Courage Élodie ! C’est à triste à dire mais on a souvent l’impression de n’être qu’un numéro pour les soignants. Un enfant-numéro. Qui ne mérite pas d’explication et qui doit faire ce qu’on lui dit quand on lui dit. C’est difficile quand on a besoin de réponses, d’attention, d’explications…
C’est difficile de leur trouver des excuses mais ils doivent voir tellement de gens, avoir tellement de cas à gérer sans parler de tout le reste. Je crois qu’ils voient surtout la maladie et un peu moins l’être humain.
Heureusement, les infirmières et autre aide-soignants sont souvent plus à l’écoute, ça adoucie un peu tout ça.
Oh je crois que c’est plus un gros rhume mais j’ai eu confirmation que ça ne compromettait pas le début du traitement. Donc lundi 8h30 au CHU et début de l’essai clinique et si tout va bien d’ici fin mars je viendrai faire un petit tour par chez toi Régis, j’ai un gros gros besoin d’aller faire la fête avec mes amis et de passer faire un bisou à mes sœurs donc c’est décidé, à la fin du traitement JE ME BARRE!!!
Bonjour Elodie,
Tant mieux que cela ne compromettra pas le début de traitement.
Plein de bonnes choses pour lundi.
Pas de stress, tout se passera bien, et tu pourras venir voir tes amis et tes soeurs.
Bon retour dans le sud.
Amicalement
Bonjour, merci Régis, je penserai à toi dans le sud! Bon on y est pas encore, un peu de patience , mais ça c’est pas ma qualité première
Vanille : j’ai une pensée pour toi aujourd’hui car tu vois l’hémato (ou l’onco) si je ne me trompe pas. Avec le décalage horaire je ne sais pas si c’est déjà fait, mais tu nous tiens au courant?
Bon WE à tous
Elodie
Merci de prendre de mes nouvelles, cela me touche beaucoup.
J’ai vu l’oncologue samedi.
Pas de souci particulier pour la localisation sus et sous diaphragmatique des ganglions, il en a vus au niveau des aisselles que n’avait pas notés le radiologue sur le scanner avec produit de contraste.
Un seul de ces ganglions est supérieur à 1.5 cm, au niveau de l’aine G. C’est plutôt bien apparemment.
Malheureusement, il n’avait pas le résultat de la prise de sang pour la classification du phénotypage des lymphocytes… J’avoue que je n’ai pas très bien compris…
Bref, c’est ce résultat qu’il aura lundi qui va décider de l’utilité d’un TEP scan ou pas…
Je dois appeler le secrétariat mardi pour savoir…
Encore attendre…
Mais, pour le moment, pas de traitement, juste une autre prise de sang dans trois mois, avec rdv aussi avec lui.
Je n’ai rien dit à mes parents, ni à mes sœurs, qui vivent en Métropole.
Je l’ai dit à mon petit ami, qui est paramédical lui aussi. Ça va, il a compris pourquoi je ne lui en ai pas parlé avant.
Je l’ai dit à mes amis ici, en parlant seulement d’une maladie chronique qui affaiblit mes défenses immunitaires.
Pour les collègues de travail, infirmières comme moi, je ne sais pas quoi faire, je suis en arrêt jusqu’à la fin du mois, je crois que je verrai à ce moment-là …
Voilà, les montagnes russes continuent, je pleure beaucoup quand je suis seule, cela me fait du bien et me permet d’être à peu près “normale” en société.
Donc, mardi, encore des nouvelles.
Bonne soirée à tous.
Bonjour Vanille,
Je pense que tu as raison de ne rien dire à ta famille et à tes collègues, tant que tu n’auras pas tous les résultats en main.
Demain, tu y réfléchiras et tu prendras ta décision.
Tu feras le bon choix.
Pour le travail, le dire ou non, ils comprendront vite, tu es dans le médical.
En 2013, quand j’ai été diagnostiqué, comme toi, j’ai pleuré, au travail, la porte de mon bureau fermé, alors qu’auparavant, elle était toujours ouverte.
Je l’ai annoncé à tous lors du diagnostique, cela m’a coûté mes promotions, j’ai été soutenu par mes collègues, pas par ma hiérarchie.
Je suis du même avis que Régis en ce qui concerne ta famille , pour tes collègues c’est au coup par coup suivant le niveau de relation que tu a avec chacun bien entendu.
Concernant la hiérarchie, c’est pareil, pour ma part je l’ai annoncé, mais je suis a un niveau assez haut dans la société et tout mes supérieurs ont bien compris et m’aident , y compris mes supérieurs aux USA.
J’ai pour ma part refusé une promotion car je n’étais pas sûr de pourvoir assuré le poste sans me mettre du stress ou me fatiguer j’ai donc refusé ce qui a été bien compris aussi.
En gros il n’y a pas de secret , pas de miracle, chacun a un parcours différents et ce n’est pas facile de te donner des conseils alors que nous sommes dans des situations dfférentes.
Bonjour, j’ai enfin réussi à me connecter sur le wifi de L’hopital!!
Des nouvelles très rapidement : je suis rentrée en hospit ce matin pour la 1ère injection de rituximab, ça c’est très bien passé, mais depuis je suis dans les vapes et ne fais que dormir. La faute à ma toute petite nuit (à peine 2h de mauvais sommeil) et à l’injection du médicament pour prévenir une allergie à l’anticorps. Les infirmières sont très gentilles, j’ai vu un autre toubib ce matin très sympa aussi, bref , très bonnes conditions. En plus cette fois ci j’ai la douche dans la chambre! Que demande le peuple! Franchement, je vais peut-être demander une pension à l’année ici😀. Demain 2ème injection et je rentrerai chez moi me faire chouchouter. Donc Nickel, tout va bien.
Vanille: tu n’es donc pas plus rassurée suite à ce RDV. Si j’ai bien compris ce que mon hémato m’avait expliqué, la prise de sang va montrer l’état d’avancement de ton lymphome, ce qui en déterminera le stade, à travers 2 marqueurs de la maladie que sont les LDH et les béta2microglobulines ( je ne suis pas certaine des termes, d’autres me reprendront si je me trompe) . J’ai pensé que c’etait peut-être de ça dont ton onco parlait. Et effectivement, ils ne font plus systématiquement de tepscan pour des lymphomes peu évolués comme les nôtres sauf dans des cas précis (moi c’etait pour justifier de l’intérêt d’une radiothérapie et pour le coup il a montré un autre ganglion donc pas de possibilité de radiothérapie). Mais si tu n’as pas de symptômes autres, des ldh et beta2micro machins corrects… il y a des chances pour qu’on te dise pas de tep et abstention thérapeutique.
Bon, j’espere que je n’ai pas raconté de bêtises, je crois que c’est à peu près ça.
C’est une bonne chose que tu en ai parlé à ton amoureux (oui je sais le terme est désuet mais moi je l’aime ) et de ce que j’ai compris il n’a pas pris ses jambes à son cou… donc soit c’est quelqu’un de bien qui a des sentiments pour toi, soit c’est un cul de jatte . Et tes amis sur place te seront d’une aide précieuse. Après, en parler ou pas à tes collègues, c’est peut-être au cas par cas. Si tu sens que certains seront soutenants, oui, si tu sens que d’autres ne pourront s’empecher de s’appitoyer, non. Pour Moi la question ne se pose pas , je venais juste de me remettre à chercher du boulot quand ça m’est tombé dessus. Je me demandais plutôt si il fallait le dire en entretien d’embauche.
Voilà, j’espere que ça t’aide de pouvoir discuter de tout ça ici, pour moi c’est très important car j’evite au maximum d’aborder le sujet en dehors de ce forum alors c’est un peu mon sas de décompression !
Belle fin de journée à tous
Elodie
je te souhaite que la suite se passe bien.
J’attends toujours les résultats qui n’ont pas été transmis par le labo … Nouvelle crise de larme !!!
Les tortures que n’ont pas imaginées les Chinois, c’est les médecins qui l’ont fait à leur place…
Comme le dit orez06, fais-toi chouchouter un max !!!
Bonne journée à tous.
Bonjour Elodie,
Je souhaite que cette deuxième injection de Ritux se passe aussi bien que la première, et que tu rentres chez toi te faire chouchouter.
Vanille,
Peut être les résultats aujourd’hui.
Courage à tous
Bonjour à tous
Vanille je suis vraiment désolée de ce retard, c’est sur, ça met les nerfs à rude épreuve ! En fait je m’aperçois que dans cette maladie (comme peut être dans toutes d’ailleurs) on est toujours dans l’attente. Attente d’un examen,d’un RDV, de résultats… du coup moi ça me donne l’impression de ne pas être actrice de ma guérison (enfin rémission est le terme plus approprié je crois). Je suis passive, j’attends. Ça n’est vraiment pas facile de lâcher prise et de s’en remettre totalement aux médecins, psychologiquement c’est un peu hard je trouve.
Bref j’espere de tout cœur que tes résultats seront au RDV aujourd’hui !
Ce « petit » post d’aujourd’hui à pour but, outre de soutenir Vanille dans son attente, de partager avec vous une réflexion qui me titille depuis plusieurs jours. Cela concerne la relation patient/médecin. Le postulat de base est le suivant: je suis malade, je n’y connais rien en médecine mais j’ai une foi sans limite en la médecine, j’ai un toubib attitré qui lui a les connaissances nécessaires pour me sortir de cet enfer. Donc, relation de cause à effet, je fais confiance à mon médecin et je me laisse guider et prendre en charge par lui. Ok jusque là pas de souci, je suis, je vois en mon médecin le sauveur de l’humanité, je suis persuadée que sous sa blouse blanche il a les collants de superman (et le slip rouge tant qu’à faire).
Mais que se passe-t-il lorsque cette relation de confiance s’effrite?
Pour être honnête, ce n’est pas que je n’ai plus confiance en ses capacités, c’est plutôt que je suis mal à l’aise avec son comportement « social » à mon encontre. Il me donne l’impression de n’etre qu’une statistique qui viendra remplir son carnet de notes. Alors, entendons nous bien, je ne me prends pas pour une star, je ne fais pas de caprice de diva non plus , mais j’estime que je mérite un peu plus de considération de sa part. J’ai bien conscience que je verrais ce type tout le reste de ma vie et qu’à chacune de nos rencontres je serai suspendue à ses lèvres. Et j’imagine mal me suspendre aux lèvres d’un goujat…
J’ai donc bien envie de lui faire part de ce ressenti pour voir si il est capable d’abord de l’entendre, et ensuite de faire les efforts pour modifier cela.
Je ne conçois pas que dans cette relation patient/médecin le patient ne soit qu’un objet de réussite (ou d’echec d’ailleurs) et le médecin qu’un outil de guérison.
Tu parles de ? Ton médecin généraliste ou de ton hématologue ? Il te maltraite ou il est plutôt dans le paternalisme “patiente qui ne comprend rien autant ne pas perdre de temps à expliquer les choses” (ce qui est une forme de maltraitance aussi) ?
Je trouve que c’est important d’être en confiance avec son médecin, ça vaut le coup de lui faire remarquer qu’il a un comportement inadapté. Et de peut-être en changer s’il n’y a pas d’amélioration.
Je parle de l’hématologue, et ce que je lui reproche c’est son impolitesse parfois, ses explications un peu flous effectivement du style « vous ne pouvez pas comprendre » , son manque d’empathie: je me suis sentie comme une merde d’avoir si mal pendant la BOM vu que lui m’avait dit que jamais personne ne s’était tordu de douleur alors que moi c’était le cas et qu’il n’a même pas eu une parole de réconfort ou d’encouragement. Dès que ça a été fini il a pris un appel tel et a quitté la chambre sans même me dire au revoir ni quoi que ce soit d’autre, même pas un petit « désolé pour la douleur » ou un petit « ça y est c’est fini, bravo vous l’avez fait » enfin je sais pas moi, un petit mot gentil , juste pour que je ne me sente pas comme une vulgaire dinde découpée le soir de Noël. Bref j’attendais autre chose. Alors soit j’en attends trop soit il n’en fait pas assez mais il faut que j’en ai le cœur net
C’est difficile de généraliser mais au final, je crois que je n’ai pas croisé un spécialiste humain et aimable durant mes traitements. Les seules personnes que j’ai trouvé correctes, ce sont les infirmières, les aide-soignants et les internes/externes. Bref, ceux qui n’avaient pas -encore- eu l’occasion de prendre “la grosse tête”. C’est très certainement injuste ce que je dis mais c’est le ressenti que j’ai. Ils sont un peu comme les patrons des grosses entreprises qui sont déconnectés des réalités de leurs employés.
Le tien est particulièrement gratiné. Les prélèvements de moelle osseuse peuvent être douloureux, ce n’est pas une légende, suffit de lire les nombreux témoignages. Ce n’est pas pour rien que ceux qui font des dons le font sous AG. Certes les quantités ne sont pas les mêmes mais quand même.
Tu dois absolument lui parler de ton ressenti afin de pouvoir continuer ton traitement le plus sereinement possible.
J’ai parlé avec mon onco et là c’était en dehors de la relation patiente médecin mais infirmière et médecin et il me disait qu’il essayé d’avoir une carapace pour lui aussi ne pas trop souffrir mais que dernière cette carapace c’est un être sensitif il s’est me se protège. Mais je pense que si tu attends un peu plus d’empathie et d’explications concernant ton trt de sa part , il sera attentif j’en suis persuadée OSE
tiens nous au courant
Evelyne
Pas facile les relations avec le corps médical …
L’oncologue qui me prend en charge est vraiment très gentil, très humain, il comprend mon inquiétude, et il a bien conscience qu’elle est exacerbée par mon appartenance au milieu paramédical.
Il est très apprécié des patients et des infirmières qui travaillent avec lui.
Il exerce en libéral, dans une clinique. Peut-être que ça empêche la grosse tête…
C’est sûr qu’il vaut mieux montrer à ton médecin que en tant que patiente, tu attends autre chose de lui.
Bonne soirée et à demain pour enfin des nouvelles, j’espère.
et qu’à chacune de nos rencontres je serai suspendue à ses lèvres. Et j’imagine mal me suspendre aux lèvres d’un goujat…