Me voici tevenu de mon rdv avec l hématologue speciale greffe.
Donc je rentre le 8 janvier pour 4 jours de chimio puis apres la greffe…
Il m a expliqué tout de a a z jusqu au pire…
Tres dur a entendre tout cela
Si seulement ca pouvait me laisser tranquille un moment apres…
Tous les voyants sont au vert de tout ce que j ai passé en debut de semaine…
Mais voila le risque zero n existe pas et ca comme dit mon epouse c est la seule chose que j ai retenu…
Désolé mais moral a zéro
Envi de crier de tout envoyer valser
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Bonjour Fabrice
Non non non il ne faut pas dire ça, vous avez la chance de pouvoir être greffé et en rémission au bout. Tout le monde n’a pas cette chance. C’est une épreuve difficile mais il n’y a pas de raison que ça se passe mal.
Bien courage pour tout et passez de belles fêtes en essayant de ne pas trop cogiter et de profiter de votre petite famille
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Bonjour Fabrice,
Le 29 janvier, ce sera mon tour. Alors je sais que je peux compter sur vous pour les astuces, les conseils et les encouragements qui me permettront de bénéficier de votre expérience. Nous nous en sortirons, il y aura certainement des moments plus compliqués, de la fatigue à gérer et les 100 jours suivant la greffe dont nous sortirons vainqueurs grâce à l’engagement de notre entourage. Il est normal que les hématologues nous préviennent des risques encourus, mais c’est un travail d’équipe et nous sommes aussi et en premier lieu membres de cette équipe. Il est normal aussi d’avoir des angoisses, de se dire “et si ça se passait mal ?”, mais je pense que lorsque nous serons dans l’action proprement dite, ces pensées se transformeront. Nous avancerons pas à pas, en n’oubliant pas que nous n’avons pas d’autre choix. Le 8 janvier et les jours suivants, nous serons nombreux à vos côtés.
Amitiés sincères, profitez bien des fêtes en famille, soyez prudent avec les virus qui traînent.
Joël
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Bonsoir ,
je crois que c’est une chance d’avoir quelqu’un qui vous aidera à vivre grâce à cette greffe . Je me dis tout le temps ''à quoi bon ‘’ mais la vie est faite pour être vécue , alors pas d’hésitation , vous l’apprécierez encore plus après . N’ayez pas honte de vous faire aider , que ce soit avec des proches ou bien un professionnel . La bataille sera certainement très dure mais au bout une énorme chance de guérison …donc faut tout faire pour avoir cette chance .
Bonne soirée à vous .
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Bonjour Fabrice,
J’ai été allogreffée en 2019 et en 2024. Vous pouvez lire mon parcours, j’ai témoigné à plusieurs reprises ici. Si vous avez besoin de renseignements, n’hésitez pas à me contacter.
C’est une période compliquée et émouvante pour vous et votre famille, mais nous sommes là pour vous soutenir !
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Bonjour Fafa24,
Ressaisissez vous ! Ne vous laissez pas abattre, ce n’est pas le moment. Si vous lisez les différents témoignages sur le forum, en général ça se passe bien.
Cela fait maintenant un peu plus d’un mois que je suis rentré chez moi. Je n’ai plus besoin de faire 4 heures de sieste par jour et je ne ressens plus la fatigue. L’appétit est revenu. Je suis juste contrarié par les restrictions alimentaires imposées (encore un mois à tenir).
Mes bilans hebdomadaires sont excellents. Le dernier myélogramme montre un chimérisme à 98% (taux de remplacement de mon ancienne moelle par celle du donneur).
Je fais de la kiné 2 fois par semaine pour retrouver un peu de muscles. J’ai repris une vie quasiment normale, hormis le boulot (pour ça on verra plus tard).
J’ai ben profité des fêtes de fin d’année en famille, mais en comité restreint. Et mon séjour à l’hôpital st presque oublié.
Je ne pense pas être un surhomme. Vous devez pouvoir y arriver.
Bon courage.
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Bonjour Fabrice,
J’ai 69 ans.
Après des séances de photophérèse, de chimio, de chimio intensives depuis 2019, même une tyroidectomie (pour arriver clean avant la greffe), j’ai subi une allogreffe en juin 2021, en plein covid, pour un syndrome de Sézary, pas de donneur compatible…
Semi-compatible, mon fils de 30 ans m’a fait don de ses cellules.
Tout s’est super bien passé pour moi, à peine un mois d’hospitalisation, suivi par une super équipe médicale depuis le début, pas d’effet GVH majeur.
J’ai toujours eu un très bon moral pour affronter tout ceci. Mon parcours n’était peut-être pas aussi difficile par rapport à certains d’entre vous.
Rémission complète.
Peut-être mon plus mauvais souvenir ; la nourriture (c’est sûr qu’avec tous les médicaments ingurgités).
Alors je vous souhaite le même parcours, plein de courage pour l’affronter.
Bien cordialement
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Bon bein allogreffe repoussé
Apparemment probleme de santé pour mon donneur.
Mon hématologue ne sait pas si c est grave pour lui ou s il faut me chercher un autre donneur…
Pfff c est la misere
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Bonjour Fafa,
Mince, c’est la tuile : je sais ce que c’est que de voir les dates modifiées. Mais il faut garder espoir et attendre la suite.
Bon courage, amitiés,
Joël
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Bonjour ca va aller j aie eue une allogreffe en janvier 2022 a Marseille a l institut Paoli-Calmettes le sejour d 1 mois a ete certes dur mais ca vaut la peine maintenant je vais bien c est derriere moi battez vous pour votre famille et vos enfants gardez courage tout vabien se passer donnez des nouvelles merci cordialement Britania,
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Bonjour a tous
Donc plus de donneur
Pourquoi je ne sais pas
Donc pour l instant je suis sous brentuximab vedotin toutes les 3 semaines pendant 4 mois…
J ai eu l injection mercredi et depuis jeudi soir j ai de la tempetature mel de tete
Ce soir rdv docteur
Elle veut me tester pour la grippe et covid alors que lundi les résultats etaient bon
Est ce que quelqu’un a eu les memes effets secondaires que moi avec le brentuximab
Merci a tous
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Bonjour Fafa,
Quelle tuile. Oui on manque de donneurs, les gens confondent don de moelle épinière et sont réticents. Le don de sang est je pense plus naturel.
Ils continuent leurs recherches pour vous trouver un nouveau donneur ?
Bon courage à vous, en vous souhaitant qu’ils vont vous trouver une solution .
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Du coup on m a detecté une infection bacterienne
Donc antibio par piqure
Je n ai plus de température depuis samedi matin
Mais depuis jeudi je transpire la nuit
Je suis obligé de changer de t shirt
Et la l angoisse reprends car a chaque fois que j ai rechuté je transpirais beaucoup la nuit.
Le pet scan du 31 decembre etait nickel et la prise de sang du 7 janvier aussi…
Allez reprogrammation de l allogreffe.
Rentré a l hôpital prevu le 27 fevrier…
Je pense bien a vous @Joe49
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C’est une bonne nouvelle ! Je serai certainement encore à l’hôpital et je pourrai partager mes expériences.
Bon courage et ne vous inquiétez pas : le temps passe plus vite que ce que l’on pense, surtout si on s’occupe par ailleurs et si on pense à se distraire.
Amitiés, je suis content d’avoir cette nouvelle avant de rentrer au CHU.
À très bientôt,
Joël
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Bonjour @Fafa24, quelle bonne nouvelle, aux médecins de faire le job maintenant, vous serez entre de bonnes mains, je vous souhaite que tout se passe pour le mieux, un dur moment à passer, avec la rémission au bout ! courage, tenez bon, gardez le moral 
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Bienvenue dans le club des " allogreffé.e.s "!
J 'ai été greffée fin 2018 après avoir été diagnostiquée d’une leucémie rare et agressive et traitée . En octobre 2024, j’ai reçu un nouveau boost grâce à un reste de greffon contenant des lymphocytes T ainsi que des cellules souches ,greffon qui avait été congelé en 2018 (mon donneur avait donné en quantité suffisante !)
Pourquoi ne pas créer une liste de patients bénévoles prêts à partager leur expérience avec de futurs greffés ? elle pourrait être communiquée à la demande. J’aurais aimé rencontrer un.e patient.e apèss l’annonce d’une greffe!
Beaucoup de questions restent souvent en attente, car elles n’ont pas pu être abordées avec le médecin ou en raison d’un manque d’infirmiers(e)s coordinateurs. Et le partage entre patients …c’est un atout inestimable
En échangeant nos histoires, nous créons un réseau de soutien qui offre réconfort et compréhension., ce que nous trouvons ici en lisant les messages
De plus, pourquoi ne pas envisager la possibilité d’échanger en visioconférence ou par téléphone, avec l’accord des personnes concernées ?
A suivre
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Qui a eu allogreffe ?
Sur cette page nos héros et héroïne !
Fafa24 Nouvelle Aquitaine - suivi CHU Limoges
vincentb64 Bayonne - suivi à Bordeaux
Amaury1963 suivi Pitié Salpétrière Paris
Joe49 Saint Laurent de la Plaine - suivi Angers
kika Île de France - suivi hôpital Mondor de Créteil
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Bonjour à tous,
Nous allons participer à l’évaluation d’un nouveau traitement contre la GHV chronique (Maladie du greffon contre l’hôte). Pour cela, nous recherchons des témoignages anonymes de patient ayant une GHV chronique et traités par Rezurock (belumosudil). Si vous êtes concerné et que vous souhaitez partager votre témoignage, vous trouverez ci-joint le lien.
Le questionnaire prends environ 10 minutes et peut être renseigné par les proches puisqu’ils sont très importants lors de la prise en charge d’une greffe.
https://www.ellye.fr/s/admin#item/4206756/8af324256525ac175ecd499d2fac9ce3
Merci à tous !