Bonsoir @Lnetgaet,
J’imagine votre angoisse à tous, je suis de tout cœur avec vous et j’espère que Gaëtan va se rétablir rapidement. C’est effectivement un cauchemar, l’équipe semble très réactive et proche de vous, appuyez-vous sur eux et n’hésitez-pas à les questionner.
Je me permets de vous embrasser,
Joël
Bonsoir Lnetgaet ,
Je suis désolé de lire ce genre de news , je me met à votre place et je me dis que la vie est super fragile , surtout quand on est déjà malade , mais il faut s’accrocher et garder espoir . Je viens de regarder sur google et l’iléostomie est une poche pour évacuer les selles . Ce n’est que provisoire car ils recolleront le colon . Je suis de tout coeur avec vous et vous transmet toutes les ondes négatives dont vous aurez besoin .
Comme Joël , je me permets aussi de vous embrasser
Amitiés
Harry
J ose imaginer votre angoisse et votre stress
Il est tres bien entouré et des soignants au top au vu de leur réactivité.
Le tout rentrera dans l ordre mais doucement et malheureusement l hospitalisation risque d etre allongé.
Il me semble que vous aviez mentionné qu il etait sorti d aplasie.
C est une bonne chose pour combattre cette bacterie.
2 fois j ai ete hospitalisé pour un sepsice et me voila pour discuter avec vous.
Courage a vous votre famille et votre mari
Bonjour à tous, c’est tellement dur ce que l’on vit là. Ses constantes sont bonnes. Extubé samedi en fin de matinée. Plus de noradrénaline non plus ni de morphine depuis dimanche. Ils ont trouvé une bactérie que nous avons tous mais qui est certainement la cause du problème : clostridium.
Les medecins sont plutôt rassurants. Ce qui me fait vraiment peur c’est son état de confusion. Hier il m’a donné ses dernières volontés. Il me dit avoir compris et ne plus vouloir se battre. Je ne vous dis pas dans l’état dans lequel je suis rentrée hier soir. Les médecins m’ont dit que c’était normal. Peut-être à cause du choc septique ? Des médicaments ? Mais moi je voudrais tellement le retrouver.
Vendredi soir nous avons cru le perdre mais il est revenu, je lui ai fit que ce n’était donc pas terminé et que les enfants et moi-même avions besoin de lui et que nous avions plein de belles choses à vivre encore.
Et ce pauvre greffon…va-t-il tenir ? Oui il était sorti d’aplasie de mardi.
@fafa24, pouvez-vous m’en dire plus de vos sepsis ? Avez-vous eu aussi un long moment pour revenir à vous ? Confus délires ?
Merci Joël et Harry pour votre soutien. Un pas devant l’autre mais mon dieu que c’est difficile…
Bonjour @Lnetgaet
Moi de les 2 chocs je me souviens de pas grand chose mis a part des tremblements que j ai eu a chaque fois
La 1ere fois je ne savais pas ce qui m arrivait je me suis mis a trembler temperature a 40 et impossible de prendre la tension.
Et la apparemment je me suis mis a deliré a voir des choses qui n existaient pas.
Je suis resté 4 jours en reanimation du a l e coli une bacterie aussi.
Mon deuxième passage en rea c ewt quand j ai ete opéré en urgence de la mucormycose et comme votre mari je sortais juste de l aplasie.
Ce champignon c est logé sur mon poumon et j ai du etre opéré d urgence.
Ils m ont coupé 2 bouts de poumons mais je me rappelle de l intubation que je pouvais pas respirer mon aise et je doits dire que comme votre mari j ai dit a mon epouse que je voulais que sa s arrete tellement j en avais marre.
Maintenant c est un mauvais souvenir et je suis la.
Courage a vous a lui il est bien entouré sa va aller
Bonjour ,
Je veux réellement vous montrer mon soutien ,
Pour mon cas , je ne suis resté que 2 jours en réanimation à cause d’une allergie hyper violente dû à une chimio thérapie . Ma tension à terminée à 4 et si j’avais été chez moi je ne serais pas là pour en parler . Tout ça pour dire qu’au lendemain de mon entrée en réa ( et pourtant j’étais loin d’avoir ce qu’à votre mari ) , j’ai eu moi aussi une éspèce d’hallucination en voyant mon onco dermatologue devant moi , on aurais dit que c’était un miracle .
Tenez le coup pour vous et pour lui , et surtout pour vos enfants . Vous finirez par en parler d’ici quelques temps en disant regarde ce que nous avons affronté .
Bonne journée à vous
Amitiés
Harry
Bonjour @Lnetgaet, et bonjour tout le monde,
Je me reconnais aussi dans les descriptions que font @Fafa24 et @H-kovert. Pour moi, c’était surtout en 2022 lors d’un COVID sévère et avec un passage en réa d’une semaine. Je disais aussi que je n’en pouvais plus, et j’avais pleuré toutes les larmes de mon corps quand le médecin avait parlé de me sédater pour me mettre sous respiration artificielle : “Sinon vous ressortirez les pieds devant et on considère que vous êtes trop jeune pour mourir”. Après avoir bien pleuré, et notamment lorsque mon conjoint est reparti le soir, le lendemain matin je me suis réveillé avec une sensation étrange : j’avais faim ! Je ne mangeais plus rien à part deux cuillers de yaourt par repas. L’infirmière m’a dit “On va vous sortir de là, accrochez-vous !”. Cela ne m’a pas empêché par la suite d’écrire mes directives anticipées, et de prendre rendez-vous chez le notaire.
J’ai pensé réellement mourir plusieurs fois, et la dernière était lors de la perfusion de Grafalon (sérum antilymphocytaire) qui s’était très mal déroulée, il a encore été question de réanimation car mes constantes étaient très instables.
Pendant trois ou quatre jours, je voyais Michel comme un hologramme : je lui parlais “dans ma tête” mais en fait je ne prononçais réellement que quelques mots. @H-kovert et @Fafa24 ont raison, votre époux est au creux de la vague, mais l’équipe a l’habitude de ces phases délirantes, la lutte à l’intérieur de son organisme est puissante. Je peux me tromper, mais cela n’aura probablement pas de conséquence sur le greffon. De toute façon, comme vous êtes entourée de soignants qui communiquent, ils vous tiendront informée.
Je pense beaucoup à vous, comme nous tous ici, et je vous embrasse. Soyez forte, mais n’oubliez pas non plus que vous avez le droit d’exprimer votre peine et de pleurer une fois chez vous si cela vous fait du bien.
Joël
Bonjour,
Oh que c’est dur, tellement dur d’entendre ses paroles, il est peut être à moitié conscient, les médecins vont le sortir de là, avec vous à ses côtés. Il n’est plus sous morphine, il y a donc du mieux, le greffon va pouvoir commencer à faire son travail, ne perdez pas espoir 
À bientôt de vos nouvelles que nous espérons tous sous de meilleurs auspices
Je viens de lire votre message. Je suis de tout cœur avec vous. Je n ose imaginer votre ressenti en ce moment. Accrochez-vous, il est bien entouré par les soignants et sa famille qui l aime. Toutes mes pensées sont pour lui, il va s en sortir. J attends aussi des nouvelles qui j en suis sur seront meilleures.
Bonjour,
Je me joins à mes camarades pour vous envoyer toute la force et toutes les bonnes ondes pour vous aidez a surmonter ce passage éprouvant d’où vous sortirez j’en suis certaine. L’humain a des ressources inimaginables et puis vous pouvez compter sur les incroyables et humaines équipes médicales. Force à votre mari , à vous et vos enfants, dans peu de temps cet episode ne sera qu’un mauvais souvenir. N’hésitez pas de votre côté a venir exprimer ici vos angoisses . Pleurez, criez lorsque vous êtes seule, vous verrez ça fait un bien 
Donnez nous vite des nouvelles 
Bonsoir merci à vous. Vous êtes une communauté bienveillante et porteuse.
Les constantes sont de nouveaux bonnes ce soir. J’ai trouvé Gaëtan moins confus et plus calme. Le kiné est venu pour le passer au fauteuil. Il y a toujours cette encéphalopathie qui me perturbe car nous sommes un couple très communicant et là c’est frustrant. Il faut que ça avance de ce côté là. L’ hémato que j’avais sollicité hier m’a rappelé ce matin. Je l’ai trouvée un peu maladroite et pas très enveloppante.
Elle m’a dit de but en blanc c’est une encephalopathie réversible ou pas on ne sait pas encore.
Bam ! Prends ça !
Petits pas par petits pas. Ce soir j’ai la force d’y croire.
Encore merci à vous
Hélène
Je vous envoie beaucoup de force et mille pensées positives dans cette épreuve si difficile. Ne cessez pas d’y croire.
Nous pensons tous à vous.
Courage Hélène.
Bonjour @Lnetgaet,
Nous espérons tous que Gaëtan va bientôt se rétablir complètement. L’annonce que vous a faite l’hématologue, au téléphone qui plus est, me laisse penser qu’il y a encore beaucoup de travail de formation à effectuer auprès des équipes soignantes, mais je pense aussi que l’empathie doit être naturelle, certaines personnes n’en ont pas, même si ce sont de très bons médecins.
Pour la communication, tout peut passer par le regard et les gestes de tendresse, avec petit à petit des codes “faciles” pour communiquer. Là encore, il faut faire preuve de patience, mais vous le savez déjà. Le passage au fauteuil est une preuve de son début de rétablissement, et c’est une étape très importante.
Vos impressions sont certainement très justes : qui le connaît mieux que vous ?
Bon courage à vous deux,
Avec toute mon amitié,
Joël
Cette hématologue est très maladroite , ça n’enlève pas que ce doit être un bon médecin . Comme le dit Joël , il faudrait faire des travaux de formations . J’ai cette petite anecdote à vous raconter . Au moment de mes séances de photophérèse , il y avait un hématologue qui ne savait vraiment pas parler au gens . Il est venu me visiter dans la pièce ou j’étais allongé et perfusé des deux bras . Notre conversation à dérivée pour les patients qui faisaient des allogreffes . A un moment donné , il dit de but en blanc : De toutes manières ont fait une allogreffe que si le patient doit mourir ( J’en fais une en Décembre ) .
Après son départ de la pièce , j’ai fais un gros malaise vagal …
Comme quoi , il ne faut pas tenir compte de ce que disent certains médecins , du moins occulter la manière dont ils le disent . Votre mari va reprendre des forces et petit à petit il fera pleins de progrès , juste ne pas laisser tomber …
Courage à vous et votre famille , pleins d’ondes positives .
Excellente journée à vous
Amitiés
Harry
Bonjour Hélène,
Oui c’est difficile de garder la tête froide face à des phrases dites de façon brutale. Pour le moment, il n’y a aucune raison d’envisager le pire, c’est normal que Gaétan soit perturbé et confus, il revient de loin, il faut être patient et garder confiance, le temps fera le reste, il se rétablira petit à petit, un pas après l’autre comme vous dites, pour l’instant je retiens quand même qu’il est en train de sortir de l’ornière
Courage et force à vous deux
Bonsoir merci beaucoup à tous pour vos encouragements, vos retours d’expérience. La nuit a été agitée avec arrachement de cathéter et mise en danger de la stomie. Hier aucun propos négatifs ni même aujourd’hui. Il ne se rappelle pas de ce qui s’est passé cette nuit. P*****d’encephalopathie ! Ses propos sont plus cohérents. La conversation n’est pas réellement fluide et ses mains jambes bougent bcp. Ce matin j’avais le moral au plus bas. Mais cet après-midi en arrivant au Chu nous avons appris que Gaëtan avait été 2h au fauteuil, avait fait quelques pas avec déambulateur et surtout enfin bu et mangé 1 yaourt. Ce soir en partant il le remettait au fauteuil avec normalement purée.
La stomie se porte bien. Je prends 1 jour de repos demain et passe le relais à ma belle famille. Je pense qu’il faut que j’accepte de me reposer.
Encore beaucoup de questions dans ma tête …et le greffon, séquelles, mes enfants, notre traumatisme à tous…bref…
Ce soir les idées défilent. Il faut que je les mette au repos.
Merci encore à tous. Vous êtes d’une grande aide.
Hélène
Bonjour Hélène,
Vous avez raison de prendre du temps pour vous : se changer les idées, prendre le temps de respirer, une journée pour vous, c’est nécessaire, c’est vital. Le fait que Gaëtan mange un peu, se déplace, passe au fauteuil est très encourageant. N’anticipez pas trop, même si je sais que l’on a tous tendance à le faire dans ces cas-là. L’équipe médicale autour de lui est “top”, vous avez les infos, votre mari est entouré et l’équipe est réactive.
Je vous souhaite une très bonne journée, et je vous envoie des ondes positives à travers la tempête.
Amitiés,
Joël
Bonjour Hélène ,
Il y a du positif dans tout ça …Je ne vais pas encore répéter car Joël avec les bons mots , à déjà bien , expliqué les choses .
C’est vrai que le repos pour les aidants est primordial et n’ayez pas honte de penser à vous …
Vous êtes le pilier en ce moment alors courage et repos .
Amitiés
Harry
Bonjour à tous, vendredi matin j’ai été réveillée par l’appel du CHU. Gaëtan avait arraché sa stomie en étant pourtant contentionné.
Reprise de la stomie sans problème particulier. Par contre demande d’un IRM cérébral et ponction lombaire car tout ça ce n’est pas Gaëtan.
Il a été de nouveau intubé, ventilé et sédaté. Je lui ai beaucoup parlé a l’oreille vendredi après-midi en lui disant que des choses positives…et surtout qu’on allait s’en sortir ensemble.
Hier après-midi je m’y suis rendue. Et là, dramatique malgré son intubation et une sédation légère il a demandé avec sa main ardoise et crayon. Il.a réitéré. Il ne veut plus se battre. Il veut partir. Il m’a de la main demandé à partir. Notre fille attendait dans le couloir. Malgré l’intubation et sa peur, elle était presque prête à aller voir son papa. Notre meilleure amie était présente aussi. Il a refusé tout le monde ensuite.
Irm sans rien et ponction claire.
Ce n’est pas de ce côté qu’il faut chercher. Quel choc pour nous tous…sa famille est dévastée. Nos plus proches aussi. On ne comprend pas comment ce battant sui se projetait il y a encore une semaine, ne veut plus. Qu’a-t-il eu pour penser ainsi ? Je comprends que ce passage en réa est traumatique mais malgré tout l’amour quel’on se porte, que l’on lui porte…
Je suis totalement perdue. J’ai peur.
Les médecins parlaient hier de le désintuber ce matin. Il parlait aussi de le passer à des anti dépresseurs et anxiolityques. Il faut qu’il voit un psy. Tout ça n’est tellement pas lui. Je sais que ce qu’il vit est horrible et ça je le comprends et l’entends mais le reste…
Je suis désolée de partager tout ceci.
Merci d’avance pour vos pensées et vos mots.
Hélène