Bonjour à tous,
Je voulais vous remercier du fond du cœur pour votre bienveillance, votre présence et vos mots toujours justes et réconfortants.
La maladie vient bouleverser nos certitudes, nos projets, nos repères… et dans ces moments où tout vacille, votre soutien fait une différence immense.
Merci d’être là, avec tant de douceur et d’humanité. Grâce à vous, il est un peu plus facile de s’adapter et d’avancer, un pas après l’autre.
Une pensée pour @Jlou65 qui doit être dans les starting-blocks pour le retour à la maison. Belle journée à vous deux.
Demain retour au CHU, docteur Sylvie comme l’appelle @Joe49 va nous rebooster j’en suis sûre. Nous allons aussi continuer le soutien psychologique pour avancer et “purger”.
Belle journée à vous tous.
Amitiés
Hélène
Bonjour Hélène,
Merci pour vos mots si bienveillants, ils nous touchent profondément. Oui, vous avez vu juste : nous sommes bel et bien dans les starting-blocks. Le compte à rebours est lancé, et le retour à la maison approche maintenant très vite. Cela nous apporte un immense soulagement.
Je vous souhaite de tout cœur que votre passage au CHU demain avec le Dr Sylvie vous fasse du bien et vous redonne l’élan nécessaire. Vous avancez avec beaucoup de courage et de clarté, et le soutien psychologique que vous poursuivez est une vraie force.
Nous pensons bien à vous deux et vous envoyons tout notre soutien pour la suite de votre parcours.
Amitiés chaleureuses,
Jlou65
Bonjour tout le monde,
Hier rdv post greffe, avec la fameuse docteur Sylvie. Pensez donc qu’elle s’est entretenue avec le professeur en viscérale qui avait opéré Gaëtan en urgence ( et que j’ai supplié de nous le sauver…quand j’y repense…), il parlerait d’une reprise de continuité dans 3 voire 4 mois ! Nous sommes loin des 1 an voire 2 ans annoncés par l’hématologue la semaine d’avant la sortie du service !
On ne s’emballe pas car il y a encore plein d’étapes en lien avec la greffe et la récupération…mais tout de même.
Résultats sanguins d’hier ok
Plaquettes et globules blancs.
Hémoglobine à 11.9
Nous marchons de plus en plus loin tous les jours. Je trouve que depuis 2 jours le moral est meilleur.
Nous espérons que tout avance même petitement dans le bon sens.
Bonne journée pluvieuse ici
Amitié
Hélène
Bonjour Hélène,
Je pense que c’est un sacré poids en moins sur vos épaules et sur celles de Gaëtan. Doc Sylvie est super, elle ne laisse rien au hasard et assure un suivi sérieux et rigoureux. La marche, c’est parfait, il suffit de sortir au grand air, de voir la lumière et de marcher un peu pour que tout semble plus léger. La fatigue qui suit est une “bonne fatigue” qui permet d’enchaîner sur une nuit paisible.
Mercredi prochain, je vais retrouver Doc Sylvie que je ne vois plus que toutes les trois semaines, mais toujours avec plaisir.
Mes amitiés à vous deux, le soleil est désormais de retour, vous allez pouvoir faire quelques pas dehors.
Joël
Bonjour Hélène,
Que cela fait du bien de lire de telles nouvelles !
Entre la docteure Sylvie, le professeur en viscérale et tous les efforts de Gaëtan, on sent vraiment que les planètes commencent enfin à s’aligner. Une possible reprise de continuité en 3 ou 4 mois… quand on se souvient de ce qui avait été annoncé au départ, c’est presque irréel. Vous avez raison de rester prudents, mais cela n’empêche pas de savourer cette lueur d’avance, surtout après un chemin aussi rude.
Les résultats sanguins qui tiennent bon, l’hémoglobine qui remonte, les marches qui s’allongent jour après jour… ce sont autant de petits signaux qui, mis bout à bout, montrent clairement que le corps travaille, récupère, reprend sa place.
Et si le moral s’allège depuis deux jours, ce n’est pas un hasard : le physique et le mental se répondent. Vous avez tenu la barre dans la tempête, et maintenant, petit à petit, la mer se calme.
Continuez à avancer à votre rythme, sans pression. Chaque pas compte, même sous la pluie.
Avec toute notre amitié,
Jlou65
Bonsoir Hélène ,
Je me joint aux autres membres pour vous dire que je suis bien content de lire de vos nouvelles , qui sont relativement bonnes . Si les promenades durent un peu plus longtemps , c’est que Gaëtan reprend des forces et c’est très positif . Comme vous êtes bien entourés médicalement , il n’y a qu’une chose à faire . Laisser le temps faire son travail .
Bonne soirée
Amitiés
Harry
ps: J’ai bien reçu votre mail , je regarderai l’article dans la soirée .Merci beaucoup .
Bonjour Hélène
Que de bonnes nouvelles qui permettent une remontée du moral pour vous et votre mari.
Faut profiter du moment present.
Amicalement
Fabrice
Bonjour à tous,
Encore moi, quelqu’un pour m’éclairer sur le cytomegalovirus (positif), virus epstein barr (positif)et bk virus qui apparaissent sur les analyses ?
Je suppose que les quantifications et évolutions sont des marqueurs importants.
Merci pour vos partages.
Hélène
Re bonjour,
Alors CMV et EBV sont deux vieilles connaissances qui se relaient chez moi. Pour le BK virus, pas de problème en ce qui me concerne. Les deux sont quantifiés en “Log” : en-dessous de 4 log, il faut surveiller : “mon” EBV est à 3.68 log, relativement stable. S’ils dépassent ces valeurs, il y a traitement : valganciclovir pour le CMV et Rituximab pour l’EBV. J’ai déjà eu le valganciclovir, le foie n’a pas aimé… et il n’aime pas le virus non plus ! Bref, j’ai déclenché une GVH hépatique, au départ carabinée en août et depuis quelques semaines plus maîtrisée : je n’ai plus de nausées ni de vomissements mais les enzymes hépatiques sont encore élevées.
Le CMV est un virus fréquent, qui peut rester dormant pendant des années, l’EBV est le virus qui provoque, entre autres, la mononucléose.
Voilà les éléments que je peux vous donner;
Amicalement,
Joël
Pour ma part j ai eu bk virus dans les urines qui est vite parti en buvant beaucoup beaucoup
Bonjour à tous,
Aujourd’hui, nous avions le rendez-vous post-greffe, cette fois-ci avec le “grand” docteur T comme le dit @Joe49
Auscultation très minutieuse : peau, ganglions, rate… tout a été scruté avec attention. L’analyse de la prise de sang a été passée au peigne fin : rien de particulier à faire concernant les virus, ils restent stables et la charge virale est faible, mais à surveiller. Une carence en vitamine D a été repérée, donc il faudra augmenter la supplémentation. Globalement, l’analyse de sang est “bonne”. Le chimérisme, lui, n’est toujours pas tombé.
Le docteur m’a répété qu’il fallait vivre. Je lui ai partagé combien le traumatisme rend les choses difficiles, mais il m’a répondu que stresser n’empêcherait rien — alors vivre, vraiment vivre, reste le plus important.
Ok ok …je vais essayer. Gaëtan marche de plus en plus et m’a parlé ce matin de pouvoir reprendre la voiture. Quelle aventure comme dirait @Jlou65 !
Merci à tous pour votre soutien, toujours.
Bonjour Hélène,
Ah oui, il est grand ! Pour le côté “il faut vivre”, il a raison, mais on sait bien que c’est plus facile à dire qu’à appliquer du jour au lendemain : c’est un lent processus, comme une convalescence de l’accompagnant. Le mien vit sa vie sans plus se préoccuper de ce que je vais pouvoir “inventer” avant son retour.
Pour le chimérisme, c’est long et on a un décalage lors des visites hebdomadaires, mais il finira par arriver. Gaëtan est en bonne voie, et s’il a envie de conduire, c’est très positif également : le retour progressif à la vie d’avant.
Mes amitiés à vous deux, demain je serai debout de bonne heure, si Doc Sylvie me voit avant d’aller en RCP, elle me dira peut-être : “Ah, vous êtes là ? Suivez-moi !”. Sinon, je patienterai…
Bonne fin de journée,
Joël
Bonjour Hélène,
Quel plaisir de lire ces nouvelles. On sent, entre les lignes, que Gaetan reprend doucement sa place dans le monde : il marche davantage, il parle de reprendre la voiture. Ce ne sont peut-être que des petits signes pour certains, mais pour nous qui avons suivi le chemin, ce sont de vraies victoires.
Le rendez-vous avec le “grand docteur T.” semble aussi avoir apporté un cadre rassurant : pas d’alerte particulière, des choses à surveiller bien sûr, mais surtout cette phrase qui résonne encore… vivre. Je comprends à quel point ce n’est pas évident quand on sort d’un séisme pareil. Mais voir Gaëtan avoir de nouvelles envies, même timides, même fragiles, c’est déjà de la vie qui revient.
Continuez à vous appuyer sur ces progrès-là. Ils comptent. Gaëtan avance, peut-être doucement, mais sûrement, comme quelqu’un qui remet un pied après l’autre sur un chemin qu’il croyait perdu.
Et vous n’êtes pas seuls.
Amitiés chaleureuses,
Jlou65
Bonjour Hélène ,
Les bonnes nouvelles continuent , je vois que Gaëtan veut conduire , quelle bonne idée . Il faut le laisser faire car c’est vraiment une preuve d’une avancée . Je suis vraiment heureux pour vous .
Tout avance petit à petit , il faut juste être patient .
Passez une bonne journée
Amitiés
Harry
Bonjour a toutes et tous.
Je vous suits un peu de loin car l aidé que je suis passe pour quelque temps en mode aidant pour lon epouse qui dit se faire operer d un kyste a une main qui appui sur son tendon et mon plus jeune a fait une glissade qui lui vaut une immobilisationde la cheville pendant 3 semaines.
Pour ma part toujours du zarzio et binocrit
Et lundi pet scan
Bonsoir Fafa
Aïe pas cool ça, je leur souhaite un prompt rétablissement, j’espère que ce n’est pas trop douloureux
Portez vous bien, et j’embrasse toute la famille
Bonjour @Fafa24,
Mince alors ! Bon, j’espère que tout le monde sera rétabli pour les fêtes ! Pas le choix, il va falloir mettre votre toque et votre tablier de chef et préparer les repas traditionnels… Autre solution : le traiteur, c’est parfois bien pratique et ça libère du temps pour savourer le plaisir d’être avec les siens.
Bon courage et à bientôt, amitiés,
Joël
Bonjour Fabrice ,
C’est pas de chance pour la fin d’année , au moins vous serez tous ensemble et ça c’est très important …
Bon courage à tout le monde.
Bonne journée
Amitiés
Harry
Bonjour@Fafa24,
C’est le moment d’user de vos talents de cuisinier ou peut-être d’organisateur avec l’aide de : traiteur ou drive supermarché…
Pensez aux aides mutuelle ou assurance pour le ménage ou autre.
Bon courage et l’important est bien sûr d’être ensemble. Au diable, la maison parfaite !
Bonne journée à tous
Amitiés
Hélène
Bonjour @Fafa24,
Quel courage et quelle organisation il faut pour traverser tout cela en même temps. Vous passez du rôle d’aidé à celui d’aidant sans transition, et visiblement avec une charge qui tombe d’un coup sur vos épaules : l’opération de votre épouse, l’immobilisation de votre fils, les soins pour vous.
J’espère que l’opération de votre épouse soulagera rapidement ce kyste et qu’elle pourra retrouver l’usage de sa main sans trop de douleur.
Quant à votre plus jeune, trois semaines d’immobilisation, c’est long pour lui, et pour vous aussi. Courage pour jongler avec tout ça.
Et au milieu de cette tempête familiale, vous continuez Zarzio, Binocrit et voilà le PET scan lundi.
Prenez soin de vous autant que possible,
Avec toute notre amitié.
Jlou65