Bonjour Elodie,
Ton message montre que tu as, de nouveau ouvert ton esprit à la vie de tous les jours.
C’est une bonne chose, et une bonne médication.
Amicalement
Bonsoir,
Je m’appelle Elodie, j’ai 44 ans et sans surprise, je rejoins ce forum car on m’a diagnostiqué un lymphome (pédigrée de la petite bête : lymphome non hodgkinien à petites cellules b).
L’annonce m’a été faite par mon ORL le 4 décembre suite à l’exérèse complète de 2 ganglions. C’est comme ça qu’on dit, exérèse? Je ne suis pas du tout familière des termes médicaux mais j’ai comme l’impression qu’il va falloir très vite m’y faire. Bref, suite à cette annonce je me suis jetée sur internet à la recherche d’informations et je suis tombée sur le site de France lymphome espoir puis sur le forum que j’ai abondamment lu depuis. J’y ai déjà beaucoup appris notamment sur l’abstention thérapeutique qui est à priori ce qui me sera proposé d’après ce que l’ORL m’a dit.
Je n’avais pas spécialement l’intention de témoigner, je ne me sens pas forcément légitime du fait de cette abstention thérapeutique car beaucoup de personnes en ont déjà fait part sur ce forum et je ne voyais pas ce que je pouvais rajouter qui aurait pu aider. De plus, je n’avais jusqu’à aujourd’hui jamais participé à aucun forum quel qu’il soit et je n’en n’ai d’ailleurs que rarement consulté. Mais voilà, il faut un début à tout, et pour le coup je ne vois que vous pour répondre efficacement à la question que je me pose.
Voilà, ma question est: quelles questions?
Je m’explique parce que là ça doit paraître un peu bizarre…
J’ai RDV avec l’hématoloque mardi prochain et j’ai peur de ne pas être correctement informée surtout du fait que je ne lui pose pas les bonnes questions.
J’ai bien conscience que cette maladie est très diverse selon les personnes et qu’au stade d’évolution de mon lymphome (que je ne connais pas encore précisément mais qui je pense est faible car je n’ai pas de symptômes autres que des ganglions), je n’aurai sans doute pas de réponse sur les traitements qui me seront réservés lorsque je serai traitée.
Bien sûr je vais aborder la question des chances de rémission et ce genre de thème pas très cool, il va sans doute me parler de l’aspect « biologique » du truc et peut-être me diriger vers 1 psy et/ou une assistante sociale etc …
Mais tous mes proches n’arrêtent pas de me dire de faire une liste de toutes les questions à lui poser et ma liste est vide… Je crois que je suis trop sonnée par ce diagnostic et que je n’arrive pas réellement à réaliser ce qui m’arrive.
Alors si vous avez réussi à lire ce message jusqu’au bout, ce qui sera sans nul doute un exploit vu sa longueur, pourriez-vous témoigner de vos premiers RDV avec l’hémato et me dire quels sujets vous avez abordé ensemble?
Je me fous une pression de dingue pour ce RDV sans trop savoir pourquoi. Mais après tout, c’est comme pour n’importe quel 1er rencart, faut pas louper son entrée 
Merci d’avance pour vos réponses et courage et force à tous!
Elodie
Bonjour Elodie,
dans ton cas sur ce premier rdv je pense que c’est surtout lui qui a à t’informer sur les suites à donné sur ta maladie (traitement ou non), donc ne te mets pas la pression et attends de voir ce qu’il a à te dire c’est son boulot. Tes questions viendront ensuite je pense… bon courage
Olivier
bonjour éloness !
si l 'orl parle d’abstention thérapeutique fort probable que ce soit un lymphome indolent
c’est à dire qu’il se développe trés lentement…et dans l’immédiat juste surveiller son évolution
tu peux déjà poser les questions qui te viennent à l’esprit même si ça te parait simplet
la première question que nous avons posé à l’annonce du lymphome de mon mari à l orl est
est ce que c’est grave et est ce que ça se guérit…et la réponse fut c’est sérieux mais on peut en survivre lol
au premier rendez vous avec nôtre hémato c’est lui qui a posé des questions au départ et nous a informé de tout
et c était un hémato chaleureux et plein d’humour il est hélas parti dans un autre hôpital dans le nord
enfin note sur un papier ce qui te vient à l’esprit et tu l 'emmèneras afin de ne rien oublier
à plus tards…
Bonjour Elodie,
Je ne te souhaite pas la bienvenue sur ce forum cela serait plutôt mal venue, mais quoi qu’il en soit sache que nous sommes assez nombreux dans ton cas sur ce forum.
Je suis moi même en abstinence ( de traitement ! , je précise pour les esprits mal placés 
) depuis 3 ans.
Dans les questions a poser je mettrais, et c’est ce que j’ai fait, " Quels sont les symptômes qui doivent m’alerter ? “, Quand saurais je qu’il va falloir démarrer un traitement” .
Je ne te dis pas les réponses que j’ai reçues car je laisse ton hémato te donner les siennes.
La différence avec toi, c’est que j’étais déjà suivi depuis 2 ans par l’hemato pour suspicion de Lymphome lorsque le verdict est tombé, je m’étais donc déjà beaucoup documenté sur le sujet et la discussion a donc été différente.
Je te conseillerai, mais les conseilleurs ne sont pas les … de lire les documentations sur ce forum il y en a de très bien faites que tu peux aussi distribuer au membres de ta famille pour les aider a comprendre un peu mieux ce qui t’arrive.
Dernier conseil, lorsque tu consulte internet pour avoir différentes informations, fait toujours attention au date de publications des infos, car la science et la recherche avancent énormément sur nos maladies et fait des progrès considérables. Donc les infos d’il y a 5 ou 10 ans sont plus ou moins caduques.
Bon courage et profites a fond de la vie en attendant des jours moins bleus.
Bonjour
Merci pour vos réponses, c’est chouette de pouvoir parler avec des personnes qui sont dans la même galère. J’ai l’impression que vous allez vite devenir mes meilleurs confidents 
Je suis très entourée moralement (ma famille et mes amis sont dans le sud alors que je me suis installée il y a peu en Bretagne avec ma fille et mon mari et n’y connais encore personne) mais comme l’annonce de ma maladie a complètement bouleversé mes proches j’essaie de donner le change et de faire comme si ge gérais ça sans aucun problème. Mais en réalité je suis morte de trouille! Et cette abstention thérapeutique, c’est dur dur à accepter. Quand l’ORL m’a dit ça, je me suis dit: mais ils veulent que je meure ou quoi!!! Et c’est sur ce forum que j’ai pu être un peu rassurée à ce sujet. Je pense et j’espère que ce 1er RDV avec l’hemato fera le reste, en tout cas j’en attends beaucoup!
Merci encore et courage et force à tous!
Bonjour Elodie,
Malheureusement, et heureusement, tu fais partie de notre groupe.
Ton hémato t’expliquera au mieux ce qui t’attends avec ou sans protocole (abstinence, 
le clin d’oeil est pour Gérard).
Pense à noter toutes les questions qui te passent par la tête, si tu en as, pour ma part, je suis resté stoïque.
Si tu le peux, fait toi accompagner lors des consultations, trop de choses sont dites, et à 2, on retient mieux.
Déjà, c’est un cancer, et les cancers sont à prendre au sérieux, même si abstention.
Retenir les symptomes d’une fin d’abstinence, si symptomes il y a, dans mon cas, rien ni en première, ni en deuxième ligne, juste la “chance” d’avoir consulté un orl au bon moment.
Maintenant, il faut que tu aies confiance dans l’équipe qui te suit.
Les conseils d’Annakarina comme ceux de Gérard sont bons.
Ici, tu trouveras réconfort, aide, conseils quand on le peut.
Garde toujours le moral.
Courage et oui, profite à fond de la vie.
Amicalement
Merci Regis pour tes conseils, j’espere effectivement que mon mari pourra m’accompagner même si pas facile pour lui à cause du boulot (je ne travaille pas donc il est le seul à faire bouillir la marmite et s’absenter est compliqué pour lui), il était avec moi lors du diagnostic et déjà là j’avais compris certaines informations de travers qu’il a rectifiées sur le chemin du retour. J’avais demandé à l’ORL si mes ganglions allaient disparaître et j’ai paniqué car j’avais compris que la réponse était non définitivement non. Il faut préciser que j’en ai un énorme sur la joue devant l’oreille et que celui-ci me déforme le visage donc entendre que j’aurai ce truc à vie sur la figure ça m’a franchement chamboulée ! Heureusement mon mari a entendu ce que l’ORL avait vraiment dit, non pas pour l’instant mais pas définitivement non! Donc c’est vrai que je ne veux absolument pas y aller seule alors j’espere qu’il pourra se libérer. Sinon ma fille voudrait venir aussi, elle a 18 ans et pense qu’elle est capable d’encaisser tout ça mais moi je voudrais la protéger un maximum, ne rien lui cacher mais peut-être trouver des mots moins durs que ceux que l’hemato va employer … je ne sais pas trop
J’ai peur aussi de la réaction de mon mari qui s’est effondré au lendemain de l’annonce, ça a été très dur pour moi de le voir dans cet état et j’essaie de le préserver… Comment avez-vous géré les réactions de vos proches? Annakarina, Comment as tu géré l’annonce de la maladie de ton mari? C’est peut-être un peu trop personnel comme question…je vois peu de témoignages d’hommes dont la femme est ou a été malade alors que beaucoup de femmes osent s’exprimer sur la maladie de leurs époux ou de leurs proches en général. Ça se vérifie, les hommes sont bien plus timides 
coucou!
j’ai mal géré …
mal digéré cette annonce faite l’an dernier juste le jour de l’anniversaire de ma deuxième fille et 3 jours avant noël
j’ai cru que j’allais m évanouir…
le matin on se levait sans avoir dormi ou si peu on se disait qu’on allait sortir de ce cauchemar
je voyais mon mari déjà mort et lui se voyait déjà partir ne sachant pas que ce cancer existait et surtout aussi grave et mal connu
je n’arrêtais pas de pleurer et ça a duré longtemps
mon mari était trés mal mais assez stoïque…
nous avons chercher sur le net ce que c’était que ce truc immonde
m^me si les articles étaient sombres nous avons su au moins de quoi il s agissait
je n’ai pas vu de psychologue…mon époux non plus
je n’ai pas pris de médoc…ça a demandé surement plus de temps pour retrouver un semblant de mieux être mais je voulais être lucide pour soutenir mon mari
j’ai suivi son parcours de chimio comme si j’étais malade comme lui
je m’en suis occupé tout pendant ce temps et encore en ce jour car le combat continue
de le voir parfois souffrir ce fut trés dur
il a été trés courageux …un amour
si je pouvais échanger nos places je le ferais car je l’aime tellement
en ce jour cela va mieux…on a pris le taureau par les cornes…
la famille fut aussi anéantie et sont toujours de loin ou de prés présent
ironiquement mon mari me dit qu’il sait maintenant de quoi il va partir et je repleure
et que c’est comme ça
mais plus ce sera tard et mieux ce sera
possible que ce soit moi qui parte avant…on se sait jamais lol
car
nous sommes au 21 éme siécle …les progrès avancent et nous avons beaucoup de chance de vivre dans un pays ou nous pouvons être suivi au mieux
de rémissions en rémissions la vie peut être encore longue
Annakarina, c’est vrai que moi aussi j’ai parfois ce genre d’humour de dire, au moins je sais de quoi je vais partir, ou alors j’ai pris une option pour pas avoir Alzheimer ( qui a emporté mon père) mais c’est un humour qui fait mal a nos proches, donc maintenant j’évite de le faire, mais je le faisais vraiment naturellement sans arrière pensées et sans angoisses ou crainte.
Pour Elodie, je pense en effet que les hommes sont plus timides et surtout on une fausse pudeur vis a vis de leurs émotions, c’est pour cela que l’on ne voit pas ici d’hommes qui écrivent pour leur femme ou s’inquiètent pour elle. Non pas qu’ils ne s’inquiètent pas mais le modèle idéal masculin se doit de rester fort quoi qu’il arrive, sombre foutaise mais hélas encore bien présent au 21eme siècle.
Bonjour Annakarina, Bonne Année, j’espère que tout ira pour le mieux!
Je suis moi aussi en abstinence thérapeutique: le médecin oncologue m’a dit - je cite “si le patient va bien comme il est , pourquoi l’emmerder avec un traitement?”
Donc si on n’en a pas besoin de suite, autant vivre sans traitement, le mieux possible.
On aura toujours le temps de le prendre une fois qu’il le faudra, rien ne presse…
Bon courage, profite bien du temps présent!
Pour ma part, tout a été différent, mon épouse avait eu une cytoponction quelques temps avant moi, ses ganglions avaient enflés à elle aussi, mais ils lui faisaient mal, et son orl lui avait dit “si cela fait mal, il n’y aura rien”, cela c’est en fait révélé bénin, je lui ai alors parlé de moi, et je me souvient lui avoir dit que je le verrai bientôt. En effet deux mois après,j’étais fixé. Donc, mon épouse connaissait le problème.
Le plus dur à géré pour nous n’a pas été les enfants, à qui nous avions tout expliqué avec des mots choisis pour leur age (9 ans à l’époque), mais un autre cancer qui a attaqué ma belle mère en même temps que moi, impossible de se diviser pour elle, ce qui a été un déchirement, il n’y a que quand j’ai eu ma RC qu’elle a pu l’accompagner, et ce jusqu’à la fin en début d’année dernière.
Tu comprends bien Elodie que maintenant, nous faisons tout pour essayer de gagner.
Si tu n’as pas encore besoin de traitement c’est un bien, vit ta vie, il sera toujours temps de revêtir l’armure du combattant.
Amicalement
C’est marrant (enfin terme mal approprié peut-être) mais moi aussi je dis la même chose: “c’est pas donné à tout le monde de savoir de quoi on va mourir!” et d’autres trucs d’humour bien noir. Mais effectivement j’ai remarqué que ça ne passait pas très bien auprès de mes proches, surtout ma mère qui m’a passé un savon!! A mon âge, c’est presque drôle! Portant je pense qu’il est bon de garder son sens de l’humour surtout dans mon cas où la maladie n’est pas encore “déclarée”. Mais bon, je fais des efforts et tourne 7 fois ma langue dans ma bouche
Et oui, Gérard, tu as sans doute raison en ce qui concerne le modèle idéal masculin, mon mari a toujours eu ce côté un peu “vieille France” très protecteur et très actif pour faire vivre sa famille. Pour autant il participe aussi aux tâches ménagères et c’est même lui le cuistot de la maison. Mais il considère que c’est à lui que ça aurait du arriver, pas à moi et j’ai l’impression que cette idée le ronge…J’aimerai vraiment qu’il m’accompagne chez l’hémato, je pense que ça lui fera du bien à lui aussi. On verra
PP13 je suis d’accord sur le principe de vivre le plus longtemps possible sans traitement mais faut avouer que c’est un poids quand même ce truc, savoir qu’on est malade et accepter qu’on ne soit pas soignée tout de suite … Il va sans doute falloir beaucoup de temps pour l’accepter et vivre “normalement”.
En tous cas merci à tous pour vos réponses, ça fait du bien +++
Pardon Régis, je n’avais pas vu ton message. Quel déchirement cela a du être pour ton épouse…
Ma mère qui était ambulancière, m’a dit qu’elle avait souvent remarqué que quand le cancer arrivait dans une famille il devenait “gourmand” dans le sens où ça n’était pas rare de voir plusieurs membres de la famille touchés par la maladie. Chez moi on peut déplorer un cancer du poumon pour un oncle décédé il y a quelques années, un cancer du pancréas chez un autre oncle parti à peine un mois et demi après le diagnostic en octobre cette année et je suis donc la 3ème ! On dit jamais 2 sans 3 alors j’espère que ça épargnera les autres!
J’avais déjà vu dans plusieurs files de ce forum que malheureusement tu rechutais Régis et j’en suis vraiment désolée. Ça force l’admiration quand même les personnes comme toi qui, malgré tout, parviennent à soutenir et à être aidant pour les autres, vraiment merci à toi!
Bonsoir, le RDV avec l’hémato a été plutôt positif. J’ai eu confirmation que c’etait un folliculaire donc indolent et que seule la zone de ma joue (glande salivaire)et de mon cou était concernée. On se dirige bien vers une abstention thérapeutique mais cela me sera confirmé mardi prochain après que mon cas soit discuté en réunion par les médecins. Peut être une radiothérapie pour faire diminuer ce ganglion sur mon visage car très disgracieux. Mais je ne suis pas certaine de vouloir ça.
Sinon mon mari est venu avec moi et j’ai bien senti que ça l’avait beaucoup soulagé.
J’avais fait une compil de tous vos conseils et ça a été très bénéfique : j’ai laissé le doc parler et ai répondu à toutes ses questions, puis j’ai dégainé ma petite liste qui s’etait quand même un peu étoffée ces derniers jours et je me suis exprimée sans complexe , même mes interrogations un peu étranges y sont passées ( expression interloquée de l’hémato quand je lui ai demandé quelles étaient les conséquences de l’utilisation d’un déodorant comprenant des sels d’aluminium😄).
A la sortie j’ai le sentiment d’avoir été écoutée et d’avoir reçu les informations nécessaires.
Donc merci encore pour vos conseils, je vous dirai mardi prochain quelle sera la suite donnée mais en tout cas je suis beaucoup plus sereine.
A bientôt
Elodie
Bonjour Elodie,
Maintenant, profite de cette abstention, profitez de tous les petits plaisirs du quotidien, et mordez la vie à pleine dents.
Nous attendons de tes nouvelles mardi.
Amicalement
Bonjour Regis, je n’y manquerai pas!
Bonjour Elodie,
Plutôt une bonne nouvelle, bienvenue au clan des abstentionnistes
Comme Régis rien de mieux a dire que profites en a fond , au moins comme cela nous n’aurons pas de regrets .
Je pars au ski Vendredi et en rentrant je fait mon TEP Scan je lirais donc tout cela dans une dizaine de jours .
Oui Gérard, ce club des abstentionnistes me va bien! Bonnes vacances au ski même si je crois que la neige n’est pas partout au RDV !
Je crois qu’elle a commencé à tomber, mais pas encore ici