Bonjour tout le monde petite question votre apparence physique a t’elle beaucoup changer après la greff ?
Bonjour @Lele,
Je pense que cela varie en fonction des morphologies de départ et de ce que vous appelez “apparence physique”. Avec la chimio, vos cheveux tomberont : il est préférable d’anticiper cela et de les couper très courts avant d’entrer en chambre stérile. Je vous rassure, ils repousseront rapidement. Normalement cils et sourcils ne tombent pas, tout dépend de la chimio qui vous sera administrée mais on vous expliquera tout ça. Avec les médicaments, l’hyperhydratation, vous pourrez dans un premier temps perdre du poids, puis en reprendre etc. Tout cela reviendra à la normale quelques semaines après la greffe. Il est important de bien s’hydrater, on vous demandera aussi d’appliquer une crème hydratante, les aides-soignantes pourront vous aider, on conseille de continuer à bien hydrater sa peau après la greffe et on vous demandera d’éviter à tout prix de vous exposer au soleil. Il existe des crèmes solaires, hydratantes qui sont de très bonne qualité (indice 50) et qui vous permettront de protéger votre visage, la nuque et le dos des mains. C’est très efficace contre les rides puisqu’elles sont largement provoquées par le soleil. Pour les déodorants, seuls ceux à bille seront autorisés, ils devront être le plus neutres possible. Parfums déconseillés, voire interdits, mais vous pourrez avoir une eau de toilette rafraîchissante. Encore une fois, il existe plusieurs types de traitements pré-greffe, les aides-soignantes pourront vous conseiller et vous donner des astuces. Si une esthéticienne passe dans le service, n’hésitez pas : vous en profiterez pour bavarder, et le temps passera plus vite.
Si vous avez une bonne pharmacie, n’hésitez pas à anticiper en demandant conseil pour les crèmes hydratantes, par exemple. Pas de savon “solide”, shampooing-douche neutre, conditionné en petite quantité.
Prévoir des vêtements confortables, cela va de soi.
D’ici là, restez bien au frais !
Amicalement,
Joël
Bon Courage Lele ,vous avez toutes nos ondes positives !
à très vite pour de bonnes nouvelles!
Gene
Bonjour joe49 merci pour votre message j’espère ne pas trop maigrir ou trop grossir j’ai peur avec la cortisone
Bonjour Merci pour votre message
Bonsoir Lele,
La santé avant tout ! La cortisone, si vous n’en prenez pas trop longtemps, ne devrait pas vraiment vous faire prendre de poids (il vous faudra éviter le sel). Au pire vous serez un peu joufflue mais l’avantage c’est qu’on vous donnera 5 ans de moins .
(J’ai pris de fortes doses de cortisone pendant un bon bout de temps, j’en prends encore aujourd’hui, à dose quasi physiologique. Alors oui, j’ai pris du poids, j’ai racheté des vêtements, mais ça a permis de me soigner , et c’est l’essentiel).
Bonjour merci pour votre retour il est vrai que la cortisone me fait réellement peur Jve guérir mais Jve pas avoir un gros visage ou prendre énormément de poids
Bonjour @Lele,
Peut-être devrez-vous revoir vos priorités et faire la liste de ce qui est vraiment important dans votre vie. Comme l’a dit @Marie3, il faudra éviter le sel, et aussi le sucre. Vous aurez les conseils d’une diététicienne après votre greffe et au-delà si nécessaire. Tout le monde ne réagit pas de la même façon avec la cortisone, comme avec tous les médicaments. Je pense sincèrement que vous devriez cesser d’anticiper et profiter au maximum du moment présent.
Bonne journée,
Joël
Bonjour joe49 merci pour votre retour il est vrai qu’il y’a des priorités après cette greff je serait vivante tout comme l’annonce de la maladie on m’avait dit qu’il y’aurais un traitement lourd que je changerais c’est se qu’il c’est passer perte de poids de cheveux mais je suis vivante sans cela j’aurais même pas était là pour vous parler après il est vrais que la cortisone je l’appréhende beaucoup mais bon on vera puis se sera que temporaire
Bonjour @lele,
Ne vous inquiétez pas trop pour la cortisone, vous n’en aurez pas très longtemps… sur une période si courte en comparaison avec les longues années qui vous attendent !
j’ai aussi eu un traitement lourd de corticoïdes, ça m’a donné une pêche et un moral d’enfer ! il n’y a pas que des mauvais côtés
Bon courage, tout va bien se passer
Bonne journée à tous, il fait déjà beaucoup moins chaud
La cortisone m a rendu rouge et bouffi mais cela a passé 15 jours a l arret de la cortisone.
J ai perdu mes cheveux pendant la greffe.
Mais cela n est rien si la guerison est au bout…
Comment allez-vous Fabrice ?
Les globules rouges sont paresseux et les plaquettes idem mais c est sûrement du au neoral ( anti rejet) que j ai arrêté le 26 juin et au jakavi ( medicament pour gvh)
Autrement de la fatigue par moment mais ca va.
Je reprends les vaccinations lundi
Et la j attends ma prise de sang de lundi mais bon elle doit pas etre trop mal autrement le téléphone aurait sonné
Ne vous inquietez pas vous serez bien entourée
Vu par ou je suis passé durant mon sejour pour la greffe ils font vraiment attention a tout.
Relisez un peu ma fil
Cordialement
Fabrice
Bonsoir Fafa24 j’ai lu tout vos messages et effectivement vous êtes passer par beaucoup de chose au jour d’aujourd’hui vous pouvez être fier de vous vous avez réussi le plus dur est passer mtn c est un nouveau départ une nouvelle vie je vous le souhaite de tout cœur
Bonsoir tout le monde je voulais savoir la chimio de conditionnement est vraiment atroce ? Pire que la chimio d’induction la chimio de conditionnement est si horrible que ça ?
L’aplasie elle est comment pire que l’aplasie de la chimio ? J’espère que mon cœur va tenir déjà après mes chimio l’aplasie m’a tuer la que va t’il passer j’ai peur
Bonjour , j’ai pris de la cortisone à hautes doses pendant 2 ans suite à la maladie de Horton (AVC de l’oeil ) c’est vrai que j’ai pris quelques kilos mais le plus important c’est de se soigner ,on relativise !
Bon courage
Bonjour tout le monde bon j’arrête avec la cortisone on vera bien et sa se n’est rien je souhaite avoir quelque témoignage de personne qui on été en aplasie pendant la greff c’est si horrible que ça l’aplasie j’ai l’habitude mais celle ci n’a rien à voir d’après se qu’on m’a dit j’ai très peur
Avez vous eu du mal à marcher ? Avez vous perdu beaucoup de muscle ?
Bonjour @Lele,
Il est difficile de vous répondre avec des généralités car chaque cas est particulier. De plus, les conditionnements “pré-greffe” sont différents selon les profils des candidats à la greffe. On peut toujours envisager le pire, ou se dire que c’est une étape comme une autre. L’aplasie implique que vous serez dans une chambre stérile, avec un certain nombre de contraintes et une équipe aguerrie qui saura gérer le moindre problème si d’aventure il en surgissait. Vous ne pouvez pas savoir à l’avance comment vous réagirez, et vous devez avoir confiance en l’équipe qui vous soignera. Voici un article qui détaille les étapes :
https://www.arcagy.org/infocancer/traitement-du-cancer/greffes/les-greffes-de-moelle-osseuse/les-allogreffes.html/
Pour répondre à votre dernier message, il peut y avoir une fonte musculaire, surtout si vous avez un peu de mal à vous alimenter. On vous encouragera à faire du vélo d’appartement (vous devriez en avoir un dans votre chambre). Parfois on tient 5 minutes, parfois beaucoup plus : peu importe, l’important c’est de bouger, de ne pas rester allongé toute la journée.
Bon week-end,
Joël