Quelle bonne nouvelle !
Je suis très heureuse pour vous. Je vous souhaite bon courage pour cette nouvelle étape 
.
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Bonjour Hélène,
Quelle nouvelle…
On a tellement partagé avec vous les moments difficiles que cette nouvelle a une puissance encore plus grande.
Retour maison = c’est un tournant symbolique énorme.
Pas la fin de l’aventure… mais un changement majeur de paysage.
Vous avez le droit d’être à la fois soulagée / heureuse / stressée.
Ces trois émotions ensemble sont totalement cohérentes.
On pense très fort à vous pour cette ré-entrée dans le réel, dans l’intime, dans la maison.
On vous souhaite douceur, stabilité, récup, respiration.
Et on vous accompagne toujours.
Très belle journée à vous deux.
Amitiés
Jlou65
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Bonjour à tous,
Bravo à la chérie de @Jlou65 qui vient de passer un cap. Nous lui souhaitons un retour à la maison bientôt.
J’ai besoin de vos lumières. Si l’allogreffe modifie les cellules souches peut-on aller jusqu’à penser qu’elle modifie structurellement votre être et donc votre cerveau ?
Avez-vous eu vous aussi cette sensation d’être différent ?
Le retour à la maison avec stomie et 10kg de moins est douloureux. On a discuté ce matin. Gaëtan se sent l’ombre de lui même. Il est en mode robot. Il m’a dit avoir du mal à accepter le handicap et cette énorme fatigue. Tout lui coûte. Bref il faut tout reconstruire. Mercredi il va avoir des choses à raconter aux médecins et à la psychologue.
Moi je le rassure de mon amour et je l’écoute mais je ne suis pas médecin.
Il a vécu un tsunami peut-être n’est ce “que” ça ? Mais je me posais des questions tout de même sur l’impact de la greffe. Bon dimanche à tous.
Petit promenade dans le jardin pour nous avec les rayons du soleil.
Amitiés
Hélène
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Bonjour Hélène,
Non, normalement la greffe ne modifie pas structurellement le cerveau du greffé, même si les cellules souches “colonisent” certaines zones qui ont été nettoyées par la chimio (c’est plus rassurant que d’avoir le cerveau en emmenthal !), mais ce ne sont que des cellules souches et pas les neurones du donneur. La fatigue est normale au départ. Souvent, une petite marche digestive, même modeste, permet 1) de s’aérer et d’éviter la rumination 2) de faire une bonne sieste ensuite. Il m’arrive encore d’avoir de bons coups de barre 9 mois après la greffe, surtout en fin d’après-midi : je les accepte et je me repose, quitte à m’assoupir un peu. La stomie, c’est certainement ce qui perturbe le plus Gaëtan en ce moment, le mode robot est normal : tout est source de fatigue : la douche, s’habiller etc. Il faut l’accepter. S’il voit Bénédicte mercredi, elle saura lui faire poser des mots sur ce qui le tracasse. Et si Gaëtan oublie d’évoquer quelque chose en consultation post-greffe, n’hésitez surtout pas à intervenir. Michel m’accompagne à chaque visite et ses remarques sont toujours prises en compte. Le tout avec bienveillance et beaucoup d’humour.
Je vous souhaite une très bonne journée.
Amitiés à vous deux
Joël
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Ce qui se passe pour Gaëtan n’a rien à voir avec une modification de l’être ou de sa personnalité par les cellules du greffon. C’est tentant d’imaginer qu’un tel bouleversement est imputable à un élément extérieur, mais il n’en est rien. Bien sûr, les cellules implantées auront un effet sur le corps physique et c’est bien ce que l’on en attend. Mais pour le psychologique, le mental, la personnalité, il n’y a pas eu de greffe, juste la violence de la maladie, des traitements, du basculement dans un autre soi auquel il est difficile de s’identifier et trouver des repères au début.
Comme Joël, je suis à 9 mois port-greffe et je traverse encore tous les jours des moments de grosse fatigue. Je me souviens bien des premiers temps à la maison où tout était effort, inconfort et fatigue. Surtout dans les premiers mois, j’ai pu avoir l’impression que ça ne progressait pas vraiment et il m’a fallu du temps pour discerner des améliorations durables. On se représente volontiers qu’il y aura à gravir une montagne après la greffe et c’est vrai, mais le fait est qu’avant d’arriver à prendre suffisamment d’altitude pour voir le fruit des efforts fournis, il faut d’abord traverser tous les vallons et sinuosités qui nous rapprochent lentement des hauteurs.
Par exemple, après les hospitalisations, je n’arrivais plus (entre-autre) à faire de pompes alors qu ‘avant la maladie ce n’était pas un problème. Hier, j’ai réussi à en faire 3 et c’est donc pour moi un grand succès (merci à mon kiné en passant).
Tous mes souhaits de courage pour Gaëtan et vous, Hélène. Quand on gravit une montagne, il faut simplement aller de l’avant et faire confiance en sa capacité d’avancer un pas après l’autre.
Bonne journée à tous.
Bernard
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Bonjour, vous avez raison Bernard et Joël. Gaëtan revient de loin alors il faut qu’il s’autorise et qu’on accepte se retour progressif à la vie.
Il faut que l’on accepte le changement et ce rythme lent qui ne nous était pas familier. Demain retour au CHU pour visite post greffe. Je pense que ça va être une journée encore intense. La stomie vient se rajouter au suivi.
Gaëtan mange très correctement. Il est heureux de retrouver des goûts familiers. Il se repose et s’écoute lorsque le corps réclame du repos. Step by step !
Demain, il faut qu’on pense à demander une ordonnance pour du kiné. Je pense que ça lui ferait du bien ; à voir avecle staff médical.
Bonne journée (pluvieuse ici)
Hélène
5 « J'aime »
Bonjour à tous, 1ère visite post greffe en hopital de jour hier. Greffé 1er octobre. Plaquettes+globules+hémoglobine à 11.2 ok
Stomie ok
Moral bof
Gaëtan a passé du temps avec la psychologue.
Il a pu débriefer. Elle lui a dit que tout prendrait du temps mais que ce n’est pas pour ça qu’il fallait perdre de l’énergie à lutter contre des crises d’anxiété
Donc tout d’abord exercice de respiration, occupation de l’esprit et si pas assez un peu de médicaments. Petite dose si pas gérable.
Il a aussi des séances de kiné à domicile mais sans sollicitation de la sangle abdominale. Notre kiné passe samedi pour faire un état des lieux. Gaëtan fait déjà depuis le début de la semaine une marche matin et après-midi dans notre jardin.
Bref on va dire que le bilan est plutôt positif.
Et pourtant …ce retour a la maison est compliqué. Il faut qu’il trouve à s’occuper l’esprit.lecture et télévision ne suffisent pas à mon actif, sportif et amoureux des grands espaces.
Il me semble important de reprendre le travail comme prévu dans 1 semaine mais il faut aussi que lui aille mieux.
Bonne journée à tous
Hélène
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Bonjour Hélène,
Tout ira certainement mieux dans les prochaines semaines. Je comprends que Gaëtan puisse se sentir à l’étroit s’il est habitué aux grands espaces. C’est donc son monde intérieur qu’il doit solliciter pour le moment. Le plus important, c’est que le greffon se soit bien installé et les résultats sanguins sont positifs. Le kiné va sans doute lui proposer une activité physique adaptée et quelques exercices d’entretien qui complèteront les sorties dans le jardin. Cela permet de rythmer la journée : moments d’activité, de repos, de lecture, exercices respiratoires pour chasser les angoisses. Finalement, ce sera sans doute une bonne chose que vous repreniez le travail : Gaëtan devra se mobiliser et attendra votre retour avec impatience. Vous aurez plein de choses à lui raconter qui le distrairont.
Bon courage, Hélène
Amitiés à vous deux,
Joël
5 « J'aime »
Bonjour à tous ,
Gaëtan a déjà parcouru un bon bout de chemin , dites lui qu’il peut être fier de lui . Comme le dit Joël , le plus important c’est que la greffe soit bien installée et que les résultats sanguins sont plutôt bons .
Par ailleurs , vous pouvez vous aussi être fière de vous car vous avez passé des moments plutôt difficiles et franchement , bravo à vous .
Reprenez votre travail , ça vous changera les idées .
Amitiés à tous
Harry
4 « J'aime »
merci pour vos mots qui sont toujours très réconfortants et à propos. A mon tour de dire à Harry,
Je sais que l’attente est longue et éprouvante, et que chaque jour sans nouvelle peut peser lourd. Mais parfois, le destin prend son temps pour aligner les choses au mieux… Peut-être qu’il est justement en train de mettre sur ta route un donneur encore plus compatible, quelqu’un qui te donnera les meilleures chances pour la suite.
Sache une chose : tu n’es pas seul dans ce parcours. Nous sommes avec toi, vraiment. Nous pensons à toi, nous t’accompagnons de tout notre soutien et nous croyons profondément en ta force.
Accroche-toi… chaque jour peut apporter la bonne nouvelle. 
Il est tellement difficile de se mettre à la place de vous tous, les malades, et de vous porter voire soulager de tout ce stress.
Bon courage encore et toujours à vous tous.
Ici le moral revient peu à peu même si des grattages sur les pieds, des sensations de chaleur déclenchent de suite une forte poussée d’adrénaline. Il ne faut pas trop s’écouter mais tout de même…il est difficile de lâcher prise quand on vous demande d’être attentifs au moindre détail !
Bonne fin de semaine à vous tous
Amitiés Hélène
5 « J'aime »
Bonsoir Hélène ,
Content de vous lire . Le moral est plutôt bon même si par moment la réalité nous rappelle que c’est une épreuve difficile pour le moral . Je pense comme vous , rien n’arrive par hasard , le destin réaligne tout le process et pourquoi un 100 % à la fin , ce serait le plus beau des cadeaux de Noël , en tous cas je me le souhaite .
Prenez du bon pour vous et détendez vous de tout ce stress que vous avez accumulée durant ces derniers jours , comme pour moi , n’oubliez pas que nous sommes présents , pour Gaëtan mais aussi pour vous .
Bon week end , pluvieux pour nous …
Amitiés
Harry
4 « J'aime »
Prise de sang hier a j 10 post brentuximab et mes jolies plaquettes ont décidé de faire parler d elles…
De 75000 ces dames sont descendues a 42 000
0.9% de blastes.
Bon mon hématologue ne m a pas appelé et mon medecin m a dit de pas me cogner…
Quand je vois ce que sont les blastes ca m interpelle quand meme…
Jamais j ai eu ca.
Le reste est a peu pret normal…
Amitiés
Fabrice
5 « J'aime »
Bonjour @Fafa24,
Pour les plaquettes, elles adorent jouer au yoyo et mon hématologue préférée vous dirait que ça fait partie des “variations saisonnières” et qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Pour les blastes, qui sont des cellules immatures, le chiffre est vraiment faible. Parfois, on a ce genre de surprise (j’ai eu des choses similaires). Je me suis inquiété pour mon pic monoclonal qui, en soi, est plutôt banal après une greffe. L’équipe veille sur vous et examine de près vos analyses, s’il y a un problème, ils sauront vous téléphoner pour vous l’expliquer : pas de nouvelles, bonnes nouvelles, même si c’est le week-end.
Restez tranquille au coin du feu : le temps change.
Amitiés,
Joël
5 « J'aime »
Bonjour,
En complément de ce que dit Joël, les blastes sont des cellules à un stade immature. Au delà de 5% il serait plus légitime de s’interroger, mais 0.9% de blastes ce n’est pas significatif. Donc pas de stress.
Attendez d’en discuter sereinement avec l’hémato pour mieux comprendre ce qui se passe pour les plaquettes et le lien éventuel avec les médications en cours.
Bonne journée (semi-ensoleillée au pied du puy de dôme)
Bernard
5 « J'aime »
Bonjour à tous,
Aujourd’hui petit moral. Ce matin c’est la “colère” qui m’anime. Le mot colère est peut-être fort. J’aimerais sortir, prévoir des trucs, voir du monde, ne pas subir, organiser des sorties, des voyages…je vous le dis à vous et rien qu’à vous. Et quelle honte de dire tout ça …je sais on va me dire le temps fera le reste…et si c’était ça la vie qui nous était réservée. Une vie rythmée par des rdv médicaux, par des hauts et des bas enfin en ce moment plutôt des bas, des insécurités perpétuelles…50 ans c’est dit-on la liberté. Situation stable, les enfants élevés et bam la maladie. Oh lala vraiment pas cool ce que je vous raconte et teinté d’égoïsme.
Dites-moi que vos aidants ont eu eux aussi des moments de découragements, de doutes…
Désolée, la pluie n’arrange rien à cet état d’esprit morose.
Pardon …
Hélène
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Bonjour Hélène,
Je pense que vous ressentez ce que la plupart des accompagnants ont pu éprouver quand tout semble pesant. Ce qui serait bien, c’est d’évoquer avec Gaëtan un “projet”, pourquoi pas un week-end cocooning ? J’en avais parlé avec Doc Sylvie, c’était après 4 mois de greffe, vers mai / juin : “J’aimerais bien avoir votre feu vert pour que nous puissions partir 15 jours en gîte dans le Cantal.” En riant, elle avait répondu “Mon feu vert ? Jamais !”. Et elle avait ajouté : “J’adore quand mes patients ont des projets !” Parlez-en ensemble, évoquez ce besoin de respiration à la prochaine visite. De mon côté, j’ai encore quelques blocages quand il s’agit d’affronter la foule, ou de prendre la voiture, mais, petit à petit, on arrive à surpasser tout ça. Mon chéri ne dit pas grand-chose, mais je sais interpréter ses gestes, l’expression de son visage. J’ai un naturel assez “clown” et j’arrive encore à le distraire avec mes facéties quand je vois qu’il se tracasse.
Le temps n’aide pas à avoir un bon moral, on avait pris l’habitude de ces journées douces et ensoleillées, néanmoins, je vous souhaite un bon dimanche. Rassurez-vous, ce n’est pas de l’égoïsme et vous devez penser à vous également.
Je vous embrasse,
Joël
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Bonjour Hélène ,
Alors avec ce temps pluvieux , je vais tenter de vous faire sourire . Vous êtes dans la cinquantaine et votre mari est malade , vous êtes présente et essayée de faire votre mieux , c’est très bien . Moi ma compagne depuis 30 ans est partie de notre appartement , cela fait un mois . Elle a 50 ans . Je ne la blâme pas mais je tente de redresser la tête , avec tous les rdv , les chimios , et les décisions au quotidien . Ma psychologue m’a expliqué qu’elle fuit ses peurs après une fin d’année 2024 très très difficiles pour nous suite à une tragédie .
Ne vous laissez pas abattre , faite en sorte de vous aérez l’ésprit de votre côté , mais l’idée que vous suggère Joël , est une excellente idée . Il a toujours de très bon conseils =) .
La météo agit aussi sur le moral , après la pluie le beau temps , n’oubliez pas .
Bon Dimanche à vous , moi je me prépare pour aller à la salle de sport .
Amitiés
Harry
7 « J'aime »
Bonjour Hélène,
Oui vous avez le serieux contrecoups, vous avez porté à bout de bras votre mari qui était au bord du désespoir, jusqu’a vouloir en finir. C’est normal ce qui vous arrive, vous pouvez vous aussi avoir vos moments à vous, rien que pour vous, une aide psy peut être (pas celle de Gaëtan) ? Du yoga ? Un groupe de marche ? Des séances spa ? Il est important de pouvoir se ressourcer et trouver des lieux et moments pour pouvoir le faire. Les accompagnants doivent aussi être patients … et aller au rythme des malades, c’est un énorme don de soi, preuve d’abnégation, de force et de courage
Je vous envoie tout mon soutien, les couleurs des forêts sont magnifiques en ce moment, si quand même l’idée vous dit d’aller marcher un peu
Je vous embrasse, vous et Gaetan
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Hello Hélène,
Réaction carrément normale, comme disent mes camarades, après ce tsunami émotionnel a gérer comme on peut vu que c’est une situation inédite en plus de chaotique, lourde a porter, l’horreur de voir votre amour malade , le voir souffrir, l’entendre divaguer et préférer partir … je vous assure que vous avez vécu du concentré en peu de temps .
Vous subissez de plein fouet l’après coup , vous réalisez la dureté de cette aventure aussi inattendue qu’imprevue et tous les questionnements qui vont avec mais c’est NORMAL, vous avez pris tellement sur vous pour ne pas montrer votre désarroi, votre peur de perdre votre amour, des images traumatisantes restent en tête MAIS le plus gros est passé.
Il reste beaucoup a gérer et il y en a pour un moment mais tout ça passe au final assez vite et bientôt vous pourrez realiser des projets, chaque chose en son temps 
Aujourd’hui vous avez besoin de respirer, seule, de prendre le temps de faire une activité pour vous recentrer un peu sur vous sans culpabiliser. Perso j’ai trouvé l’acquagym pour me ressourcer de mon côté, ce qui n’empêche pas aussi de nous ressourcer ensemble, avec mon chéri, en faisant des randonnées ou de simples petites balades et parfois même ne rien faire de spécial juste être ensemble.
Il est très important voir même essentiel de rester positifs et de visualiser/ projeter dans un avenir . Tous ceux qui sont passés par là vous le diront, on vit avec tout ça et on arrive a faire plein de choses… Gardez espoir, faites confiance en la vie même si les projets ne sont plus les mêmes, pas grave, on peut en faire d’autres.
Plein d’ondes positives à vous deux 
L’amour peut tout surmonter
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Chère Hélène,
Merci beaucoup pour votre message et la confiance que vous nous accordez en partageant ces sentiments si personnels. Ce que vous écrivez est très touchant, et je voudrais avant tout vous rassurer : ce que vous ressentez n’a rien d’égoïste et il n’y a aucune honte à avoir.
Il est tout à fait naturel et profondément humain de ressentir de la frustration, de la lassitude, ou même de la colère face à une situation que vous subissez. Aspirer à plus de légèreté, vouloir faire des projets, voir du monde, organiser des sorties… ce n’est pas un caprice, c’est un besoin vital. Cela montre simplement que vos propres désirs et votre élan de vie sont toujours bien présents, et c’est parfaitement légitime.
Vous imaginiez vos 50 ans autrement, comme un âge de liberté retrouvée, et il est normal de pleurer cette vision bousculée par la maladie.
Et pour répondre à votre question si importante : oui, absolument. Soyez-en certaine, ce que vous traversez, ces moments de découragement, ces doutes, cette impression d’être dans le “bas”, est un sentiment partagé par d’innombrables aidants. C’est un rôle incroyablement exigeant, et il serait presque surhumain de ne jamais flancher ou de ne jamais ressentir ce poids. Vous n’êtes vraiment pas seule à vivre cela.
Vos émotions sont une réaction tout à fait compréhensible à une situation difficile. Surtout, ne vous excusez pas de les ressentir.
Je vous envoie beaucoup de douceur et de soutien.
Jlou65
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