C’est une bonne nouvelle ! Je serai certainement encore à l’hôpital et je pourrai partager mes expériences.
Bon courage et ne vous inquiétez pas : le temps passe plus vite que ce que l’on pense, surtout si on s’occupe par ailleurs et si on pense à se distraire.
Amitiés, je suis content d’avoir cette nouvelle avant de rentrer au CHU.
À très bientôt,
Joël
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Bonjour @Fafa24, quelle bonne nouvelle, aux médecins de faire le job maintenant, vous serez entre de bonnes mains, je vous souhaite que tout se passe pour le mieux, un dur moment à passer, avec la rémission au bout ! courage, tenez bon, gardez le moral 
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Bienvenue dans le club des " allogreffé.e.s "!
J 'ai été greffée fin 2018 après avoir été diagnostiquée d’une leucémie rare et agressive et traitée . En octobre 2024, j’ai reçu un nouveau boost grâce à un reste de greffon contenant des lymphocytes T ainsi que des cellules souches ,greffon qui avait été congelé en 2018 (mon donneur avait donné en quantité suffisante !)
Pourquoi ne pas créer une liste de patients bénévoles prêts à partager leur expérience avec de futurs greffés ? elle pourrait être communiquée à la demande. J’aurais aimé rencontrer un.e patient.e apèss l’annonce d’une greffe!
Beaucoup de questions restent souvent en attente, car elles n’ont pas pu être abordées avec le médecin ou en raison d’un manque d’infirmiers(e)s coordinateurs. Et le partage entre patients …c’est un atout inestimable
En échangeant nos histoires, nous créons un réseau de soutien qui offre réconfort et compréhension., ce que nous trouvons ici en lisant les messages
De plus, pourquoi ne pas envisager la possibilité d’échanger en visioconférence ou par téléphone, avec l’accord des personnes concernées ?
A suivre
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Qui a eu allogreffe ?
Sur cette page nos héros et héroïne !
Fafa24 Nouvelle Aquitaine - suivi CHU Limoges
vincentb64 Bayonne - suivi à Bordeaux
Amaury1963 suivi Pitié Salpétrière Paris
Joe49 Saint Laurent de la Plaine - suivi Angers
kika Île de France - suivi hôpital Mondor de Créteil
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Bonjour à tous,
Nous allons participer à l’évaluation d’un nouveau traitement contre la GHV chronique (Maladie du greffon contre l’hôte). Pour cela, nous recherchons des témoignages anonymes de patient ayant une GHV chronique et traités par Rezurock (belumosudil). Si vous êtes concerné et que vous souhaitez partager votre témoignage, vous trouverez ci-joint le lien.
Le questionnaire prends environ 10 minutes et peut être renseigné par les proches puisqu’ils sont très importants lors de la prise en charge d’une greffe.
https://www.ellye.fr/s/admin#item/4206756/8af324256525ac175ecd499d2fac9ce3
Merci à tous !
Tic tac tic tac demain jour de rentrée pour l allogreffe
Le stress est a son comble
Ma derniere journée a profiter de mes enfants et mon epouse
Les laisser 4 a 6 semaines
Un dechirement total…
@Joe49 j espere que vous allez au mieux?
Bises a tous
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Bonjour @Fafa24,
Un médicament semble provoquer des problèmes d’insuffisance rénale, l’enquête est en cours et mon séjour se prolonge, sinon je suis totalement sorti d’aplasie. Demain, nous penserons à vous et à votre famille. C’est aussi pour eux que vous vous battez et les mauvais moments s’oublient vite.
Bon courage, avec toute mon amitié, et à très bientôt
Joël
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Est ce que quelqu’un a des nouvelles d amaury? @Amaury1963
Il a ete allogreffé en 2024…
Son silence m inquiète
Bon me voilà dans ma petite cahute pour 6 semaines.
Un petit velo et ce que j apprehendai le plus pas de douche ni de wc…
La separation a été tres cruelle pour mes enfants et mon epouse.
Je vous tiendrai au courant des jours a venir
Demain j attaque la chimio…
Bises a tous
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Bon courage à vous @Fafa24, je vous envoie tout mon soutien et mes voeux de succès pour que la chimio et la greffe se passent pour le mieux 
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Bon courage, @Fafa24, nous sommes de tout cœur avec vous. Le hasard veut que je rentre chez moi aujourd’hui alors que vous allez démarrer la chimio, je vous envoie mes amicales pensées, et plein d’ondes positives.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Fafa24,
J’ai parcouru cette partie du forum et me suis rendu compte que tu avais eu une infection, ce qui a retardé ton entrée en chambre stérile.
As tu pu garder le même donneur ou il s’agit d’un autre bon samaritain ?
Je te souhaite de passer ces quelques semaines avec beaucoup de sérénité.
Si cela ne te dérange pas, je prendrai de tes nouvelles de temps en temps si tu ne postes pas sur le forum.
A propos, de quelle infection souffrais tu?
Bon courage pour la suite.
Alan
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Bonjour @Alan65
En fait c est mon donneur qui avait une infection ce qui a retardé l allogreffe
Aujourd hui j ai eu chimio de thiotepa et demain on continu
Pour le moment mis a part de la fatigue mais pas insurmontable ça va.
J ai fait 5 kms avec le velo d appartement que j ai dans mon petit cagibi
On verra au fur et a mesure du temps ce que cela donne…
Pas de problèmes pour les nouvelles
Amitiés
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Bonjour ,je vous souhaite bon courage ,en attendant de vos nouvelles ,
bien amicalement
Gene03
Aujourd hui 3eme jour de chimio
Je fini thiotepa ce soir et tant mieux…
Pas trop d effet secondaire mais aller a la douche toute les 6h nuit et jour tres fatiguant.
La ils m ont branché le busulfan avec une poche de rivotril pour les convulsions.
La fatigue est la.
Le stress aussi
Bonne journée a tous
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Bonjour Fafa,
Content d’apprendre que tu te portes bien malgré cette chimio commencée.
Croisons les doigts que cela continue.
Une douche toutes les 6 heures, on t’a expliqué les raisons?
Tu ne t’ennuies pas trop ?
Je te souhaite une bonne continuation.
A bientôt
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Aujourd hui derniere journée de chimio…
Demain repos
Jeudi bonjour au petit greffon…
J ai assez bien supporté ce conditionnement de chimio
Mis a part de la fatigue, je n ai pas subi d effets secondaire…
Apparemment les medecins m ont dit que apres la greffe sa serait pas pareil…
J ai pas fait le plus dur m ont ils dit…
Super le reconfort.
A voir la suite des événements
A bientôt
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Bonjour Fafa ,
Ben moi je vais les contredire , juste pour le plaisir =)
Tu avances petit à petit et peut être que tu auras des effets secondaires mais peut être pas …
En tous cas courage pour la suite et bon repos d’entre deux .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour @Fafa24 ,
Bientôt votre tour pour la greffe, je pense bien fort à vous et vous envoie tout mon soutien ! Encore un peu de stress et tout rentrera bientôt dans l’ordre, les médecins maîtrisent les techniques, vous êtes entre de bonnes mains !
Reposez vous bien et à bientôt pour nous donner des nouvelles
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