Bon courage à vous tous. Je suis de tout coeur avec vous. Il a dû se sentir désorienté et épuisé. Tenez bon tous ! 
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Bonjour,
Je romps mon silence de simple lecteur des échanges que je lis depuis quelques temps ici.
Je suis aussi allo-greffé depuis le mois de mars dernier suite à une LAM en septembre 2024 qui m’a value 3 mois d’hospitalisation en hémato avec 2 passages critiques en réa.
Ne plus arriver à se rappeler mieux que son propre prénom, vivre des passages de confusion totale voire d’état délirant, ne plus arriver à parler ou à écrire des simples mots faute de maîtriser son corps et bien d’autres états fort peu agréables pour soi-même et pour l’entourage… tout cela a été traversé.
Chère Hélène, quels que soient les évènements qui surviennent et surviendront, même si les émotions semblent donner raison au pire, tout cela sera traversé. Courage, tant que la vie nous soutien, il est raisonnable de garder confiance.
Mes meilleures pensées vous accompagnent.
Bernard
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Bonjour à tous et merci pour vos pensées et vos partages d’expérience. Dans ce long parcours qui semble parfois sans issue cela fait plaisir de voir que vous êtes là et bien en vie. Les parcours de chacun sont des chemins sinueux.
Gaëtan reprend des forces. Hier après-midi, il a souhaité que je reprenne avec lui tout l’historique depuis cet horrible vendredi. Il a un vrai blackout
Il ne savait pas pourquoi on l’a opéré. Les soignants parlent toujours de l’accident mais il n’avait pas le mot septicémie. Il ne savait pas l’annonce des docteurs du vendredi soir, ni ses adieux, son encéphalopathie, ses confusions et délires
Il ne se rappelle pas d’avoir vu le kiné, ses nuits mouvementées, ses arrachages de tout…Il se rappelle de la contention, du manque d’eau. Le reste est plus que flou
Il a compris notre calvaire, nos terreurs, nos angoisses.
Je ne savais pas si je devais tout aborder. Il m’a dit que si car il voulait reprendre le contrôle de sa vie
Il était désolé et catastrophé. Il comprend mieux la réaction de tous. Famille et soignants
Est-ce que j’ai bien fait…? En même temps c’est son histoire…je n’avais pas le droit de le priver de son.parcours ? C’est son corps il faut qu’il reprenne le contrôle de sa vie …vous êtes d’accord ?
J’ai parlé à Gaëtan de certains de vos parcours compliqués. Il m’a dit je ne suis pas seul !
Hier soir, il nous appelé à la maison. Je sens que son envie de revenir à la maison devient très forte. Il va falloir un peu de temps encore…
Est-ce que certains d’entre vous ont eu un passage en centre de soins et réadaptation ?
Bonne journée à tous et encore merci pour votre soutien.
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Bonjour Hélène,
Je pense que vous avez bien fait, rien n’est pire que ces non-dits qui peuvent briser la confiance réciproque, tellement indispensable dans ces situations. Gaëtan retrouvera sans doute, avec le temps, des bribes de son passage difficile en réa. Le cerveau se protège comme il peut en occultant les moments si difficiles, mais lui dire la vérité, votre vérité, est essentiel. Vous avez retrouvé le Gaëtan que vous aimez, et cela va l’aider.
Le passage dans un service de réadaptation pourrait lui permettre de se remettre totalement sur pied, du moins le plus possible, avant de rentrer à la maison. C’est à discuter entre vous en présence de l’équipe médicale. Les soins y sont adaptés, les contraintes ne sont pas celles de l’hôpital, les promenades sont vivement encouragées, il pourrait avoir de la kiné, une activité physique adaptée. Certains centres peuvent héberger les conjoints lors des week-ends, par exemple. La restauration est plus raffinée aussi.
Cela permettrait un sas de décompression pour lui, et pour vous, s’il en accepte l’idée, avec pourquoi pas, une adaptation qui lui permettrait de rentrer à la maison de temps en temps, histoire de reprendre ses repères tranquillement. Je pense qu’après tout ce qu’il a subi, cela pourrait être bénéfique.
De votre côté, vous n’aurez pas à vous angoisser pour savoir si telle nourriture est adaptée, si vous avez bien pensé à désinfecter le plan de travail de la cuisine etc. Et dites-vous bien que l’on fait comme on peut : ce qui n’a pas été fait un jour sera la priorité du lendemain, il ne faut surtout pas rechercher la perfection. C’est beaucoup de travail au début, avec le lavage du linge quotidien, serviettes, draps, vêtements etc, le ménage minutieux et les repas : il ne pourra pas vous aider (pour l’avoir vécu, c’est très frustrant). Sans compter le casse-tête des menus et des courses. Pensez aux surgelés qui sont une bonne solution si on choisit les bons produits. Mais cela prend du temps…
C’est un autre parcours qui débute, et vous verrez que l’équipe post-greffe est à la fois rassurante, efficace, et d’une gentillesse à toute épreuve.
Je vous souhaite une bonne journée, et un bon week-end à suivre,
Amitiés à vous deux,
Joël
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Hélène, comme le dit Joël, votre démarche de sincérité est pleinement adaptée. Si Gaëtan demande à savoir, à reprendre conscience, c’est qu’il retrouve la capacité de le faire. Votre clarté, même sur les aspects difficiles, permettra à Gaëtan un ancrage dans sa nouvelle réalité de vie et c’est d’autant plus nécessaire qu’elle sera bien différente de ce que vous avez pu vivre avant.
Pour ma part, je préférais revenir à la maison plutôt qu’aller dans un lieu de convalescence et ma femme était prête à assumer la charge de tout ce que cela implique. Et c’est plutôt heureux car il n’y avait pas de place libre dans le centre adapté….
C’est aussi à vous de voir si vous êtes déjà prête à assumer la charge d’un retour de Gaëtan à la maison. Cela se prépare en amont.
Il peut être important d’explorer les possibilités d’aide à domicile auprès d’une assistante sociale (il y en a au CHU), de la mutuelle de votre mari… Ma femme qui a de l’expérience dans le domaine du bio-nettoyage, a très vite décidé d’investir dans un appareil de nettoyage à la vapeur « sèche » (plus de 120 degrés) pour lui faciliter la désinfection des surfaces de tout l’appartement (rapidité, pas besoin de produit)… Bref, le passage de Gaëtan par un centre de convalescence peut aussi être lié au besoin de temps pour vous organiser sans stress au retour à domicile….
Mes pensées vous accompagnent
Bernard
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Pour ma part j etais heureux de revenir chez moi…
Pourtant l hématologue etait pas tres chaud pour.
Il aurait préféré que j aille 1 mois en centre de rééducation.
J ai refusé.
Certe au debut c etait tres compliqué pour mon epouse pour le menage les repas…
Mais tout c est tres bien déroulé.
Je suis agriculteur donc ils voulaient pas que je revienne chez moi car pas loin de la ferme.
Et je suis a 8 mois et je vais comme ca doit.
Apres c est faetan et vous qui decidaient…
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Bonjour Hélène ,
Voici encore un message positif , ça nous fait du bien à nous aussi .
La franchise et l’honnêteté est fortement conseillé dans ces cas là . Je trouve même , que c’est une preuve d’amour . Gaetan va remonter la pente , très certainement , plus lentement que quelqu’un d’autre , au vu de ce qu’il a vécu . De toutes manières ce n’est pas un sprint bien au contraire . Si vous pensez ( Gaetan et vous ) qu’il faut passer par un centre de rééducation , alors il faut le faire . Comme le dit Joël , les repas sont meilleurs et les promenades fortement conseillées . Et comme ça vous pourriez passer plus de temps ensemble et vous rappeler les mauvais moments .
Gaétan , a une chance incommensurable de vous avoir à ses côtés pendant ces moments si difficiles . Vous pourrez le lui dire de ma part . Moi c’est tout le contraire , je devrais avoir une greffe au mois de Décembre et après 30 ans de vie commune , ma compagne à décidée , de prendre beaucoup de distance . Je ne flippe plus pour la greffe même si j’ai peur , mais surtout pour toute la logistique qu’il y aura autour de cette greffe …Voilà ou j’en suis . Je vous trouve très courageuse et vous souhaite force et courage pour la suite .
Passez une bonne journée
Amitiés
Harry
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Affronter la maladie de l’autre, et particulièrement le cancer, n’est pas évident. J’avais très rapidement discuté avec ma femme de cette question car je ne voulais pas lui imposer tout ce qui viendrait avec la maladie, les traitements et tout ce que ça implique. Je voulais absolument qu’elle soit libre de son choix. De la même manière qu’à un certain moment d’accumulation de souffrance pendant l’hospitalisation, je m’étais senti libre de lui dire que je voulais mourir, pas pour abandonner mais parce que je n’arrivais plus à supporter la douleur et le fracas intérieur.
En tout cas, je ne voulais surtout pas faire involontairement son malheur dans le cas où elle resterait par pure fidélité, seulement piégée dans une vie qui lui deviendrait insupportable du fait de la maladie.
Elle avait de son côté déjà réfléchi à cette question et m’a assuré qu’elle voulait rester à mes côtés. Mais certaines personnes ne peuvent pas s’engager sur cette voie difficile. J’en suis peiné pour vous, Harry, car vous devez affronter cette difficulté supplémentaire. Mais il est certain que si vous n’avez pas d’aidant après la greffe, l’équipe médicale vous orientera vers un centre de convalescence en fin d’hospitalisation. En avez-vous déjà parlé avec l’infirmière coordinatrice ou l’équipe médicale ?
Bonne journée à tous.
Bernard
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Bonjour Bernard ,
Merci pour votre message .
Non je n’en ai pas encore parlé car il y a encore beaucoup d’incertitudes . Nous avons , depuis le mois de Décembre , traversés énormément d’épreuves très difficiles mais je ne vais pas polluer le post avec mes histoires . J’en parlerai certainement , mais avant je dois avoir plus de détails .
Bon week end à tous
Amitiés
Harry
6 « J'aime »
Bonsoir tout le monde, Gaëtan se remet plutôt bien. Aujourd’hui sonde urinaire enlevée. C’est déjà cela de moins. La stomie est tout de même un sacré truc. Il semble apprivoiser la chose. L’hématologue serait partant pour un retour à la maison sans passer par un centre. Je ne vais pas m’avancer sur la date car la dernière fois nous avons dû subir une sacrée déconvenue. Alors comme on dit “wait and see”. Ce retour à la maison avec cette particularité va intensifier le protocole je crois. Mon médecin a tenu à ce que je me mette au vert. Donc pas de reprise lundi…mais c’est ok. Avant de donner mon énergie à d’autres, il faut que j’en retrouve.
Je vous souhaiteune bonne soirée à tous et même si je me répète un grand merci.
Hélène
6 « J'aime »
Bonsoir Hélène,
Merci pour ces nouvelles. Chaque petit retrait de matériel est déjà une grande victoire dans ce parcours. Bravo à Gaëtan d’apprivoiser petit à petit cette nouvelle réalité, ce n’est pas rien, et cela demande du courage.
Vous avez raison d’être prudents pour la suite, et de ne pas vous projeter trop vite sur une date… mais ce que vous racontez aujourd’hui est déjà très encourageant.
Et vous avez totalement raison de vous mettre au vert. Pour pouvoir accompagner, il faut d’abord se recharger soi. Ce n’est pas du retrait, c’est un acte d’intelligence et de protection.
Je vous souhaite une soirée la plus douce possible à tous les deux.
Amitiés,
Jlou65
6 « J'aime »
Bonjour à tous, Gaëtan se remet tranquillement. Il apprivoise l’iléostomie. Ses résultats sanguins sont appréciés positivement par l’hématologue. Hier premier prélèvement négatif pour la bactérie clostridium. il faut 2 résultats négatifs pour le déclarer réellement négatif.
La sortie est envisagée en fin de semaine voire début de semaine prochaine.
Gaëtan a hâte. Même si on va être guidés, j’avoue que ça me stresse encore plus avec ce qui nous est arrivé.
Bonne journée et à bientôt
Hélène
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Bonjour Hélène,
Je suis heureux que Gaëtan soit sur la voie de la guérison. Savez-vous combien de temps il faudra gérer l’iléostomie, réversible si j’ai bien suivi ? Pour la sortie, j’imagine la hâte de Gaëtan et votre angoisse aussi. Un conseil : faites le plein de bons produits surgelés, y compris les légumes. Ces derniers sont lavés et vous éviteront la corvée de tout passer à l’eau vinaigrée. Pratique pour les potages, notamment. Mais tout cela durera moins longtemps que vous ne pensez.
Profitez bien des derniers jours d’hospitalisation pour poser les questions, parfois triviales, qui vous passent par la tête. J’avais “ameuté” le service avec une question simple, mais personne n’avait la réponse : “L’avocat est-il autorisé en tant qu’entrée ou incorporé dans une salade ?” (Spoiler : oui, à condition de bien le laver avant de l’ouvrir). Exemple de menu du soir : salade de lentilles tièdes, avec avocat et thon et souvent un oeuf dur. Qu’est-ce que j’ai pu me régaler avec ça !
Je vous embrasse, mes amitiés à Gaëtan
Joël
4 « J'aime »
Bonjour Hélène ,
Content de savoir que Gaëtan se réjouisse de sortir . Ne soyez pas angoissée . Imaginez le chemin que vous avez parcouru tous les deux … Pensez aussi à vous et reposez vous dès que vous aurez un moment à vous .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour à tous,
Il est vrai qu’ à ma première sortie, après 3 mois de malbouffe hospitalière, tous mes repas, même les pus simples, étaient merveilleux……
Ces nouvelles de Gaëtan sont encourageantes. Bien sûr, le retour au domicile exige des contraintes de fonctionnement nouvelles qui peuvent être stressantes au début mais fort heureusement, on s’y adapte très vite. L’important pour l’aidant est d’aider et accompagner sans se rendre responsable de tout. Pour la stomie, par exemple, il doit être prévu un passage infirmier quotidien. Ce n’est pas à vous, Hélène, de vous en préoccuper.
En regardant comment ma femme m’a si bien aidé depuis la sortie de greffe, je suis admiratif et reconnaissant. Je dois cependant lui rappeler régulièrement de ne pas chercher à parer à tout pour moi car c’est impossible. Faire au mieux est très suffisant.
Donc pas de stress, Hélène. Ça sera un peu chaud à gérer au début mais vous y arriverez très vite en restant attentive à vous même.
Bonne journée à tous
Bernard
3 « J'aime »
Bonjour à tous, je vous ai tellement partagé ma détresse ces derniers temps je me suis dit que ce matin je devais vous partager une grande nouvelle plus positive !
Ce matin rdv diététicienne, début d’après-midi rdv lecture de classeur…puis sortie de Gaëtan ! Il a hâte.
Et oui, retour à la maison.
Je suis partagée entre soulagement, bonheur et grand coup de stress.
Gaëtan a rdv mercredi pour suivi post greffe. Quotidiennement infirmière à la maison 1 voire 2 fois/jour pour soins stomie, séances de kiné à domicile en plus.
Depuis le 22 septembre, le CHU d’Angers était ma 2ème maison. Retour à une vie plus calme.
L’ aventure continue et je sais que vous savez la valeur de ce mot alors bonne journée à vous.
Et encore et toujours merci !
Hélène
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Bonjour Hélène,
Vous verrez, l’équipe post-greffe est formidable et vous allez créer de nouveaux liens. Le retour à la maison, ce n’est pas rien, mais une autre routine va s’installer. L’aventure continue, en effet, mais ne stressez pas : vous avez magistralement assuré, il n’y a aucune raison que la suite pose problème.
Je souhaite un bon retour à Gaëtan, qui ne doit pas commettre d’imprudences, et je vous embrasse.
Amitiés,
Joël
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Super bonne nouvelle
Le moral sera que meilleur pour toute la famille.
Maintenant un autre challenge mais tout va aller pour le mieux car tres bien suivi.
Pas d imprudences
Amitiés a vous
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Ahhhh super!
Une nouvelle étape se poursuit a la maison, en terrain connu 
, juste faire attention à tout
(hygiène, lavage alimentation, linge…) en essayant de pas trop psychoter 
Allez bon retour a la casa 
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Bonjour Hélène ,
Voilà le moment tant attendu . Je me réjouis pour vous et Gaêtan .
En terrain connu on est beaucoup plus à l’aise . Et comme le disent certains ici , vous serez toujours suivi et guidé . Donc bon retour chez vous et une bonne continuation . Bien sûr pas d’imprudences pour Gaêtan , mais ça vous devez vous en douter .
Bonne fin de semaine à vous .
Amitiés
Harry
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