Qui a eu allogreffe?

Bonsoir à vous tous,
Oui tenez bon, nos maladies sont dures, les traitements sont longs et fatigants mais vous y viendrez à bout :muscle:t2:
Je comprends votre découragement alors je vous envoie des ondes positives, j’ai aussi une pensée pour vos proches qui se battent à vos côtés
Il reste du chemin, accrochez vous ! J’espère que vous pourrez quand même profiter un peu de l’été,
Bon courage et bonne soirée à tous

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Bonjour Fabrice,

J’espère que votre dernière séance de rayons s’est bien passée et que le moral est meilleur aujourd’hui. C’est quand même super que l’hématologue trouve que tout se déroule normalement.
Je vous souhaite de profiter au mieux de vos jours off les trois mousquetaires, et de bien vous reposer :smiling_face: :hugs:.

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Bonjour tout le monde j’espère que vous allez bien :relieved: moi boff la greff approche à grand pas et je me demande bien se que mon corps va me préparer durant l’aplasie j’ai peur renoncer à tout ça serait plus facile pour moi

Bonjour @Lele,

Vous êtes dans un train en marche, et sauter du train alors qu’il roule ne serait sans doute pas la meilleure décision, mais au fond de vous, vous le savez déjà. Il est impossible de dire comment votre corps réagira : tous les candidats à la greffe ne sont pas sur le même modèle. En revanche, faire des exercices respiratoires, vous changer les idées, préparer la liste des “indispensables” que vous souhaitez avoir avec vous, contacter vos amis et programmer des soirées et des sorties en commun vous aideraient à ne pas tourner en boucle, préparez-vous comme un sportif qui va bientôt courir un marathon.
Bonne journée,
Joël

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Bonjour joe49 j’aimerais tellement que la greff soit identique à la vôtre je ne c’est pas comment mon corps va réagir mais sa me fait peur j’ai peur de plus marcher d’être une épave totale un légume

Ma greffe n’a pas été un long fleuve tranquille et j’ai eu des moments difficiles (j’en ai encore), mais nous en avons tous. Vous aurez aussi des moments difficiles, et parfois vous n’aurez pas le courage de vous lever, ou juste pour faire le tour de votre lit, mais à aucun moment vous ne serez un “légume” ou une “épave totale” : ça, c’est uniquement dans votre tête. On sort sur ses deux jambes, heureux de retrouver l’air libre et son chez-soi, et on se remet progressivement, mais sûrement. Vous ne serez pas seule à gérer ces moments : n’oubliez pas qu’il y aura à vos côtés des soignants, médecins, infirmières, aides-soignantes, expérimentés. C’est un travail d’équipe, pas une aventure en solo.

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Merci sa me fait du bien d’entendre cela

Quand je lis des personne y’en a beaucoup qui décède qui ne marche plus qui vont en réa puis décédé peut de temps après sa fait peur

On peut toujours jouer à se faire peur : traverser une route, c’est dangereux, rouler en voiture, c’est dangereux, se faire piquer par un frelon peut vous tuer, choper une bactérie mangeuse de chair en se baignant peut tuer en vous faisant atrocement souffrir : les exemples ne manquent pas. Pourquoi ne lire que les infos anxiogènes ?

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Bonjour @Lele,
Vous êtes très jeune, il n’y a aucune raison pour que ça se passe mal pour vous, en plus vous avez une compatibilité parfaite avec votre soeur, elle va vous aider à vous sortir de là, chassez ces idées négatives de votre tête, et concentrez vous sur le positif, vous serez entourée et vous allez y arriver :fist_right:t2: :fist_left:t2:

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Bonjour Mag_LLC moi j’ai peur des infections grave qui peut y avoir du rejet la greff fait peur très peur

Oui c vrai on peut mourrir même en sortant de chez nous mais on y pense pas forcément

Heureusement pour la majorité cela se passe bien.
Oui vous aurez des jours ou vous serez fatigué ou le moral sera pas bon
Oui y a des risques comme dans toutes les opérations
Oui vous pouvez avoir de la gvh
Oui vous pouvez attrapez des merdes…
Mais vous serez entouré
Regarder avec joel on a eu la meme greffe mais pas les memes soucis…
Et on est la a se battre encore et encore avec des jours mieux que d autres c est certain.

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Bonjour Fafa24 oui j’ai vue vous avez fait lallogreff mais pas les meme effet aujourd’hui vous avez réussi tout les deux la greff et je vous en félicite

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Qui a déjà eu azitadine au lieu de lallogreff ?

J’ai eu de l’azacitidine, plus connue sous le terme Vidaza, non pour “remplacer” la greffe mais pour la préparer. Le Vidaza permet de contenir la maladie jusqu’à la greffe, mais ne permet pas de la guérir. Au bout d’un temps plus ou moins long (quelques mois), la maladie repart, malheureusement. C’est un traitement qui comporte aussi son lot d’effets secondaires, on les supporte car on n’a pas le choix.

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Bonjour je pensait que j’aurais pu échoué à la greff avec de traitement

Vous ont il mis les facteur de croissance après la greff. ?

Sur ce point, je ne peux pas vous répondre, n’ayant pas eu ce type de traitement. C’est à discuter avec l’équipe qui vous suit. Pensez bien à noter ces questions pour la prochaine visite tout en continuant à vous informer sur les sites fiables.

D’accord merci bien pour votre retour