose positive c est que mon epouse a mon torse velu en photo.
Je vous souhaites a toutes et tous de passer des fetes tranquilles…
La maladie peut bien faire ca pour nous.
Bises a tous
Et je vous tiendrai au courant de la suite des festivités
Amitiés
Fabrice
Bonjour Fabrice ,
Alors on peut dire que c’est une bonne nouvelle , pas que votre torse soit velu hein !!! =)
Si ils savent que ce n’est qu’une allergie , ils vont agir en conséquences et donc tout rentrera dans l’ordre .
En attendant repos et laisser faire les pros , passez de bonne fêtes , moi je prend le relais pour la greffe le 30 Décembre à 14H00 mais je mettrais un mot sur mon post pour cela .
Bonne journée
Amitiés.
Harry
Alors, à titre personnel, je trouve ça plutôt sympa les torses velus
Blague à part, ces temps d’attente sont en effet pénibles… Natif du Bélier, je ne suis pas toujours d’une grande patience ! @H-kovert, ils vont vous choyer le 31 ou le 1er janvier ! On pensera bien à vous également.
Amitiés à toutes et à tous,
Joël
Bonjour à tous, tous ces rebondissements @Fafa24 sont bien stressants. Je ne suis pas la mère Noël mais si seulement nous pouvions tous avoir un beau cadeau en cette période : un peu de sérénité pour tous. @H-kovert la grande aventure commence et nous allons être là pour vous soutenir. @Joe49 toujours aussi costaud dans votre parcours et ce malgré des désagréments
De notre côté, les choses avancent tranquillement. + 2kg sur la balance. Reprise musculaire avec environ 4kms de marche par jour. La stomatothérapeute voit Gaëtan tous les mardis ( en plus des infirmières tous les jours à la maison) elle trouve que la cicatrisation et la couleur de la stomie sont parfaites. Rdv le 27 janv avec le chir viscéral qui l’a opéré. Peut-être date d’opération derrière ?
Petite anecdote
Mardi denier avec le docteur Sylvie, la fin de rendez-vous arrive. Ele nous demande si on a des questions. Comme d’habitude je prends l’occasion qui m’est donnée. " on parle toujours de ces fameux 100 jours comme on s’en approche, ça changera quoi en janvier alors ?". De but en blanc elle part dans un grand éclat de rires et me dit avec dynamisme… “on n’y est pas”. Voilà Hélène tu n’as pas encore compris que la greffe impose son rythme et que l’anticipation ne sert à rien pour l’instant.
Taux de chimérisme mardi prochain avec notre “grand” docteur car le trublion Docteur Sylvie est en vacances.
Hémoglobine à 10.5, plaquettes et globules blancs dans la norme.
Les 2 virus sont endormis.
Nous allons faire les fêtes en petit comité mais même à 12 adultes j’espère qu’aucun microbe ou virus ne se balladera. C’est tout de même stressant cette période d’hiver avec toutes ces maladies qui circulent.
Comment vous gérez cela sans tomber dans l’excès ou la paranoïa ?
Belle semaine de Noël à vous tous.
Amitiés
Hélène
Je crois qu’il faut s’en tenir aux basiques qui ont fait leur preuve pendant la période COVID : aérer la pièce (tant pis si les invités doivent remettre une fois dans la soirée leur manteau), mettre du gel hydroalcoolique bien en évidence en bout de table. Il n’y a pas que la grippe classique à craindre, il y a aussi la gastro, et donc éviter les contacts rapprochés, les effusions, les poignées de mains. “Namaste” avec les mains jointes et un sourire radieux, ce n’est pas si mal. Évidemment, assurez-vous 24 h avant le repas que tous les feux sont verts : personne ne doit tousser en arrivant, éternuer ou se sentir patraque, même sans fièvre, surtout les enfants ou les ados qui adorent véhiculer ce genre de virus, même si vous parlez de 12 adultes : cela peut paraître superflu, mais Doc Sylvie ou “le Grand” approuveraient certainement. Gaëtan doit impérativement se servir en premier et tant pis pour la bienséance, prévoir son pain, sa bouteille d’eau rien qu’à lui. Si quelqu’un par étourderie se sert de sa bouteille, il faudra la changer. À 10 mois de la greffe, je vais rester vigilant, j’aurai “ma” bouteille de Badoit à table et je pourrai gérer chaque étape. Je présenterai mes excuses pour le manque de bisous en découvrant les cadeaux (que j’espère nombreux !), entre adultes raisonnables, tout cela ne passera pas pour de la parano, il ne faut pas hésiter à expliquer que Gaëtan a encore les défenses immunitaires d’un nouveau-né.
Mais je suis certain que vous passerez de joyeuses fêtes et que Gaëtan et vous aurez des étoiles dans les yeux !
Je vous embrasse,
Joël
