Elodie, heureusement, ils ne sont pas tous comme cela, en ce qui me concerne, tout, s’est toujours bien passé, que ce soit avec les hématos, les médecins et les soignants.
Je pense qu’il faut que tu lui parles de ton ressenti.
Je souhaite que cela arrange les choses.
Courage pour la suite.
Amicalement
Bonsoir à tous, j’ai vu mon hémato ce matin et là, coup de théâtre. Je crois qu’il est présent en version espion sur ce forum et qu’il m’a reconnue parce que sinon je ne comprends rien. Déjà j’ai eu droit à un serrage de main (jamais arrivé jusque là) et il a vraiment été souriant, aimable et détendu, ce qui a totalement désamorcé mon ressentiment envers lui. Du coup je n’ai rien dit sur son comportement qui m’avait blessé et j’essaie de me persuader que ce qui a causé cette attitude un peu malheureuse c’est sans doute sa timidité que je perçois très fortement et le fait qu’il a sans doute été très mal à l’aise devant ma douleur et mes pleurs. J’espère que j’ai raison et que ça ne se reproduira plus.
Bon, et des nouvelles de vous, comment allez-vous en cette veille de WE? Vanille, tu as eu tes résultats ? Régis, toujours content de ton traitement, toujours pas d’effet trop indésirable? Ecila tu prépares ta reprise de travail ?
A tous un très bon WE, en plus il fait beau un peu partout, et même en Bretagne!!
Ah génial ! Effectivement, c’est peut-être qu’il ne sait pas gérer la souffrance des gens. En tout cas, c’est cool si ça c’est mieux passé cette fois, j’espère que ça va durer. Ça a donné quoi ce rdv ?
Moi je prépare sans préparer, je n’ai tellement pas envie d’y retourner, je suis bien comme ça à profiter tranquillement de ma vie, bricoler, m’occuper de mes plantes, ne rien faire… En tout cas, la RH m’a bien rassuré sur les démarches pour la reprise, le fait que je vais retrouver mon poste, que tant que je suis à TPT la prévoyance continue à fonctionner, que pas de soucis pour le TPT. J’ai le secret espoir qu’en voyant que ça fonctionne bien à TPT, ils accepteront peut-être de me passer à temps partiel (j’ai demandé l’année dernière mais ils ont refusé parce que soit disant pas adapté à notre activité)
Bon weeeeeek-end, profitez tous du soleil, se dorer la pilule au soleil en hiver, c’est vraiment le top, ça réchauffe, ça booste le moral \o/
Oh c’était juste une consultation du protocole. Comme je suis dans l’essai clinique il y a beaucoup de consultations juste pour voir si il n’y a pas d’effet secondaire + prise de sang de contrôle. Non mais imaginez un peu: pour 1 injection j’ai eu droit à 1 hospit de 2 jours, 2 consultations de contrôle, 4 prises de sang, le tout avec déplacement en VSL à chaque fois. J’ai mal à ma sécu !!! Bon après ça se calme, la semaine prochaine c’est consult+prise de sang+ injection du ritu le lundi et PDS le jeudi . Mais bon ça fait mal au cœur tout ce fric dépensé. Aujourd’hui je suis allée chercher mes médocs à la pharmacie et voilà -t-y pas que la pharmacienne se ramène avec 10 boites de paracétamol!! Et en plus elle me dit renouvelable 8 fois:scream:
je lui ai répondu que voulez-vous que je foute avec 80 boites de paracétamol?? J’ai même pas la place pour les ranger 
je n’en n’ai pris que 5 mais quand même, c’est fou!! Et moi je culpabilise à fond parce que je ne bosse pas donc je ne cotise pas 
Mais quel planning de ministre ! Tout ce fric dépensé, tout ce fric dépensé… Et en plus, tu culpabilises ! Doit-on rappeler que tu participes à un essai clinique ? C’est un peu normal, j’ai envie de dire, qu’ils soient aux petits soins avec toi ! (bon ok, ils ont une notion des petits soins un peu particulière) Y’a pas beaucoup de gens qui se lancerait là dedans d’entrée de jeu.
Ton histoire de paracétamol me rappelle un antibio qu’on m’a prescrit pendant les chimio, à prendre pendant tout le protocole. La pharmacienne s’est ramenée avec une énooooooooooooooorme boite de je ne sais pas combien de comprimés, je ne savais même pas que ça existait.
Oh ben tu sais, à part cette satanée BOM , ça ne m’a pas demandé beaucoup d’effort de faire cet essai. Le traitement est bien connu, il n’y a que le mode d’administration qui change et en plus ça m’arrangeait de ne pas avoir de perf. Je ne pense pas que j’aurai eu le courage de tester de nouveaux traitements contrairement à d’autres qui n’hésitent pas. Je suis contente d’apporter ma petite pierre à l’édifice même si ce n’est qu’un tout petit gravillon.
Sinon, je crois que je vais construire une cabane au fond du jardin pour le stockage des médocs
Bonjour Elodie,
Super que ça passe mieux avec ton hémato.
Concernant les médocs, les transport et tout ce qui va avec, ne culpabilise pas, la vie n’a pas de prix.
Quand j’ai fait un essai sur un vaccin contre le zona, les transports étaient pris en charge par le laboratoire.
Il te faut retenir la construction du pavillon pour les médocs.
Pas d’effets secondaires pour mon traitement, je reviens aujourd’hui d’une pds, les résultats sont bons, et une seule boite par mois. 
Courage à tous,
Amicalement
Ne surtout pas culpabiliser pour les coûts des traitements. C’est un pan de l’économie mondiale qui nous échappe complètement.
Réjouissons-nous de ne pas être tributaire du système américain et c’est tout.
Penser à soi est le plus important.
Pour info, chez moi, la cabane au fond du jardin, ce n’est pas pour les médocs !!! 
Bonne soirée à tous.
Elodie, Vanille,
Non, il ne faut pas culpabiliser, nous avons la chance en France d’avoir un “bon régime de Sécurité Sociale”.
Ceux qui cotisent le font pour tous.
Je n’ai jamais demandé le coût de mes chimios, de la BEAM, ni des frais inhérents aux hospitalisations,
Le traitement actuel, pris en charge par la Sécu est de 8 000 € par mois, et en tant que vaillant retraité, je ne cotise plus à la Sécu.
Vanille,
Alors, à quoi donc peut te servir cette cabane au fond du jardin ?
Courage à toutes les deux,
Amicalement
Bonjour
En fait ce qui m’enerve un peu ce sont les abus. Par exemple le coup des dolipranes, la pharmacienne m’a expliqué qu’il n’y avait pas de quantité précisée sur l’ordonnance donc par défaut elle me filait 10 boîtes. Renouvelable 8 fois je le rappelle. Sachant qu’il me faut 1 cachet avant le ritu, qu’il me reste 6 injections de ritu et que dans chaque boîte il y a je pense au moins 10 cachets, une boîte aurait largement suffit, allez, 2 pour parer à d’éventuels maux de tête indésirables, voire 3 pour vraiment assurer ses arrières, mais 80?? En plus moi perso ça me fait flipper tous ces médicaments, je n’ai pas l’habitude d’en prendre, je suis rarement malade.
Après le coût du traitement, des examens en tous genres et autres, ben il faut ce qu’il faut, comme tu dis Régis, la vie n’a pas de prix. Je pense que certains pourraient être évités mais pour des raisons protocolaires ils sont exigés ( pour mon essai il fallait 1 scanner de moins d’un mois , le mien datait de 35 jours environ donc on m’en a fait faire un autre, inutile, surtout que j’avais fait un tepscan entre temps). Je trouve ça aussi contreproductif quand il y a suspicion de lymphome de prescrire des tonnes d’examens quand on sait qu’il n’y a qu’une biopsie ou un tepscan qui permettront de donner un diag sûr. Pour ma part 2 échos, 2 scanners, 1 IRM, 1 cytoponction, des prises de sang à gogo, des consultations… alors ok il faut bien chercher pour trouver mais moi j’ai appris que le lymphome était le postulat de base dans mon cas donc, 4 mois d’attente et tous ces examens est ce que ça ne revient pas plus cher à la sécu finalement?
En vrai on s’en fout de tout ça ( le nouveau traitement car t cels coûte bien 300000€ et alors? Si ça sauve des gens il pourrait coûter 1 million que ça ne me choquerait pas) , ce que je trouve dommageable de la part des professionnels de santé c’est de ne pas faire du cas par cas et de tirer partie de la situation quand ils le peuvent. Oui je sais le cas par cas c’est très illusoire mais bon…
Voilà c’était mon petit coup de gueule du matin! Tout petit quand même par ce que dans tout ça je ne perds pas de vue que c’est moi la patiente, la malade qui espère bien s’en sortir grâce à ce système de santé si perfectible soit-il…
Vanille, te re voilà sur ce forum et tu ne nous dis rien sur tes résultats ? Ou alors j’ai loupé un épisode ce qui ne serait pas impossible du tout… ta cabane au fond du jardin c’est la version des inconnus (je crois) celle où tu vas quand tu as « besoin »?
Régis, ne fais pas l’innocent, je sais que tu y a pensé 
Bonne journée à tous
Elodie
En fait, la “cabane” est dans une chanson parodique de Laurent Gerra, imitant Francis Cabrel. et c’est bien celle en cas de “besoin” !!!
Merci de prendre de mes nouvelles.
Pour les résultats, la prise de sang ne montre pas de nécessité de faire un TEP scan.
Alors, rdv dans 3 mois pour refaire prise de sang et scanner.
Mon médecin traitant préfère demander un 2eme avis, et m’envoie donc consulter un hématologue qui travaille en secteur public, je ne sais pas quand il pourra me donner le rdv, il est un peu seul sur mon île…
En attendant les résultats, j’avais l’impression d’être le chat de Schrödinger, enfermé dans sa boite, et puis la boite s’ouvre, résultats bons ou mauvais…
Je n’avais pris conscience d’une chose, c’est que la foutue boite se referme en attendant les prochains bilans et leurs résultats, et que ce sera ainsi toute ma vie, quelle qu’en soit la durée…
Premier choc !!!
Et puis depuis hier, je sens 2 ganglions à l’aine à gauche, je me dis que s’ils grossissent trop, il faudra les enlever s’ils me gênent,je finirai découpée comme un saucisson…
Deuxième choc !!!
Bref, les crises de larmes ne s’arrêtent pas, je n’ai pas retrouvé un sommeil réparateur(bonjour les moutons), ni l’appétit donc je ne reprends pas le travail.
Au boulot, les conditions(mauvaises) n’ont pas changées, mais moi oui, et j’ai peur de ne supporter ni les difficultés matérielles ni les humeurs des uns et des autres qui m’énervaient déjà avant…
C’est pas forcément la joie, mais il y a pire comme situation, je me donne encore un peu de temps.
Je n’ai toujours rien dit à ma famille, je l’ai annoncé à quelques collègues de travail, et mon chéri est parfait, pourtant nous ne sommes pas ensemble depuis longtemps…
Voilà les news.
Bon courage à Elodie.
Bonne journée à tous.
Je ne connaissais pas l’histoire du chat, pas très calée en physique quantique (et en humour non plus visiblement puisque je confonds les inconnus avec Gerra!) , donc je suis allée voir sur internet et du coup je comprends l’illustration. Oui, tu as raison, pour nous la boîte c’est bis repetita et ce ad vitam aeternam (par contre je gère le latin😀) . À contrario (et hop, un de plus) je ne suis pas d’accord pour le saucisson parce que si tes ganglions grossissent on ne te les enlèvera pas, on te traitera pour les faire disparaître. Enfin je pense … on ne m’a jamais parlé de me retirer les ganglions « malades ». D’ailleurs c’est bien pour ça que j’ai ce traitement par anticorps en ce moment. D’ailleurs, la bonne nouvelle c’est que les ganglions diminuent déjà, et pas qu’un peu. Je suis super contente, même si je ne crie pas victoire avant le scan prévu pour mai.
L’autre jour l’hémato m’a demandé si je dormais mieux depuis le début du traitement. En fait oui. J’ai toujours beaucoup de mal à m’endormir parce que je gamberge beaucoup trop, mais je ne me réveille plus en pleine nuit, submergée par l’angoisse. Je comprends très bien le principe de l’abstention thérapeutique mais inconsciemment je crois que je n’acceptais pas de ne pas être « soignée ». Mais en même temps je ne voulais pas de chimio. Tout ça se bousculait dans ma tête et c’était Bien trop compliqué à gérer . Le rituximab c’est finalement la solution intermédiaire qui me rassure. Je ne me sens pas abandonnée, livrée au bon vouloir de ce satané lymphome. Et le fait d’avoir pris cette décision de subir cette fameuse BOM pour suivre l’essai clinique me donne l’impression d’avoir engagé la bataille. Et bim, prends ça dans ta face sale lymphome ! J’espère le mettre ko pour un bon moment…
Bonne nuit à tous
Vanille,
Comme le dit Elodie, les ganglions seront traités.
Donc la cabane dont tu parlais, et j’avais compris du premier coup, c’est celle “au bout du chemin plein de cailloux”. Satané Gerrat.
Elodie,
Ton essai a l’air de fonctionner.
Continue comme ça, et tu vas le mettre ko ce sale lymphome.
Courage à toute les deux,
Amicalement
Merci pour vos encouragements et vos soutiens, Régis et Elodie.
Ouf pour le saucisson …
Aujourd’hui, j’ai reçu dans ma boite aux lettres un dépistage gratuit pour le cancer du sein…
Première pensée : encore un de possible?!
Deuxième pensée : trop tard !!! j’ai déjà.
Troisième pensée : et merde, pas à l’abri des autres…
Contente que cela se passe bien pour toi, Elodie, plein de bonnes ondes.
Bonne journée à tous.
Ah oui, moi dans ma boîte mail depuis qq jours des pubs régulières pour assurance obsèques… on va attendre un peu hein 
Eh bah… Ça fonctionne bien les publicités ciblées !!
Élodie, tu as eu des nouvelles d’Hibiscus ? On ne la voit plus 
Non mais j’avoue ne pas lui en avoir demandé, j’ai eu l’impression qu’elle avait besoin de se mettre en pause rapport à tout ça… et puis vu ce que je viens de lire sur une autre file, ça a l’air mal vu de poster sans diag donc elle n’ose peut-être pas… mais ça lui fera sans doute plaisir qu’on lui demande de ses nouvelles, alors j’y vais de ce pas.
Courage les filles, plein de bonnes ondes, et vous allez gagner.
Amicalement
Bonsoir tous,
Je partage avec vous la bonne nouvelle du jour : résultats de la BOM négatifs ! Bon le prélèvement était limite en terme de quantité (je crois que l’hemato a lâché l’affaire du fait de mes larmes et gémissements que j’ai ne parvenais plus à retenir) et j’espere qu’Ils vont s’en contenter pour l’essai clinique. Cette petite inquiétude ternit un peu ma joie mais je suis quand même super soulagée. Petite anecdote, le toubib avait tellement mal écrit son nom que le compte rendu est adressé au Dr illisible C’est peut-être pour ça que les résultats ont été si longs à arriver! Je lui dirai la prochaine fois que je le verrai, ça n’etait pas lui aujourd’hui, on va voir si ça le fait rire
Très contente pour toi, Elodie!!!
Bonne continuation pour la suite du traitement.
Je comprends tout à fait ce que tu veux dire par “ne pas être soignée”, c’est exactement le sentiment qui me passe par la tête en ce moment!
C’est tellement le bazar dans mon cerveau … L’impression d’avoir une case en permanence occupée par le lymphome, ne pas oser faire de projets pour les vacances de cet été, dans 2 ans pour le séjour au Japon, et je ne parle même pas de ma profession !
Mais ensuite je me motive en pensant aux bons moments à venir, un jour après l’autre…
Bonne journée, force et courage à tous.