Bonjour Fafa24 le médecin que j’ai vue est un peu inquiet et n’a pas était tellement rassurant
Bonjour @Lele,
Normalement, un médecin garde ses inquiétudes pour lui et précise au malade ce que l’on peut mettre en place. Je suis persuadé qu’il est possible de booster le taux de chimérisme s’il est trop bas. Je suis désormais à 100% donneur, mais au début cela n’était pas le cas, sans que cela inquiète les médecins. On m’a simplement dit qu’il y avait, le cas échéant, une possibilité de réinjecter des lymphocytes du donneur pour relancer le chimérisme.
Ne vous inquiétez pas trop, s’il y a une nécessité d’intervenir, l’équipe en discutera en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) et vous proposera un protocole. Quelles sont ces “traces de la maladie” qui persistent et lors de quel examen ont-elles été détectées ? (Prise de sang ? Prélèvement de moelle osseuse ?)
Profitez du beau temps qui ne durera pas éternellement,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joe49 non mon myélogramme est à zéro c’est mon WT1 qui a détecter encore des traces de la maladie
1 « J'aime »
Ils vont sûrement vous proposer une alternative pour booster plus votre greffon…
Oui la baisse de l’anti rejet
Bonjour à tous,
Des petites nouvelles toutes fraiches. Gaëtan a entamé sa sortie de l’aplasie aujourd’hui. Plaquettes à 57000, hémoglobine à 8.6 et hier globules blancs à 50, 750 aujourd’hui.
Il.a eu des.désagréments intestinaux qui ont occasionné des hémorroïdes très douloureuses. 5 jours de souffrance sans repos. Depuis dimanche pompe à morphine. Fièvre depuis 2 jours.
Petite infection intestinale détectée mais rien de bien grave. Il est KO mais on avance.
Je vois que le parcours est encore loin d’être terminé mais malgré les virages annoncés on avance.
Je ne sais toujours pas comment va se passer le retour à la maison avec notre chat. J’attends la semaine prochaine avec les rdv annoncés (diététicienne, exolication du classeur et docs) pour poser les questions.
Bonne soirée à tous.
Bon courage et vive la vie (avec virages …)
Hélène
5 « J'aime »
@Lnetgaet les nouvelles sont quand meme bonne pour gaetan
Super
Ne vous inquietez pas trop pour le retour a la maison
J ai 2 chiens et pleins de vaches limousine et tout c est tres bien passé.
Bon effectivement pas de chiens ou chat dans la chambre.
Mais moi mon chien se canapé est toujours rentré dans la maison .
Beaucoup de lavage de mains mais je les ai toujours caressé et meme des petits bisous…
4 « J'aime »
Bonjour Helene ,
La meilleur des chances qu’a Gaétan , c’est vous . Je pense que le retour à la maison sera très simple avec votre présence . Vous ferez tout pour lui rendre la vie plus facile et surtout mettre toutes les chances pour sa guérison . En tous cas , courage à vous deux .
Bonne journée
3 « J'aime »
Bonjour Hélène,
J’espère que Gaëtan va vite surmonter tous ces désagréments. Avez-vous déjà eu le classeur ? Si oui, c’est bien de le feuilleter avant tous les deux, sinon j’en ai mis une version numérique que @AJacquel a superbement mise en page, avec beaucoup d’autres infos.
Vous avancez, tous les deux, en dépit des aléas. C’est normal qu’il soit KO, le corps encaisse à la fois la chimio et le greffon, c’est un sacré bouleversement. Quand Michel venait me voir pendant une de mes périodes compliquées, je parlais à peine, et j’avais l’impression qu’il s’agissait d’un hologramme, mais dans ma tête, je n’arrêtais pas de “parler”.
Je vous souhaite le meilleur, ainsi qu’à Gaëtan, qui va rapidement surmonter tout cela, j’en suis certain.
Amitiés à vous deux,
Joël
Ne vous inquiétez pas pour le chat, le plus important est qu’il ne s’occupe ni de sa gamelle, ni de la litière.
4 « J'aime »
Bonsoir,
Je vous avais parlé de route avec virages…et bien aujourd’hui montagnes russes. Ce matin Gaëtan a eu un réveil douloureux avec un ventre gonflé. Il a passé un scanner. Infection qui a progressé avec complications. Cet après-midi écho en plus. Il m’appelle vers 16h. Suspicion de perforation du côlon. Opération possible dans la soirée.
Sacrée nouvelle. Je m’effondre en raccrochant. 1h après appel de Gaëtan. L’équipe a tout étudié. Suspicion écarté e. Ils vont traiter l’infection avec antibio forts et adaptés. Transit au repos grâce à repas sans résidu.
Bonne nouvelle sortie d’aplasie avérée. J’ai cru comprendre qu’il est passé de 750000 hier à 4 millions…
Quel aventure !
Bonne soirée à tous et merci encore pour votre soutien.
4 « J'aime »
Bonsoir,
J’ai une pensée pour vous et Gaëtan, excellente nouvelle pour la sortie d’aplasie, en espérant que son infection va vite être maitrisée,
Je vous envoie tout mon soutien, reposez vous bien après cette journée bien stressante
3 « J'aime »
Grosses pensées pour vous 2.
Amitiés
3 « J'aime »
Nous vous envoyons pleins d’ondes positives 
2 « J'aime »
Bonsoir Hélène 
,
Plein de pensées positives à vous deux. Courage pour toute cette adrénaline quand vous êtes seule à la maison. Essayez de vous reposer et de récupérer un peu.
Bonjour Hélène,
De tout cœur avec vous et avec Gaëtan. J’espère que tout va s’arranger progressivement et que les soucis seront bientôt derrière vous. La sortie d’aplasie est une excellente nouvelle. C’est une sacrée aventure, c’est un peu comme dans les films d’Indiana Jones, on ne s’ennuie jamais, émotivement, c’est parfois difficile à surmonter. Nous sommes là, autour de vous et nous vous remercions de nous donner des nouvelles.
Amitiés à vous deux,
Joël
Bonjour à tous, Gaëtan a été transféré en réanimation ce matin. Gros épanchement abdominal qui comprime poumon. Il est donc mis sous oxygène. Déshydratation due à sa sa colite des derniers jours. Dysfonctionnement aigü du rein…On nous avait prévenu d’un parcours qui pouvait être compliqué. On y est ! Merci pour vos pensées. Je sais que vos parcours n’ont pas été simples alors je m’accroche au après qui je l’espère sera plus serein.
Bonne journée
Hélène
3 « J'aime »
Bonjour @Lnetgaet,
Mince alors ! Ceci dit, le transfert en réanimation ne doit pas faire peur en soi : Gaëtan va être sous surveillance constante et avec des équipes expérimentées, qui savent gérer efficacement ce genre de pathologies aigües, renseignez-vous pour les visites, les proches sont autorisés, et de façon beaucoup plus souple que dans les autres services (je suis passé par là en 2022 pour un COVID très sévère). Il risque d’être groggy, mais avoir votre présence à ses côtés va l’aider.
Encore une fois, je vous envoie à tous deux plein d’ondes positives.
Amitiés,
Joël
4 « J'aime »
Courage ,
J’y suis passé , en Juin et je sais aussi que les visites sont complètement tolérées . Courage …
Courage j y suis passé fin mars apres une operation du poumon du a un mucormycose
Champignon qui s est frayé un chemin du a l aplasie de la greffe.
Il va etre bien surveillé
Amitiés a vous 2
1 « J'aime »
Bonsoir à tous, comment vous expliquer le cauchemar que l’on vient de vivre. Gaëtan a donc été admis en réa vendredi matin pour épanchement abdominal important.
Tout le monde était rassurant. Nous arrivons pour le voir avec les enfants à 17h à la réa. Nous ne le savions pas mais il revenait juste d’un scanner. 30 min après on nous installe dans un petit salon pour nous annoncer le pire.
Gaëtan est en sepcis. Il faut l’opérer d’urgence. Ils nous parlent de risque vital…
Il est descendu à 20h au bloc. Retour en réa à 23h. On nous annonce qu’on lui a enlevé le colon droit et qu’il a donc une iléostomie + dialyse pour mettre au repos les reins.
Aujourd’hui, nous savons qu’une bactérie que nous avons tous a certainement occasionné une colite.
Nous avons cru vraiment le perdre. La situation a vrillé en peu de temps. Tout se passait correctement nous avions même rdv avec la diététicienne demain. Je suis tellement triste. Nous entrons de nouveau dans l’inconnu.
On nous avait prévenu que les choses pouvaient évoluer négativement mais là…un cauchemar. Bonne soirée à tous
6 « J'aime »