Qui a eu allogreffe?

Bonjour Hélène,

Ce sont des moments vraiment très éprouvants pour vous, pour Gaëtan et pour vos proches. Le psy dans ces cas-là peut être d’un grand secours, encore faut-il que Gaëtan soit prêt, mais n’oubliez pas que pour vous, cela serait aussi une aide très précieuse. Il y a certainement une origine à ce comportement. Peut-être souffre-t-il, peut-être a-t-il l’impression, fausse certainement, qu’il ne ressortira pas “comme avant” et qu’il sera une charge ? Il s’agit certainement d’un état dépressif profond qui peut être très largement soulagé par les traitements proposés.
Nous sommes à vos côtés, évidemment, et nous sommes nombreux à espérer que Gaëtan et vous verrez rapidement la fin de long tunnel noir. Expliquez à vos proches que s’il ne veut voir personne à part vous, c’est qu’il se sent en situation de faiblesse, et cela doit lui sembler insupportable, ce n’est pas l’image qu’il veut donner. Quand il sera moins anxieux, peut-être acceptera-t-il plus facilement les séances avec un psy qui seront, à mon avis, un passage obligé.
Avec toute mon amitié, bon courage,
Joël

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Bonjour Hélène ,
Je viens de lire les dernières nouvelles . J’avoue que ce doit être très déstabilisant mais je pense qu’il y aura du mieux à venir . Tenez le coup , bien sûr plus facile à dire qu’à faire . Et surtout passez ici nous donner des nouvelles , le fait d’écrire vous fera du bien aussi .
Bon courage à vous et à Gaetan .
Amitiés
Harry

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Bonjour Joël et Harry, j’ai déjà vu la psychologue du service par 2 fois cette semaine tout comme ma fille vendredi. C’est ok pour nous de nous faire aider dans ce cauchemar. Gaëtan l’a vu aussi.
Hier, la nouveauté c’est que Gaëtan m’a demandé avec ses mains de partir, après avoir dessiné un coeur sur l’ardoise. La soeur de Gaëtan vient d’appeler le service ce matin. Il a pleuré cette nuit avec l’infirmière de nuit qui a su le rassurer. Il est encore intubé et ventilé. C’est la première fois qu’il pleure. Peut-être que quelque chose a lâché…?
Aujourd’hui je reste la maison. Sa sœur prend le relais s’il veut bien la voir.
Il doit être extubé ce midi.
Ce que nous traversons(les greffés et aidants) est douloureux.
Bon dimanche

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Bonjour Hélène,
C’est très difficile tout ça, je peux bien imaginer que l’attente des résultats de l’IRM va etre un cauchemard (il peut y avoir eu une lésion au cerveau avec sa bactérie ? Ou sa confusion est un effet post greffe) ? C’est encore des moments compliqués, mais on garde espoir que le greffon va se mettre au travail et que Gaétan va commencer à récupérer
Je vous envoie tout mon soutien dans cette épreuve si douloureuse

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Hélène,

Il vous aime, malgré son état, il sait ce que vous endurez. Je pense que c’est une très bonne chose qu’il ait pu pleurer cette nuit, il a pu évacuer ainsi tout ce qu’il renferme depuis son arrivée dans le service de réanimation.
Prenez du temps pour vous, il sera encore plus heureux de vous revoir ensuite. Tout cela est effectivement une épreuve très douloureuse.
Bon dimanche à vous, marchez, respirez, prenez des photos que vous lui montrerez ensuite.
Amitiés, avec plein d’ondes positives
Joël

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Bonsoir Hélène ,
Si il dessine un coeur , c’est qu’il y a de l’amour et si il y a de l’amour il y a de l’éspoir .
Accrochez vous et surtout reposez vous mentalement car ce ne doit pas être simple à vivre .
Tout ceci ne sera qu’un très mauvais souvenir , j’en suis sûr :crossed_fingers: :crossed_fingers: :muscle: :muscle:
Bonne soirée
Amitiés
Harry

5 « J'aime »

Bonsoir helene.
Je vous envoie tous le courage posdible pour surmonter tout ca.
Malade j avais honte de me montrer vulnérable a mes enfants et mon epouse…
Mais je me suis dit que mes enfants etaient trop jeunes pour ne plus avoir de papa…
Mais c est tres tres dur de se sentir diminué quand on est un homme…
Il va surmonter tout ca
Faites attention a vous et votre fille
Le role d aidant etant compliqué…
Comme me dit mon epouse remonter le moral a un malade quand nous aidant on l a pas…
Sourire quand on en a pas envi pas facile
Toute mon amitié a vous votre fille et gaetan

4 « J'aime »

Bonjour Hélène,

Nous venons de lire votre message et il nous a profondément touchés.
Nous ne pouvons qu’imaginer la douleur et le désarroi que vous traversez face à cette situation si bouleversante avec Gaëtan. Les mots ne suffisent pas toujours à exprimer ce que l’on ressent devant un être cher qui souffre et semble vouloir renoncer… mais sachez que nous sommes de tout cœur avec vous dans cette épreuve.

Il est clair que ce que vit Gaëtan ne correspond pas à l’homme courageux et combatif que vous connaissez. Vous êtes à ses côtés, vous lui parlez, vous le soutenez, et c’est déjà une force immense pour lui. Le fait qu’une prise en charge psychologique soit envisagée est très important : il ne s’agit pas seulement de soins physiques, mais aussi de soutien émotionnel et mental, qui peut l’aider à traverser ce moment de détresse.

Vous n’êtes pas seules, et vos émotions sont légitimes. Chaque mot que vous partagez, chaque geste d’amour que vous lui adressez, compte énormément. Nous vous envoyons tout notre courage et notre soutien dans cette démarche, et nous espérons de tout cœur que Gaëtan retrouvera bientôt un peu de sérénité et l’envie de se battre. Votre présence et votre amour sont des forces immenses pour lui.

Avec toute notre amitié et notre affection,

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Hélène,

Comme mes camarades du groupe je vous envoie toutes les bonnes ondes possible , a Gaetan, à vous , votre fille et vos proches. J’espère de tout coeur que les choses reprendront vite leur place pour redonner a Gaetan la force de se battre :pray: Ne dit on pas " après la pluie le beau temps " :wink:
Force et amour à vous :heart:

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Bonsoir à tous que de gentils mots qui reboostent ! Merci du fond du coeur.
Gaëtan est épuisé. 11 jours de réa. 2 opérations avec intubation. Quasiment pas de sommeil. Mais son corps tient et récupère. Le docteur François que connait très bien @Joe49 est venue lui faire l’état des lieux. Rien n’indique quoi que ce soit. Stomie réversible, ponction et irm cérébrale ok, les reins qui retravaillent, l’encéphalopathie qui disparait, des plaquettes et globules blancs qui remontent bien.
Oui il est au plus bas psychologiquement mais les soignants et ses proches vont l’aider. On peut parler d’un stress post traumatique. Le suivi psy vas’installer. Normalement il sort de la réa demain après midi. Je dis Normalement car ces 11 jours m’ont appris à être prudente.
Il va réintégrer le service protégé. Être plus au repos et récupérer.
Je tiens. J’essaie de tenir la tête hors de l’eau.
Merci pour votre soutien.
Hélène

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Bonjour Hélène ,
Que de bonnes nouvelles , c’est mieux à lire .
Courage à vous , moi je me prépare pour partir pour ma journée de chimio .
Tenez le coup …
Courage et force pour Vous et Gaetan
Amitiés
Harry

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Les bonnes nouvelles arrivent c est super.
Tout va aller pour le mieux et le moral va revenir au fur et a mesure.
Votre mari est un warrior et un battant et vous une personne tres courageuse et admirable.
Amitiés a vous 3

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Bonjour @Lnetgaet;

Je vous ai envoyé un message privé. J’espère que Gaëtan va pouvoir réintégrer rapidement l’unité protégée.
Amitiés,
Joël

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Bonsoir Hélène,
Quel parcours éprouvant… mais quelle force aussi, de votre part et de celle de Gaëtan.
Les nouvelles sont vraiment encourageante, le corps reprend peu à peu ses marques, et c’est une immense victoire après ces jours si difficiles.

Vous avez raison de rester prudente, mais on sent que chaque signe va dans le bon sens. Le retour dans le service protégé sera sans doute une étape précieuse pour retrouver un peu de calme et de répit.

Prenez soin de vous aussi, Hélène. Tenir, comme vous le faites, n’est pas rien. Vous pouvez être fière de votre courage et de votre présence.
Nous pensons fort à vous.

Amicalement,

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Un bonjour matinal à vous tous et un salut appuyé à tous ceux qui sont encore en soin. Harry bon courage. Pour information, nous avons 2 enfants. Une grande fille de 23 ans et notre garçon de 18 ans. Depuis le début, Jules vit la maladie de son papa différemment de sa grande soeur. Il est plus dans la retenue des émotions. Nous parlons beaucoup ensemble mais je pense que son cerveau s’est mis en sécurité et donc en protection. Nous étions tous les 3 le vendredi soir où tout a basculé et où le professeur nous a dit que le pronostic vital était engagé.
Le traumatisme est là pour tous mais chacun le vit différemment et c’est ok. Le plus important est de rester dans la communication et être attentif aux uns et aux autres.
Bonne journée à vous et j’espère vous raconter d’autres choses positives prochainement.
Amitiés
Hélène

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Bonjour Hélène,

C’est vrai c’est un traumatisme tout ça et pour chacun des membres de la famille proche, c’est difficile d’encaisser et d’accepter c’est tellement une injustice tout ça…

Oui la communication est au coeur du cyclone, échanger les craintes , les peurs, les angoisses dans ces moments de colère, de souffrance, échanger est essentiel, chacun a sa manière de le ressentir et l’exprimer , c’est justement là qu’il faut être soudé pour se soutenir les uns et les autres.

Plein de force et d’amour a vous et votre petite famille :pray: Ca va aller, l’union fait la force :wink:

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Bonjour Hélène,

Merci pour ce message si sincère. On sent tout l’amour, la lucidité et la force avec lesquels vous traversez cette épreuve en famille. Vos mots sont justes : chacun vit le traumatisme à sa manière, et c’est normal. Ce qui compte, c’est cette belle communication et écoute mutuelle que vous avez su préserver avec vos enfants.

Votre fils réagit à sa façon, avec cette retenue protectrice que beaucoup adoptent face à la peur. Le fait qu’il puisse en parler avec vous est déjà une preuve de confiance et de lien très fort.

Je vous souhaite à tous une journée la plus douce possible, et nous espérons vivement que les nouvelles à venir seront plus légères et porteuses d’espoir.

Avec toute ma bienveillance,

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