Qui a eu allogreffe?

Bonjour à tous :cherry_blossom:

Quelques nouvelles de mardi dernier lors de la visite au CHU : le médecin greffeur est resté positif. Les prises de sang étaient correctes, avec une hémoglobine à 12,5 la semaine précédente. L’auscultation a été un peu moins “virile” cette fois-ci, mais avec la docteure Sylvie toujours aussi énergique et pleine d’élan, on ne s’ennuie jamais !

La stomie sera revue la semaine prochaine car elle a changé de taille. La surveillance des deux virus continue. Nouvelle prise de sang cette semaine : l’hémoglobine est redescendue à 10,7 mais les autres taux restent stables. Et surtout : les deux virus sont désormais indétectables :pray::sparkles:

Le moral de Gaëtan va mieux, et forcément le mien suit :sunny:. Il a même repris la voiture tout seul pour la première fois !

Les fêtes arrivent, et pour l’instant nous restons un peu dans l’expectative… Que faire ? Limiter les relations ? La peur de la contamination est toujours là. Comme disent les médecins encore 20 jours pour se poser ces questions…
On avance doucement, au jour le jour.

Prenez soin de vous :yellow_heart:

De bonnes ondes à tous
Amitiés
Hélène

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Bonjour Hélène,

Ahhhh, Doc Sylvie, mon héroïne, number one sur le piédestal, César de la “Doc post-greffe”. Alors, c’est une très bonne chose pour les deux “dragon virus” qui sont en sommeil ! Pour l’hémoglobine, au départ, c’est un peu comme pour les plaquettes : ça monte, ça descend, et puis ça se stabilise. Pour les fêtes, peut-être est-il judicieux de “fractionner” les festivités, en limitant le nombre de convives pour chaque repas. Ne pas hésiter à prévenir les invités : “Si vous êtes enrhumés, ou fiévreux, évidemment on reportera !”
Mais si vous êtes en format réduit, n’imposez pas le masque… de toute façon, manger ou boire avec un masque est totalement déconseillé. J’ai essayé sans le faire exprès, ne riez pas !
Ma prochaine visite est prévue le 17 décembre. Mercredi prochain, c’est RV en dermato, vendredi après-midi, extraction dentaire.
Je vous souhaite de bons préparatifs pour les fêtes, ne vous cassez pas la tête et pensez aux surgelés qui conviendront à Gaëtan.
La pluie est de retour, je crois qu’elle va nous accompagner un bon moment !
Amitiés à vous deux,
Joël

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Bonjour à tous,

Nous sommes de retour du CHU et nous avons ENFIN reçu les résultats du premier chimérisme réalisé le 31 octobre.
Le Dr Sylvie a dû relancer le laboratoire car rien ne tombait… Au final, le délai venait d’une histoire de test sur plaquettes : ils attendent d’en avoir plusieurs à analyser ensemble pour compléter leurs mesures. D’où cette longue attente !
Bonne nouvelle : à J+30 après la greffe, Gaëtan était à 95 % de chimérisme ! La semaine dernière, il a eu recherche du chimérisme à +63…on espère que ce taux sera aussi bon et s’approchera encore plus du 100%.
Le Dr Sylvie nous a dit que c’était comme une copie notée 17/20 : très bien, mais on va continuer à travailler pour aller chercher le 20/20.
Il y avait aussi un second taux en lien avec les globules blancs. Il ressort à 0,50 % du taux maximal, mais là j’avoue que nous avons encore du mal à bien comprendre cette partie. Nous aurons sans doute plus d’explications lors du prochain rendez-vous. Les 2 virus sont endormis, on va bien sûr les laisser dormir. Bref, un rendez-vous qui fait du bien. Gaëtan a pris 1kg ! YOUPI ! Il va de mieux en mieux physiquement et psychologiquement aussi !

En attendant, on s’accroche, on continue d’y croire et on garde en tête que la roue va finir par tourner.
Merci pour votre soutien et votre présence à chaque étape. :yellow_heart:
Bonne journée et profitez bien de cette douceur (vraiment pas normale …)
Hélène

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Bonjour @Lnetgaet,

Ce sont vraiment des bonnes nouvelles et je suis heureux pour vous deux. Comme le grand philosophe Franck Ribéry, vous allez pouvoir vous dire que “la roue tourne elle va tourner !”
Je vous souhaite une bonne fin de journée, amitiés à vous deux,
Joël

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Bonsoir Fabrice,
J’espère que votre tep s’est bien passé.
Et bon courage à Joël pour demain.
Bonne soirée :smiling_face:

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Bonjour tout le monde.
Le oet scan a ete décalé a jeudi matin.
J aurai sûrement les resultats que lundi lors de mon rdv d immunothérapie.
Par contre j ai eu 5 injections de zarzio et ma ldh et les pal ont fait un gros bon…
Est ce normal?
Ca me stress quand meme un peu.
Et pour ceux qui ont ete greffés comme moi, a 9 mois post greffe ressentez vous toujours de la fatigue?
Amitiés a tous

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Bonjour Fabrice ,
Vous est il possible de contacter quelqu’un au CHU pour vous renseigner ?
Courage à vous , Joël va sûrement passer par là pour vous renseigner sur la fatigue car il est à peut près dans le même timing …
Bonne journée
Amicalement
Harry

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Bonjour harry
J espere que voys allez le mieux possible.
Disons que personne du chu ne m a contacté depuis ma prise de sang de la semaine derniere…
Et demain j en ai une autre.
Mon copain ia m a dit que c etait certainement le zarzio qui avait tout détraqué…
Mais bon…
Amitiés a vous

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Oui Fabrice , je vais dire que ça va plutôt bien malgré tous les déboires qui m’arrivent .
Je vais faire la dernière chimio de mon protocole Lundi prochain .
Ensuite on parlera de la greffe , certainement en fin d’année ou bien début d’année prochaine .
Attendez de voir la prochaine prise de sang et vous pourrez comparer .
Excellente journée à vous
Amitiés
Harry

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Bonjour @Fafa24, et bonjour tout le monde ici,

En ce qui concerne la fatigue, je suis à 10 mois et j’ai encore de bons coups de barre, surtout en fin d’après-midi. Le corps est en pleine transformation entre la greffe, les vaccins, le système immunitaire qui est encore un peu “jeune” et qui s’entraîne comme un poulain un peu fou. Je pense que c’est tout à fait normal. Je serais plus inquiet si je me réveillais fatigué le matin, mais ce n’est pas le cas. J’arrive du CHU où on m’a prélevé un bout d’oreille, je mettrai un petit résumé cet après-midi.
D’ici-là, bon appétit à toutes et à tous,
Joël

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Bonjour tout le monde,

J’ai donc eu droit à une extraction dentaire hier… enfin, deux extractions, mais je vais vous expliquer tout ça.
À 14 h, j’ai pris les deux antibiotiques que le chirurgien-dentiste, Doc Cédric, m’avait prescrit. La première gélule passe difficilement, je me dis que bon, elle a pu se coincer en route malgré le verre d’eau. La deuxième ne passe pas, ou du moins déclenche nausée et vomissement, juste avant de partir, bien entendu. Pas de gélule dans le vomito, je ne tente surtout pas d’en prendre une troisième et je me jette sur la boîte de zophren, au cas où. Je sais, je suis une fabrique de vomito. J’arrive dans le cabinet dentaire, j’attends quelques minutes en salle d’attente et Doc Cédric arrive, tout sourire comme d’habitude. Enfin, je devine qu’il sourit car ses yeux sont “souriants”, avec le masque on finit par deviner l’humeur du praticien en regardant ses yeux. Radio panoramique, puis passage en “salle d’opération”. Le “match” peut commencer, et l’examen préalable aussi : “M. M., je vais extraire la molaire, comme prévu, mais malheureusement, je vais devoir aussi enlever la dent de sagesse. Elle bouge beaucoup, et elle va finir par vous faire mal si on ne l’extrait pas aujourd’hui. Êtes-vous d’accord ?”
Il a la présence d’esprit d’enlever ses doigts de ma bouche pour que je puisse répondre. Mon cerveau tourne à 200 à l’heure : si je refuse, je vais le contrarier, et il insistera de toute façon ; si je m’enfuis, je pourrai toujours rechercher un chirurgien-dentiste aussi compétent et gentil, si je lui mords les doigts, là je pense que je risque un procès. J’accepte donc sa proposition avec l’enthousiasme que vous devinez, je garde l’option “morsure” au cas où.
Première étape, la double anesthésie : il a raison, le produit est toujours aussi dégoûtant, mais efficace. J’ai bien fait de prendre le zophren ! Les craquements sinistres se font entendre, mais la molaire cède assez facilement : elle était prévenue, elle a eu le temps de se préparer à la séparation. En revanche, c’est un peu plus compliqué pour la dent de sagesse qui n’était pas au courant : “Comment ça je bouge ?” Elle fait de la résistance, mais c’est inutile car Doc Cédric finit par l’extraire également. Résultat du match : Doc Cédric 2, dents 0.
Nous repassons dans son cabinet pour les conseils post extraction : “Gardez la compresse pendant 20 minutes et passez à la pharmacie pour prendre le doliprane et le bain de bouche. Pas avant dimanche, pour le bain de bouche, et vous y allez tout en douceur !”. Michel me récupère, au bout de 10 minutes de route, je constate que la compresse est gorgée de sang et je préfère l’enlever, la gencive va saigner une bonne partie de la soirée. Passage à la pharmacie où on se montre compatissant : “Mercredi, c’était l’oreille, et aujourd’hui, deux dents !” J’ai quasiment le même pouvoir que le loup de la pub sur la pharmacienne qui me plaint sincèrement, j’estime avoir mérité de faire mon Caliméro. “Mal aimé, je suis le mal aimé ! :notes:
Nous arrivons à la maison, je suis groggy, on ne peut pas dire que la mâchoire soit douloureuse, mais, par précaution, je prends un comprimé de doliprane. Enfin, j’essaie, devinez quoi ? Nouveau vomito ! Michel trouve des comprimés effervescents, ouf, ça passe ! Légère douleur un peu plus tard, soulagée par une poche froide. Et ce matin, pas de douleurs, juste deux dents en moins et un soulagement : bizarrement, la molaire très abîmée ne m’a jamais fait mal, pas d’infection ni d’abcès. Je sais, vous n’aimez pas aller chez le dentiste, j’ai tenté un exorcisme dentaire en vous racontant tout ça avec les détails ! En attendant, une chimio chez moi = une extraction dentaire. Suis-je le seul ?
Je vous souhaite un très bon weekend,
Amicalement,
Joël

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Bonjour Joe49

A les dents, toute ma vie j’ai fait super attention, visite tous les ans, réparation au moindre petit problème et la 2025 un cauchemar , en Avril j’ai dû pratiquement attacher, menacer le dentiste pour qu’il me retire une molaire en haut la dernière car, je faisais abcès parodontal sur abcès parodontal et impossible de soigner et comme il pouvait y avoir un lien avec ma super bronchite et sinusite qui a durées 2 mois , hop on vire, problème juste réglé, je revis quelques mois et bingo en Octobre un couronne dentaire que j’ai depuis au moins 30 ans tombe, j’étais au restaurant j’ai pensé un instant un truc dur dans des croquettes de crevettes ( plat délicieux du Nord à Lille ) et non c’était ma dent et il me restait dans la bouche un champignon en métal, début Novembre mon charmant dentiste d’ailleurs pourquoi il fait dentiste lui, il est tellement beau, il aurait dû être artiste, mannequin un truc comme ça, d’ailleurs un jour je lui ai dit et il m’a répondu qu’il a laissé cela à son frère jumeau! Donc il me retire la dent, tout va très bien je n’ai pas mal, la cicatrisation se passe bien et vendredi dernier à paris je sens un truc à l’intérieur de ma gencive ou niveau ou l’on m’a retiré la dent, je pense à une aphte mais le WE je remarque qu’il y a un truc dur qui sort de ma gencive et qui me coupe la langue …RDV le 22 décembre, on verra bien, ou il reste un bout de dent ou c’est peut être la dent de sagesse qui pousse sur le coté, mais on m’a jamais dit que j’en avais ou alors je me transforme …
Mais pour pour le moment pas de chimio chez moi, j’ai eu hier mon Hématologue, on va pas trop s’inquiéter pour se nouveau ganglion, on verra à la visite en Mai surtout que mes analyses sont très bonnes.
J’espère qu’il faudra pas me faire ouvrir la mâchoire pour la retirer si c’est une dent de sagesse, moi qui ne suis jamais sage… Je vous laisse, je vais aller nettoyer le poulailler et refaire les fortifications car le Goupil est passé et il a fait un festin de nos 5 poulettes , c’est cela la campagne savoir partager…
Cordialement
Turquoise

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Bonjour @Turquoise,

Il faut montrer la pub avec le loup au goupil : s’il continue, il sera seul et malheureux ! Mon chirurgien-dentiste n’est pas mal du tout, mais avec cette satanée lumière éblouissante, je ne l’ai guère regardé hier. Ah, pour le petit truc qui dépasse, il arrive parfois que des fragments d’os de mâchoire dépassent ainsi. Il vaut mieux faire vérifier.
Bon courage pour les travaux “anti-renard”,
Bon week-end,
Joël

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Bonjour Joël,
Bonjour à tous,
Pour ma part, l’examen dentaire pré-greffe avait confirmé que le travail de ma dentiste était nickel. En effet, j’avais, 3 ans auparavant, enfin trouvé une dentiste très compétente qui avait assaini la situation pour ce qui restait de mon ratelier.
Depuis les traitements liés à la greffe, pas de dents perdues mais par contre la gencive s’est sérieusement rétractée en particuliers sur les deux canines supérieures ce qui me laisse à penser que des problèmes surviendront plus tard…
Difficile d’affirmer que c’est uniquement lié à la chimio. J’ai eu d’autres effets concomitants dont le plus gênant est sur la vision : perte de capacité visuelle sur l’oeil droit (maintenant à 1/10 sans lunettes) sans doute liée à un effet indésirable d’un médicament durant la 1ere hospitalisation, et début de cataracte sur les 2 yeux…
Les traitements étant très lourds, il n’est pas surprenant que le corps réagisse de manière indésirable et spécifique à chacun de nous.
A la dernière analyse de sang, je me trouve de nouveau avec un problème de fonctionnement du foie et l’apparition nouvelle d’un cholestérol LBL dont je me serais bien passé. Le chemin post-greffe n’est pas un long fleuve tranquille :slight_smile:
Aujourd’hui, brouillard intense sur la ville.
Bonne journée à tous
Bernard

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Bonjour Bernard,

Après ma LLC, j’ai eu un gros souci de gencives (attaquées par les lymphocytes pendant la maladie), ma dentiste m’a adressé à un chirurgien-dentiste qui me suit régulièrement et me soigne pour ça : gencives nickel, mais ce qui est “rétracté” le reste, malheureusement. Le traitement (surfaçage) est très mal pris en charge : 0 € par la sécu, il faut le savoir. Ma mutuelle ne remboursait rien, et là j’ai eu un remboursement de 100€ sur 120€ de facture, c’est toujours ça.
Je pense que ces soucis (le foie pour moi aussi) sont liés à la maladie, médocs ou GVH après la greffe et aussi, uniquement pour les dents, aux “bains acides” dus aux vomissements répétés.
Et comme disait très diplomatiquement ma dentiste : “C’est aussi la vieillesse !” Et pourtant je me trouvais encore jeune !
Brouillard pour nous aussi, après une tentative de soleil, vite oubliée.
Bon dimanche à vous et à tout le monde ici,
Joël

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Me voila au chu pour immunothérapie et compte rendu du pet scan
Direction scanner car au pet ils suspectent une embolie pulmonaire.
Et la c est bien vrai emboli sans symptome
Je suis sous anti coagulant et j atends de savoir si je peux rentrer chez moi…
J en ai marre
Envi d en finir la

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Bonjour Fabrice,

C’est la tuile, mais le plus important c’est qu’ils aient pu le constater à temps. Vous disiez récemment vous sentir fatigué : c’est peut-être cette embolie qui fatiguait votre organisme. Tenez bon, et surtout, si vous êtes autorisé à rentrer, pas d’imprudence. Mon frère, Michel, est quelque part pas loin de vous, car il s’est fait opérer ce matin d’une tumeur cancéreuse au colon, au CHU de Limoges.
J’espère que tout ira bien pour les fêtes pour vous, nos pensées amicales vous accompagnent.
Amitiés,
Joël

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Bonsoir @Fafa24,

Nous sommes de tout cœur avec vous dans ce moment si difficile. Ce que vous traversez est éprouvant et votre fatigue est compréhensible. Nous espérons sincèrement que vous pourrez rentrer chez vous rapidement et retrouver un peu de calme.

Sachez que nous sommes là, à votre écoute, avec bienveillance. Vous n’êtes pas seul.

Amitiés.

Jlou65

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Bonjour Joël,

Je voulais vous dire combien votre message m’a touché, humainement. Malgré l’inquiétude et l’épreuve que traverse votre frère Michel aujourd’hui, vous trouvez encore la force et la générosité de penser aux autres et de leur apporter du réconfort. C’est profondément émouvant et très beau.

Je souhaite de tout cœur que l’opération de votre frère se soit bien déroulée et que les jours à venir lui apportent apaisement et force. Vos pensées amicales sont précieuses, et elles en disent long sur la personne que vous êtes.

Avec toute ma bienveillance et mon amitié.

Jlou65

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Je suis revenu chez moi.
Ma tendre epouse est venu me chercher
Maintenant bronchoscopie jeudi car il y a 2 nodules sur mon poumon qui leur font penser a une infection fongique.
Faudra atte dre résultats biopsie pour savoir

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