Bonjour Joe49 merci pour votre retour je pose beaucoup de questions et je peut être chiante mais jai constamment besoin d’être rassurer quand je voit votre parcours dans l’ensemble sa été pour vous moi j’ai tellement peur 
peur de la l’aplasie je me dit qu’est qui va se passer cette fois ci mais on sera mieux entourer c’est se que je me dit
Un parcours est en général une succession de montagnes russes. J’ai eu des hauts et des bas, parfois des très bas. Contrairement à ce que j’ai pu lire souvent, je ne me considère pas comme un “warrior” : les combattants, ce sont les équipes médicales, le malade doit faire ce qu’on lui demande et aider au diagnostic en alertant au plus vite lorsqu’un problème survient. Parfois, il faut “faire la planche” et éviter surtout de s’agiter ou de lutter inefficacement. Avec en ligne de mire un objectif : maintenant que je suis là, je vais m’en sortir. Et il ne faut pas oublier que tout peut arriver, notamment lors de la première année qui suit la greffe, mon hématologue me le rappelle quasiment à chaque visite. On peut aller très bien pendant deux mois, et avoir un problème majeur ensuite : c’est ainsi et il faut l’accepter.
La suite moi me fait un peu moin peur même si j’ai quand même peur de la rechute j’ai moin peur que maintenant moin peur que la greff de l’aplasie
Moi je me dit une fois qu’on est passer par la greff qu’on est sorti de l’hôpital on voit la vie autrement on profite de chaque jour mais encore faut il arriver à ce jour moi se sera un des meilleur jour de ma vie
En sortant de l’hôpital après la greff avez vous remarcher.? Faites vous toujours du kine ?
Je n’ai jamais fait de kiné, l’important, c’est de marcher, à son rythme, de bouger, de faire du ménage (passer l’aspirateur en dansant sur “Queen” : I want to break free), imaginer des chorégraphies totalement improbables. Seul le jardinage est strictement interdit, c’est dommage. J’ai aussi fait du vélo mais j’ai encore des problèmes d’équilibre par moments.
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I want to break free, meilleur clip au monde !
Le plan de l’aspirateur qui remonte sur le bras de Freddie Mercury, une merveille 
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Bonjour tout le monde alors aujourd’hui j’ai eu mon rdv pré greff se fut un rdv très dur ou la il nous explique tout les risques limite ils nous parle que de ça sa fait très peur ma peur est encore plus présente tellement présente quel m empêche d’avance
Bonjour @Lele,
Le patient doit être informé des risques (mais nous avons déjà échangé à ce sujet et je pense que vous les connaissiez), d’autres informations vous ont été également délivrées mais votre cerveau n’a retenu que le négatif. Il est important pour ce type de rendez-vous de se faire accompagner, de façon à pouvoir débriefer. Sans doute êtes-vous allée seule à ce rendez-vous. Nous ne pouvons pas gérer vos angoisses, malheureusement, mais vous devriez faire appel à l’aide de la psychologue rattachée au service, je vous assure que c’est une démarche très utile.
Bon courage,
Joël
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Oui on en a déjà parler mais j’ai très peur la psychologue pour moi ne change rien j’y parlé elle ne me répond pas comment avez vous fait pour ne pas avoir peur de mourrir
Bonsoir @Lele,
Je suis désolée de vous voir traverser ces moments, et de ne pas avoir de baguette magique qui permettrait de vous apaiser. Vous pouvez peut-être tenter la ligne d’écoute de la ligue contre le cancer.
Je vous laisse le lien ci-dessous.
Courage 
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C’est tellement dur je c’est que je me répète je suis chiante mais j’ai peur je vie plus tellement j’ai. Peur
Bonsoir @Lele,
Pour tous les greffés, malheureusement la greffe n’est pas une option, c’est le pass pour la rémission et dans le cas de la LAM vers la guérison, c’est une chance incroyable que vous avez, avec votre sœur une compatibilité à 100%, foncez sans vous poser trop de questions, c’edt p’uas facile à dire qu’à faire vous allez me répondre, mais vous pouvez aller marcher un peu ou courir pour vous aérer la tête ?, et essayer de vous mettre sur « off » le temps d’un instant, vous verrez peut être les choses différemment après (ça fonctionne pour moi, mais peut être pas pour vous). Ou votre médecin peut vous prescrire un petit relaxant ?
Courage, ça va aller, vous serez bien prise en charge au moindre problème , si il y en a , pensez à votre sœur qui va vous sortir de la 
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Bonjour Mag_LLC merci pour votre message merci sincèrement merci à tous pour vos messages de soutient
Bonjour tout le monde je m’adresse à vous pour savoir si quelqu’un a reçu une chimio d’attente à petite dose avant la greff ?
Bonjour , pour faire une allogreffe , il faut être à zéro en cellules malades . Dans mon cas , c’est ce qu’ils font . Il faut donc être en rémission , pour faire une greffe . Mais pour tout ça il faut laisser faire les hématologues , ils sont les garants de votre santé . Bon Dimanche .
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Bonjour,
Comme le dit @H-kovert, on ne greffe que s’il y a rémission. Il faut donc stabiliser la maladie et les traitements varient selon les malades, les maladies et les analyses préalables. Les décisions sont toujours prises en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) et jamais par un seul hématologue. Le protocole vous sera largement expliqué, pensez à vous faire accompagner lors des visites.
Bon dimanche,
Joël
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Bonjour tout le monde
Demain 1ere seance de rayons sur12 de prevu
Puis vendredi 1ere injection de brentuximab je m en serai bien passé.
J en ai un peu marre mais bon.
La gvh cutanée reapparait avec quelques oetits boutons sur les bras mais qui s estompent avec la betamethasone.
Et j ai attaqué la baisse du jakavi depuis vendredi
Et vendredi grosse prise de sang pour voir si on peut enlever l hydrocortisone
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Bonjour @Fafa24,
C’est un sérieux programme qui vous attend et nous serons certainement nombreux à attendre de vos nouvelles. Ceci dit, je comprends facilement que vous en ayez marre mais toutes ces étapes sont malheureusement nécessaires. J’espère que vous pourrez arrêter l’hydrocortisone, ça fera un traitement en moins.
Bon courage pour cette semaine qui s’annonce chargée,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Fabrice , courage à vous pour cette semaine , nous sommes avec vous .
Amitiés
Harry
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